がんゲノム医療

2019年5月30日 11:15 AM

新聞やテレビで報道されているとおり

がんのゲノム医療が本格的に動き出すことになりました。

 

・NHKニュース　https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190529/k10011933391000.html

　（情報が更新され見られなくなることがあります）

 

ゲノム医療を受けるために必要な検査について

保険適応となることが、昨日の会議で決定されました。

 

医療の大きな前進には違いありませんが

まだまだ実際の治療に結びつくケースは少なく

わたしたち患者・家族も、冷静に考えることが大切です。

 

ゲノム医療は、データに基づいて専門家が検討することなど

さまざまな要件が定められていて、限られた医療機関のみで実施されます。

 

愛媛県内では、四国がんセンターと愛媛大学病院が

がんゲノム医療連携病院に指定されています。

 

愛媛大学病院の情報

https://www.m.ehime-u.ac.jp/hospital/gangenome/

問合せ先：０８９－９６０－５２６１/５９１８

 

四国がんセンターの情報

https://shikoku-cc.hosp.go.jp/hospital/class/genome/

問合せ先：０８９－９９９－１１１４

 

ゲノム医療について詳しく知りたい場合は

https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/genomic_medicine/genmed02.html

 

今回の保険承認の動きに合わせて

中にはインチキな情報などが出てくることも考えられます。

ネットの情報などに惑わされず

主治医や、病院の相談支援センターなどでしっかりと話を聞き

考えていくことが必要です。

 

患者・家族が緩和ケアに望むこと

2019年5月25日 7:41 PM

暑かった！！

松山は最高気温が30℃を超えました。

 

そんな中、きょうはお隣の市、今治市へ行ってきました。

済生会今治病院が開催する緩和ケア研修会です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

がん医療に携わる医療者が受講することが義務付けられている研修会。

緩和ケアに関する基礎知識をe-learningで学び

コミュニケーションや療養場所の選択などについて

集合研修でグループワークなどを通して考えるプログラムです。

 

この中で、「患者・家族が望む緩和ケア」について

お話をさせていただきました。

 

自分自身や仲間の経験から

医療者に知ってほしいことをお伝えしました。

 

ご紹介したエピソードの一つ。

わたしが、最初の抗がん剤治療を終えた日のことです。

 

いつもベッドサイドで立ったまま話をする主治医が

珍しくイスに腰かけて話し掛けてきました。

 

「しんどかったでしょう。よくがんばったね」

 

目線を合わせ、じっとわたしの顔を見ながら語りかける言葉に

「先生、しんどかった！」と

初めて本音を言うことができました。

あの瞬間に、本当の意味での信頼関係が築けたと感じたことでした。

 

ほんのささやかな一言。

それが、患者の長い旅路を支えます。

人生を支えるといってもいいかもしれません。

 

この研修に限らず、当事者の声を伝える機会が少しずつ増えてきました。

つらかったわたしたちの経験が

後に続く仲間の役に立つように。

これからも、伝え続けていきます！

 

 

 

『AYA世代のがんと暮らしサポート』webサイト

2019年5月21日 9:10 PM

松山はきょうもよく晴れて、まさに風薫る一日でした。

昨夜の雨で樹々は元気を取り戻したようです。

 

きょうはAYA世代への情報提供のwebサイトのご紹介です。

『AYA世代のがんと暮らしのサポート』

https://plaza.umin.ac.jp/~aya-support/

 

国立がん研究センターが開設しました。

科学的根拠のある情報が提供されています。

 

この中には体験談も掲載されています。

 

わたしが33歳で罹患したとき、周囲に同年代の患者さんはいませんでした。

子宮を摘出して妊娠できなくなったこと。

これからの仕事のこと。

再発の不安のこと。

同じ状況の人の話を聞きたくても、それは叶いませんでした。

 

現在は、さまざまな形で若い患者さんへの支援が行われています。

 

おれんじの会の若年患者さんのグループ EAYAN（い～やん）もその一つ。

次回は6月9日（日）13時～15時　町なかサロンで集まります。

リアルに話がしてみたい、聞いてみたい方はぜひご参加ください！

 

病院でのサロン

2019年5月19日 8:09 PM

きょうは小雨がぱらつく一日でした。

夜になって、遠くに雷の音が聞こえてきました。

 

さて、今週はあちこちの病院でサロンが予定されています。

22日（水）13:30～　市立宇和島病院

23日（木）13:30～　済生会松山病院

24日（金）14:00～　松山赤十字病院

 

いずれも、事前の申し込みの必要はなく

他の医療機関の患者さん、ご家族も参加できます。

おれんじの会から派遣するピアサポーターが一緒にお話をさせていただきます。

 

2009年に、愛媛大学病院で

県内初の、がん患者さんとご家族のためのサロンがスタートしました。

現在は10か所で定期開催されています。

 

誰かに話を聞いてもらいたい。

他の人の経験を知りたい。

ただ、誰かと一緒にいたい。

 

サロンでのひと時が、しんどい時の支えの一つになりますように。

 

