NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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若年世代の在宅療養支援

2018年3月2日 9:46 PM

おだやかな晴れの日。

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愛媛県庁の建物も、青空に映えています。

 

きょうは県議会の傍聴へ行ってきました。

 

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一般質問で、自由民主党 川本健太議員から

若年世代がん患者の在宅療養支援について質問がありました。

 

がんが進行した状態で在宅療養をする場合

40歳を超えれば介護保険が使えます。

しかし、40歳未満だとまったく支援制度がありません。

介護用ベッドなどの福祉用具のレンタルも

介護ヘルパーなどの利用料も、全額自己負担するしかありません。

 

支援策が抜け落ちた世代のために

兵庫県や横浜市などでは助成制度を設けています。

同じように、愛媛県でも支援策が取れないかということを

川本議員が質してくださいました。

 

理事者側の回答は

「兵庫や横浜などの実情を把握し、愛媛県がん対策推進委員会の意見も踏まえ

   検討する」というものでした。

 

大切な時間を住み慣れた自宅で、家族の声を聴きながら過ごしたい。

厚生労働省の研究班の調査では

若年世代の6割が、在宅での療養を希望しているといいます。

 

しかし、大きな経済的負担が発生するとなれば

諦めざるを得ない人は少なくないはずです。

 

在宅での緩和ケアは

医学の進歩や、医療資源のネットワーク化などが進み充実してきています。

その恩恵に

年代だけを理由に与れないというのは、あまりにも悲しく残念です。

 

愛媛でも、若年患者さんへの支援が進むよう

県の今後の取組みに注目していきたいと思います。

 

 

 

 

 

 

 

 

若年患者さんのサロン

2018年2月24日 8:48 PM

きょうの松山は、よく晴れて

ほっとできるような暖かさでした。

庭の梅の木は開花が少し進みました。

 

町なかサロンでは

月に一度の若年患者さんのサロン。

 

「患者さんのサロン」としていますが

患者さんだけでなく、ご家族や友人など支えている方も対象としています。

きょうは、支える立場の方も参加されました。

 

これからの活動のために

この集まりの名前を付けるための話し合いもしました。

 

みんなの思いの詰まった、とてもいい名前が決まりました!

披露のためのコメントを作成中ですので

それと併せて、近いうちに発表いたしますので、乞うご期待!!

 

若年患者さんと支える方のためのサロン

次回は3月10日(土)午後1時~3時の予定です。

 

 

 

「愛媛県がん対策推進計画(案)」パブリックコメント募集

2018年2月22日 10:20 AM

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ようやく庭の白梅が開き始めました。

小指の爪ほどの小さな花ですが

春の訪れを告げてくれる存在感は大きいです!

 

さて、愛媛県のがん計画のお話。

これから向こう6年間のがん対策についての基本となる

「愛媛県がん対策推進計画」の案が提示され

広く意見を募るパブリックコメントが始まっています。

http://www.pref.ehime.jp/comment/30-02-15healthpro/index.html

 

この案は愛媛県がん対策推進委員会で策定したものです。

委員には、医療者のほかに経済団体や教育関係、県議会議員などのほか

患者・家族の立場の委員が3人含まれています。

わたしもその1人。

 

患者・家族にとって大事だと思うことを

できる限り盛り込むよう努力したつもりですが

それでも十分とは言えないかもしれません。

 

多くの方から意見が出され、最終的により良い計画になることを

願っています。

 

パブリックコメントの受付は3月14日までです。

 

 

市民公開講座「AYA世代のがんを考える」開催しました

2018年2月11日 6:54 PM

きょうは、おれんじの会が主催して

市民公開講座「AYA世代のがんを考える」を開催しました。

松山市市民活動推進補助金事業の一環です。

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まず、31歳で肺がんに罹患し

現在も治療を続けながら、プロのアスリートとして活躍している

湘南ベルマーレフットサルクラブの久光重貴選手の講演です。

 

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久光選手は、小児がんの子どもを支援する活動にも取り組んでいます。

https://donation.yahoo.co.jp/detail/5152001/

「がん治療を続けながらプロのアスリートとしている活動している

   自分だからこそ果たすべき役割がある」というメッセージは

わたしたちに大きな力を与えてくれました。

 

続いて、愛媛県立中央病院小児医療センター 石田也寸志先生から

「AYA世代の患者が抱える課題」についてご講演いただきました。

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AYA世代の治療成績の改善が

他の年代と比べてよくないという海外の研究成果も踏まえ

今後は特化した研究や支援が必要だとのお話がありました。

 

お二人の講演に加え

町なかサロンで継続している若い世代の患者さんの集まりについても

紹介させていただきました。

今後はSNSなども活用し、より多くの仲間と繋がって

活動をさらに展開していく計画です。

 

町なかサロンでの若い世代の患者さんのサロン。

次回は2月24日(土)13時~15時の予定です。

40代くらいまでの患者、経験者、ご家族などを対象としています。

お気軽にご参加ください。

 

九州山口薬学会

2018年2月3日 10:12 PM

下関へ行ってきました。

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第10回九州山口薬学会。

病院薬剤師の方々を中心とした学会です。

 

この中の「抗がん剤の適正使用」をテーマとしたシンポジウムで

がん治療への患者・家族の期待について発言する機会をいただきました。

 

この機会をくださったのは

自らもがんを経験した薬剤師の方です。

 

