NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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春の日差しに思うこと

2019年3月13日 10:18 PM

風には冷たさが残るものの

日差しの強さに、確実に春を実感するようになりました。

 

昔、母親が「木の芽時は体調に気を付けなさい」と言っていました。

気を付けていたつもりが

ひどい風邪を引いてしまい、昨日は一日ダウンしていました。

 

体調を崩すと、気力も萎えます。

いいことを考えられなくなります。

 

「木の芽時」の明るさについていけないしんどさを

母は抱えていただのではないかと、今頃になって思い至ります。

 

この、春の明るさを感じる時こそ

静かに、じ~っとしていられる木陰が必要な人がいるかもしれないということを

忘れてはならないと思っています。

 

春近づく

2019年3月8日 10:26 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

白木蓮の蕾が日に日に膨らんできました。

開花はもう間もなく。

 

きょうの松山は、日中ポカポカとして車中では暑いくらいでした。

春本番はもうすぐのようです。

 

寒い間にすっかり縮こまった体をほぐすために

明日の町なかサロンでは、理学療法士を講師にお迎えしての特別企画です。

 

治療の後遺症などで、体を動かすことに少し不安のある方も

ご自身のペースで参加していただけます。

お話を聞くだけでも大丈夫です。

 

明日3月9日(土)13時~15時

町なかサロンへお気軽にお越しください!

 

支え合う仲間

2019年3月3日 8:48 PM

きょうは雨。

おれんじの会 第131回例会でした。

足元の悪さにもかかわらず集まってくださったみなさんと共に

再発への不安や、周囲の人との関わりなどについて

終了時間を過ぎても話は尽きませんでした。

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昨日は、ピアサポーターの勉強会でした。

今年度最後の勉強会では

「なぜピアサポーター活動を始めようと思ったのか?」について

それぞれの思いを語り合いました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ピアサポート活動においては

サロンなど複数で活動することが多く、チームワークが重要。

仲間の経験や思いを知ることは、よりよい活動につながります。

 

4月以降の勉強会の進め方などについても意見交換。

 

そして、合間には差し入れの焼き芋を!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

仲間がいる。

だから、一歩ずつ進んでいける。

支え合いながら、です。

 

 

住み慣れた自宅で過ごすための介護保険

2019年3月1日 9:28 PM

きょうから三月。

薄手のコートを羽織って、自転車で颯爽と走り抜ける人を見かけました。

わたしは、まだ冬の装いです。。。

昨日は体調を崩してしまい、一日寝込みました。

前日に「あ、寒い!」と感じたのがいけなかったようです。

三寒四温のこの時期、油断は禁物ですね。

 

さて、きょうは介護保険の話です。

介護保険というとご高齢の方のための制度と思われがちですが

がん患者さんは、一定の条件を満たせば

40歳から介護保険を利用できます。

詳しくは 国立がん研究センターがん情報サービス

https://ganjoho.jp/public/support/backup/elderly_care_insurance.html

こちらをご覧ください。

 

「高齢の人のもの」

「サービスを受けるほどの状況ではない」

そう考えて介護保険を利用するのをためらう方も少なくないのですが

介護用のベッドをレンタルしたり

お風呂に手すりをつけたり

食事の準備をしてもらったり

少しのサポートがあれば、

住み慣れた自宅でより安心して、楽に過ごすことができるかもしれません。

 

治療を受けている医療機関の相談窓口で尋ねれば

手続きの方法などを教えてもらえます。

 

子どもたちの笑顔のために

2019年2月24日 10:27 PM

週末は岐阜へ行ってきました。

岐阜市民病院で開催された医療者向けセミナーと

市民公開講座です。

ご一緒させていただいた国立がん研究センターがん対策情報センター長 若尾文彦先生。

 

 

 

 

 

 

 

 

そして、湘南ベルマーレフットサルクラブ 久光重貴選手。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

久光選手は、現役選手として活躍中ですが

肺がん患者でもあり、現在も治療中です。

 

そして、小児がんの子どもたちを支援する活動も続けています。

 

岐阜市民病院で、子どもたちの病棟を訪問するところを

ご一緒させていただきました。

オリジナルのプレゼントを渡し

小さな子どもたちとボールを蹴り合っていました。

最初はドギマギしていた子どもたちが、次第に

一生懸命にボールを追い、目をキラキラ!

付き添っていたご家族も笑顔になっていました。

 

とても、とても大切な取り組みだと実感しました。

 

久光選手は、一般社団法人Ring Smileの代表理事として

この活動を進めています。

http://f-ribbon.jp/

 

「愛媛の病院へも是非来てください!」と約束してきました。

実現したいと思います!

 

 

受け継ぐ思い

2019年2月20日 4:27 PM

早くも2月下旬。

1月は行く、2月は逃げるとは、よく言ったものだなぁと思います。

 

毎年2月は、看護を学ぶ学生のための講義があります。

90分の講義の中で、毎回必ず使っている1枚のDVD。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

おれんじの会の設立時から副理事長を務めてくれていた

仲間のメッセージが収められています。

 

再発後4年に及んだ治療を打ち切り

緩和ケア病棟に入院した時のこと。

病室へお見舞いに行き「いま、したいことがありますか?」と尋ねると

間髪を入れずに返ってきたのは

「これから医療の道に進む人にメッセージを残したい」という言葉でした。

 

ベッドにもたれかかったままでしたが

おだやかな笑顔と、いつもの優しい口調で

医療者と患者・家族とのコミュニケーションのあり方や

がん医療について思うことを、しっかりと語ってくれました。

 

その1週間後には

緩和ケア病棟に、大学院で学ぶ学生を招いて特別講義を行い

そして、さらに1週間経った日に旅立っていきました。

 

あれから7年あまりが過ぎました。

遺されたメッセージは、いまも生きていて

医療の道を志す人達の道標となり続けています。

 

小野さん、思いを受け継ぎ伝え続けていきます!

