NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

埼玉県志木市に生まれればよかった…

2010年1月21日 5:07 PM

どんよりとした曇り空です。
次第に冷えてきました。
きょうは、午後からPCに向って事業報告書作りに専念しました。
先日実施した「家族ケア」についての報告書です。
アウトプット、アウトカム、数値化して記入せよ…頭をかきむしりながらようやく仕上げました。

さて、本日の記事のタイトルの意味。
こちらをお読みください。
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/saitama/news/20100118-OYT8T01347.htm

先日からたびたび話題にしてきた子宮頸がん予防ワクチンに関して、埼玉県志木市では年齢を限るものの全額補助という英断を下しました!
補助を決めたのは魚沼市に次いで2番目です。

ワクチンの接種費用は50,000円前後です。
決して安くありません。
この経済状況の中、娘にワクチン接種をしてやれない家庭があってもそれを責めることはできません。
でも、志木市や魚沼市に住んでいれば無料で受けられるのです。
公費によって、若い女性のいのちと体が守られるのです。
愛媛はどうでしょう?松山市はどうでしょう?
格差が生じていいのでしょうか?

昨日の国会審議の中での、この子宮頸がんワクチンに関する質問と答弁が紙面で伝えられていました。
公明党の松あきら氏の質問に対して、鳩山総理は
「助成を積極的に検討し、できる限り早期に実現できるよう努力する」と答えています。

この答えの行方を見守っていかなければなりません!

 

医療連携

2010年1月20日 10:20 PM

きょうはあたたかな一日でした。
松山では最高気温が19℃。
日中は、寒がりの私でも暖房をつけずに過ごせました。
庭の紅梅のつぼみの赤みが急に増してきました。

昨日の記事でも書いたとおり、きょうは叔母の診察日。
3年前に放射線治療を受け、その後半年に一度の経過観察が続いています。
駅へ迎えに行くと、どうも歩き方がいつもと違ってみえました。
聞くと、膝の痛みが最近ひどくなってきたとのこと。
整形外科を受診しているのですが、加齢からくるもので、治すよりも付き合っていくしかない症状なのだそうです。

その痛い膝を抱えて片道3時間の通院。
半年に一度とはいえ、なかなかしんどいはずです。

そのことを知った主治医から「じゃあ近くの病院に紹介しましょうか?」と言ってくださったのですが、叔母は間髪を入れず「いいえ!先生にお願いします」とキッパリ。
帰りの車の中で「やっぱり大きい病院じゃないとねぇ」と言っていました。

そうですよね。これが患者の本音ですよね。
大きな病院で、できれば主治医も替えたくない。

でも医療行政の流れは医療連携へ。
いわゆる大きな病院は手術や大掛かりな検査、入院を引き受け、経過観察や通常の検査は地域のクリニックで。

これはがん領域も同じです。
効率よく、緊急性の高い患者に必要な医療を提供するために連携が必要だということは理解できます。
しかし、だからと言って患者・家族の不安は置き去りでいいということにはなりません。

患者・家族が安心できる医療連携とは何か?
これも考えていかなければならない課題です。

叔母は幸い異状なしでした。ホッ。

 

プロフェッショナル

2010年1月19日 11:15 PM

すっかり夜型の生活になってしまいました。
以前は日付が変わる頃には寝て早起きする良い子だったのに…。
毎日、きょうこそ10時には仕事をやめて早寝をしよう!と決意しながら気づくと11時、12時です。

そんなわけで昨夜も遅くなったのですが、いいことがありました。
ちょうど夜中にNHKで『プロフェッショナル~仕事の流儀』の再放送をしていて目が釘付けになってしまいました。
昨夜の主人公は研究者浅川智恵子さん。
NHKなので社名を出していませんでしたが、たぶんIBM。
浅川さんはソフト開発の研究者です。
子ども時代の事故がキッカケで全盲になった浅川さん。
出来ることが限られていく生活の中で、さまざまな挫折を繰り返しながら”自分にしかできない仕事”であるIT分野の研究者の道に進みます。
そして、ホームページの情報を音声化する世界初のソフトの開発を成功させ、現在はIBMで日本人ただひとりの研究職最高位に就いています。

番組の中で浅川さんのいろいろなメッセージが紹介されていましたが、一番心に響いたのは「自分に出来ることは限られている」という言葉でした。

そう、私に出来ることなんて限られているんですよね。
その当たり前のことに気付き、自分の限界を認めていく事の大事さを考えたのでした。

浅川さんのその他のメッセージはhttp://www.nhk.or.jp/professional/backnumber/100112/index.html をご覧ください。

