NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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自分らしいキレイのために

2019年11月26日 7:04 PM

きょうは群馬県へ出張していました。

関東地方は、昨日の暖かさから一転して真冬並みの寒さでした。

 

さて、このたびおれんじの会では新しい事業を始めました。

『自分らしいキレイのために ~ウイッグレンタル事業~』です。

 

事業のチラシがこちら。

(このHPのトップページからPDFをご覧になれます)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

本日付の愛媛新聞に記事が掲載されました。

https://www.ehime-np.co.jp/article/news201911260035

 

治療の副作用で脱毛すること。

外見が変化していくこと。

同じような経験をしたわたしたちだからこそ

その思いに寄り添いつつ、

自分らしいキレイを探すことのお手伝いができればと思っています。

 

ウイッグのレンタルが目的でなくても構いません。

お気軽にお電話ください。

町なかサロン 089-997-7638

(平日10時~16時)で受付し

必要に応じて、同じ経験をしたピアサポーターが対応させていただきます。

 

iPS細胞とがん治療

2019年11月4日 8:37 PM

三連休最終日、松山はさわやかな青空が広がりました。

近畿地方では木枯らし一番を観測したとのこと。

庭の木も、葉を落とし始めました。

 

さて、昨日は第139回例会でした。

講師に、京都大学iPS細胞研究所准教授の金子 新先生をお迎えしました。

金子先生は松山市のご出身です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ヒトのiPS細胞から、がん細胞への攻撃力を持つ免疫細胞を

作成することに成功した金子先生。

臨床への応用へ向けての、最新の研究成果についてのお話でした。

 

とかく最先端の研究のお話は、専門用語が多く難しいものですが

金子先生のお話は、とてもわかりやすく

免疫の働きなどについて、理解を深めることができました。

 

参加者からは、今後の研究がどう進んでいくのかなど

いくつも質問が出され

それらにも、丁寧に答えていただきました。

 

医学が進んでいくこと。

その情報に触れることは、わたしたちにとって大きな希望です。

 

おれんじの会では、今後も最新の情報をお伝えしていきたいと思います。

 

 

 

 

 

仲間がいるということ

2019年10月28日 8:12 PM

朝晩は肌寒さを感じるほどになりました。

ご近所のハナミズキも、真っ赤に色づいた葉っぱが舞い落ち始めています。

 

さて、昨日は

おれんじの会に所属するピアサポーターが集まっての

事例検討会でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ピアサポート活動の中で、対応が難しかった事例について

個人情報を除いた形で検討します。

 

どの活動でも、毎回心を砕いて対応にあたっていますが

振り返ると

「あれでよかったんだろうか?」

「もっとできたことがあったのではないか?」と思うことはしばしばです。

 

それらについて、意見交換し

これからの活動に役立てていくことを目的としています。

 

もう一つの目的は

ピアサポーター自身のしんどさを、お互いにサポートし合うこと。

患者・経験者として、家族として

大切な人を見送った経験者として

「ひとりじゃない」ことを確認し合い、チカラを得るのも

大事なことです。

 

昨日は、あるピアサポーターが炊いた”栗ご飯”を

みんなで分け合っていただきました!

 

治療を受けていた頃、

退院して、家の窓から外を眺めながら感じた

どうしようもない孤独。

仲間に会いたかった。

 

いま病気に向き合っている患者さんやご家族

そして、大切な人を見送った方が

同じ経験をした人に会いたい!と思うときに

側にいる。

そのことを大事に、これからも活動を続けていきます。

 

 

 

 

 

病気に向き合う子どもと共に 

2019年10月22日 7:41 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

松山は、さわやかな秋晴れの一日でした。

金木犀が満開です。

 

さて、先週金曜18日に『フットサルリボンinえひめ』が開かれました。

湘南ベルマーレフットサルクラブの選手 久光重貴選手が続けている活動です。

 

自らも肺がんの治療を続けている久光さん。

試合と治療の合間を縫って全国の病院を訪ね、

小児がんなどの病気に向き合っている子どもたちと

フットサルを通して交流しています。

 

今回は愛媛新聞社の「愛giverプロジェクト」の一環として

愛媛で初めて実現しました。

記事はこちら 

https://www.ehime-np.co.jp/article/news201910190040?utm_source=article&utm_medium=referral&utm_campaign=osusume&utm_content=news201910200034

 

わたしも、子どもたちと触れ合うときに同行させていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

子どもたちと一緒に楽しくボールを追いかけながらも、

常に真剣、全力で向き合っている姿が印象的でした。

 

病気へ向き合うときにも

その後の人生でも

チャレンジしていくことがとても大事だということを伝えていました。

 

