改めまして、よろしくお願いします！

2013年4月17日 9:28 PM

長い間お休みしていたブログを再開しました。

 

NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会理事長の松本陽子です。

改めて、自己紹介です。

わたしは19歳の時に父親をがんで亡くし、33歳のときに子宮頚がんを経験しました。

2008年に「がん患者・家族会　おれんじの会」を立ち上げ、

2009年にNPO法人に組織変更をしています。

 

日々の活動、がんに関する情報、医療に関する出来事への思いなどを書いていきたいと思っています。

できるだけお休みしないよう更新したいと思っていますが…

あたたかな目で見守ってください。

 

再開後、最初の情報提供は、病院で開かれるサロンの情報です。

あす（4月18日）は、四国がんセンターの『ひまわりサロン』の日です。

午後1時30分～午後3時頃まで、病院敷地内にある宿泊施設向日葵で開催されます。

がんセンターに関わりのない方でも、病気に向き合っている方であればどなたでも参加できます。

 

都合のいい時間だけ、10分でも30分でも、出入りは自由です。

 

同じように病気と向き合った経験があり、一定の研修を受けた「ピアサポーター」が一緒にお話をさせていただきます。

みんな仲間です。

泣いても、笑っても、大丈夫。

安心して、お気軽にお越しください。

 

他の病院でも、同じようにサロンが開かれています。

このHPトップページの「病院サロン」からご確認ください。

 

ようやく、ブログ再開しました

2013年4月16日 3:02 PM

おひしぶりです。

おれんじの会理事長の松本陽子です。

ホームページ移転に伴い、ブログの投稿方法が変更になり

その作業を習得するのに時間がかかってしまいました。

心機一転、日々の活動を綴っていきますので、よろしくお願いいたします！

 

青森にて

2013年3月20日 10:36 PM

1週間ぶりです。

青森へ行ってきました。
東京から新幹線で3時間半。
新青森駅の前には雪景色が広がっていました。

今回は、青森県が主催する「がん患者団体等活性化支援フォーラム」で講演の機会をいただきました。

これは、青森県内で活動しているがん患者団体などと、拠点病院の関係者が集まって、これからの活動の在り方などを考えるためのものです。
9つの患者団体などの代表の方が参加なさっていました。

ご挨拶は、青森県がん・生活習慣病対策課の熊谷課長です。

課長はじめご担当の方々の熱意をひしひしと感じました。

患者団体同士の横のつながりや、病院との連携などについて活発な議論が行われました。

具体的な成果はこれからだと思われますが、９つもの団体が集まってお互いを知り、それぞれの取り組みのよい部分を見聞きすることはとても大事な一歩だと思います。

きょうをご縁に、今後青森の取り組みに注目し、わたしも学ばせていただきたいと思いつつ帰路につきました。

 

緩和ケア推進検討会

2013年3月11日 10:29 PM

きょうは、厚生労働省緩和ケア推進検討会でした。
構成員の1人として参加させていただいています。

9回目となる今回は、がん診療連携拠点病院での緩和ケアへの取り組みの在り方と、医師などに対する緩和ケア研修について議論が行われました。

まだ議論の途中ですので、ここで議論の詳細を書くことは控えますが、
患者の体やこころの苦痛をいかに早く拾い上げるか？
また、確実に症状緩和につなげるにはどうすべきか？
その実現へ向けて意見を交わしています。

また、医師などを対象とした緩和ケアに関する研修に、患者の視点を取り入れるためどうすべきか？についても話し合われました。

仲間のことばを思い返しながら、これからも協議に参加させていただきます。

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会議が終わって、午後2時46分。
丸ノ内線の中でその時を迎えました。
全線で運転を停止した短い間、心の中で祈りを捧げました。

 

岡山にて

2013年3月9日 10:00 PM

あっという間の1週間。
気付けば、またブログ更新を4日間もお休みしてしまいました。

昨日朝の便で宮崎へ、夜に大阪へ飛び、きょうは岡山へ移動して先程戻ってきました。

岡山で、岡山医学振興会が主催する「医療フォーラム」でお話する機会をいただきました。

写真左手は演者のお一人岡山大学の内富庸介先生、右手は司会の岡山大学の松岡順三先生です。

きょうのフォーラムのテーマは『がんとこころ』
医師の立場から内富先生、患者の立場からわたし、そして日本で最初の模擬患者として活動を始めた岡山の前田純子さんからの講演でした。

模擬患者というのは、一般にはまだ認知が進んでいませんが、医療者がコミュニケーションについて学ぶときに、患者役として対応する技術を身に付けた方たちです。
先週参加させていただいた研修会で、模擬患者さんの果たす役割の大きさを実感したところでしたので、興味を持ってお話を聞かせていただきました。

前田さんが代表を務めるNPO法人　響き合いネットワーク・岡山SP研究会のHPは　http://www.okayama-sp.com/index.html

前田さんも、家族を見送った経験があるそうです。

実は、きょうはわたしたちの仲間が、ピアサポーターとしての研修のために県外へ出掛けています。
たぶん、ようやく家に帰り着く頃。
自分たちの経験を、次の仲間へ役立てたい。
しんどい思いをしたからこそ、医療を側面から支える活動ができることもあるのだと確信しています。

