NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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第24回日本緩和医療学会学術大会に参加して

2019年6月24日 9:18 AM

6月21日~22日、横浜で開催された

第24回日本緩和医療学会学術大会に参加してきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

3年前から、患者・家族などが参加できるようになり

今回も全国から50人余りが集まりました。

 

通常のセッションで最新の緩和医療の情報を学べるだけでなく

患者・家族向けの特別セッションも設けられています。

 

その一つ、京都大学の田村恵子先生をお迎えしてのランチョンセミナーは

「アドバンス・ケア・プランニングの本質

 ~他者に語りかけること(dialogue)の意味~」というテーマでの学びでした。

 

最近では流行語のようになっている「ACP(アドバンス・ケア・プランニング)」

自分の治療や療養について、事前に医療者や家族と話し合うことを意味しますが

現状では、「話し合う」ことよりも

「治療を続けるのか、やめるのか」

「病院で過ごすのか、在宅か」

など二者択一を決めるだけの場になっているような違和感がありました。

 

田村先生からは、ACPをめぐるこれまでの流れを解説いただき

そのうえで「語りかけること」の重要性と、その手法について

わかりやすくお話いただきました。

 

患者・家族が主体となり

まずは自分の思いを「語りかけること」から始めてみることを

改めて確認することができました。

 

今回のセッションでは、座長を務めさせていただき

役得で一緒に写真を撮らせていただきました!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

淀川キリスト教病院ホスピスで30年近く、患者・家族に寄り添ってきた田村さん。

今回も、学びだけでなく

全身からあふれ出る優しさと力に包まれた幸せな時間でした。

 

学んだことを、地元で仲間に伝え

わたしたちからのACPについて考えていきたいと思います。

 

 

 

松山市のがん対策

2019年6月20日 6:42 PM

梅雨入りしないまま暑さが続いています。

水不足が心配です。

 

きょうは松山市でのがん対策について。

 

『松山市がん対策推進条例』が今年3月に制定されました。

https://www.city.matsuyama.ehime.jp/kurashi/iryo/zukuri/gan_jourei.html

 

制定に至るまでに

患者・家族がどういう対策を求めているのかを

有志の議員のみなさんにお伝えする機会がありました。

 

その一つとして挙げたのが、若年世代の支援。

特に、在宅で療養する際の支援のあり方についてお伝えしてきました。

 

これに関連して

今月17日に、太田ゆきのぶ先生が議会で質問をしてくださいました。

 

http://oota.blog.jp/archives/1075008789.html

(6月18日の投稿 2本目の動画の1分15秒あたりから)

 

太田先生ご自身もがん経験者です。

 

名古屋市では、ある若年患者さんの声から

在宅療養を支えるシステムが動き出しました。

松山でも、当事者の声が反映された対策が取られるように

これからの市の対応を注視していきたいと思います。

 

総会・特別講演会を開催しました

2019年6月16日 8:30 PM

きょうは、NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会総会。

2018年度の事業と決算、2019年度の計画と予算について承認され

新しい年の活動が正式にスタートしました。

 

引き続いての特別講演は、市立宇和島病院の根津賢司先生が講師です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

現在50歳の根津先生。

36歳のときにがんが見つかり、治療を受けた経験があります。

外科医として「これから」という時の罹患。

支えになったのは、周囲が特別視しない、普通に接してくれることだったと語りました。

 

そして、外科医として、南予救命救急センター長として

がん、救急疾患、災害への備えについてもお話いただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

用意していた資料が足りなくなるほどの大盛況。

100人を超える方が参加してくださいました。

 

中には、救急で先生に命を救われたという患者さんや

かつて一緒に仕事をした医療スタッフの方々。

中には、幼稚園時代の恩師まで!