久光さんの取り組みについては

http://f-ribbon.jp/ をご覧ください。

 

久光さんと愛媛を結びつけたのは

去年10月に旅立ったわたしたちの仲間。

奇しくも、21日は彼が旅立ってちょうど1年。

残してくれたものは、とても大きくあたたかな実を結んでいます。

 

 

 

 

病室から見えるもの

2019年10月11日 8:21 PM

台風19号が近づいています。

きょうから、東京で第32回日本サイコオンコロジー学会が開催され

わたしも、明日シンポジウムと市民公開講座に登壇予定でしたが

2日目の日程はすべて休止となってしまいました。

ずいぶん大きな影響が予想されていますが、

どうか被害が少なく過ぎて行ってくれますように。

 

思いがけず出張がなくなり、少し家の片付けをしました。

我が家にある1枚の絵皿を、ひさしぶりにじっくりと眺めました。。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

石鎚山が描かれています。

 

わたしの前職の上司が描いたものです。

報道記者として最前線で仕事をしていたときに

難病に罹患されました。

入退院を繰り返しながら、

医療や福祉に関するすばらしい番組を次々に作り出していました。

 

あるとき、入院中にお見舞いにうかがったら

病室には絵やクッションが置かれていて、まるでご自宅のリビングのようでした。

 

そのときに、奥さまが

「どんな病室だって、少しの工夫で家みたいに快適にできるのよ」と

おっしゃったのが強く印象に残りました。

 

長く厳しい病気との向き合いへの

覚悟のようなものが込められていたのではないかと思います。

 

絵皿は、病室から見えた風景を描いたもので

旅立たれた後に送っていただきました。

もう20年以上も前のことになります。

 

病室からの風景をどんな思いで見ていらしたのか。

どんなことを思っていたのか。

もっともっと聞かせていただきたかったと思います。

 

「正しくおそれる」遺伝性のがんについて

2019年10月6日 9:23 PM

10月は乳がん啓発月間です。

 

きょうの愛媛新聞では、遺伝性のことが取りあげられています。

https://www.ehime-np.co.jp/article/news201910060036

 

女優 アンジェリーナ・ジョリーさんのことで知られるようになった

遺伝性乳がん・卵巣がん症候群=HBOC

 

この当事者である菅野 綾さんのインタビューも掲載されています。

ご自身が経験した複雑な思いなども語ったうえで

「正しくおそれる」ことの重要性を指摘しています。

菅野さんは、孤立しがちな仲間との交流や

正しい知識を学ぶ機会を設ける活動にも積極的に取り組んでいます。

菅野さんたちの活動については https://www.clavisarcus.com/

 

遺伝性のがんについての相談先は…

●四国がんセンター:遺伝性がん診療科

 https://shikoku-cc.hosp.go.jp/hospital/class/genetic_familial/

 

●愛媛大学附属病院:臨床遺伝外来

https://www.hsp.ehime-u.ac.jp/section/section/id/38

 

 

 

 

 

 

 

 

リレーフォーライフについて

2019年10月1日 9:18 PM

本日付の愛媛新聞に、

今年のリレーフォーライフについての記事が掲載されました。

 

この中で、わたしたちおれんじの会が参加しないことが書かれていますが

不参加に至った経緯や思いなどに全く触れられておらず

誤解を招きかねないと感じました。

 

そこで、9月10日に会員向けに送った文書を

ここに公開いたします。

 

*****************************************************************:

2009年におれんじの会会員を含む有志で高知のリレーに参加し、

2010年に愛媛での初めての開催となりました。

会員のみなさまはじめ、

医療者や企業・団体、そして多くのボランティアが集まり、

患者・経験者、ご家族、大切な人を見送った方々のことを

大事に想う24時間を積み上げてきました。

第1回の閉会式で、

おれんじの会副理事長だった小野光則さんが残してくれた

『つなげよう この24時間を次の24時間へ』というメッセージは、

その後もずっと受け継がれてきました。

 

9年間、ほとんど同じメンバーが中心となって開催してきましたが、

実行委員やチームのまとめ役をしてきた人達も年齢を重ね、

仕事や家庭の事情で参加が難しくなってきました。

そのために、昨年をもって実行委員会は解散いたしました。

後を引き継いで、今年は日本対がん協会愛媛県支部が開催することとなりました。

掲げるメッセージは新しくなり、

これまで以上に寄附集めの色を濃くしたリレーとなります。

 

