NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

初心

2012年9月10日 11:34 PM

きょうは、愛媛県がん対策推進委員会でした。
委員として参加させていただいています。

来年度からの「愛媛県がん対策推進計画」の策定が始まりました。
委員のみなさんからは
・この5年間の検証をすべき
・県民に広く関心を持ってもらうような工夫が必要
・小児がん対策に積極的に取り組むべき
・歯科連携についても検討すべき
などの意見が出されました。

働く世代や小児のがん対策を盛り込んだ国の計画に沿いつつ、愛媛の地域性に配慮した計画を策定するための協議が行われます。

わたしが、現在の活動を始めるキッカケになったのは、2007年に開かれた、県がん対策推進協議会の委員に選ばれたことでした。

行政の対策に、わたしたち当事者の思いを盛り込んでもらうためには、多くの患者・家族の声を集約しなければならない。

何に悩み、何に困っているのか?
それを当事者が伝えなければ、いつまで待っても欲しい対策は手に入らないのではないか?

そんな思いでがん対策を一から勉強し、専門用語が飛び交う会議に必死でついていきました。

あの時の気持ちを改めて思い起こし、初心に戻って患者委員としての務めを果たしたいと思います。

 

仲間に支えられる

2012年9月8日 11:13 PM

ここ数日、会う人みんなから「疲れてるねぇ」と言われます。
正直、疲れています。

ハードスケジュールで体が疲れるのは、自分でスケジュール管理しているから覚悟の上ですが、
予期せぬ事で精神的にダメージを受けることも、あります。

こんなときは、全国にいる仲間のブログやツイッターを読んでみることにしています。

あぁ、がんばってるな~。
こんな弱音を吐いていてはいけないなぁ。

よし、わたしもがんばらなければ。
と、勇気を奮い立たせています。

どんなエライ人の格言より
どんな正しい励ましのことばより
仲間の正直な心のつぶやきが何よりの支えです。

 

がん登録

2012年9月6日 10:45 PM

出張から戻りました。

きょうは、国会がん患者と家族の会総会に出席させていただきました。

この会は、がん対策に関心のある国会議員が党派を超えて集まり、活動している団体です。

ここのところの主たる議題は「がん登録」です。

国民の2人に1人が罹患し、3人に1人の死因となっている病でありながら、
患者がどのくらいいるのか?
どんな治療を受けているのか?
予後はどうなっているのか?
こうした基礎データが、日本にはありません。
言われている数字は、一部の数字を基にした推計でしかないのです。

地図もなしに険しい山道を進んでいるようなものなのです。

基礎データを確実に集め、解析をしてこそ、次の対策を効果的に描けるというものです。

わたしも、他の患者団体の代表5人と共に意見を述べさせていただきました。

きょうの総会には、尾辻元厚生労働大臣をはじめ多くの国会議員のみなさんが参加してくださいました。
がん対策の礎のため、一層お力添えいただくことを期待しています。

 

国のがん対策、県のがん対策

2012年9月5日 9:26 PM

きょうは厚生労働省のがん対策推進協議会でした。

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わたしも委員の一人として参加させていただいています。

協議会では、第二次のがん対策推進基本計画を策定し、3月に厚労大臣に答申、その後6月には閣議決定されました。
一つ大きな役目を終えて、今後協議すべき事項について議論が行われました。

国の計画が決まり、次は都道府県の計画策定です。

愛媛では9月10日に会議が予定されています。
患者・家族の思いを反映した計画になるよう、がんばります。

 

子宮頸がん検診

2012年9月4日 9:21 PM

今朝は、朝一番の飛行機に乗るため5時起き。
新聞を取りに外に出ると、空気がひんやりしていました。
秋の気配を感じられて、少し得をした気分でした。

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きょうは子宮頸がん検診の話題を少し。

厚生労働省は、子宮頸がん検診に新たな方法を加えるかどうか、検討することになったそうです。

現在の検診では、子宮の入り口の組織を一部取って異常な細胞がないかどうかを調べています。

今後検討が始まるのは、子宮頸がんの原因であるウイルスの有無を調べる検査方法です。

若い女性に多い子宮頸がんを、できるだけ早く見つけて適切な治療をすることはとても大事です。
そのために最も有効な検診方法を科学的に検証し、証明されれば一日も早く運用されるべきです。

子宮頸がんを経験し、心身ともに辛い思いをしたわたしも、より有効な検診方法が確立することを心から願っています。

一方で、病気への誤解や患者への偏見・差別をなくすための取り組みも必要だと痛切に感じています。

子宮頸がんの原因であるウイルスは、性交渉を経て感染します。
そのために、性感染症であるという誤った認識がいまだに根強く残っています。
患者は、病気そのものの辛さに加え偏見や差別という苦しみも味わうことが多いのです。

検診の方法が見直されるときには、病気と患者への正しい認識が広まるための取り組みもなされることを願っています。

 

