「わたし」のためのがん治療
2017年3月5日 8:23 PM
きょうは、おれんじの会第107回例会。
最新のがん治療についての勉強会でした。
講師は、四国がんセンターの仁科智裕先生です。
遺伝子解析の技術が進み
がんは、臓器別の治療から遺伝子別の治療へ。
例えば、同じ大腸がんであっても、
どういう遺伝子変異が原因なのかによって
治療法が異なってくる時代を迎えようとしているというお話でした。
どのような遺伝子変異を持っているのか
患者の了解のもとに解析を行い
必要に応じて、最適な治験に結びつける体制も整いつつあるとのこと。
「わたし」のためのがん治療が、もうすぐそこまできていることを
感じさせていただく講演でした。
しかし、一方では
遺伝子解析によりさまざまな情報を手にしたうえで
治療法の選択が難しさを増すことも予想されます。
治療効果と副作用、後遺症の問題。
医療費の問題。
わたしたち患者側も、情報に向き合う力や
医療者とのコミュニケーション力を見つけることも大事になることを
忘れてはいけないと思います。
声が届くこと
2017年3月4日 9:52 PM
きょうは、町なかサロンの特別企画で
胃がん患者さんとご家族のためのサロンでした。
講師は四国がんセンター院長の栗田 啓先生。
( ↑ 写真はwebで見つけたものです)
胃の働きから、治療法、後遺症が起こる仕組みまで
わかりやすくお話いただきました。
少人数でのサロンなので、自由に質問できます。
「術後の検査はどうすればいいでしょうか?」
「アルコールはいつから再開できますか?」
いろいろな質問が出ていました。
話題の中心になったのは、やはりダンピングなど後遺症のこと。
参加したみなさんが、それぞれの症状についてお話をするのを聞かれた先生が
「こんなに細かなことまでは、なかなか患者さんから聞かされないなぁ」と
おっしゃっていました。
医療者と患者、家族の相互理解が深まるのも
町なかサロンのいいところです。
診察室では届けられないわたしたちのしんどさや希望を
医療者に知ってもらえる場でもあるのです。
岐阜で学んできました
2017年2月27日 4:34 PM
気持ちよく晴れた一日。
日差しが一段とチカラを増してきたようです。
週末は岐阜へ行ってきました。
土曜は、岐阜市民病院で開催された医療者のためのがんセミナー。
テーマは「がん治療と就労」
町なかサロンでの就労支援の取組みについて
紹介させていただきました。
関係者の集合写真、最前列でジャージを着ているのは
湘南ベルマーレ フットサルクラブの久光重貴選手です。
肺がんの治療を続けながら、プロの選手として活躍しています。
そして小児がんの子どもの支援活動にも取り組んでいます。
http://f-ribbon.jp/
久光選手の言葉に、わたしも大きなチカラをもらいました。
その事は改めて書かせていただきます。
そして、日曜は「ご当地カフェin岐阜」へ。
こちらも、テーマは「がん治療と就労」ですが
がん経験者、医療者、行政担当者、一般市民など
さまざまな立場の人が
実際にどのような支援があればいいのかを自由に語り合う場でした。
印象的だったのは
がんに罹患した人(被雇用者)が、その後の仕事について
会社側と「交渉」するのではなく
「人と人として話し合う」ことが大事なのではないか?という意見です。
「人と人として」
就労をめぐることだけでなく
医療者とのコミュニケーションも
根っこは同じだなぁと感じたことでした。
立場を超えて語り合う取り組み、愛媛でも実現できたらと思いつつ
帰路につきました。
ピアサポートとは?
