NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

ブログ

緩和医療学会 患者参加プログラム

2017年1月19日 10:12 PM

日中の最高気温が10℃を超え、少し過ごしやすい一日でした。

しかし、明日は荒れ模様の予報が出ている松山です。

 

日本緩和医療学会の今年の学術集会では

初めて、患者参加プログラムが設けられます。

http://jspm2017.umin.jp/pal/index.html

 

これまでにも、癌治療学会や臨床腫瘍学会などで

患者・家族などの当事者が学術集会に参加し、学ぶ機会が提供されています。

 

緩和医療は、わたしたち当事者にとって関心の高い領域です。

どんな研究がなされているのかを学ぶ良い機会になると思います。

ただし、HPの案内の中にもあるとおり

あくまでも専門家のための学術集会の場。

学ぶ覚悟をしっかり持って参加することが求められます。

 

現在、参加者を募集中です。

タイプAは2月15日が締切です。

 

 

 

住職からみた患者・家族へのケア

2017年1月17日 5:30 PM

愛媛大学病院には

がん患者と家族のためのサロンが2種類あります。

 

1つは「ふれあいサロン」

患者・家族とピアサポーターだけで

こころのうちを語り合うサロンです。

毎月第2水曜 13時~14時30分まで。

 

もう一つは「学び合いサロン」

こちらは、患者・家族に加えて

医療者や学生、地域の福祉や介護関係の方にも開かれています。

1つのテーマを共に学び合う目的です。

 

今月の「学び合いサロン」のテーマは『住職からみた患者・家族のケア』。

石手寺ご住職 加藤俊生さんにお話いただく予定です。

1月18日(水)午後6時~午後7時

病院1階 患者図書室ひだまりの里で開かれます。

 

宗教と医療の関わりなどについては

なかなかお話を聞く機会がありません。

加藤ご住職は、震災の被災者支援などさまざまな社会的な活動にも

積極的に関わっていらっしゃいます。

いつもとは少し違う視点で、患者・家族のケアについて考える機会になると思います。

 

 

患者会の果たす役割

2017年1月16日 10:18 PM

年始からの風邪がようやく治り、声がまともに出るようになりました。

この厳しい寒さでぶり返さないよう、気を付けたいと思います。

 

さて、先週のことですが

厚生労働省の「がん診療連携拠点病院等の指定に関する検討会」に出席しました。

IMG_2112

 

 

 

 

 

 

 

 

構成員は8人。

7人は医師で、わたしは患者・家族の立場です。

 

このように、国や都道府県のがん対策を検討する会議のほとんどに

患者会の代表者など、当事者が参画するようになりました。

2007年の「がん対策基本法」施行が後押しになったおかげです。

 

何に困っているのか、どんな対策が望まれるのか。

当事者だからわかることを伝えることは重要です。

 

しかし、経験や思いを言葉にして公的な場で伝えることは簡単ではありません。

国の会議の場合、傍聴席が設けられ、たくさんの目が注がれます。

発言は議事録としてすべて公開されます。

メディアで報道されることもあります。

周りの委員・構成員は専門家ばかり。

手に汗をかき、足が震えるような時もあります。

 

それでも

当事者としての発言の場を与えられたからには

しっかりと伝えていかなければならないのです。

 

患者会の果たす役割には、こうしたこともあるのです。

 

今月22日(日)に香川県高松市で開催される

「香川がんサミット」。

この中で「患者会の果たす役割」というテーマの分科会で

お話をさせていただきます。

https://www.pref.kagawa.lg.jp/kenkosomu/cancer/oshirase.html

 

香川の患者会の取組みなどを勉強させていただきます。

 

 

 

 

 

認知症とがん

2017年1月15日 9:23 PM

寒い一日でした~。

朝起きたら、うっすらと白く積もっていました!

 

おれんじの会の今年最初の例会は

よりによって、こんな寒い日の開催となってしまいました。

何人来てくださるかなぁと心配していたのですが…

30人ほどの方が参加してくださいました。

IMG_2118

 

 

 

 

 

 

 

 

 

きょうのテーマは『認知症とがん』

講師は認知症疾患医療センター砥部病院 センター長の中城有喜先生です。

 

IMG_2119

 

 

 

 

 

 

 

 

 

認知症の基礎知識、サポート体制などについてのご講演に続いて

参加者からの質問に答える形で、がんとの関わりについてお話をいただきました。

 

認知症とがんを併発した場合、

認知症の家族を介護している人が、がんに罹患した場合、

高齢化にともない、さまざまなケースが想定されます。

なかなか一般論で整理ができるものではありません。

認知症専門医と、がん治療医との連携もまだまだというのが現状のようです。

 

心配なことが起こったら

認知症に関しては、

愛媛県認知症疾患医療センター 地域拠点センター

砥部病院 089-957-5538 へ相談することができます。

県内のその他の地域拠点センターについては

http://www.pref.ehime.jp/h25500/1197215_1954.html

 

がんも、認知症も

本人や家族だけで抱え込まず、専門家に相談することが大切です。

 

 

 

1月14日 市立宇和島病院市民公開講座

2017年1月10日 9:36 PM

市民公開講座チラシ(H29.1)

 

 

 

 

 

 

 

 

今週土曜、14日に宇和島市へうかがいます。

 

市立宇和島病院が主催する市民公開講座で、お話をさせていただきます。

 

がんと向き合い、自分らしく過ごすために

患者・家族にもできることがあると思っています。

 

例えば、先輩患者さんや、先輩家族のチカラを借りること。

副作用がつらいとき、どうしたのか?

