NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

緩和ケア推進検討会

2013年3月11日 10:29 PM

きょうは、厚生労働省緩和ケア推進検討会でした。
構成員の1人として参加させていただいています。

9回目となる今回は、がん診療連携拠点病院での緩和ケアへの取り組みの在り方と、医師などに対する緩和ケア研修について議論が行われました。

まだ議論の途中ですので、ここで議論の詳細を書くことは控えますが、
患者の体やこころの苦痛をいかに早く拾い上げるか?
また、確実に症状緩和につなげるにはどうすべきか?
その実現へ向けて意見を交わしています。

また、医師などを対象とした緩和ケアに関する研修に、患者の視点を取り入れるためどうすべきか?についても話し合われました。

仲間のことばを思い返しながら、これからも協議に参加させていただきます。

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会議が終わって、午後2時46分。
丸ノ内線の中でその時を迎えました。
全線で運転を停止した短い間、心の中で祈りを捧げました。

 

岡山にて

2013年3月9日 10:00 PM

あっという間の1週間。
気付けば、またブログ更新を4日間もお休みしてしまいました。

昨日朝の便で宮崎へ、夜に大阪へ飛び、きょうは岡山へ移動して先程戻ってきました。

岡山で、岡山医学振興会が主催する「医療フォーラム」でお話する機会をいただきました。

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写真左手は演者のお一人岡山大学の内富庸介先生、右手は司会の岡山大学の松岡順三先生です。

きょうのフォーラムのテーマは『がんとこころ』
医師の立場から内富先生、患者の立場からわたし、そして日本で最初の模擬患者として活動を始めた岡山の前田純子さんからの講演でした。

模擬患者というのは、一般にはまだ認知が進んでいませんが、医療者がコミュニケーションについて学ぶときに、患者役として対応する技術を身に付けた方たちです。
先週参加させていただいた研修会で、模擬患者さんの果たす役割の大きさを実感したところでしたので、興味を持ってお話を聞かせていただきました。

前田さんが代表を務めるNPO法人 響き合いネットワーク・岡山SP研究会のHPは http://www.okayama-sp.com/index.html

前田さんも、家族を見送った経験があるそうです。

実は、きょうはわたしたちの仲間が、ピアサポーターとしての研修のために県外へ出掛けています。
たぶん、ようやく家に帰り着く頃。
自分たちの経験を、次の仲間へ役立てたい。
しんどい思いをしたからこそ、医療を側面から支える活動ができることもあるのだと確信しています。

 

助かったいのちを助ける

2013年3月4日 10:52 PM

きょうは、千葉の国立がん研究センター東病院へ行ってきました。
患者・家族を支える新たな取り組みについての意見交換です。
これから始めようとしているものなので、ここで詳細にご報告することは控えますが
各地で、さまざまな動きがあることを実感する日々です。

さて。
「助かったいのちを助ける」
これは、ある患者団体のリーダーの方から、数日前にいただいたメールに書かれていたことばです。

治療を経て助かったいのち。
中には、つらい後遺症と共に治療後の人生を歩いていく人もいます。
そうしたつらさに、いまのがん対策は不十分ではないか。
患者会といわれる団体は、本当に向き合っているのか。
そういう趣旨からのことばです。

まさに、この問題を突きつけられるご相談が続いています。

助かったいのちを助けるために。
わたしたち患者会は何ができるのか、何をしなければならないのか。
厳しいご指摘に、しっかり向き合っていかなければなりません。

 

臨床研究

2013年3月1日 10:16 PM

ファイル 1049-1.jpg

東京はあたたかな一日でした。
こけら落としを1ヶ月後に控えた歌舞伎座。
ここだけ、一足早く春の華やかさを感じさせてくれるようです。

さて、昨日のニュースですが、ips細胞を使った臨床研究の申請について伝えられていました。
まずは眼科領域でスタートすることになるそうです。

臨床研究とは、新しい治療法の安全性や有効性を確認するための研究のことです。
患者さんが参加して行われます。

当然のことながら、がん領域でも様々な臨床研究が行われ、多くの患者さんが参加しています。
おれんじの会の仲間にも、研究に参加した人たちがいます。
あとに続く仲間に道を開いたのです。

残念ながら、いまでも「臨床研究」とか「治験」に対して十分な理解が広がっているとは言えないようです。

ipsをキッカケに、多くの人が臨床研究について興味をもち、正しい知識を身につけることにつながればと思います。

がん領域の臨床試験・治験について詳しく知りたい方は「がん情報サービス」
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/ct03.html

 

患者・家族を支える人たちのために

2013年2月20日 11:23 PM

かんだやぶそばが焼けてしまいました。
わたしの蕎麦好きは、ここから始まったようなものでした。
残念でなりませんが、一日も早い再開を楽しみに待ちたいと思います。

さて、きょう午前中は松山看護専門学校での授業の日でした。
今年で3年目になりますが、毎年本当に熱心に聞いてくれます。
わたしの経験、患者満足度調査の結果、わたしたちの仲間が残した最期のメッセージなどを伝えました。
臨床に出て迷うことが起きたとき、患者・家族の言葉を思い出してくれますように。

そして、夜はリレーフォーライフの実行委員会でした。
今年も10月12日~13日で開催することが正式に決まりました。
ただ、開催を前に整理しておかなければならない大きな問題があります。
リレーは何のために行うのか?
誰のためのものか?
参加してくださるみなさん、支援してくださる地域のみなさん、そして汗を流す実行委員。
みなさんの思いが結実するリレーのために、ひとがんばりです。

そして、今夜もこんな時間。
また、日付けが変わる前に寝るという目標は達成されず、です。
ねむ~い。

 