よりよいピアサポートを目指して

2019年5月16日 5:58 PM

初夏のような毎日。

「暑いですねぇ」が挨拶代わりになっています。

 

先週土曜は、ピアサポーターの勉強会でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

相談場面を想定してのロールプレイ。

表情や姿勢、声のトーンなどの非言語コミュニケーションと

提供すべき情報の集め方などについて学び合いました。

 

他のピアサポーターの話を聞くのは

活動の中でのチームプレイにもつながります。

 

どうすれば、よりよいサポートができるのか？

こうして研修を続けています。

 

とはいえ、わたしたちは医療者ではなく

ご相談のすべてに対応できるわけではありません。

限界を知り、

必要に応じて関係機関と連携していくことも重要。

 

できることを一つずつ取り組んでいきます。

 

 

大洲でサロンを開催しました

2019年5月10日 10:24 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

大洲駅です。

吹く風が心地よいきょうは、大洲の喜多医師会病院でのサロンでした。

 

がん診療連携拠点病院が整備されていない大洲・八幡浜圏域で

なんとか患者さんやご家族の集う場が欲しいと考え

喜多医師会病院の一室をお借りして

定期的にサロンを開催しています。

 

食事のこと、仕事のこと、再発の不安など話題は尽きませんでした。

 

喜多医師会病院でのサロンは

奇数月の第1金曜14:30～16:00まで。

次回は7月5日の予定です。

 

 

えひめ若年がん語り場　EAYAN（い～やん）開催しました

2019年5月6日 8:26 PM

10連休最終日。

きょうは、若年患者さんのサロン『EAYAN』でした。

 

外見の変化のこと。

仕事のこと。

妊孕性のこと。

 

自分が積み上げてきたものが

次から次へと、手の中からこぼれ落ちていく。

不安と焦り、悔しさ、そして涙。

 

少し前を歩いている仲間が経験を伝えてくれて

「わたしもそうだったよ」

「みんな同じ！」

一緒に泣いたり、笑ったりできるひと時があれば

もう少しだけ頑張るチカラが得られるのかもしれません。

 

次回のEAYANは、6月9日（日）13時～15時の予定です。

10代後半から40代くらいまでの方を対象としています。

 

「あなたの痛みはわからない、でも」

2019年4月29日 11:08 AM

大型連休に入りました。

わたしは断捨離中。

がんばり過ぎて、少し腰を痛めてしまい

きょうはおとなしくしています。。。

 

その断捨離で、いろいろ溜め込んだものを整理していますが

これだけは残しておく大事なものの一つが

入院中にいただいた手紙などです。

 

その中の1枚。

『わたしには、あなたの痛みは理解できない。

　でも、あなたが、

　他人には理解してもらえないような痛みを抱えていることだけは

　理解できる』

 

ベッドで号泣したのを覚えています。

 

「お気の毒に」でも「かわいそうに」でも

「がんばって」でもなく

わたしの痛みに真摯に思いを寄せてくれる人の”存在”が

本当に心に沁みて嬉しかったのです。

 

日々の活動の中で、いろいろな方のお話を聞くたびに

「この方は、わたしには理解できない痛みを抱えているんだ」と

自分に言い聞かせています。

 

 

 

 

「ゆっくり、がんばる」

2019年4月24日 9:27 PM

きょうは、市立宇和島病院の『さくらサロン』でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

南予地方のあたたかな人柄そのもののような

おだやかなサロンです。

 

サロンの中で話されたことは口外しないのが約束なので

詳細は書きませんが

一つだけ、心に残った言葉。

 

「ゆっくり、がんばりましょうよ」

 

仲間からの一言に、みんなが頷き合いました。

 

市立宇和島病院のさくらサロンは

毎月第４水曜日　１３:３０～１５：３０

病院北棟１階　多目的栄養相談室

申し込みは不要で、参加は無料です。

ピアサポーターがお待ちしています。

 

連休への備え

2019年4月19日 9:05 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

ソメイヨシノの次は、松山市内中心部の八重桜の季節です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

名前のとおり、八重の花びらが丸く咲く姿は愛らしく

通りを歩く人も上を見上げています。

 

いよいよ来週末から大型連休。

テレビや新聞でも報道されていますが、さまざまな備えが必要です。

 

医療機関の診療体制も病院によって異なります。

治療中の方は、ご自分の通院している施設がどういう体制かを

事前にしっかり確認しておくことが必要ですね。

 

愛媛県内のがん診療連携拠点病院では

１０連休のところもあれば

数日は診察するところもあります。

中には「休日加算」で、いつもより料金が上乗せになるところもあるようです。

 

救急の場合の対応などについては

厚生労働省から情報が出されています。

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_04364.html

 

なお、町なかサロンの対応は次のとおりです。

４月２７日（土）～２９日（月）　お休み

４月３０日（火）～５月２日（木）　１１:００～１５:００

５月３日（金）～６日（月）　お休み

 

不安や気持ちが落ち込む、誰かと話をしたいときには

遠慮なくお越しください。

お待ちしております。