NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

ブログ

ひさびさの活動報告です

2016年11月8日 9:43 PM

このブログでの前回の投稿が8月でした…。

2か月半も更新できず、その間に季節も移り変わってしまいました。

がんばり過ぎない程度に、日々の活動をお伝えしていきたいと思います。

 

まずは、一昨日の例会の報告です。

今年シリーズで実施してきた「最新の治療法」に関する勉強会。

3回目は「進化する手術療法」をテーマに

愛媛大学医学部附属病院の渡部祐司先生からご講演をいただきました。

IMG_1880

 

 

 

 

 

 

 

 

テーマでもある「進化」を表しているキーフレーズは

”見えないものを見るために”

 

患部を開いて直接目で見る手術から

内視鏡を使い、患部を拡大し小さな変化も見落とさずに行う手術へ

さらに表面には見えないがん細胞を見つけ出そうとする研究まで

”見えないものを見るため”の研究が進んでいることを学びました。

 

30年前、父が胃がんの手術を受けた時に

主治医から「見えるものは取りました」と説明を受けました。

 

医学は進歩し、”見えないもの” も取りされる時代が

実現しようとしているのだと実感した勉強会でした。

 

おれんじの会が開催する勉強会。

次回は年明けに「認知症とがん」について学ぶ予定です。

日程が決まりましたら、HPでご案内いたします。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

フォーラム「がんと生きる」放送予定

2016年8月23日 9:44 AM

オリンピックが幕を閉じました。

始まる前は、その頃には少しは暑さが治まっているかと思っていましたが

なかなかその気配はありません。

きょうも猛暑日になりそうです。

 

さて、7月3日に松山市民会館で開催された

フォーラム「がんと生きる」。

577b1c37db787

 

 

 

 

 

 

 

その一部が、NHK総合テレビで愛媛県内向けに放送されます。

8月28日(日)13:05~13:48

 

本番では約3時間のフォーラムでしたから

3分の1の時間ではありますが

愛媛県内での、がん患者さんとご家族を支える様々な取り組みについて

広く知っていただくことができると思います。

是非ご覧ください!

放送について詳しくは ://www.npwo.or.jp/info/2016/1607ehime_gan_oa.html

 

 

 

一歩一歩、そして100回

2016年8月5日 11:27 AM

きょうも厳しい暑さです。

でも、明後日は立秋。

「秋」という一文字を見るだけで、ちょっとほっとする気がします。

 

さて、おれんじの会は7日に100回目の例会を迎えます。

2008年4月に設立し、5月に第1回例会を開きました。

それから毎月1回の例会は、一度も休むことなく続けてきました。

そして100回。

 

本日付の愛媛新聞「地軸」欄でも取り上げていただきました。

http://www.ehime-np.co.jp/rensai/chijiku/ren018201608056851.html

 

一部引用させていただきます。

******************************************************************

「ずっと孤独でつらかった」「後に続く人に同じ思いをさせないで」

設立を待ち望み、喜んだ仲間の多くはもう世にない。

それでも思いは今も残り、会の背中を押し続ける。

******************************************************************

 

100回例会は、8月7日(日)午後1時30分から

愛媛県総合保健協会 9階会議室で開かれます。

講師は、多和田奈津子さん。

16歳と25歳で2度のがんを経験し、

現在は悪性リンパ腫の患者さんやご家族を支援する活動に関わっていらっしゃいます。

(詳細はトップページのご案内をご覧ください)

どうぞお気軽にご参加ください。

 

一歩一歩、そして100回。

これからも歩みを重ねてまいります。

 

 

 

 

前立腺がんを考えるサロン初開催!

