NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

第1回愛媛がんフォーラム

2009年10月18日 9:31 PM

きょうは『第1回愛媛がんフォーラム』が開催されました。
愛媛県議会がん対策推進議員連盟の主催で、会場準備も議員の方々が自らが手作業です。
ファイル 291-1.jpg

ファイル 291-2.jpg

初めに、議連副会長の笹岡博之さんから挨拶がありました。
議連発足の経緯や、今後目指していくことについて熱意あふれるごあいさつでした。

ファイル 291-3.jpg
高嶋成光四国がんセンター名誉院長の基調講演の後はディスカッションです。
医療者、行政、政治、マスコミ、そして患者・家族と立場を超えて同じ席につき、どうすれば”がんになっても安心して暮らせる愛媛”になるかについて議論しました。
医療者からは「現場は確かに疲弊している、しかし我々は決して熱意を失ったわけではない。医療者だけでは限界があるが、いろいろな立場と協働していきたい」
行政からは「がん医療を良くしたいという思いは同じ。ただ予算の面などで厳しいのも事実。その中で、患者会などとも連携をして取り組みたい」
政治(がん議連)からは「県民の意見をすくいあげ、われわれが拡声器になって伝えていくことも大事。いろいろな立場の人をつなげる役目を果たしたい」
マスコミからは「地域の医療情報を伝えるのは大事な役目。病気への偏見をなくしたり、社会を変えていくために果たすべき役割がある」
そして患者からは「声を出していくこと。患者力を身につけ、それを活用してもらえるような取り組みをしたい」などの意見が出されました。

最後には、地元経済界の代表の方にも加わっていただき「六位一体」の取り組みが出来るよう手を取り合って、幕を閉じました。
ファイル 291-4.jpg

夜になって、参加していた患者さんからメールが届きました。
「これまで愛媛のがん対策には諦めの気持ちがあったけれど、きょうのフォーラムに参加して、声を上げていきたいと思えるようになった」と書いてくださっていました。

いろいろな方が知恵を出し、声をあげ、時には激論を交えながら、がんになっても安心して暮らせる愛媛を目指して歩いていきたい、その第一歩が踏み出せた記念すべき日になりました。

 

リセット?

2009年10月17日 10:50 PM

最近会う人ごとに「忙しそうだけど大丈夫?」「無理しないでよ」と声を掛けられます。
疲れた顔をしているのかなぁ…と気になります。
そういえば、先週末のリレーフォーライフで日焼けしてお肌が疲れてるし…、マズイ。
空き時間を見つけて、馴染みの化粧品売り場に飛び込みました。
この秋の新製品は、「2週間の集中ケアで疲れたお肌をリセット!」できるそうです。
頭の中に、2週間後にピカピカつるつるお肌になっている自分の顔が浮かびお財布に手をかけたのですが…残念ながら、発売開始は来週とのことでした。

病院で出される薬には神経質なのですが、化粧品のセールストークは簡単に信じてしまう私。
そう簡単にリセットできるわけはないなぁと、ちょっと冷静さを取り戻しました。
まずは睡眠と栄養ですよね。
でも…今夜試供品を使ってみようっと!

 

骨髄移植

2009年10月16日 8:19 PM

きょうもよく晴れて、金木犀の木はオレンジに染まりました。

さて、あるご縁で白血病に関連するサイトを知りました。
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/index.html
白血病の弟さんと、その治療のために骨髄を提供したお姉さんが2人で運営しているサイトです。

もう20年近く前、テレビで白血病の女性のドキュメントが放映されました。確か中堀由紀子さんというお名前だったような記憶があります。
彼女に残された治療法は骨髄移植。でも、その骨髄を提供してくれる人が見つからないという内容で、その時初めて骨髄移植のこと、無償で骨髄を提供するドナーの存在、それを登録する骨髄バンクのことを知りました。

やっと運営が始まったばかりの骨髄バンクに、早速私もドナーとして登録しました。
残念ながら提供の機会がないまま数年が過ぎました。
そして自分自身ががん患者になり4か月の入院生活を終えて退院した直後に、「適合する可能性の高い患者さんのために詳しい検査を受けてほしい」と連絡がありました。
「やっと誰かの役に立てる!」と喜びましたが、がん患者はドナーにはなれない、その資格を失っていると告げられました。
残念、無念。
もし、その患者さんに適合するドナーが私だけだったら?患者さんの治療の機会を、私の病気のために失わせたのだとしたら?
…当分の間落ち込みました。
あの時の患者さんは、今頃どうしているのかと気になっています。