 

助かったいのちを助ける

2013年3月4日 10:52 PM

きょうは、千葉の国立がん研究センター東病院へ行ってきました。
患者・家族を支える新たな取り組みについての意見交換です。
これから始めようとしているものなので、ここで詳細にご報告することは控えますが
各地で、さまざまな動きがあることを実感する日々です。

さて。
「助かったいのちを助ける」
これは、ある患者団体のリーダーの方から、数日前にいただいたメールに書かれていたことばです。

治療を経て助かったいのち。
中には、つらい後遺症と共に治療後の人生を歩いていく人もいます。
そうしたつらさに、いまのがん対策は不十分ではないか。
患者会といわれる団体は、本当に向き合っているのか。
そういう趣旨からのことばです。

まさに、この問題を突きつけられるご相談が続いています。

助かったいのちを助けるために。
わたしたち患者会は何ができるのか、何をしなければならないのか。
厳しいご指摘に、しっかり向き合っていかなければなりません。

 

臨床研究

2013年3月1日 10:16 PM

東京はあたたかな一日でした。
こけら落としを1ヶ月後に控えた歌舞伎座。
ここだけ、一足早く春の華やかさを感じさせてくれるようです。

さて、昨日のニュースですが、ips細胞を使った臨床研究の申請について伝えられていました。
まずは眼科領域でスタートすることになるそうです。

臨床研究とは、新しい治療法の安全性や有効性を確認するための研究のことです。
患者さんが参加して行われます。

当然のことながら、がん領域でも様々な臨床研究が行われ、多くの患者さんが参加しています。
おれんじの会の仲間にも、研究に参加した人たちがいます。
あとに続く仲間に道を開いたのです。

残念ながら、いまでも「臨床研究」とか「治験」に対して十分な理解が広がっているとは言えないようです。

ipsをキッカケに、多くの人が臨床研究について興味をもち、正しい知識を身につけることにつながればと思います。

がん領域の臨床試験・治験について詳しく知りたい方は「がん情報サービス」
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/ct03.html

 

患者・家族を支える人たちのために

2013年2月20日 11:23 PM

かんだやぶそばが焼けてしまいました。
わたしの蕎麦好きは、ここから始まったようなものでした。
残念でなりませんが、一日も早い再開を楽しみに待ちたいと思います。

さて、きょう午前中は松山看護専門学校での授業の日でした。
今年で３年目になりますが、毎年本当に熱心に聞いてくれます。
わたしの経験、患者満足度調査の結果、わたしたちの仲間が残した最期のメッセージなどを伝えました。
臨床に出て迷うことが起きたとき、患者・家族の言葉を思い出してくれますように。

そして、夜はリレーフォーライフの実行委員会でした。
今年も１０月１２日～１３日で開催することが正式に決まりました。
ただ、開催を前に整理しておかなければならない大きな問題があります。
リレーは何のために行うのか？
誰のためのものか？
参加してくださるみなさん、支援してくださる地域のみなさん、そして汗を流す実行委員。
みなさんの思いが結実するリレーのために、ひとがんばりです。

そして、今夜もこんな時間。
また、日付けが変わる前に寝るという目標は達成されず、です。
ねむ～い。

 

医療安全支援センター

2013年2月15日 11:15 PM

このブログの中で以前にお知らせしたとおり、「医療安全支援センター全国大会」に参加してきました。
『がん相談のいまを知る』というテーマでお話をさせていただきました。

この全国大会の中で、愛知県医師会が行っている「医療安全支援センター」についての取り組みが紹介されました。
http://www.aichi.med.or.jp/kenmin/kujou/index.html
医師会が主体となって実施しているのは、全国的にも珍しいそうです。

他にも、船橋市や広島市などでの取り組みが紹介されました。

医療に関するさまざまな相談に応じていることが、実際の相談例などで紹介されました。

診療報酬や保険制度など、少し説明をしてもらえれば理解、納得できる事が、医療の現場では十分に説明されず、結果として医師や病院への不信感につながっているケースが少なくないようでした。

納得して医療を受けるために、必要に応じてこういう機関を利用してみるのも一つの方法ではないでしょうか。

愛媛県内での医療安全支援センターについては、
http://www.anzen-shien.jp/cgi-bin/user/center_list.cgi?p=38
こちらをご参照ください。

 

仲間のちから

2013年2月11日 8:50 PM

きょうで三連休が終わります。

なかなかカレンダー通りに休むわけにはいかない生活が続いています。
でも、いつもよりは時間に余裕があったので、また少しだけ家の中の片付けが進み、ご機嫌です♪

連休の中日、昨日は、病院のサロンなどで活動するピアサポーターの交流会を開きました。

12月に開催した研修を経て、これから一緒に活動したいと言ってくれた人を加えて26人が登録メンバーとなり、そのうち21人が集まりました。

患者として、家族として、いろいろな痛みを抱えながら病気に向き合った経験がある人たち。
みんな、苦しみの最中には、こんなふうに仲間と活動する日がくるとは誰も思わなかったことと思います。
わたしもそうでした。

自分たちの痛みを振り返りつつ、どうすればより良いサポートができるのか？
仲間とともに考え続けていきます。