NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

ブログ

「知る」から「つながる」へ

2024年4月23日 1:30 PM

松山では雨の日が続いています。

大きな地震のあった県南部でも雨量が多くなる見込みで

新たな被害が出ないか、気に掛かります。

 

さて、21日に、肺がん患者さんのためのサロンを開催しました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

治療中の患者さんが多く参加してくださいました。

 

四国がんセンターで肺がん治療を専門に担当している上月稔幸先生から

肺がんの基礎知識、特に薬物療法を中心に最新の治療法などを学びました。

 

先生のお話の中でも紹介されていた「患者さんと家族のための肺がんガイドブック」

最新は2023年版で、書店で販売されています。

https://www.kanehara-shuppan.co.jp/books/detail.html?isbn=9784307204781&pc_mode_set=1

 

がんの治療は早いスピードで進化し、どんどん複雑になっています。

セミナーやガイドブックで知ることは大事です。

 

加えて、同じような経験をした人とつながることも大事。

 

肺がん患者さんのためのサロン、

次回は「つながる」ことを中心に企画したいと思います。

 

 

 

災害への備え

2024年4月18日 11:12 AM

大きな地震がありました。

夜遅い時間の揺れに、より強く不安を感じた方も多いと思います。

 

松山は大きな被害はなく、

町なかサロンも物が落ちたり、何かが壊れたりはしていませんでした。

 

国立がん研究センターから公開されている

「がん患者さんのための災害に関する備えと対応に関する情報」

https://www.ncc.go.jp/jp/other/shinsai/index.html

 

この機会に、ぜひ確認しておきたいものです。

 

 

なんとなく不安な気持ちを抱えたままですが

町なかサロンの紫陽花の鉢には、小さな花芽がのぞいていました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ウイッグなどの購入に関する助成情報

2024年4月15日 3:49 PM

がん患者さんを対象に、ウイッグや乳房補整のための下着などを購入する費用について

一部助成する動きが、愛媛県内でも拡がっています。

 

・松山市 https://www.city.matsuyama.ehime.jp/kurashi/iryo/zukuri/gantaisaku/wig.html

・今治市 https://www.city.imabari.ehime.jp/kenkou/gan/konyu/

・西条市 https://www.city.saijo.ehime.jp/soshiki/kenkoiryo/gantaisaku.html

・宇和島市 https://www.city.uwajima.ehime.jp/soshiki/20/cancer.html 

・八幡浜市 https://www.city.yawatahama.ehime.jp/doc/2024030600038/

・鬼北町 https://www.town.kihoku.ehime.jp/soshiki/hoken/26628.html

・上島町 ※HPには未掲載ですが事業は始まっています

 

このうち、今治市と八幡浜市では弾性着衣も助成対象となっています。

詳しくは、住民票のある市町の担当課へお問合せください。

 

********************************************************************************

がん治療やその副作用による脱毛などで外見が変わることへのケアを

「アピアランスケア」と呼び

ここ数年、その取り組みが活発になっています。

 

しかし、国立がん研究センター アピアランスケアセンター のサイトでは

「外見が変化したら必ずアピアランスケアを行わなければいけないということではありません」

「アピアランスケアは、必ずしも『治療前と同じ姿に戻ること』ではありません。皆さんが自分らしく、ここちよく過ごせることを目指しています」

と書かれています。

 

わたしも、抗がん剤の副作用で髪もまつ毛も眉毛も抜けました。

出掛ける前はウイッグを被り、念入りにメイクをしましたが

どうしても「元の自分の顔」にはなれませんでした。

 

がんが見つかる前の自分に戻りたい、でも戻れないという現実に

必死に抗っていた日々だったように思います。

 

自分に似合うウイッグやメイクを見つけて楽しむのも、一つの方法です。

でも、なかなか気分がすっきりしなかったり

そもそも、どうウイッグを選べばいいのかわからなかったりするときには

専門的な研修を受けた医療者に相談することもできます。

相談支援センターはこちら

 

わたしたちおれんじの会では、同じ経験をしたピアサポーターがご相談に対応しています。

またウイッグの無料レンタルも行っています。

詳しくは 089-997-7638(町なかサロン)へお問合せください。

 

