NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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医療費控除について学ぶサロン

2018年1月22日 9:35 PM

東京では大雪になっているようです。

バスやタクシー乗り場では、1時間も2時間も待つ行列ができているとのこと。

この中にも

治療中だったり、体調不良だったりする方もいらっしゃるのだと思います。

どうか早く雪が止んで、暖かな場所へ向かえますように。

 

さて、町なかサロンの特別企画のご案内です。

今週木曜、25日には

「医療費控除について学ぶサロン」を開催します。

 

2017年中に支払った医療費などで

何が医療費控除の対象になるのか?

どういう手続きが必要なのかを

税理士 石田みか先生に教えていただきます。

 

がん患者、経験者、ご家族が対象です。

1月25日(木)13時~15時まで、参加は無料です。

お気軽にご参加ください。

(個別の税務相談はお受けできませんのでご了承ください)

 

 

 

 

経験を役立てるために

2018年1月15日 9:38 PM

おれんじの会では、ピアサポート活動を2009年から行っています。

ピアとは仲間の意味。

患者や家族としてがんに向き合った経験があって

一定の研修を受けた人をピアサポーターとして登録し

病院サロンや町なかサロンで活動しています。

 

その研修の一環として「自分の経験を語る」をテーマに

勉強会を開催しました。

 

ピアサポーターをしていると

「あなたはどんな治療をしたの?

    どんな副作用があったの?」など

経験を尋ねられる場面も多くあります。

そんな時に、何に注意して語ればいいかを学ぶ勉強会です。

 

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講師は、がんサポートかごしま理事長の三好 綾さんです。

 

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サロンやがん教育の場などで、自らの経験を語る機会の多い三好さんから

さまざまなお話を聴かせていただきました。

 

誰のために伝えるのか?

どんな話が求められているのか?

わかりやすい言葉で伝えているか?

など基本的なことを振り返る機会となりました。

 

自分の経験を振り返り

その時の感情を思い出すのは楽な作業ではありません。

また、改めて言語化すると

辛さや恐怖が甦ることもあります。

 

それでも、自分たちの経験と乗り越え方を伝えることが

少しでも次の方々のお役に立つのなら。

そう願って、みんなで一緒に学んだ時間でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

みんなで一緒に

2018年1月8日 8:50 PM

町なかサロンでは、利用してくださる方のご意見を参考に

時々模様替えをしています。

 

この連休にも、少しだけイメージチェンジ。

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入口付近のパテ―ションを部屋の中央にずらして

入ったときの圧迫感をなくしてみました。

 

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そして、壁には新たにかわいい作品。

もともと、会員の内藤あゆ美さんが描いてくれていた絵を

和紙を使ったちぎり絵で作ったものです。

 

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よ~く見ると、和紙の毛羽立った感じがわかります。

ひよこの毛や、シロツメクサのフワフワした感じがよく表現されています。

 

ちぎり絵作家の方のご指導をいただきながら

町なかサロンの利用者の方々が少しずつ作り上げました。

 

絵のタイトルは『ひとりじゃないよ』

このタイトルのような、みなさんの居場所であり続けられるように

ピアサポーター一同で誠実に活動していきたいと思います!

 

 

緩和医療学会 患者・家族参加プログラム

2018年1月5日 9:29 PM

きょうは小寒。

これからしばらくは厳しい寒さが続くとされていますが

松山では、昨日梅が開花したとのこと。

我が家の梅の木も蕾がいっぱいです。

 

さて、きょうは学会のご案内です。

今年6月15日~17日、神戸で第23回緩和医療学会が開催されます。

この中で、患者・家族の参加プログラムが設けられることになり

募集が始まっています。

http://jspm2018.umin.jp/pal/index.html

 

緩和医療に関する最新の研究について学べる貴重な機会。

関心のある方は、ぜひ応募なさってください。

わたしもワーキンググループメンバーの一人として関わらせていただきます。

 

 

1月4日から活動開始

2018年1月3日 9:03 PM

あっという間にお正月休みが過ぎていきました。

うかつにも風邪を引いてしまい、

昨晩は38℃の発熱でダウン。。。

お休みのおかげでよく寝たので回復しましたが

「体調管理に要注意」という暗示と受け止めました。

 