ウイッグ、下着の展示会 ご案内

2012年9月3日 9:45 PM

きょうは、リレーフォーライフにご協力をいただくある団体のみなさんを対象に、患者の思い、がん医療の現状、そしてリレーについてお話をさせていただきました。

終了後に「今年は初めて参加してみますね」という嬉しい言葉をいただきました。
こうして少しずつ輪が広がっていくんですね。

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さて、四国がんセンターで開かれるウイッグと下着の展示会のご案内です。

男性用も含めたウイッグと、乳がんの治療を受けた方のための下着の展示会です。
アドバイザーも来ているそうですから、相談できるいい機会になることと思います。

9月11日(火)12:00~16:00
  12日(水)10:00~14:00
四国がんセンター2階 図書コーナー です。

残念ながら、こうした用品の展示や販売は、都市部と比べると少ないのが現状です。
”がん医療の均てん化”というのは、こうした患者の生活を支える面でもとても重要だと思っています。

 

例会報告 そして10月へ向けて

2012年9月2日 10:28 PM

きょうは9月例会でした。
家族性腫瘍について、学びました。
みなさん関心の高いテーマだったようで、約60人の方が参加してくださいました。
初めての参加者も10人ほど。

まだまだ研究が始まったばかりの領域ですが、これからいろいろな事が科学的に解明されることにより、がんを早期に発見できることにもつながることを期待したいと思います。

勉強会の後には、10月のリレーフォーライフで使用する「チームおれんじ」のチームフラッグに、みんなでメッセージを書き入れました。

愛媛から離れたわたしたちの仲間にイラストを描いてもらったフラッグです。

ファイル 956-1.jpg

手前のイラストは、こまどり。
実は愛媛県の鳥、なんだそうです。
こまどりが首に巻いているのは、サバイバーの証の紫のバンダナ!

このイラストをみて、一気に気分が盛り上がってきました~!

 

ピアサポーター研修のために

2012年8月31日 9:35 PM

8月が終わります。
まだまだ秋の気配を感じることはありませんが、カレンダーのページを1枚めくると気分が違ってくるようです。

きょうは朝から会議でした。
「がん総合相談研修プログラム策定委員会」の会議です。

ピアサポーターの研修用のテキストとDVDの作成に、この半年間関わってきました。
ようやく試行版ができあがりました。

今後、試作版を知っていただくためのシンポジウムと、実際に教材として使っていただく取り組みを経て、より良いものに仕上げていきます。

教材として使っていただくためのご案内は
http://www.jcancer.jp/news/2012/20120828.html

9月も忙しくなりそうです。
ブログも途切れないように頑張ります!

 

がんと食事

2012年8月30日 9:12 PM

ファイル 953-1.jpg

わたしの定番朝食です。
パンは、育ての母が焼いたもの。
そして青汁。

青汁は、生産農家の名前も顔もわかっている安心の商品。
通販で見つけたものです。

出張の多いわたしは、家にいる時には出来る限り野菜を取り規則正しい食生活を心掛けています。

そういえば、病気がわかったときに自分の食生活を徹底的に改善したことがありました。

野菜はすべて有機。
調味料も原材料をチェックして、添加物を可能な限り排除することに取り組みました。
あまりに頑張りすぎて、買い物に時間がかかり、経費もかさみ、何より精神的にだんだんとくたびれてしまいました。
結局長続きはしませんでした。

患者さんやご家族からのお話の中で、必ずと言っていいほど出てくるのが食事の話です。

中には極端な食事療法に傾倒して、結果として全身状況を悪化させてしまった例も聞きました。

最近は、がん診療連携拠点病院の相談窓口では、栄養士が相談に乗ってくれるところも増えています。
栄養の点からはもちろんですが、おいしく食べるコツや口内炎などの副作用対策なども教えてもらえます。
病気の事がわかったうえで、科学的根拠に基づいた情報を取り入れることは、食事面でも大事だと思います。

食事で悩んでいるときには、病院の栄養士にご相談してみてはどうでしょうか?

 

女性のがん対策

2012年8月26日 9:02 PM

ひさしぶりの休日。
暑さで目が覚めるまで、8時間。
朝食食べて、また横になって3時間。
夕方からは、この夏に少しずつ取り組んでいる”断捨離”の続きをして、あ~スッキリ。
やはり、休日というのは大事です。

次の休日は…。
ちょっと遠いなぁ。

さて、昨日届いた山梨日日新聞の記事です。
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7月に甲府市で開かれた子宮頚がんんセミナーの記事です。
わたしもセミナーでお話をさせていただきました。

山梨日日新聞社は、以前から子宮頚がんの啓発に取り組んできた実績があります。
患者会や医療者、行政の取り組みと、それに地元マスコミの後押しなどもあって、「山梨県がん対策推進条例」には女性特有のがんへの対策が盛り込まれています。
これは全国的にも珍しいことです。

条例は http://www.pref.yamanashi.jp/gikaisom/h24_2gann_jourei.html
こちらからご覧になれます。

 

 
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