2016年7月24日 9:51 PM

朝5時からセミが鳴き始めます…。

一緒に起きられればと思いつつ、なかなか朝型生活になれません。

病院で処方された薬がよく効いたのか

治る時期にきていたのか

昨日、きょうでずいぶん体調は改善しました。

 

さて、今週金曜 29日に

「前立腺がんを考えるサロン」を開催します。

これまで乳がんや胃がんなどのサロンは開催してきましたが

前立腺がんは初めての開催です。

 

松山赤十字病院がん診療推進室顧問で泌尿器科医の藤井元廣先生が講師です。

最近の治療法の変動についてお話をうかがい

その後は参加者同士で情報交換などをする予定です。

 

前立腺がんと診断されている方と、その方を身近で支えている方が対象です。

29日(金)14時~16時

松山市末広町の「町なかサロン」

参加は無料です。

男性のピアサポーターが運営にあたります。

どうぞお気軽にお越しください。

 

愛媛県がん診療連携協議会開催

2016年7月23日 10:00 PM

夏風邪を引いて1週間以上。

休養と栄養が一番と思い、受診せずに過ごしていましたが一進一退。

咳が治まらず、先日の講演では途中で咳き込んで中断する事態に。

鼻づまりのせいか味覚までなくなってしまい、今更の病院行き…。

薬を処方していただき、ようやく落ち着いてきました。

たかが風邪、されど風邪、です。

 

さて、きょうは愛媛県がん診療連携協議会に出席してきました。

がん診療連携拠点病院などが中心となって

がん医療の提供体制やがん登録、緩和ケアや相談支援などについて協議し

病院間の連携を図っていく会議です。

 

患者会の代表も正式な会員として加えていただいています。

これは全国的にみても、先駆的なことです。

 

午前中の役員会に続いて、午後からは専門部会。

わたしは相談支援部会に所属しています。

IMG_1653

 

 

 

 

 

 

 

 

 

サロンの運営や、相談支援センターの周知、相談員研修などについて

協議が行われました。

 

いまサロンや相談支援センターを必要としている方たちに

とにかく情報が届くようにしてほしい!

このシンプルな願いが実現するのが、なかなか難しい。

現場の担当者のみなさんは、本当にいろいろ考えてくださっているのですが

組織として取り組むのには、それぞれ課題があるようです。

それはわかっています。

でも、必要とする人に情報が届いていない現状を

繰り返し繰り返し訴え、提案を続けていくしかありません。

一歩でも前進するように。

 

 

 

 

免疫チェックポイント阻害剤について

2016年7月14日 8:30 PM

最近ニュースなどでよく目にするようになった

「免疫チェックポイント阻害剤」

新たな治療法として注目されています。

 

現在、一部の悪性黒色腫と、一部の肺がんの患者さんにだけ

適応が認められています。

まだ新しい治療法であるため

厳しい条件のもとでの使用に限られています。

 

しかし、一部の医療機関の中に

こうした条件とは異なる方法で処方している事例があり

中には、副作用に適切に対応できなかった例も認められているそうです。

 

そこで、日本臨床腫瘍学会では

患者向けに注意喚起を行っています。

http://www.jsmo.or.jp/

こちらのページの、7月13日発表の資料をご覧ください。

 

厳しい病状になった時に、新しい治療法があれば試したいのは

患者、家族の心情として当然のことです。

しかし、ホームページ上の巧みな言葉に

惑わされることがないようにしなければなりません。

 

主治医に相談すること。

主治医に言い難ければ、治療を受けている病院の相談窓口へ相談すること。

これが、自分と家族を守るために必要です。

 

なお、おれんじの会では

愛媛大学病院などと共催して、10月2日に

この新しい治療法について学ぶ講演会を予定しています。

近いうちに、このHPでもご案内いたします。

 

 

 

 

 

ご支援に感謝

2016年7月13日 6:31 PM

終日降ったりやんだりの天気でした。

晴れれば厳しい暑さになり、降ればうっとおしい。

この天候の激しい変化についていけなかったのか、体調を崩しました。

そういう方が増えているようです。

気を付けたいですね。

 

さて、そんな中、きょうはおれんじの会へのご支援のお願いに

出かけてきました。

地元の薬局チェーンの取引先の会。

IMG_1648

 

 

 

 

 

 

 

 

 

もう何年も、この場でご支援をお願いする機会をいただいています。

おれんじの会の運営は、会員の年会費とこうしたご寄附で賄っています。

企業・団体だけでなく、個人の方からもご寄附をいただいおり

本当に感謝でいっぱいです。

 

お寄せいただいたお気持ちを活かせるよう

活動を続けてまいります。

 

 