もともとリレーフォーライフは、

研究支援や相談事業のために寄附を集めることも大きな目的の一つではあります。

しかし、それ以上に大事なのは、

参加している当事者を大切にすること、

その場に来られない方々を静かに想うことだと、わたしたちは考えてきました。

そうしたわたしたちの考えが、

今年のリレーでは希薄になっていると感じ、

役員会で慎重に検討した結果、

今年のリレーにはチームとしての参加は見送るという結論に至りました。

年に一度のこの日を楽しみに、

励みにしてくださっている方々には本当に申し訳なく、

残念ですが、ご理解いただければ幸いです。

*******************************************************************

 

 

第1回のリレーフォーライフが終わって数日後

手紙が届きました。

たどたどしい文字で「お父さんと一緒に歩いたよ」と書かれていました。

 

この子の父親は、すい臓がんで旅立っていました。

リレーフォーライフの会場で、母親と手をつないで一緒に歩きながら

たくさん思い出話をしたのでしょう。

反対側の手は、きっと見えない手につながっていたんだと思います。

 

この手紙を読んだときに

愛媛で最初のリレーフォーライフを立ち上げた苦労はすべて飛んでいきました。

 

9年間、実行委員の仲間と一緒に大切に、大切にしてきたリレーフォーライフ。

わたしたちは離れましたが

参加してくださる患者さんやご家族、大切な人を見送った方々にとって

これまでと同じようにあたたかな時間になりますように。

 

 

 

 

 

 

 

町なか句会

2019年9月30日 8:12 PM

9月が終わります。

街路樹のハナミヅキは葉が色づいてきていますが

台風の強い風の影響なのか、色がまだらであまり美しく見えません。。。

今週には、再び台風の影響を受ける予報。

どうか、どこにも被害をもたらさずに過ぎてくれますように。

 

さて、昨日の町なかサロン特別企画は「町なか句会」でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

病気へ向き合う中での思いや

大切な人のことなどを句に詠みます。

 

秋遍路の際の風景や

眠れない夜にラグビーの試合をテレビ観戦したことなど

参加者それぞれの句が披露されました。

 

次回は11月24日(日)13時~15時の予定です。

がん患者・経験者、ご家族、大切な人を見送った経験者が対象で

まったくの俳句初心者の方も大歓迎です。

仲間とおしゃべりしながらの五七五。

ぜひ気軽にご参加ください。

 

小児・AYA世代のがん対策

2019年9月15日 8:03 PM

きょうも厳しい残暑でした。

それでも、朝晩の空気は少し変わってきたようです。

ここへ来て、夏の疲れが出ている人も。

わたしもその1人です。。。

気を付けて過ごしたいものですね。

 

さて、愛媛新聞で9月11日から13日まで

『届支える手ー小児・AYAの県内がん対策』という記事が掲載されました。

https://www.ehime-np.co.jp/special/series/todoke_cancer

 

1回目はワクチン再接種の助成

2回目は在宅療養の支援

3回目は病と向き合う力にするための情報提供について

 

小児~AYA(思春期・若年成人)への支援は

ようやく始まったばかりです。

 

3回目の記事で、おれんじの会が運営する

「えひめ若年がん語り場 EAYAN」も紹介していただきました。

次回は10月14日(月・祝)13:00~15:00の開催予定です。

お気軽にご参加ください!

 

 

がん患者学会2019

2019年9月2日 9:50 PM

9月に入りました。

まだ日中は蒸し暑さを感じますが

朝晩には、涼しさを感じることも増えてきました。

 

さて、8月31日(土)~9月1日(日)、東京で

「がん患者学会2019」が開催されました。

主催は全国がん患者団体連合会。

北海道から沖縄まで40団体が加盟していて、おれんじの会もその一つです。

 

ゲノム医療の現状や、希少がんの課題などについての学びや

全国がん患者団体連合会の5つの委員会

(政策提言、ピアサポート、サバイバーシップ、がん教育、緩和ケア)

それぞれの企画などもありました。

おれんじの会からは2人が参加し、全国の仲間と共に学びを深めました。

 

プログラムの一つ「どうしてる?患者団体の運営」では

進行役を務めさせていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

・キャンサーペアレンツ https://cancer-parents.com/

・STAND UP http://standupdreams.com/

・オレンジティ http://o-tea.org/

・腹膜偽粘液腫患者支援の会 http://pmp-jp.org/

 

この団体のみなさんの取り組みを紹介していただき

参加者とのディスカッションを行いました。

 

変化していくニーズにどう対応するのか?

SNSの活用をどうするのか?

希少がん患者さんの支援にどう取り組むのか?

など、いろいろな取り組みを学ぶことができました。

 

わたしたちも、立ち止まることなく活動していかなければと

思いを新たにした2日間でした。

 

 
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