NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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若い患者さんの思い

2018年5月16日 6:13 PM

ここ数日、夏本番のような暑さが続いています。

なかなか身体がついていきません。

 

さて、おれんじの会では

若い世代の患者さんの語り合いの会を継続しています。

そのメンバーの一人である岡本拓磨さんのインタビュー記事が

「AYA Life」といサイトに掲載されました。

https://aya-life.jp/Experience/experience11.html

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現在29歳。

昨年胃がんが見つかり、現在も治療中。

その間の思いや、妊孕性のこと、仕事のことなどを語っています。

同じ世代はもちろん、年齢や性別、部位を超えて届くメッセージだと思います。

 

町なかサロンでの、若年患者さんのサロンは

5月27日(日)午前10時~12時 です。

10代から40代くらいまでの患者さん、ご家族など支えている方が対象です。

お気軽にご参加ください!

 

 

 

愛媛新聞「10年一緒に」連載開始

2018年4月27日 10:02 AM

2008年4月27日、おれんじの会は設立総会を開催しました。

設立総会

 

 

 

 

 

 

 

 

160人もの方が集まってくださいました。

なかには、医療者や行政の方も関心を持って参加してくださっていたことを

後で知りました。

 

あの日から10年。

きょうから愛媛新聞で「10年一緒に」というタイトルで

この間の取り組みなどを振り返る連載(3回の予定)が始まりました。

https://www.ehime-np.co.jp/article/news201804270023

 

この記事にも登場する、ある女性患者さん。

設立総会の朝、真っ青な空の下、満面の笑顔で待ってくれていたことを思い出します。

 

大腸がんの治療のために長く絶飲食が続き、点滴を受けながら

子どもたちの学校行事に参加したときの経験や

入院先の同じ部屋の患者さんの言葉に癒されたことなどを

設立総会の壇上で語ってくれました。

 

まるで太陽のように多くの仲間に愛情を注ぎ続け

「自分の人生に満足している」という言葉を残して

1年半後に旅立っていきました。

 

患者会ができたこと、仲間がつながることを

誰よりも喜んでくれ、期待してくれたあの朝の笑顔に

いまの活動は応えられているのか。

振り返りつつ、前へ進んでいきたいと思っています。

 

 

ピアサポーター勉強会

2018年4月21日 8:42 PM

暑い一日でした。

庭には、初夏の花。

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さて。

きょうは、2か月に一度のピアサポーター勉強会の日でした。

町なかサロンで、患者さんからお話を聞かせていただく想定でのロールプレイ。

録画をして、自らの表情や話し方を振り返ります。

 

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情報を提供したい、役に立ちたいという思いが先に立ってしまいがちになります。

しかし

じっと相手の話に耳を傾ける。

不安やつらさを想像する。

自分の経験や思いを振り返り、合わせて考えてみる。

そうすると、そんなにぺらぺらと喋れるものではないはずです。

 

まずはしっかりと聞かせていただく。

それがピアサポート活動のスタートであることを

みんなで確認し合った勉強会でした。

 

 

 

 

 

乳がん患者さんのためのサロン

2018年4月5日 12:36 PM

町なかサロンの入口付近も、

春の花でにぎやかになってきました。

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先週土曜は「乳がん患者さんのためのサロン」でした。

この日もよく晴れて絶好のお花見日和。

にもかかわらず、参加してくださった方々から

「花より、サロンの方が大事」

「月に一度の逃げ場。

 1か月間しんどいことがあっても、ここに来たら楽になれる」

そんな声が聞かれました。

 

この日も、話題は途切れることなく

語り合いが続きました。

 

月に1回の乳がん患者さんのためのサロン。

次回は5月26日(土)午後1時~午後3時

リンパ浮腫のケアについて、専門家をお招きしてのミニレクチャーを予定しています。

当事者同士の語り合いの時間もあります。

患者、経験者の方であればどなたでも参加できます。

お気軽にご参加ください。

 

 

 

2018年3月30日 9:48 AM

桜の季節。

雨にも風にもさらされない今年の桜は

本当に見事です。

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病気をしてから

桜と紅葉は特別なものになりました。

 

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人の悲しみも喜びも、知らん顔してただ咲いて

時期がくればぱっと散っていく。

 

また来年も。

きっと。

 

絵本セラピー

2018年3月27日 10:01 PM

いつの間にか、3月も残りわずかになりました。

年度末で、桜を楽しむ間もなく事務仕事に追われています。

 

そんな中での、きょうの町なかサロンは

『絵本セラピー』でした。

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絵本セラピストの福井一恵さんから4冊の絵本を紹介していただきます。

 

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朗読のあと、参加者がそれぞれ感想を語り合います。

 

病気への向き合い方や、

思いがけない出来事に遭遇したときの捉え方など

がんという共通項を持つ参加者同士だからこその語り合いとなりました。

 