あすは朝一番から叔母の通院の付き添いです。
島に住んでいる叔母は、朝7時の船に乗りJRを乗り継いでおよそ3時間かけての通院です。
半年に一度の経過観察。無事でありますように。

さぁ、そろそろPCを閉じることにします。

 

いのちのリレー

2010年1月18日 9:28 PM

あるメーリングリストで訃報が伝えられました。
北海道で病気と向き合っていた金子明美さん。
金子さんの思いの一端を知る事ができるサイトはhttp://www.nhk.or.jp/heart-blog/people/rfl/post_153.html

私は直接の面識はありませんが、室蘭でのリレーフォーライフを目指して活動していた頃の様子をテレビで拝見したことがあります。

金子さんは、国のがん対策推進協議会の委員としても活動していました。
その協議会での発言の一部をご紹介します。

2008年11月 がん対策推進協議会議事録より

今標準的治療の中に分子標的薬のすごく高額なものがすごくあって、なかなか工面するのに大変な患者さんがすごく増えてきているんです。
ですけれども、そこに対しての何ら施策が何もなくて、せめて入院で使用している限度額認定証を外来でも使用していただけるということのプッシュもぜひしていただきたいなと。
あと、長期における化学療法の助成に対しても、本当に心から前向きにご検討いただきたいなと切にお願い申し上げます。
本当にどんなに立派な病院でも、どんなにたくさん医療機器がそろっていても、やっぱりそれを受ける患者さん、全てのがん患者さんが受けられなければ、それはやっぱり絵にかいたもちになってしまうのではないかなと私は思っております。

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来年度の国のがん対策予算を見てみると、金子さんが訴えた治療費の助成などに関するものはまったく算定されていません。
がん予防・早期発見に関する予算は106億円余りです。

金子さんの言葉をしっかり受け止め引き継いでいかなければなりません。
それは生き残った者の務めだと思うのです。

 

熊本にて

2010年1月17日 10:18 PM

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熊本城です。
快晴の空にそびえ立つ姿は美しいの一言でした。

昨日、熊本県八代市で開かれた市民講座で緩和ケアについて患者・家族が思うことについてお話をさせていただきました。
八代市にある平成病院院長の坂本眞一先生が、お声掛けくださって実現したものです。

父親の死、自分自身の患者としての体験、おれんじの会での取り組みなどお話し、医療者と患者・家族、そして市民の方々も一緒にがんについて正しい知識を持ち、話をし、がまんをしないことで「痛い」と言える社会にしていければ、というようなお話をさせていただきました。

会場にいらした130人ほどの方々も、また参加なさった医師、看護師、薬剤師のみなさんも本当に熱心に聞いてくださいました。
感謝でした。
参加なさった方が「緩和ケア」という言葉を、これまでより少しでも身近に感じてくださるようになればと願っています。

およそ20年ぶりの熊本。
馬刺し、からし蓮根、だご汁、水前寺のり…郷土料理を満喫しました。
そして太平燕(タイピーエン)
ファイル 369-2.jpg

春雨スープに五目野菜と揚げ卵が入っています。
生まれて初めて食べましたが、これは美味!!
熊本城の美しさと豊かな郷土料理。
すっかり熊本の魅力にハマった2日間でした。

 

子宮頚がん予防ワクチン

2010年1月16日 10:19 PM

このブログでも再々書いている子宮頚がんに関して。
予防ワクチンが去年10月に承認され、12月22日から販売が始まりました。
先日、知り合いが松山市内のクリニックで見つけたチラシでは1回の接種費用が15,000円と書いてあったそうです。
3回の接種で1セットですから合計45,000円。
決して安い費用ではありません。

実は、すでに承認・販売が定着している諸外国の多くは費用を公費で負担しています。
日本でもそうあるべきです。
そこで署名活動が始まりました。
ぜひ多くの方々のご理解をお願いしたいと思います。
詳しくはhttp://hpv.umin.jp/ をご覧ください。

 

がん医療に関する情報を得るには

2010年1月15日 8:27 PM

寒い日が続いていますね。
つい、背中を丸めて歩いてしまいます。
ビルの窓に映った自分の姿を見てハッとすることがあります。
カッコ悪いです。気を付けなければ!