2017年2月20日 10:15 AM
週明け、どんよりした空です。
先週土曜は、ピアサポーターの事例検討会でした。
現在活動している人を対象に、2か月に一度定期開催しています。
今回のテーマは、町なかサロンの医療相談に来た方へのご案内について。
医療相談では何ができて、何ができないのか。
免責事項などを含めて正しく説明することが求められます。
ロールプレイをして確認します。
ロールプレイの中で、相談者役をした一人がこう言いました。
「家族が病気です。もう治療法がないと言われました。
何か方法はないのかを相談したいんです」
ここで、どう反応するかがピアサポーターには問われます。
マニュアル通りに
「では、そのあたりを先生にご相談してください」で済ませるのか?
それではピアサポートとは言えないと考えます。
治療法がないと言われたら、どんな思いがするのか。
家族の立場なら。
どんな思いで、このサロンまで足を運んでくださったのか。
自分の経験に置き換えて想像すれば、それが態度に現れるはずです。
わたしたちが「ピア」=仲間としてサポートをする意義を
常に考え続けていくこと。
ここを忘れてはいけないと思っています。
中国・四国がんプロフェッショナル養成
2017年2月17日 10:37 PM
きょうは四国地方で春一番が観測されたそうです。
確かに、松山では朝から生温かな風が吹いていました。
そのうえ雨が降ったりやんだり。
で、偏頭痛が治まらない一日でした…。
そんな中、瀬戸大橋を渡って岡山へ。
中国・四国がんプロフェッショナル養成基盤プログラム 外部評価委員会です。
さまざまな分野での、がん医療のプロフェッショナルを養成するプログラム。
今年度で2期10年の取組みが終了します。
中国・四国は広域で10大学が連携して取り組んできました。
詳しくは http://www.chushiganpro.jp/
患者・家族の立場から、外部評価委員として意見を申し上げてきました。
専門医をはじめとして、多くの専門職を養成することは重要です。
豊かな知識と、すぐれた技術があってこそ。
しかし、それだけではなく
患者全体をみる目も養っていただきたい。
研究や治療技術だけが先行するのではなく
患者・家族の不安やつらさにも目を向ける人材が育ってほしいと
強く願っています。
人材養成には、長く根気強い取り組みが必要です。
次の展開に期待しています。
自分を責めない 自分を許す
2017年2月13日 9:54 PM
がんを経験した方の多くが
なぜ病気に?と原因探しをした経験があると思います。
生活習慣が悪かったのか。
ストレスがいけなかったのか。
悪いことをしてきたから…?
小林麻央さんの、きょうのブログが
それに関する内容でした。
http://ameblo.jp/maokobayashi0721/
自分の人生を否定しない。
病気になったことも含めて。
その思いに至るのは、なかなか簡単なことではありません。
わたしも、何度も何度も同じところをグルグルと考えていました。
どうして早く気付かなかったのか?
自分の命と引き換えに、子どもを産めなくなったことで
周りの人を悲しませ、落胆させたことをどう償えばいいのか?
なぜ生き残ったのか?
それでも、自分に、自分の人生にYESと言おう。
懸命にわたしを支えてくれた方たちのために。
そう思ってきました。
小林麻央さんのブログを読んで、思い出したことでした。
緩和ケアが当たり前の世の中になるように
2017年2月12日 10:19 PM
きょうは、日本緩和医療学会が開催した医療従事者向け講演会で、
全国がん患者団体連合会 副理事長として
ディスカッションに登壇させていただきました。
会場となった東京 丸ビルホールには200人ほどの参加者。
わたし自身の経験、仲間の声などを紹介し
残念ながら、まだまだ体やこころの痛みの緩和が十分ではない現状を
お伝えしました。
では、これからどうするのか?