 

 

 

肺がん患者さんのためのサロン開催します!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

松山市中心部では、八重の桜が満開を迎えています。

街路樹として植えられているので気軽に楽しめ

上を見上げながら歩く人、写真に収める人などを多く見かける季節です。

 

 

さて、町なかサロンの特別企画としては初めて

「肺がん患者さんのためのサロン」を開催します。

 

4月21日(日)13時~14時30分

四国がんセンターで肺がん治療を専門としている上月稔幸先生をお迎えし

最新の情報を学び、同じ経験者との交流の時間を持ちます。

 

肺がん患者さん、ご家族など身近な方が対象です。

事前の予約は必要ありませんが、当日15人程度を定員として先着順で受け付けます。

12時30分から受付を開始します。

 

個別の治療に関する質問にはお答えできませんのであらかじめご了承ください。

 

大きく変わり続ける肺がん治療。

科学的根拠のある最新の情報を学び

同じ経験をしている仲間と情報交換や交流をする機会です。

ぜひご参加ください!

 

町なかサロンでお花見を

2024年4月2日 8:11 PM

おれんじの会の会員さんが、自宅に咲いている桜の花を届けてくださいました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ソメイヨシノだけでなく、彼岸桜やひょうたん桜など

珍しい花もたくさん。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今週末までお花はもってくれそうです。

松山は明日から雨の予報です。

町なかサロンの中でのお花見はいかがでしょうか?

 

平日は午前10時から午後3時まで。

7日は、おれんじの会例会の交流会が午後1時30分から午後3時まで。

どなたでも自由に参加できます。

お待ちしています。

 

 

 

ピアサポーター交流会を開催しました

2024年4月1日 10:58 AM

連日の20℃越えで、桜の開花は一気に進みそうです。

 

昨日は、ピアサポーターの交流会でした。

 

2009年に、愛媛県からの委託事業として初めてピアサポーター養成を行い

その後、県内の拠点病院サロンへピアサポーター派遣を実施しています。

 

よりよい対応のために、勉強会と交流会を開催しています。

交流会は、日頃疑問に思っていることや、サロンで感じたことなどを率直に語り合い

活動の中で抱えたモヤモヤを少しでも軽くすることが目的です。

 

再発後の治療中の人や複数回の罹患経験のある人、

大切な人を見送った悲しみを抱えている人など、

さまざまな経験をした人が、おれんじの会のピアサポーターとして活動しています。

 

具体的な経験は異なっても

自分自身や大切な人が告知を受け感じた不安や焦り、孤独、

そして感じた人の優しさには、共通するものがあります。

その土台に立って、新しい年度も活動を続けていきたいと思います。

 

もしも、「誰かに話を聴いてもらいたい」「誰かに話をしたい」

「ほかの人はどうしてるんだろう?」と思われたら

ピアサポートのご利用も考えてみてください。

各病院のサロン、町なかサロンでお待ちしています。

https://e-cip.jp/support/book/data/SupportBook_4.pdf

(17pに詳しいご案内があります)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

写真公開の了解があったピアサポーターです

 

「体験を共有し、共に考える」ということ

2024年3月29日 4:23 PM

松山では最高気温が20℃を超え、動くと汗ばむような一日でした。

やっと開花した桜も慌てているかもしれません。

 

 

さて、24日に鳥取、27日に香川へ出張へ行ってきました。

鳥取大学医学部附属病院がんセンターの市民公開講座と

香川県ピアサポーター養成研修です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

鳥取の市民公開講座では

「患者力で仲間を支える」というタイトルで

愛媛でのピアサポートの取り組みをご紹介してきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

香川県のピアサポート研修は、実際に活動している方などを対象としたフォローアップでした。

 

ピアサポートとは

「体験を共有し、共に考える」とされています。

※厚生労働省委託事業 がん総合相談に携わる者に対する研修事業 テキストより

 

私自身、治療中の大きな支えとなったのは

同室で一緒に治療している患者さんたちの存在でした。

同じように副作用に苦しみ、先への不安を抱えながら過ごす人からの

ちょっとした声掛けや励ましに、どれだけ救われたかわかりません。

 