さて、会員専用掲示板に障害年金についての書き込みがありました。
障害年金受給者なのに、国民健康保険の保険料を多く払い過ぎていたという報告です。

私も社会保障関係の知識はほとんどありません。
勉強しておかなければと改めて思いました。

障害年金のこと、治療費のこと、生命保険のこと…。
おカネに関わる事は口にしずらいという方もあるかもしれませんが知っておくべき情報はたくさんあります。
治療を受けている病院の相談窓口でソーシャルワーカーに尋ねてみましょう。
え~知らなかった!というようなこともあるかもしれません。

がん医療に向き合うときに、情報を得るチャンネルは一つでも多く持っておくべきです。
主治医や看護師はもちろんですが、栄養士、臨床心理士、薬剤師、ソーシャルワーカーなど、病院にはいろいろな職種の専門家がいます。
みんな忙しそうに見えるかもしれませんが、頼りにされると嬉しいものなのです。
上手に使い分けて情報を引き出しましょう。

 

塩おでん

2010年1月14日 8:45 PM

本日の夕食
ファイル 366-1.jpg

『塩おでん』です。(湯気も写るようにがんばったのですが…)
数日前の「はなまるマーケット」で紹介されたものです。
レシピはhttp://www.tbs.co.jp/hanamaru/recipe/recipe20100108-1.html
えらそうにご紹介していますが、作ったのは近所の育ての母。
おいしかったです!

昨夜は医療関係の異業種交流会に参加しました。
医師、ソーシャルワーカー、栄養士、検診機関の関係者、行政マン、薬の卸会社の営業マン…いろいろな立場の方々の集まりでした。
そしてきょうは、来年度の事業と予算の件で関係する方々と情報交換をしました。

人と会って話をするというのは大事ですね。
思わぬアイディアが生まれたり、希望を見出せたり。
ここのところ曇りがちだった気持ちに少し日が差してきた感じです。

夕方、入院している会員さんのところを訪ねました。
11月から続いた治療が一段落するので、来週には一旦退院できそうだとのこと。
お料理を作って人を招くのが大好きなKさん。
「おいしいものを作って招待するから来てね。それが目標になるから!」と言ってくださいました。
あたたかくなる頃には、その約束を果たしましょうね。必ず!

 

向田邦子さんのこと

2010年1月12日 8:44 PM

風の音が強くなってきました。
あすは松山でも雪。朝の気温は氷点下まで下がるそうです。

天気のせいなのか、ちょっと気持ちも曇り気味です。
こんな時に思い出す言葉。
 『もうわれはもうだめだと思う時がある。やってゆこうと勇む日もある』
これは向田邦子さんの本の中で知った言葉です。

向田邦子さんを初めて知ったのはテレビだったと思います。
お正月に放送された「向田邦子シリーズ」という2時間もののドラマを見て、それで本を買ってみたのだと記憶しています。
最初に何を買ったのかは忘れましたが、とにかくすっかりファンになり単行本で出ている作品はすべて買い揃えました。

向田さんは46歳のときに乳がんで手術を受けています。
リハビリをすべき時期に絶対安静の事態になってしまったため、ペンを持つ右手が使えなくなりました。当時、左手で原稿を書いたそうです。
いまから30年も前の乳がんの告知。
それをどんなふうに受け止めたのでしょうか。

その後直木賞を受賞し、翌年航空機事故で亡くなりました。
私が向田さんを知ったのは、その数年後でした。

毎年お正月に楽しみにしていた「向田邦子シリーズ」が、演出家の久世光彦さんが亡くなってから放送されなくなってしまったのはとても残念です。
小林亜星さん作曲のテーマ音楽もまだ口ずさめるのに…。
TBSにリクエストしてみようかな。

 

再びがん対策予算

2010年1月11日 8:45 PM

会員専用掲示板に、すいぎゅうさんが書き込みをしてくださっています。
あるセミナーに参加し、そこで患者会活動の意味を問われたそうです。
すいぎゅうさんは「勉強することも大事だが、話し合える仲間と出会えることにも大きな意味がある」と書いています。
そうですね。
仲間と話すこと、交流することこそ患者・家族会の最も大切なことですね。
おれんじの会でも、参加している皆さんがじっくり語り合えるにはどうすればいいかをずっと考えているのですが、なかなかいい方法にたどり着けません。
2月例会では、今後の運営方法などについてご意見を聞く予定ですのでアイディアをお聞かせ下さい!

さて、一昨日のブログでもご紹介しましたがん予算に関するタウンミーティングについて、続編です。
10日に島根県で開かれた会議の様子が記事になっています。
http://www.sanin-chuo.co.jp/news/modules/news/article.php?storyid=517302004

ここにもあるように、患者・家族が求める対策について意見を出せる貴重な機会です。
来週17日には広島で同様の会議が開かれます。
http://www.pref.hiroshima.lg.jp/gan-net/osirase/osirase20100117.html

 

 
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