医療安全支援センター

2013年2月15日 11:15 PM

このブログの中で以前にお知らせしたとおり、「医療安全支援センター全国大会」に参加してきました。
『がん相談のいまを知る』というテーマでお話をさせていただきました。

この全国大会の中で、愛知県医師会が行っている「医療安全支援センター」についての取り組みが紹介されました。
http://www.aichi.med.or.jp/kenmin/kujou/index.html
医師会が主体となって実施しているのは、全国的にも珍しいそうです。

他にも、船橋市や広島市などでの取り組みが紹介されました。

医療に関するさまざまな相談に応じていることが、実際の相談例などで紹介されました。

診療報酬や保険制度など、少し説明をしてもらえれば理解、納得できる事が、医療の現場では十分に説明されず、結果として医師や病院への不信感につながっているケースが少なくないようでした。

納得して医療を受けるために、必要に応じてこういう機関を利用してみるのも一つの方法ではないでしょうか。

愛媛県内での医療安全支援センターについては、
http://www.anzen-shien.jp/cgi-bin/user/center_list.cgi?p=38
こちらをご参照ください。

 

仲間のちから

2013年2月11日 8:50 PM

きょうで三連休が終わります。

なかなかカレンダー通りに休むわけにはいかない生活が続いています。
でも、いつもよりは時間に余裕があったので、また少しだけ家の中の片付けが進み、ご機嫌です♪

連休の中日、昨日は、病院のサロンなどで活動するピアサポーターの交流会を開きました。

12月に開催した研修を経て、これから一緒に活動したいと言ってくれた人を加えて26人が登録メンバーとなり、そのうち21人が集まりました。

患者として、家族として、いろいろな痛みを抱えながら病気に向き合った経験がある人たち。
みんな、苦しみの最中には、こんなふうに仲間と活動する日がくるとは誰も思わなかったことと思います。
わたしもそうでした。

自分たちの痛みを振り返りつつ、どうすればより良いサポートができるのか?
仲間とともに考え続けていきます。

 

相談の解決に向けて

2013年2月7日 8:39 PM

今週は、締め切りに追われる日々でした。
原稿や講演資料など6本の締め切りが、この5日間に次々にやって来ます。

どうなることかと思いましたが…やりました!
本日、すべて書きあげました。
あ~~、この解放感。
今夜のコーヒーは格別においしいです。

さて、もうひとつ嬉しいことがありました。
先月、相談の電話がかかってきました。
とても複雑で困難な相談でした。
とても、わたしだけでは解決できない問題で、ご本人の了解を得て専門家におつなぎしました。
その結果、各方面のご協力で解決に道筋が見えてきたとのご報告です。

よかった。安心しました。

がんという厳しい病気に向き合うときには、いろいろな問題が複雑に絡み合うことが多くあります。
解決のためには、多くの人の役割分担と連携が必要です。

先日、ある学会で「医療安全支援センター」の存在を知りました。
http://www.anzen-shien.jp/index.html

がんに限らず、医療に関するあらゆる相談に対応してくれる機関です。

この医療安全支援センターの全国大会が来週東京で開かれますが、その中で『がん相談のいま』というテーマでお話をさせていただくことになりました。
今後の連携の在り方などについて、わたしも学ばせていただきます。

 

愛媛県がん対策推進計画

2013年2月6日 10:54 PM

きょうは、愛媛県のがん対策について話し合う会議が開かれました。
わたしも、患者・家族の立場から委員として参加させていただいています。

来年度から5年間の県のがん対策を盛り込む「がん対策推進計画」についての議論が行われました。

医療の充実、緩和ケアの推進、予防と早期発見など、項目は多岐にわたります。

中でも「がん教育」「小児がん対策」「就労を含めた社会的な問題」は、新たに取り組んでいくものです。

「がん教育」については、予防や早期発見に偏らず、いのちの大切さを考える内容にすることが盛り込まれました。

「小児がん対策」については、全国の動きを見極めつつ、愛媛独自の対策として何が必要かを検討。

そして「社会的問題」については、別途部会の中で個別に検討を重ねていくことになりました。

きょうの会議でまとめられたのは、あくまで「計画案」です。
今後、広く県民からの意見を募るパブリックコメントを経て、正式に決定されます。

パブリックコメント募集が始まったら、このブログでもご案内します。
ぜひ、意見をお寄せください。

 

相談支援窓口の対応

2013年2月5日 10:05 PM

きょう庭の梅の木に、小さな蕾を見つけました。
でも、また寒さが戻ってくるようです。

昨日は山梨で、女性のがんについてお話をさせていただきました。
終了後、母娘で参加していた方から声をかけられました。
子宮頚がんの事が気になっていたとのこと。
少しはお役に立てたかなと思っています。

さて、きょうは相談支援窓口の対応についてです。

県外の方からのご相談に対応するため、ある県のがん診療連携拠点病院の相談支援窓口に電話をしました。

こうした拠点病院の窓口では、がんに関する相談に対応することが定められています。

電話をかけて、セカンドオピニオンの料金について確認しようとしたのですが、電話口の担当者ではわからない、とのこと。
がんの事に対応できるのは看護師2人だけで、いまは手がふさがっていて対応できないと言われました。
早く電話を切りたい雰囲気が伝わってきました。

体もこころもしんどい患者さんや家族であれば、こんな対応をされたら二度と電話しようとは思わないでしょう。
これが、本当に助けを求めようと思うときの大きな壁につながるかもしれません。

現在、国では拠点病院の指定要件についての議論が始まっています。
全国のどこの拠点病院でも、患者・家族が安心して病気に向き合える環境が整うための議論を期待しています。

 

 
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