NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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今治で宮本亜門さんの講演(3月16日)

2024年3月8日 9:04 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

3月3日は第179回例会でした。

会員さんが春の花をたくさん持ってきてくださって、町なかサロンは春らんまん。

久しぶりに顔を見せてくださった方もあり

「そうだ、行ってみよう」と思ってもらえる場を守り続けることの大切さを感じました。

 

 

済生会今治病院主催 市民公開講座の情報提供です。

3月16日(土)14時~ テクスポート今治で開催されます。

テーマは「前立腺がん」

新しい治療法についての講演、そして特別講演の講師は宮本亜門さんです。

「亜門のがん日記」という演題でお話されます。

入場は無料。

詳しくは https://www.imabari.saiseikai.or.jp/soshiki/2/topic-20240220-1.html

 

 

 

3月3日の例会は「食事の困りごと」を考えます

2024年3月2日 11:36 AM

松山では雪がちらつきました。

梅が終わって、木蓮の花芽が日に日に大きくなってきたところに

冬が逆戻りしたような寒さです。

 

さて、あす(3月3日)はおれんじの会例会。

今回は「食事の困りごと」をテーマに語り合いをしようと思います。

 

「どういう食事を取るか?」

ではなく

「どうやって食事を取るか?」です。

 

診察、検査、治療などで体力も気力もないときに

食事の準備をするのは辛い。

でも、できるだけ栄養バランスがよくおいしいものを食べたい。

 

自分のことはともかく

家族の食事の準備が大変…という方もいらっしゃるでしょう。

 

冷凍食品?

お弁当の宅配?

 

どんな工夫をして食事を取るかについて

知恵や工夫を共有できればと思います。

 

■おれんじの会例会

3月3日(日)13:30~15:00

町なかサロン(松山市末広町17-9)

※時間内の出入りは自由です。

   がん患者・経験者、ご家族、友人などが対象で、参加は無料です。

 

 

 

 

2月後半の活動報告

2024年2月27日 4:24 PM

松山では、昨日震度4の地震がありました。

町なかサロンでは、小さな絵が落ちただけでした。

いつ、どういう災害に遭うかわかりませんから

できるだけの備えをしておくことを、改めて考えました。

 

さて、2月後半は多くの活動があり出張も続いていました。

順にご報告です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

■胃がん啓発セミナー(2月17日)

患者さんのための胃がん治療ガイドラインが19年ぶりに発行されたことを記念して

全国3か所で開催されるセミナーのうちの一つ。

胃がん患者・家族の会希望の会、四国がんセンター、そしておれんじの会の共催でした。

お薬での治療法の開発が進む中で、

わたしたちも科学的根拠のある情報を知っておくことの必要性を学びました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

■京都大学医学部附属病院先端医療研究開発機構 iACT 

市民公開講座(2月18日)

患者の立場から、未来の医療のために

自分のペースで周囲の助けも借りながら、自分の病気について理解を進めていくこと。

治験や臨床試験などについて冷静に調べること。

そして、自分の希望をことばにして医療者に伝えること。

この3つの点でお話をしました。

後日、iACTのyoutubeで動画が公開予定と聞いています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

■第21回日本臨床腫瘍学会学術集会(2月22日~24日)

サバイバーシップに関するシンポジウムで、患者の立場から発表を行いました。

また、患者さんやご家族などが参加するPAPの運営を担当しました。

 

 

これらの活動を通して、患者・経験者、家族やピアサポーターも

科学的根拠のある最新の情報を学ぶことの大切さを痛感しました。

 

おれんじの会は活動の柱の中に「学び」を掲げています。

今後、例会や町なかサロンの取り組みの中で

仲間と共に学べる機会を作っていきたいと思います。

 

 

 

 

【お知らせ】町なかサロン 臨時のお休みについて

2024年2月15日 9:13 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

見事な枝垂れ梅。

先日、松山市内で見かけました。

きょうは20℃を超える暖かさでしたから

梅や、早咲きの桜も咲きそろったのではないでしょうか。

 

さて、きょうは町なかサロンの臨時のお休みについてのお知らせです。

都合により下記日程をお休みといたします。

 

2月22日(木)終日

2月29日(木)終日

2月27日(火)13時~ みんなで語り合うサロン

 

お電話での相談対応もお休みです。

申し訳ないのですがご了承ください。

 

緩和ケアを受けていますか?

2024年2月10日 11:43 AM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

あちこちで梅が満開。

ほのかな香りが漂ってきます。

ここ数日、日差しに「あ、季節が動いた」と感じるようになりました。

 

 

きょうはイベントのご案内です。

緩和医療学会が主催する市民公開講座が

2月11日(日)13:30~16:00 開催されます。

 

会場とyoutubeによる配信のハイブリッド開催です。

※会場参加はすでに締め切られています。

 

詳しい内容は https://www.kanwacare.net/tsunagatte_yokatta/

 

体やこころのつらさをやわらげる緩和ケアは

診断されたときから始まる、とされています。

 

でも、残念ながら

必要とするケアを受けられていない方が多いのが現状だと感じています。

どうすれば緩和ケアにつながることができるのか、

当事者の経験を聞きながら考えるプログラムです。

 

当日は日本緩和医療学会公式youtubeから視聴できます。

https://www.youtube.com/watch?v=stIqgkVe43A&t=9166s

 

一歩でも前へ

2024年2月4日 8:04 AM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ちょっとピンボケ。。。

昨日、いただいた手作りの巻き寿司です。

きょうは立春。

 

 

 

ここ数日、患者・家族の思いをお伝えする機会が続いています。

2日は、がん治療のプロフェッショナルを養成する

中国・四国広域がんプロ養成コンソーシアムの外部評価委員会。

3日は、泌尿器科学会四国地方会の教育講演でした。

 

自分の経験や考え方だけに偏らないように

これまで耳にしてきた多くの患者さんやご家族の思いを

少しでも代弁できるように。

そう願って話をしていますが、毎回終われば反省ばかり。

私では無理かも、と思う時もあります。

 

そんな時に目にした、あるNPOの代表の言葉。

「途方に暮れて脱力しそうな状況だが

 そんな暇があったら

 一歩でも前に進めるしかないと

 自分に言い聞かせています」

 

自分の非力を嘆いても何も始まらず。

場が与えられている限り、前を向いていこう。

託された思いを大事にして、きょうも行ってきます!