わたしが治療を受けた頃は、

薬剤師の方と直接関わる機会はほとんどありませんでしたが

現在では薬の効果や副作用について

個別に詳しい説明をしてもらうことが当たり前になりつつあります。

だからこそ、患者や家族の思いについてお伝えする機会は

とても貴重で、ありがたいことでした。

 

シンポジウムでは

「医療者はどうしても、治療を完遂することに注力しがちだが

 もっと、患者の背景や希望に目を向ける必要がある」など

うれしい発言も聞かれました。

 

学会はあすも続きます。

 

 

 

 

 

 

 

臨床仏教師と語り合う(例会案内)

2018年1月29日 8:44 PM

寒いときは、あたたかなものが何よりのご馳走。

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そういえば、入院中に食堂で食べた鍋焼きうどんは

おいしかった~。

 

さて、きょうは例会のご案内です。

おれんじの会は月に1回例会を開いています。

 

2月は4日(日)、立春の日にあたります。

講師に、臨床仏教師の森脇宥海さんをお迎えします。

 

森脇さんは、四国がんセンター緩和ケア病棟などで

患者さんやご家族に寄り添う活動を続けています。

 

今回は、一方的な講演ではなく

参加者と一緒に語り合う会にできればと考えています。

 

天気予報では、まだまだ寒さが続くようですが

森脇さんや仲間と一緒に語り合うことで

少しでも、心があたたまればと願っています。

 

2月4日(日)13時30分~

愛媛県総合保健協会 9階会議室です。

関心のある方ならどなたでもご参加いただけます。

詳しくは、HPのトップページのご案内をご覧ください。

 

インフルエンザ大流行

2018年1月26日 10:18 PM

言ってもしかたないのですが・・・

寒いです!

あす朝は松山でも氷点下の予報です。

 

この寒さの中

インフルエンザが大流行していて

統計を取り始めて過去最高、全国で283万人も感染しているそうです。

幸い、わたしはいまのところ大丈夫なのですが

周辺にはじわじわと拡がってきています。

 

治療中の方、ご家族などご心配だと思います。

国立がん研究センターのがん情報サービスサイトに

インフルエンザに関する情報が掲載されています。

https://ganjoho.jp/public/support/infection/infulenza.html

ご参考になさってください。

 

 

 

医療費控除について学ぶサロン

2018年1月22日 9:35 PM

東京では大雪になっているようです。

バスやタクシー乗り場では、1時間も2時間も待つ行列ができているとのこと。

この中にも

治療中だったり、体調不良だったりする方もいらっしゃるのだと思います。

どうか早く雪が止んで、暖かな場所へ向かえますように。

 

さて、町なかサロンの特別企画のご案内です。

今週木曜、25日には

「医療費控除について学ぶサロン」を開催します。

 

2017年中に支払った医療費などで

何が医療費控除の対象になるのか?

どういう手続きが必要なのかを

税理士 石田みか先生に教えていただきます。

 

がん患者、経験者、ご家族が対象です。

1月25日(木)13時~15時まで、参加は無料です。

お気軽にご参加ください。

(個別の税務相談はお受けできませんのでご了承ください)

 

 

 

 

経験を役立てるために

2018年1月15日 9:38 PM

おれんじの会では、ピアサポート活動を2009年から行っています。

ピアとは仲間の意味。

患者や家族としてがんに向き合った経験があって

一定の研修を受けた人をピアサポーターとして登録し

病院サロンや町なかサロンで活動しています。

 

その研修の一環として「自分の経験を語る」をテーマに

勉強会を開催しました。

 

ピアサポーターをしていると

「あなたはどんな治療をしたの?

    どんな副作用があったの?」など

経験を尋ねられる場面も多くあります。

そんな時に、何に注意して語ればいいかを学ぶ勉強会です。

 

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講師は、がんサポートかごしま理事長の三好 綾さんです。

 

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サロンやがん教育の場などで、自らの経験を語る機会の多い三好さんから

さまざまなお話を聴かせていただきました。

 

誰のために伝えるのか?

どんな話が求められているのか?

わかりやすい言葉で伝えているか?

など基本的なことを振り返る機会となりました。

 

自分の経験を振り返り

その時の感情を思い出すのは楽な作業ではありません。

また、改めて言語化すると

辛さや恐怖が甦ることもあります。

 

それでも、自分たちの経験と乗り越え方を伝えることが

少しでも次の方々のお役に立つのなら。

そう願って、みんなで一緒に学んだ時間でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

みんなで一緒に

2018年1月8日 8:50 PM

町なかサロンでは、利用してくださる方のご意見を参考に

時々模様替えをしています。

 

この連休にも、少しだけイメージチェンジ。

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入口付近のパテ―ションを部屋の中央にずらして

入ったときの圧迫感をなくしてみました。

 

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そして、壁には新たにかわいい作品。

もともと、会員の内藤あゆ美さんが描いてくれていた絵を

和紙を使ったちぎり絵で作ったものです。

 

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よ~く見ると、和紙の毛羽立った感じがわかります。

ひよこの毛や、シロツメクサのフワフワした感じがよく表現されています。

 

ちぎり絵作家の方のご指導をいただきながら

町なかサロンの利用者の方々が少しずつ作り上げました。

 

絵のタイトルは『ひとりじゃないよ』

このタイトルのような、みなさんの居場所であり続けられるように

ピアサポーター一同で誠実に活動していきたいと思います!

 

 

 
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