気持ちを整えるのにいい方法は?

少し先を歩んだ人たちの知恵に助けられることはたくさんあります。

遠慮せず仲間のチカラを借りる勇気も必要かも。

そんなお話をさせていただく予定です。

 

治療中、髪が抜け始めたときに

隣のベッドの患者さんがタオル帽子を縫ってくれました。

変わっていく自分の姿がみじめで、悲しくて、しんどかったとき

ピンクのタオルのあたたかさに、どれだけ救われたかしれません。

南予地方の方でした。

 

そんなことを思い出しながら、準備しています。

 

 

癒しのひとこと

2017年1月9日 9:42 PM

ちょっとさかのぼって、年末のお話です。

 

12月29日早朝に38℃を超える高熱が出たことは

先日の投稿に書いたとおりです。

 

とにかく、インフルエンザかどうかの確認をしなければならない。

年末で、近所の開業医はどこも休診。

救急病院に問い合わせてみると2時間待ち!

 

ベッドの中で、受診したことのある病院を調べていたら

1か所だけ「年末年始も救急の場合は相談に応じます」と書かれていました。

電話してみたところ「熱はしんどいですね。どうぞ~」と言ってもらいました。

 

たどりついた病院で、当直の医師から思いがけないことば。

「よく来てくださいましたねぇ」

 

付き添いもなく、遠いところまでやって来たのは

この病院を信頼している証、と思ってくださったのかもしれません。

 

もうこの一言で、辛さの半分は癒されたようなものでした。

一言の大切さが身に沁みました。

 

そんなわけで、

今年の目標は「一言を大切に」。

なかなか難しいですが。

 

 

 

 

内藤あゆ美さん ギャラリートーク

2017年1月7日 8:32 PM

年明けからグズグズ続いていた風邪。

ようやく治ったかなと思っていたのですが

今朝起きたら声が出ません!

休養、栄養をとり無理もしてないのですが、やれやれです。

 

そんなわけで、わたしは参加を遠慮したのですが

きょう、町なかサロンでは

内藤あゆ美さんをお迎えしてのギャラリートークを開催しました。

IMG_2104

 

 

 

 

 

 

 

 

 

展示している8枚の作品に寄せる思い。

病気が見つかってからの、さまざまな経験。

支えてくれた家族や仲間のことなどを語ってくださいました。

 

ギャラリートーク後に挨拶に行って、少しだけお話をしました。

今回のトークのために

昔の手帳などを改めて見直しているうちに

いろいろなことを思い出して泣いてしまったわ~とおっしゃっていました。

 

自分の経験を振り返るのは、楽な作業ではありません。

それでも「愛媛の仲間のために」と引き受けてくださったことに

心から感謝です。

 

作品展は20日(金)まで。

平日の午前10時~午後3時まで、自由にご覧いただけます。

お気軽にお立ち寄りください。

 

 

がん対策応援団募集(国立がん研究センター)

2017年1月4日 9:37 PM

きょうから、町なかサロンも通常運営です。

実は、模様替え中。

少しずつ進めています。

入口を広げ、少し入りやすくしてみたり

ソファの位置を変えてみたり。

どうすれば気軽に快適に利用していただけるか、研究中です。

 

さて、きょうはお知らせです。

国立がん研究センター がん対策情報センターでは

「がん対策応援団」を募集しています。

 

患者・家族などに向けての情報発信について

当事者・市民としての目線で意見を出したり

がんに関する情報の啓発をしたりする活動です。

詳しくは http://ganjoho.jp/public/news/2016/panel_2017.html

 

今月15日が締切です。

 

わたしも、この取り組みが始まったときに活動させていただきました。

自分の経験を役立てることができる貴重な経験になると思います。

 

 

 

 

今年も”ひとりじゃないよ”

2017年1月2日 11:28 AM

新年おめでとうございます。

どのようにお正月をお過ごしでしょうか?

 

年末の突然の高熱は、大事にならずに済み

大晦日には、予定通りに、町なかサロンの模様替えと新年の準備をすることができました。

 

IMG_2091

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1月5日から、内藤あゆ美さんの作品展を開催する予定で

その展示が整いました。

 

IMG_2095

 

 

 

 

 

 

 

 

 

内藤さんの作品 『ひとりじゃないよ』

もともとは、一人の患者さんが内藤さんに頼んで描いてもらったもの。

この1枚がきっかけで、内藤さんとわたしたちのご縁がつながりました。

東京に引っ越した現在も、愛媛の仲間のことを大切に思ってくれています。

 

作品展は5日(木)~20日(金) 平日の10時から15時。

内藤さんをお迎えしてのギャラリートークは、7日(土)13時~15時の予定です。

ぜひお越しください!

 

ところで、大晦日の準備は

帰省したばかりのおれんじの会会員の息子さんまで動員しました。

Yさん、ありがとうございました!

 

いろいろな人とともに

おれんじの会、そして町なかサロンは

”ひとりじゃない”というメッセージを発信し続けていきます。

今年もよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

幸せな年越し

2016年12月30日 8:33 PM

フライングのお雑煮

FullSizeRender

 

 

 

 

 

 

 

 

 

実は、一昨日夜中に突然の発熱。

それを知ったおれんじの会の仲間が届けてくれたのです。

 

寝込んでいるわたしを起こさないように

チャイムは鳴らさず、玄関脇に置いて

メールで知らせてくれる心遣い。

 

少し食欲が戻ってきたので、感謝していただきました。

 

体調不良でも、幸せな年越しを迎えられます。

 

 

 

 
ページトップに戻る