さて、町なかサロンは1月4日から通常の運営となります。

今月の特別企画は、後半を中心に予定しています。

 

18日には、患者さんを支えている妻・夫のためのサロン。

今回は社会保険労務士を講師にお迎えします。

配偶者ならではの悩みでもある「生活」「経済的な問題」について

専門家から学び

同じ立場の人同士で語り合います。

そのほかの予定はHPトップページをご覧ください。

 

平日も毎日10時から15時まで開いています。

負っている荷物を、短い時間だけも降ろしていただけるように。

お待ちしています。

 

今年もよろしくお願いいたします

2018年1月1日 11:45 AM

新年あけましておめでとうございます。

松山はおだやかな快晴です。

 

昨年9月以来、まったく更新できず。

反省しつつ

机に向かって、最初にブログを書いております。

 

まずは、おせち料理の写真から。。。

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これは、おれんじの会の仲間が作ってくれたものです。

毎年、大晦日に届くようになって5年くらいでしょうか。

 

年が明けて最初に頂くものが、心を込めて作られたものというのは

とても豊かで幸せなことだと、改めて思います。

何より、仲間の存在のありがたさに心があたたまります。

 

10年前の2008年年明け。

患者・家族会の設立準備のために走り始めました。

同じ志を持つ仲間と、不思議なほどにご縁がつながっていきました。

 

あとに続く仲間のために、

がんに向き合う環境を少しでもいいものにしたい。

「ひとりじゃない」と伝えたい。

経験をしたわたしたちだからこそ、できることがあるはず。

そう信じて、仲間と一緒に走り続けた10年。

 

何ができたのか。

なにが足りないのか。

しっかり見極めて、今年も一歩一歩進んでいきたいと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

情報を得るには

2017年9月18日 9:50 PM

 

ひどい台風でした。

 

昨日午前中は雨も降らず、静けさが不気味なくらいでした。

午後から次第に雨が激しくなり

夜には、自宅近くを流れる重信川が氾濫危険水位を超えたとのことで

避難勧告が出されました。

 

とにかく情報を集めようと思うものの

どこに必要な情報があるのかわからず

焦ると見当違いなサイトしか見つけられず、ますます焦ることの繰り返し。

結局、遠方に住む知人からの適切な情報提供で

安心材料を得ることができました。

 

今回学んだこと。

・日頃から、いざという時に役立つwebサイトを調べておくこと

・万が一の際の避難先を知っておくこと

・適切な情報提供してくれる人を探しておくこと

 

考えてみれば

病気に関する情報検索のために、いつも口にしていたことと

まったく同じなのです。

・日頃から、正しい情報を提供しているwebサイトを調べておくこと

・困ったときに相談できる機関を知っておくこと

・患者団体など、サポートしてくれる人を探しておくこと

 

その立場にならなければ、

備えは難しいことを改めて思い知りました。

それでも、

だからこそ、

備えの大切さを地道に伝え続けていくことが

経験者としての務めだと思っています。

 

 

 

 

 

 

ピアサポート研修開催

2017年9月16日 7:45 PM

台風が近付いていますが

現在のところ外は静かです。。。

 

きょうと明日は「ピアサポート研修」です。

愛媛県からおれんじの会が委託を受け

年に1回開催しています。

 

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今年は8人の方が参加してくださいました。

患者、家族、大切な人を見送った経験者、立場はさまざまです。

 

自己紹介を兼ねて

これまで、しんどかったときに支えになったことについて

みんなで語り合っていたときには

これまでの思いが、涙になってあふれる方もありました。

 

その後は、みんなで大笑いする時間もあり。

 

ご自分の辛さ、悲しさ、後悔などをチカラに変え

仲間に寄り添うピアサポート。

 

今回の参加者のみなさんも

きっとあたたかなサポーターになってくださるだろうと

感じられる一日でした。

 

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台風の影響が最小限にとどまり

無事に研修を続けられますように。

 

 

 

 

違法な自由診療について

2017年8月29日 10:03 PM

違法な臍帯血移植に関する報道が続いています。

 

松山市内のクリニックでも

法律上必要な届け出をせずに移植を行っていたということで

愛媛新聞から、患者団体としての見解を聞かれ

回答した記事が本日付で掲載されています。

 

誠実な取材に、こちらも丁寧に回答したつもりですが

紙面には限りがあり

お伝えしたことのすべてが掲載されているわけではありません。

少し長くなりますが

わたしの見解を書かせていただきます。

 

患者さんやご家族は

「これ以上できる治療法はありません」と言われて

ああそうですか、と簡単に受け入れられるものではありません。

何か方法はないものか?