その中で、自分の悶々としている部分に気付いたり

改めて、与えられているものに感謝の気持ちをもったり

心が解き放たれたような不思議な時間でした。

 

町なかサロンでは、このような特別企画を実施しています。

トップページに予定を掲載していますので

関心のある企画があれば、お気軽にご参加ください。

 

 

 

 

 

『僕はガンと共に生きるために医者になった』

2018年3月7日 12:55 AM

深夜0時30分。

眼の病気が見つかってからは

あまり遅くまで仕事を続けないようにしているのですが

今夜は、気が付いたらこんな時間。

 

ある資料を作る仕事をしています。

そのために1冊の本を読み返しました。

稲月先生著書

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

愛媛県出身で、大洲市の病院で勤務していた稲月明先生の著書です。

タイトルにもあるとおり

41歳で肺がんが見つかり、翌年に亡くなられました。

病気が見つかってから開設したホームページの内容を中心に

まとめられたものです。

 

先生の病気が見つかったのは2001年。

ちょうど、わたしも闘病中で

ホームページをむさぼるように読んでいたものでした。

 

17年が経ち

治療法や、医療をめぐる社会背景などは大きく異なりますが

家族への思い、患者としての不安などは

いまも変わりません。

 

先生が残してくださったメッセージを

次の時代の医療を担う方々に伝えていければと考えています。

先生、力を貸してください。

 

 

 

若年世代の在宅療養支援

2018年3月2日 9:46 PM

おだやかな晴れの日。

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愛媛県庁の建物も、青空に映えています。

 

きょうは県議会の傍聴へ行ってきました。

 

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一般質問で、自由民主党 川本健太議員から

若年世代がん患者の在宅療養支援について質問がありました。

 

がんが進行した状態で在宅療養をする場合

40歳を超えれば介護保険が使えます。

しかし、40歳未満だとまったく支援制度がありません。

介護用ベッドなどの福祉用具のレンタルも

介護ヘルパーなどの利用料も、全額自己負担するしかありません。

 

支援策が抜け落ちた世代のために

兵庫県や横浜市などでは助成制度を設けています。

同じように、愛媛県でも支援策が取れないかということを

川本議員が質してくださいました。

 

理事者側の回答は

「兵庫や横浜などの実情を把握し、愛媛県がん対策推進委員会の意見も踏まえ

   検討する」というものでした。

 

大切な時間を住み慣れた自宅で、家族の声を聴きながら過ごしたい。

厚生労働省の研究班の調査では

若年世代の6割が、在宅での療養を希望しているといいます。

 

しかし、大きな経済的負担が発生するとなれば

諦めざるを得ない人は少なくないはずです。

 

在宅での緩和ケアは

医学の進歩や、医療資源のネットワーク化などが進み充実してきています。

その恩恵に

年代だけを理由に与れないというのは、あまりにも悲しく残念です。

 

愛媛でも、若年患者さんへの支援が進むよう

県の今後の取組みに注目していきたいと思います。

 

 

 

 

 

 

 

 

若年患者さんのサロン

2018年2月24日 8:48 PM

きょうの松山は、よく晴れて

ほっとできるような暖かさでした。

庭の梅の木は開花が少し進みました。

 

町なかサロンでは

月に一度の若年患者さんのサロン。

 

「患者さんのサロン」としていますが

患者さんだけでなく、ご家族や友人など支えている方も対象としています。

きょうは、支える立場の方も参加されました。

 

これからの活動のために

この集まりの名前を付けるための話し合いもしました。

 

みんなの思いの詰まった、とてもいい名前が決まりました!

披露のためのコメントを作成中ですので

それと併せて、近いうちに発表いたしますので、乞うご期待!!

 

若年患者さんと支える方のためのサロン

次回は3月10日(土)午後1時~3時の予定です。

 

 

 

「愛媛県がん対策推進計画(案)」パブリックコメント募集

2018年2月22日 10:20 AM

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ようやく庭の白梅が開き始めました。

小指の爪ほどの小さな花ですが

春の訪れを告げてくれる存在感は大きいです!

 

さて、愛媛県のがん計画のお話。

これから向こう6年間のがん対策についての基本となる

「愛媛県がん対策推進計画」の案が提示され

広く意見を募るパブリックコメントが始まっています。

http://www.pref.ehime.jp/comment/30-02-15healthpro/index.html

 

この案は愛媛県がん対策推進委員会で策定したものです。

委員には、医療者のほかに経済団体や教育関係、県議会議員などのほか

患者・家族の立場の委員が3人含まれています。

わたしもその1人。

 

患者・家族にとって大事だと思うことを

できる限り盛り込むよう努力したつもりですが

それでも十分とは言えないかもしれません。

 

多くの方から意見が出され、最終的により良い計画になることを

願っています。

 

パブリックコメントの受付は3月14日までです。

 

 

 
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