 

金木犀

2009年10月15日 9:00 PM

よく晴れてさわやかな一日でした。
外へ出るといい香り。金木犀の香る季節になりました。
ファイル 288-1.jpg

我が家の庭の金木犀は高さが2メートルほど。
毎年たくさんの花をつけて楽しませてくれます。
ファイル 288-2.jpg

この木を植えた父の、25回目の命日がもうじきやってきます。

 

過去なのか、未来なのか?

2009年10月14日 8:52 PM

日中はおだやかに晴れていた松山ですが、夕方から短時間に激しい雨が降る不安定な空模様となりました。

さて。
もし残された時間があまり長くないとしたら、患者・家族は医療者から何を聞きたいでしょうか?
なぜこんなことになったのか、でしょうか?
それとも、これから何ができるか、でしょうか?

あるご家族に主治医が病状説明をしました。
たっぷり1時間近くをかけての説明でした。
最初の治療から詳細に、時々の検査値も細かく数字を挙げ画像を並べて変化を示します。
こんな抗がん剤を使ってきました。こんな効果がありました。
…延々と続く過去の話。
そして最後の最後に、これ以上の治療はできないこと、その場合の余命は数か月であることが告げられて話は終わりました。

その翌日、訪問看護ステーションを訪ねました。
まず尋ねられたのは「ご本人は何を望んでいらっしゃいますか?」そして「ご家族はどうなさりたいですか?」
ご家族は、点滴でなく口から食事を取ってほしいこと、シャワーをさせてあげたいこと、オムツではなくトイレで排泄をさせてあげたいことを伝えました。
担当の看護師から「できる方法を一緒に考えましょう」と返事をもらいました。

治療を中止し残り時間が見えたとしても、その人の人生は続くのです。
もう一度口から食べたい、お風呂に入りたいという願い、オムツ交換のたびに感じる辛さ。
一日でも一時間でも早く願いを叶え、辛さを解消してあげる方法を考えるのが医療ではないのでしょうか?
過去の治療法の良し悪しやその結果を延々と論じている時間はないはずです。
未来をどう支えるか?です。

 

日々更新

2009年10月13日 10:28 PM

きょう、四国がんセンターである方に出会いました。
図書コーナーに置いてある交流ノートに時々書き込みをしてくれている方でした。
「ブログ読んでるんですよ」と言ってくださいました。
リレーフォーライフの会場で出会った高知の方からも、ブログを楽しみにしていると声を掛けられました。
嬉しい~!

考えてみれば、このHP開設から書き始めたブログですが当初はなかなか続かず、月に2日だけなんてこともありました。
ある日、よしちゃんから「全然更新してない!」とキビシイ指摘を受け、そうか待ってくれてる人がいるんだと思って頑張って出来るだけ毎日更新するよう努めてきました。
結果、今年に入ってからは休んだ日の方が少ないくらいになりました。

子供のころから日記が続いた試しがなかったのですが、やれば出来るものですね~。
時々は疲れてPCに向かう目がかすむこともあるのですが、それでも頑張れるのは読んでくださる方がいるおかげです。
もしかしたら、その方はがんのことを誰にも言えず孤独の中にある方かも?
もしかしたら、ご家族の看病で外出できない方かも?
そんなことを思いながら書いています。
きょうも、ありがとうございました。
また明日!

 

愛媛がんフォーラム開催!

