NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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情報の取り方~治療法を選ぶとき~

2015年1月5日 9:10 PM

きょうから仕事始め。

松山はあたたかな日差しに恵まれ、気分よくスタートできました。

 

さて、おれんじの会としての最初の取り組みは勉強会です。

次の日曜、11日に開催します。

テーマは『情報の取り方~がんの治療法を選ぶとき~』

 

町なかサロンでお話を聞かせていただいていると

多くの方が、あふれるほどの情報の中でとても戸惑っていることを実感します。

インターネットで調べた情報を大量にプリントアウトし持って来られる方もあり

その中には、どう見ても胡散臭い情報が紛れ込んでいることも少なくありません。

 

がん治療に関する情報が増えたのはいいことなのですが

自分に必要な情報を取捨選択するのは、実はとても大変な事です。

わたしもそうでした。

 

そこで、今回の勉強会では情報の見極め方について学びます。

講師は愛媛新聞は論説委員の早瀬昌美さんです。

早瀬さんは、長年がん医療に関する取材を続け

2010年には、第29回「ファイザー医学記事賞」優秀賞を受賞しています。

 

「科学的根拠」とは何か?

「標準治療」とは何か?

自分に必要な情報をどう見極め、どう選ぶのか?などについて

わかりやすくお話していただきます。

 

1月11日(日)午後1時30分~ 愛媛県総合保健協会9階会議室

参加費は500円で、事前申し込みの必要はありません。

ご参加をお待ちしています。

 

 

お正月に思うこと

2015年1月2日 11:14 AM

あけましておめでとうございます。

1月2日、松山は曇り空、予報では午後から雪になるそうです。

 

12月後半にインフルエンザで体調を崩した余波で(言い訳?)

いろいろな事が積み残しになったまま年越しをしてしまいました…。

きょうの箱根駅伝で、ようやく新年を迎えた気分です。

 

さきほど、仲間の一人が箱根駅伝観戦をツイートしていました。

20代半ばでリンパ腫治療のため入院していた時にテレビ観戦し

襷をつなぐ姿に勇気づけられ、以来ずっと観戦を続けているというコメントでした。

滅多に個人的な事をツイートすることがない人だけに

その思いの強さを感じました。

 

このお正月を病院で過ごしている方、自宅や施設で病気に向き合っている方

また、病気の家族を介護している方がいることを思います。

わたしも、25年前のお正月は自然気胸の手術後で入院中でした。

初詣の人の中を病院に通ってくれた母親の事を思うと、今更ながら胸が痛みます。

 

病気の治療そのものは医療者の手に委ねるしかありませんが

周辺の辛さ -医療者とのコミュニケーションや仕事の問題、孤独感や不安などー に対しては

わたしたち患者・家族経験者にも出来ることがあるはずと思い

この活動を続けています。

 

一つでも、少しでもいい方向へ。

仲間と一緒に今年も進んでいきたいと思います。

 

 

 

 

インフルエンザ!

2014年12月21日 10:25 AM

インフルエンザです。

突然やってきました。

 

咳が出るなぁと思っていたら、その夜に38℃を超える発熱。

翌日病院へ行った時に熱が自然に下がっていたことと、体の痛みがなかったのがいけませんでした。

インフルエンザの検査も受けずに咳止めだけもらって帰ったところ

再び深夜に38℃を超える発熱。

その翌日にようやくインフルエンザの診断がつき、薬を処方してもらいました。

 

薬がよく効いて熱は下がりましたが、食欲が戻りません。

発症後5日が経過し、かつ解熱後2日を過ぎるまでは感染のおそれがあるそうで、

人に会えずもちろん仕事にも行けません。

厚労省の大事な会議にも欠席せざるを得ず、ピアサポーターの事例検討会も欠席、

楽しい食事の約束もキャンセルです…。

 

今回学んだこと。

・予防接種は早めに受けておくこと

 (わたしが受けたのは1週間前、12月に入ってからでした)

・関節痛など一般的な症状がなくても、急な発熱がある場合はインフルエンザの検査を申し出ること

 

これから寒さが一段と厳しくなり、年末年始で人の移動も激しくなります。

まだ予防接種は間に合うかもしれません。

うがい、手洗いの徹底などできることはあります。

みなさんもどうぞお気をつけて!

 

傷を癒してくれるのは

2014年12月14日 6:56 PM

きょうは、仲間と新しい取り組みについてのディスカッション。

4時間があっという間に過ぎてしまいました。

ハードスケジュールの中でのディスカッションでしたが、

こういう時間は、かえって元気を与えてもらえます。

 

残念ながら心を折られる出来事もあります。

先日仕事で出会った初対面の方から、「子どもは?」と聞かれました。

「がんの治療のために子宮を取りましたから、子どもは産めなかったんです」と答えたところ

「あら、その前に産んじゃえばよかったのにね」とアッサリ言われてしまいました。

 

33歳で子宮をなくしてから、何百回も問われ、答えてきたやり取り。

50歳目前で、いろいろな事に腹が据わってきてはいても

やはり心に突き刺ささります。

 

まだ痛む心を、仲間との未来へ向けてのディスカッションが癒してくれたようです。

仲間がいてくれることに感謝です。

新しい取り組みが、次の世代の仲間を支えるものになるよう頑張ります!

 

 

 

 

 

 

 

 

選挙へ行こう!