医療者の研修、効果的な普及啓発の在り方などについて
患者団体が協力できることなどについて意見を求められました。
研修への患者・家族の参画や、
医療者とのコミュニケーションについての患者側の学びなどについて
お話をさせていただきました。
主治医につらさを上手く伝えられない仲間の泣き顔や
旅立った仲間が残していったメッセージなどを思い浮かべ話をしましたが
どれだけ伝えられたのか。
あの時、ああ言えばよかった、こう言えばよかったと思い返し猛省です。
緩和医療学会副理事長の有賀先生が、ご講演の中で
イギリスで緩和ケアが浸透するキッカケになったのは
市民活動だったと語っていらっしゃいました。
痛みを感じたわたしたちが、声をあげ、何ができるかを
医療者と共に考え
一歩ずつ前へ進めていくことが重要。
ずっと抱えたままの宿題は、またひとつ重さを増したようです。
よりよいサロンのために
2017年2月10日 10:30 PM
松山でも雪がちらつき、県南部では積もったところもあったようです。
知らず知らずに肩にチカラが入ってしまう一日でした。
そんな中、きょうは病院サロン担当者の交流・検討会が開催されました。
がん患者・家族を対象としたサロンを開設している県内の医療機関から
担当者が集まり
わたしたちピアサポーターも加わってグループディスカッションを行いました。
ピアサポーターとの協力のありかたや、
患者・家族のニーズをどう反映するのか?
そして院内職員への周知と、患者・家族への情報提供などについて
話し合いが行われました。
がん患者、家族の語り合いの場=サロンが全国の医療機関に広がったのは
ここ数年のことです。
わたしが治療を受けていた頃には、そのような場はありませんでした。
退院後、とても深い孤独を感じました。
将来への不安、再発の恐怖、体が元通りにならない歯痒さ…
家族にも、親しい友人にも本心を明かすことができませんでした。
同じ経験をした人と話がしたい。
この先にどういう日々が待っているのか、先を歩いている人と会いたい。
こんな思いをした多くの患者、家族の声が届いて
医療機関にサロンが広がっていきました。
より良いサロンのためにどうすればいいのか?
きょうのディスカッションでは、それぞれの問題点が出されるにとどまり
解決策を探るところまでは、残念ながら至りませんでした。
しかし、これをキッカケに
わたしたちピアサポーターも、一層病院関係者と協力して
取り組んでいきたいと思います。
愛媛県内の医療機関で開催されているサロンの情報はこちらです。
http://www.shikoku-cc.go.jp/support/kranke/talking/
知っているようで知らない医療費控除
2017年2月9日 10:07 PM
冷たい風が吹き、時折雨やみぞれまで降る一日でした。
こんな日の特別企画「知っておきたい 医療費控除」
天気も悪いし、参加者は少ないかも…と思っていたら。
なんと、用意した席が足りなくなるほどの盛況となりました。
松山市内で税理士事務所を開いている石田みか先生に
基礎から丁寧に教えていただきました。
入院中の食費や、付添人への支払いも控除の対象になるとか
共働き夫婦の場合、どちらでまとめて手続きした方がお得か?など
知っているようで知らない事を教えていただきました。
参加者からもいろいろな質問も出て、あっという間の勉強会でした。
医療を取り巻く制度についての勉強会も
これからも企画していきたいと思います。
で、わたしは眼の治療に通ったときの通院費の領収書を
これから探します!
セルフメディケーション税制って?
2017年2月7日 10:30 PM
立春を過ぎて菜の花や梅が咲き始めているのですが
愛媛では週末に雪の予報!
インフルエンザやノロウイルスも大流行中で
体調管理に一層の注意が必要です。
さて、きょうのドラッグストアでの買物のレシート。
一番下に
「セルフメディケーション税制対象商品」と
記載されています。
頭痛薬が対象となっています。
これは、健康の維持増進や
病気の予防に取り組むために購入した特定の医薬品について
その費用が所得税控除の対象となる新たな制度です。
今年1月1日以降の購入商品が対象となっています。
わたしが知ったのは、お恥ずかしながらつい先日。
慌てて情報を集めています。
詳しくは厚生労働省のHP
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000124853.html
この新しい制度を含め
医療費控除について学ぶサロンを
2月9日、今週木曜に町なかサロンで開催します。
午後1時~2時まで。
税理士から基礎知識を教えていただきます。
事前申し込みは不要。
お気軽にお越しください。