2009年10月12日 8:30 PM

次の日曜、10月18日に『第1回愛媛がんフォーラム』が開催されます!
愛媛県議会に発足した「がん対策推進議員連盟」が主催するものです。
メインテーマは”がんになっても安心して暮らせる愛媛のために”。
四国がんセンター名誉院長の高嶋先生の基調講演とディスカッションが行われます。
ディスカッションでは、患者、医療者、行政、政治、マスコミと5つの立場から意見を述べることになっています。立場を超えて同じ席に着き意見を出し合うのは、おそらく愛媛では初の試みです。
多くの方にご参加いただき、一緒に考えていただきたいと思います。

10月18日(日)午後1時30分~
四国がんセンター研修室 参加は無料です。
詳しくは、トップページの「イベント案内」をご覧ください。

 

リレーフォーライフ

2009年10月11日 8:21 PM

高知から戻ってきました。
がん患者・家族を支援するイベント『リレーフォーライフ』(いのちのリレー)に参加してきました。
これは、20人前後でチームを作り交替で24時間歩き続ける中でがん患者・家族の支援について考えたり、互いに交流したりするイベントです。
元々はアメリカで始まったものが日本でも行われるようになり、今年は、全国十数か所で順次開催されています。

高知会場では患者団体や企業、医療関係者など19チームが参加。
愛媛からは「チームおれんじ」を結成し参加してきました。
ファイル 284-1.jpg

総勢19人。
うちサバイバー(リレーフォーライフでは経過に関わらず告知を受けた人全てをそう呼びます)が7人。家族が5人。そして支援者が7人でした。
全員でたすきを繋ぎ24時間完走ならぬ”完歩”を成し遂げました!
ファイル 284-2.jpg

参加しての感想を、会員のKさん(サバイバー)が代表で発表してくれました。
「ひとりじゃない、こんなにたくさんの人が支えてくれていることを実感しました」との言葉は全員同感で、ステージ上で涙をこらえるのに必死でした…。

本当にその通りでした。
交替で歩くと言っても患者には体力に限りがあり長くは歩けません。疲れると支援者として参加してくれている人がさりげなく代わってくれます。
夜10時から朝まで、冷え込んでしんどい時間帯には私たち患者・家族は休憩所やホテルで休み、支援者が交替で仮眠を取りながらたすきをつないでくれたのです。

この姿はまさに、がんと向き合う社会の理想型です。
患者が歩き家族が支える、当事者が疲れれば支援者が代わる。そして患者が立ち上がったら、道を譲り少し後ろから見守ってくれる。
こんな社会になればいいなぁと思いながら歩き続けました。

参加したみなさん、お疲れさまでした。
そして支援者のみなさん、本当に本当にありがとうございました。
高知の実行委員のみなさん、あたたかく迎えてくれてありがとうございました!
夜の豚汁とおぜんざい、おいしかったです。

10日の正午からきょうの正午まで続いたイベントが終わり、締めくくりには高知の名物「カツオの塩タタキ」を頂いて帰途につきました。
ファイル 284-3.jpg

さあ、来年は愛媛でリレーフォーライフを開催するぞ~!
(私の下手な写真ばかりでスミマセン。もっといい写真を後日掲載します)

 

美しさを感じる

2009年10月9日 10:17 PM

きょうは仕事で日本画家の松尾敏男さんにお目にかかりました。
83歳のお歳を全く感じさせないお元気さでした。
いまも一日に15,6時間はアトリエで筆を握っていらっしゃるそうです。
松尾さんは牡丹の絵を多く描いていらっしゃいます。
この花には特別な思いをお持ちだとのことでした。
昭和21年、焦土の東京、緑などない中で咲いていた牡丹の美しさに”いのち”の素晴らしさを感じたのだそうです。

がんのように重大な病気になると、自然の美しさがそれまでとは違って見えてくるものです。
私も病後は紅葉の素晴らしさ、桜の美しさが格別に感じられるようになりました。
松尾さんのお話を伺いながら、そんなことを考えていました。

台風がきて気温がぐっと下がってきました。
途端に何だか鼻がグズグズしています。
こんな時はしっかり寝てしっかり食べる!これですね。

 

台風

2009年10月7日 9:21 PM

台風が近付いています。
9時を過ぎてから少しずつ雨風が強くなってきて、テレビの台風情報から目が離せません。

きょう夕方、愛媛県庁へ行っていたところ館内放送が聞こえてきました。
台風に備えるため各部署で対応するように、という内容でした。
がん対策の担当者を訪ねると、その方は対応のため今夜庁内で泊まることになったとのこと。
きっと今頃は、外の様子を気にかけながら仕事を続けていることと思います。
机の上に「愛媛県がん対策推進計画」が置いてありましたが、今夜は本来業務どころではないのでしょう。

大きな被害が出ないことを祈ります。

 

 
ページトップに戻る