 

 

 

胃がんについて考えるセミナーを開催します

2024年2月1日 10:17 AM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

きょうから2月。

町なかサロンへ、”春の差し入れ”が届きました。

サロンの中も、人の表情も明るくなります。

感謝です。

 

さて、2月の予定を一つご案内。

胃がんについて学ぶセミナーを開催します。

 

患者さんのための胃がん治療ガイドラインが、19年ぶりに発行されたのを記念して

四国がんセンターと認定NPO法人希望の会、そしておれんじの会が共催します。

 

このガイドライン策定委員である、

四国がんセンター院長補佐、がんゲノム医療センター部長の仁科智裕先生による講演と

四国がんセンター患者家族総合支援室長 福島美幸さんによるサポート情報の講演、

そして、みなさんの質問に答えるディスカッションなどが予定されています。

 

2月17日(土)13:00~15:00

現地(四国がんセンター暖だん)と、オンライン(zoomウェビナー)

どちらからでも参加できます。

 

■詳しくは https://shikoku-cc.hosp.go.jp/dandan/2024/02/17/p316/

■WEB参加の申し込みは https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_j49TzVYLRCirPyNqnBg_sA#/registration

 

このセミナーに連動して、町なかサロンでは

仁科先生をお招きして、少人数でのサロンを3月20日に開催予定です。

詳しくは後日ご案内いたします。

 

みなさまのご参加をお待ちしております。

 

 

町なか句会

2024年1月29日 9:11 AM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

散歩の途中で見つけました。

耳が痛くなるほど風は冷たいのですが、花は一歩前へ進んでいるようです。

 

 

昨日は「町なか句会」

おれんじの会が運営している町なかサロンの特別企画です。

参加者で俳句をよみ、そこに込めた思いを語り合います。

 

テレビなどでは厳しい講評がつくこともありますが

町なか句会では一切なし。

作者の思いを大切にすることを一番大切にしています。

 

昨日の兼題は「雪だるま」

愛媛では、雪だるまができるほどの大雪は珍しいのですが

それぞれの思い出などをもとに考えた句が並びました。

 

わたしは自由題で一句。

お恥ずかしいですが・・・

 

   梅の香をかぎに 病室抜け出して

 

病院の敷地内の梅が七分咲きになっていい香りがしていて

患者さんらしき方が写真を撮っている姿を見かけたので

その風景をよんでみました。

 

正直、俳句は苦手意識が強いのですが

他の方の作品を味わい、やさしい主宰のお話に引き込まれ

あっという間の1時間30分でした。

 

次回は3月24日(日)13:00~15:30 町なかサロンにて。

兼題は「花見」です。

俳句をよまず、他の方のお話を聞くだけでも大歓迎です。

どうぞお気軽にご参加ください。

 

 

 

 

中皮腫セミナーを開催しました

2024年1月27日 8:48 PM

気持ちよく晴れて、寒さが緩んだ一日でした。

 

きょうは「みんなで語り合おう希少がん 第1回中皮腫セミナーin四国」を開催しました。

中皮腫サポートキャラバン隊、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、

四国がんセンター、国立がん研究センター希少がんセンター

そしておれんじの会の共催でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

患者団体と医療機関の連携で実現したセミナーです。

 

希少がんは患者数が少なく、その分情報も十分とはいえません。

 

どこで治療が受けられるのか、経済的な支援制度はどういうものがあるのか、

新しい治療法の開発はどうなっているのか、

そして、同じ病気の仲間はどこにいるのか。

こうした情報を発信し、「つなぐ」ことを目指して

中皮腫の患者団体が中心になって準備してきたセミナーでした。

 

愛媛で活動する患者団体として

今後も、こうした希少がんの団体と連携し、情報発信していきたいものだと思います。

 

中皮腫の情報はこちらを参考にしてください。

●NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊(中皮腫ポータルサイト)

  https://asbestos.or.jp/

●国立がん研究センター希少がんセンター

 https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/rcc/index.html

 

愛媛県のがん対策について意見募集中!

2024年1月25日 9:36 AM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

冷え込みました。

今朝も、松山は氷点下。

でも、外へ出ると菜の花が太陽の光を浴びてキラキラしていました。

 

 

 

さて、都道府県には、がん対策についての方針を定める「がん対策推進計画」があります。

計画に基づいて人の配置や予算などが立てられる大事な計画です。

 

現在、今年4月から向こう6年間の「第4期計画」の策定中で

計画案に対するパブリックコメントが始まりました。

詳しくは https://www.pref.ehime.jp/comment/060117_healthpro3/index.html

 

わたしも委員の一人として計画案の議論に関わってきました。

医療者や行政の方々と共に、夜遅くまで議論を重ね

患者さんやご家族などのしんどさが少しでも解決に向かうようにという思いで

案を作成してきたつもりです。

 

でも、不足していたり、現状に合っていないところもあるかもしれません。

多くの方々のご意見で、よりよい計画にするためのパブリックコメントです。

 

どうぞ意見をお寄せください。

2月21日(水)が締め切りです。

 

 
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