2014年12月13日 11:32 AM

あすは衆議院議員選挙投票日です。

わたしは仕事があるため、不在者投票を済ませました。

 

現在の患者を救うのは医療者ですが

5年先、10年先の患者を救うのは政治家だといえるかもしれません。

 

医療制度、予算配分、がん対策の方向性…

これらを決めるのは政治です。

 

自分たちのために、次の世代の患者のために

一票を投じる権利を放棄してはいけないと思います。

選挙へ行きましょう!

 

当事者として考えなければならないこと

2014年12月12日 9:55 PM

今月は会議が続いています。

昨日は、HTA(Health Technology Assessment)や患者申出療養制度などの

医療費、医療経済についてのディスカッションに参加しました。

 

医療費の問題は、私たち患者・家族に直接関わりがあり重要な課題ですが

残念ながら直接議論に加わる機会がほとんどありません。

 

2010年に愛媛県からの依頼でわたしどもが実施した「愛媛県がん患者満足度調査」では

医療費の負担の大きさが課題として浮かび上がりました。

 

経済的な不安を感じずに、必要な治療を誰もが受けられる社会であるべきだと思います。

では、そもそも「必要な治療」とは何なのか?

増え続ける社会保障費をどう考えていくのか?

わたしたちは何をどう負担するのか?

 

当事者も議論に参加する機会を得られるよう働きかけをしていかなければいけませんが

その前に、わたしたち自身も情報を集め、学び、考えなければと思いを新たにしました。

 

 

愛媛大学病院クリスマスコンサート

2014年12月7日 8:38 PM

12月に入って1週間。

今年も残り少ないと実感する間もなく、毎日が過ぎていきます。

 

毎年この時期になると、多くの病院でクリスマスコンサートが開かれます。

愛媛大学病院でも、

がん患者さんとご家族のためのサロン「あいほっと」を開設したのをキッカケに

毎年コンサートが開かれています。

おれんじの会も共催させていただいています。

 

今年は12月10日(水)午後4時30分~

ゲストは愛媛県出身のミュージカル女優 土居裕子さんです。

おなじみのクリスマスソングなどを歌ってくださる予定です。

 

病院1階のレストランが会場。

体調に合わせて、途中での出入りも自由です。

もちろん、病院外の方もご参加いただけます。

どうぞお気軽にお越しください。

 

 

小児がんを考える

2014年11月14日 11:27 AM

松山でも急に寒くなりました。

まずい!と思ったのですが、ちょっと遅かったようで…

喉がイガイガしています。

 

さて、あす、松山市医師会館で小児がんをめぐる様々な課題を考える会が開かれます。

公益財団法人「がんの子どもを守る会」が主催です。

 

小児がんのサバイバーシップ、AYA世代(15歳~29歳)の診療

小児がん経験者の就労支援などについて、専門家からの講演とディスカッションが予定されています。

一般公開ですので、どなたでも参加できます。

 

11月15日(土)13:30~17:00

松山市医師会館(松山市藤原町)

参加費は無料

 

わたしどものところにも、たまに小児がんの事でご相談が寄せられます。

残念ながらあまり情報を持っていませんので

「がんの子どもを守る会」愛媛支部にご紹介しています。

もし、情報を探していたり、仲間に相談したいと思っている方があれば

この機会に足を運んでみてはいかがでしょうか?

 

ありのままの等身大の自分ですごす

2014年11月11日 7:27 PM

伊丹空港で記事を書いています。

 

先週は鹿児島、栃木、青森と出張が続き

きょうは日帰りで愛知県稲沢市へ行ってきました。

リレーフォーライフの翌日に完全にダウンし、お粥も喉を通らなかった状態から

よくここまで元気になれたものだと思っています。

野菜たっぷりの食事を用意してくれる”育ての両親”に感謝です。

 

さて、次の日曜 16日はおれんじの会の例会です。

今回は、がん患者と家族のこころの整え方についての勉強会。

講師は、東京医療センター緩和ケア内科の大中俊宏先生です。

 

大中先生は、以前は四国がんセンターにお勤めでした。

日頃の診療にとどまらず、患者・家族のサポートにとても熱心で

わたしたちが作成した『家族必携』にもご寄稿いただくなど、ご支援いただいてきました。

 

演題は

「ありのままの等身大の自分ですごす

 ~病気も自分の一部 力まない生き方、支えられる人も支える人も~」

 

あたたかな語り口で、わかりやすいお話をいただけるものと期待しています。

 

16日(日)午後1時30分~ ご講演は1時間程度の予定。

会場は、愛媛県総合保健協会

一般の方は参加費として500円が必要です。

(トップページに案内を掲載しています)

 

どうぞお気軽にお越しください。

 

痛みを伝える、聴き取る

2014年11月9日 9:07 AM

青森へ行ってきました。

青森県立中央病院の的場元弘先生にお声掛けいただき、

がん患者の痛みについて考える講演会でお話をさせていただきました。

 

講演会全体のテーマは

『がんの痛みでできないことや困っていることはありませんか?』

 

青森県立中央病院では、的場先生が中心となって

がん患者の痛みを医療者が徹底して聞き取る取り組みを実践しています。

その際に

「どうですか?痛くないですか?」ではなく

「できないことは何ですか?困っていることはありませんか?」と問い掛けています。

 

医療者への遠慮があったり、うまく表現できない患者でも

できないことや困っていることは言いやすいという考えに基づくものです。

すべての医療者が同じ方式で問い掛けるシステムが取り入れられ

痛みがあるとわかった場合には適切に治療が施され

結果として、痛みが確実に緩和されるようになったそうです。

 

がん患者の痛みへどうアプローチするか、さまざまな取り組みがなされています。

このような研究が一層進むことを願っています。

お世話になった青森県立中央病院のみなさま、ありがとうございました。

 

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