フォーラム「がんと生きる」

2016年7月11日 9:06 PM

いつの間にか今年の折り返しを過ぎ

七夕も過ぎ

街では夏物のセールまで始まっています。

 

今月3日、松山市でNHK厚生文化事業団などが主催して

フォーラム「がんと生きる」が開催されました。

最新のがん医療、県南部八幡浜市での在宅の患者さんを支える取組と併せ

町なかサロンの活動についても紹介させていただきました。

 

ステージには、医療者だけでなく

現在病気と向き合っている患者さんや

おれんじの会のピアサポーターも登壇し、当事者の思いを語りました。

577b1c37db787

 

 

 

 

 

 

 

参加者は約700人。

真夏のような暑い日でしたが、多くの方が参加してくださいました。

 

このフォーラムに参加した方が

先週から町なかサロンを訪ねてくださっています。

 

治療法の選択を迷っている方や

ご家族をどう支えればいいか情報を探している方、

大切な人を見送る経験をした方も訪ねてくださいました。

 

迷ったり、悩んだり、不安になったり…

同じような経験をした仲間が、一緒にお話をさせていただきます。

どうぞお気軽にお訪ねください。

 

なお、フォーラムの模様は

8月28日(日)午後1時5分~ NHK総合テレビで

愛媛県向けに放送される予定です。

 

自分らしさを取り戻すために

2016年6月7日 8:30 PM

がんの告知を受けたのは、1999年の6月でした。

梅雨に入っていたはずですが

その日は、真夏のような強い日差しだったことを覚えています。

17年も経って、いまだに6月は苦手です。

 

手術、抗がん剤治療と足かけ5か月の治療が一段落し

退院した直後のわたしです。

IMG_1583

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

しまなみ海道へドライブに行ったときの1枚。

ウイッグの上に帽子までかぶっています。

ぎこちない笑顔です。

 

この頃は、抜けてしまった眉毛やまつげをメイクで補い

ウイッグの角度を決めて出かけるのに、ずいぶん時間がかかっていました。

どうしたって、元の自分の顔にはならない。

それは、病気が見つかる前の自分には戻れないことの象徴。

 

病気そのものとの闘いから

変化を受け入れ

自分らしさを取り戻してていくための静かな闘いの最中でした。

**********************************************************************

外見の変化を整えることは、自分の気持ちを整えること。

町なかサロンでは、12日に「メイクアップセミナー」を開催します。

 

病気やケガなどで外見が変化した人へのメイクの専門知識を持つ方を講師に

肌色のカバーの仕方や、眉毛の描き方などを学びます。

 

実際に脱毛などを経験したピアサポーターも参加します。

 

メイク技術を学ぶだけのセミナーではありません。

自分自身の変化に向き合うことについて

同じ経験をした人同士で語り合うことも、大事にしたいと思っています。

 

12日(日)13時~15時 途中の出入りもOKです。

ご参加をお待ちしています。

 

 

 

 

仲間がいる場所

2016年5月30日 9:40 PM

「町なかサロン」を開設したのは2012年7月でした。

松山市内中心部に、常設で、患者さんやご家族が気軽に立ち寄れる場所を作りたいという

わたしたちの思いに、愛媛県が補助をしてくださり実現しました。

IMG_1562

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

入口近くにシンボルツリーとして置いたのは、フェイジョアという木です。

西日をまともに受け、排気ガスも多い過酷な環境ながら

4年間堪えてくれています。

そして、今年は花を咲かせてくれました!

IMG_1560

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

直径3センチほどの花です。

毎日世話をしてくれている事務スタッフの話では

昨年も一輪だけ咲いていたそうですが、今年は十数輪!

調べてみると、実もつけるそうで楽しみです。

 

町なかサロンを運営している「おれんじの会」は

毎月1回続けてきた例会が、この夏に100回を迎えます。

 

私たちが最初に掲げたメッセージは

「あなたはひとりではありません。

   ここには、不安、悲しみ、苦しみを分かち合える仲間がいます。

   一緒に歩いていきましょう」 でした。

 

町なかサロンでは

月曜、水曜、金曜の10時から15時まで

仲間であるピアサポーターがお待ちしています。

季節の花も迎えます。

どうぞお気軽にお立ち寄りください。

 

 

 

 
ページトップに戻る