国も、がん対策推進基本計画の中で

同じ経験を持つ者によるサポートの重要性を明記しています。

 

それぞれの地域の特性に応じての活動が

これからも拡がっていきますように。

そして、愛媛での活動を、時代に合わせてより良いものにしていけるようにと

年度末に改めて思っています。

 

今治で宮本亜門さんの講演(3月16日)

2024年3月8日 9:04 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

3月3日は第179回例会でした。

会員さんが春の花をたくさん持ってきてくださって、町なかサロンは春らんまん。

久しぶりに顔を見せてくださった方もあり

「そうだ、行ってみよう」と思ってもらえる場を守り続けることの大切さを感じました。

 

 

済生会今治病院主催 市民公開講座の情報提供です。

3月16日(土)14時~ テクスポート今治で開催されます。

テーマは「前立腺がん」

新しい治療法についての講演、そして特別講演の講師は宮本亜門さんです。

「亜門のがん日記」という演題でお話されます。

入場は無料。

詳しくは https://www.imabari.saiseikai.or.jp/soshiki/2/topic-20240220-1.html

 

 

 

3月3日の例会は「食事の困りごと」を考えます

2024年3月2日 11:36 AM

松山では雪がちらつきました。

梅が終わって、木蓮の花芽が日に日に大きくなってきたところに

冬が逆戻りしたような寒さです。

 

さて、あす(3月3日)はおれんじの会例会。

今回は「食事の困りごと」をテーマに語り合いをしようと思います。

 

「どういう食事を取るか?」

ではなく

「どうやって食事を取るか?」です。

 

診察、検査、治療などで体力も気力もないときに

食事の準備をするのは辛い。

でも、できるだけ栄養バランスがよくおいしいものを食べたい。

 

自分のことはともかく

家族の食事の準備が大変…という方もいらっしゃるでしょう。

 

冷凍食品?

お弁当の宅配?

 

どんな工夫をして食事を取るかについて

知恵や工夫を共有できればと思います。

 

■おれんじの会例会

3月3日(日)13:30~15:00

町なかサロン(松山市末広町17-9)

※時間内の出入りは自由です。

   がん患者・経験者、ご家族、友人などが対象で、参加は無料です。

 

 

 

 

2月後半の活動報告

2024年2月27日 4:24 PM

松山では、昨日震度4の地震がありました。

町なかサロンでは、小さな絵が落ちただけでした。

いつ、どういう災害に遭うかわかりませんから

できるだけの備えをしておくことを、改めて考えました。

 

さて、2月後半は多くの活動があり出張も続いていました。

順にご報告です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

■胃がん啓発セミナー(2月17日)

患者さんのための胃がん治療ガイドラインが19年ぶりに発行されたことを記念して

全国3か所で開催されるセミナーのうちの一つ。

胃がん患者・家族の会希望の会、四国がんセンター、そしておれんじの会の共催でした。

お薬での治療法の開発が進む中で、

わたしたちも科学的根拠のある情報を知っておくことの必要性を学びました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

■京都大学医学部附属病院先端医療研究開発機構 iACT 

市民公開講座(2月18日)

患者の立場から、未来の医療のために

自分のペースで周囲の助けも借りながら、自分の病気について理解を進めていくこと。

治験や臨床試験などについて冷静に調べること。

そして、自分の希望をことばにして医療者に伝えること。

この3つの点でお話をしました。

後日、iACTのyoutubeで動画が公開予定と聞いています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

■第21回日本臨床腫瘍学会学術集会(2月22日~24日)

サバイバーシップに関するシンポジウムで、患者の立場から発表を行いました。

また、患者さんやご家族などが参加するPAPの運営を担当しました。

 

 

これらの活動を通して、患者・経験者、家族やピアサポーターも

科学的根拠のある最新の情報を学ぶことの大切さを痛感しました。

 

おれんじの会は活動の柱の中に「学び」を掲げています。

今後、例会や町なかサロンの取り組みの中で

仲間と共に学べる機会を作っていきたいと思います。

 

 

 

 

 
ページトップに戻る