 

多くの人に慕われていることがうかがえました。

 

「病気も、自然災害もいつ起こるかわからない。

 それは明日かもしれない。

 だから、備えが大切!」

たびたび繰り返された先生からのメッセージを忘れないようにしたいと思います。

 

きょうの講演の内容は

6月25日(火)付けの愛媛新聞に掲載される予定です。

 

6月16日は総会・特別講演会

2019年6月14日 8:11 PM

松山では、久しぶりに少しまとまった雨となりました。

 

さて、明後日はNPO法人愛媛がんサポートおれんじの会 総会の日。

山のような資料も準備完了!

 

総会の後は特別講演会です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

市立宇和島病院の根津賢司先生のご講演です。

ご自身も35歳のときに大腸がんを経験されています。

現在は呼吸器外科医として、南予救命救急センター長として

活躍なさっています。

 

どんなお話が聴けるのか、楽しみです。

 

6月16日(日) 愛媛県総合保健協会で

講演会は14時10分開始予定です。

 

総会はおれんじの会正会員限定ですが

講演会は、どなたでもご参加いただけます。

参加費500円が必要です。

どうぞお気軽にご参加ください。

 

 

 

 

 

ピアサポート研修、開講します!

2019年6月11日 9:09 PM

愛媛県からの委託を受けて実施する

「ピアサポート研修」

今年の開催が決まりました。

7月14日(日)、15日(祝・月)の2日間です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

チラシのデータはこちらから 

http://machinaka-orange.jp/wp-content/uploads/2019/06/2019pia.pdf

 

患者ご本人、あるいは身近な家族を支えた経験のある方が対象です。

経験を活かして、他の患者さんやご家族のお話を聴かせていただき

必要に応じて情報を提供する活動です。

活動に必要な知識や心構え、傾聴のコツなどを2日間かけて学びます。

 

7月10日(水)が締切です。

電話・FAX(089-997-7638)でお申込みください。

 

学校での仕事と治療の両立

2019年6月9日 8:26 AM

四国の梅雨入りは見送り。

松山では水不足で、節水呼びかけが始まりました。

水が足りないのも、大雨も心配な季節です。

 

先週水曜日、6月5日に愛媛県教育委員会からお声掛けいただき

公立学校の教頭のみなさんを対象にお話をさせていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

テーマは「治療と仕事の両立」

 

学校で働く教職員が、もしもがんに罹患したとき

現場でどう対応するのか

管理者である教頭先生たちに考えていただく研修です。

 

公務員としてさまざまな環境が整えられているとはいえ

業務が多く、休みもままならないことが問題として指摘されることもある

学校現場。

 

「子どもたちのため」という使命感で無理をしてしまう、とも聞きます。

 

どうサポートしていくのか

個人として、どう備えをしておくべきなのかについて

考えるキッカケになったなら幸いです。

 

町なかサロンでは、

キャリアコンサルタントの国家資格をもつピアサポーターが

仕事と治療の両立についての専門的なご相談にも対応しています。

お気軽にお電話でお問合せください。

089-997-7638(平日10時~16時)です。

 

 

 

兵庫県ピアサポーター養成研修

2019年6月3日 9:39 AM

松山は晴れて気持ちのいい朝です。

昨日の雨で、庭の木が(雑草も!)元気になっています。

 

週末は、兵庫県でのピアサポーター養成研修に行ってきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ピアサポートの実践を通して学んだことや

活動するうえでの大事にしている点などをお話させていただきました。

今年で3年目になります。

 

お一人お一人、告知を受け、治療を経て

これから仲間のために活動しようとされている姿を見ると

毎回のことながら、胸が熱くなります。

どうか、それぞれの場で活躍されますように。

 

愛媛でのピアサポーター養成研修は

7月14日(日)15日(月・祝)に開催します。

詳細はチラシが出来次第ご案内します!