 

当事者の思いを伝える

2019年2月17日 4:20 PM

きょうの松山は、おだやかに晴れて

とても気持ちのいい一日です。

 

我が家のお雛さま。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

さて、先週の活動報告です。

 

14日は岡山大学で、

がん専門医療人材(がんプロフェッショナル)養成プラン

中国・四国地方 11大学の取り組みの外部評価委員会でした。

患者・家族の立場から

外部評価委員5人のうちの1人に加えていただいています。

中国・四国地方 11大学の取り組みは、http://www.chushiganpro.ccsv.okayama-u.ac.jp/

 

教育の中に、患者や家族など当事者の声を届ける機会を組みこんでいただけるよう

意見を申し上げました。

テーマとして掲げている「全人的医療」が、

すべての職種で実践されるよう期待しています。

 

15日は東京で、

「がん総合相談に携わる者に対する研修事業」の改訂委員会でした。

より充実したピアサポート活動のために

厚生労働省がサオコオンコロジー学会に委託して

養成研修事業の改定を行っています。http://www.peer-spt.org/

 

ピアサポートだからこそ出来ることがあります。

そのために、ピアサポーターとしてのノウハウを身に着けるのはもちろん

医療機関や行政と、どう連携していけばよいかについても議論を行いました。

 

当事者の思いを伝える場はさまざまです。

毎回、反省ばかり。

逃げ出したくなることもありますが

その場が与えられる限り、仲間の思いを伝え続けていきます。

 

 

 

 

 

自分らしく

2019年2月12日 8:48 PM

日本緩和医療学会が主催する市民公開講座が

昨日、大阪で開催されました。

「あなたを支える緩和ケア ~治療も、仕事も、生活も~」

 

 

 

 

 

 

 

 

この中で、患者・家族の立場から

「自分らしさを支える緩和ケア」というテーマでお話をさせていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

この市民公開講座は当日webで配信されました。

後日、http://www.sasaeru-kanwa.com/ で動画が公開予定です。

 

帰松し仕事をしていたところ

突然の、池江璃花子さんの白血病罹患発表のニュース。

驚きました。

18歳の池江さんが、自らの言葉で病気を公表すること。

そうせざるを得ない立場。

そのお気持ちは、まったく想像すらできません。

 

適切な治療を受け、必要な支えがありますように。

何より、ご本人もご家族も

静かな環境で治療に専念できるようにと祈るばかりです。

 

 

 

がんノート@町なかサロン

2019年2月10日 8:06 AM

町なかサロンで初めての取り組み。

webでの公開生放送を、昨日開催しました。

機材をセッティングして、サロンはこんな感じに…。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

『がんノート』という活動です。

主宰の岸田 徹さんの松山出張を機会に

町なかサロンからの公開生放送となりました。

 

患者へのインタビューを通して

さまざまな情報を伝える『がんノート』。

今回のゲストは、おれんじの会会員の三好英理さんです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

自分自身の経験、仲間の思い、これからの取り組みなどを

語ってくれました。

 

インタビュー内容は、後日改めてwebで配信されます。

その際にご案内いたします。

『がんノート』はhttps://gannote.com/

 

病気の経験や、そこから何をどう感じるかは人それぞれ。

特に治療法や副作用、後遺症などは人によって大きく異なり

そのまま自分に当てはめて考えるのはよいことではありません。

 

気持ちの持ちようも、同じ。

「どうして、わたしは前向きになれないんだろう」

「あの人はキラキラしているのに…」

わたしも、他の人と比較して

どうしても顔を上げられずに苦しんだ時期がありました。

 

いろんな考え方があって

いろんな工夫をして、病気に向き合っている人がいる。

その中から、なにか小さなチカラを得られますように。

 

 

愛媛大学病院 学び合いサロン

2019年2月7日 8:15 PM

庭を眺めていたら…

 

 

 

 

 

 

 

 

木蓮の蕾です。

もふもふしてカワイイ。

今年も美しい花を見せてくれるのが楽しみです。

 

さて、きょうは愛媛大学病院の学び合いサロンのご案内です。

患者・家族と医療者が、一つのテーマを学び意見交換する

「学び合いサロン」。

 

2月27日(水)17:00~18:00

患者図書室ひだまりの里 で開催されます。

 

テーマは「がんゲノム医療について学ぼう」

講師は愛媛大学大学院医学系研究科小児科学・臨床遺伝医療部
江口 真理子先生です。

 

事前の申し込みなく、誰でも自由に参加できます。

 

愛媛大学では、県内の医療機関の中で最も早く

2009年からサロンがスタートしました。

その時に、当事者だけの「語り合いサロン」と

医療者も同席する「学び合いサロン」の2つのサロンを同時にスタートし

10年継続しています。

 

普通の講演会と違って、小さな部屋で輪になって意見交換できる

「学び合いサロン」は

診察室などではちょっと聞きにくいことも気軽に質問できる雰囲気があります。

ゲノム医療について学ぶ、よい機会になりそうです!

 

 
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