ネットや口コミなどで手立てを探そうとするのは

ごく当たり前のことだと思います。

 

しかし、残念ながら医学的な知識を持たず

情報の探し方について詳しくもなく

そして、何より冷静とはいえない状況のなかでは

藁をつかんでしまうことも少なくありません。

 

「有効性」「安全性」という言葉が

医療のうえでどれほどの重みを持つものか。

わたしがこの事を理解できたのは、

治療が一段落し

落ち着いて自分の病気を考えられるようになってからでした。

 

世の中には「有効性」や「安全性」が

十分に確認できていない医療が存在します。

広い意味でいえば、治験を含む臨床試験もそういえます。

http://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/index.html

 

「有効性」と「安全性」を確認するために

研究段階の治療を患者に行うわけですが

そこには厳しい基準や規制があり

参加する患者は守られています。

 

一方で、そうした基準や規制の外で

一部の医師が

自分の見識や経験だけで治療を行っているのも事実です。

 

今回の事件では

十分に適合していない臍帯血を移植していたという報道もありました。

どういう患者さんを対象としていたのかはわかりませんが

もしも状態の良くないがん患者さんを対象としていたならば

あまりにも安全性を軽んじた

つまり患者の命を軽んじた許されない行為だと思います。

 

しかし、医学に詳しくない人であれば

どこが問題なのかわからないわけです。

「これで奇跡的に治った人がいますから」と言われれば

その奇跡が自分にも?!と思ってしまうかもしれません。

 

もしも、「これ以上できる治療法はありません」と言われ

自由診療などを考えるのならば

せめて次の3つのことを確認することをお勧めしたいと思います。

 ・メリットだけでなくデメリット、リスクについても

  具体的に説明を受けること

 ・副作用が出たときに必ず対応してもらうこと

 ・もともとの治療医と連携を取ってもらうこと

 

この3点について渋ったり、十分な対応がない場合は

慎重に考えたほうがよいと思います。

 

本当は、自由診療を考えるときには

もともとの治療医に相談するのが一番なのですが

中には、頭ごなしに否定する医師もいて

その結果、誰にも相談せずに自由診療を受けている方もあるようです。

 

主治医に言えないならば

病院の相談窓口や看護師、薬剤師など他の医療スタッフに

もしくは信頼できる患者団体などに相談してみることも

一つの方法だといえます。

 

残念ながら、医療を金儲けだと思っている人間が存在します。

取り締まるための法整備が待たれますが

わたしたち自身も、しっかりと考えていく必要があると言えます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

がん哲学外来

2017年8月12日 9:26 PM

お盆休みの方も多いと思います。

中には10連休という人もいるとか!

 

そのお休み初日にあたる昨日、おれんじの会例会を開催しました。

講師に順天堂大学大学院教授の樋野興夫先生をお招きしました。

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がん哲学外来という、それまでになかった新しい取り組みを始め

たくさんの著書もある樋野先生のお話とあって

70人を超える方が参加してくださいました。

 

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まさに哲学的なお話でしたので

ここで再現する力は持ち合せませんが

「解決できなくても解消を」という言葉が印象に残りました。

 

病気がすっかり治ってしまうという「解決」は無理でも

共感してくれる存在があれば「解消」にはつながるのではないか?

 

「わたしはここにいます」と言ってくれる存在。

共感してくれる存在。

そして、それはすぐ側でなく、少し離れた場所で

後ろから見守る存在でいいのだというようなお話でした。

 

講演会が終わった後に

「あの話はこういう意味よね?」

「あの例えは、こういうことを指していたはず」など

感想を言い合いました。

こういう対話こそが「がん哲学」なのだと思いました。

 

四国がんセンターでは、対話の場「坂の上の雲 暖だんカフェ」を

定期開催しています。

http://www.shikoku-cc.go.jp/support/schedule/2017/08/10-1331.html

 

愛媛県内では新居浜でも定期開催しているそうです。

その情報もまたご紹介します。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
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