 

 

 

 

がんゲノム医療

2019年5月30日 11:15 AM

新聞やテレビで報道されているとおり

がんのゲノム医療が本格的に動き出すことになりました。

 

・NHKニュース https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190529/k10011933391000.html

 (情報が更新され見られなくなることがあります)

 

ゲノム医療を受けるために必要な検査について

保険適応となることが、昨日の会議で決定されました。

 

医療の大きな前進には違いありませんが

まだまだ実際の治療に結びつくケースは少なく

わたしたち患者・家族も、冷静に考えることが大切です。

 

ゲノム医療は、データに基づいて専門家が検討することなど

さまざまな要件が定められていて、限られた医療機関のみで実施されます。

 

愛媛県内では、四国がんセンターと愛媛大学病院が

がんゲノム医療連携病院に指定されています。

 

愛媛大学病院の情報

https://www.m.ehime-u.ac.jp/hospital/gangenome/

問合せ先:089-960-5261/5918

 

四国がんセンターの情報

https://shikoku-cc.hosp.go.jp/hospital/class/genome/

問合せ先:089-999-1114

 

ゲノム医療について詳しく知りたい場合は

https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/genomic_medicine/genmed02.html

 

今回の保険承認の動きに合わせて

中にはインチキな情報などが出てくることも考えられます。

ネットの情報などに惑わされず

主治医や、病院の相談支援センターなどでしっかりと話を聞き

考えていくことが必要です。

 

患者・家族が緩和ケアに望むこと

2019年5月25日 7:41 PM

暑かった!!

松山は最高気温が30℃を超えました。

 

そんな中、きょうはお隣の市、今治市へ行ってきました。

済生会今治病院が開催する緩和ケア研修会です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

がん医療に携わる医療者が受講することが義務付けられている研修会。

緩和ケアに関する基礎知識をe-learningで学び

コミュニケーションや療養場所の選択などについて

集合研修でグループワークなどを通して考えるプログラムです。

 

この中で、「患者・家族が望む緩和ケア」について

お話をさせていただきました。

 

自分自身や仲間の経験から

医療者に知ってほしいことをお伝えしました。

 

ご紹介したエピソードの一つ。

わたしが、最初の抗がん剤治療を終えた日のことです。

 

いつもベッドサイドで立ったまま話をする主治医が

珍しくイスに腰かけて話し掛けてきました。

 

「しんどかったでしょう。よくがんばったね」

 

目線を合わせ、じっとわたしの顔を見ながら語りかける言葉に

「先生、しんどかった!」と

初めて本音を言うことができました。

あの瞬間に、本当の意味での信頼関係が築けたと感じたことでした。

 

ほんのささやかな一言。

それが、患者の長い旅路を支えます。

人生を支えるといってもいいかもしれません。

 

この研修に限らず、当事者の声を伝える機会が少しずつ増えてきました。

つらかったわたしたちの経験が

後に続く仲間の役に立つように。

これからも、伝え続けていきます!

 

 

 

『AYA世代のがんと暮らしサポート』webサイト

2019年5月21日 9:10 PM

松山はきょうもよく晴れて、まさに風薫る一日でした。

昨夜の雨で樹々は元気を取り戻したようです。

 

きょうはAYA世代への情報提供のwebサイトのご紹介です。

『AYA世代のがんと暮らしのサポート』

https://plaza.umin.ac.jp/~aya-support/

 

国立がん研究センターが開設しました。

科学的根拠のある情報が提供されています。

 

この中には体験談も掲載されています。

 

わたしが33歳で罹患したとき、周囲に同年代の患者さんはいませんでした。

子宮を摘出して妊娠できなくなったこと。

これからの仕事のこと。

再発の不安のこと。

同じ状況の人の話を聞きたくても、それは叶いませんでした。

 

現在は、さまざまな形で若い患者さんへの支援が行われています。

 

おれんじの会の若年患者さんのグループ EAYAN(い~やん)もその一つ。

次回は6月9日(日)13時~15時 町なかサロンで集まります。

リアルに話がしてみたい、聞いてみたい方はぜひご参加ください!

 

 
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