NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

国のがん対策推進協議会

2011年6月30日 12:16 AM

会員専用BBS(掲示板)に、すいぎゅうさんが書き込みをしてくださっています。
写真についてのご意見です。
会員のみなさん、ぜひ読んでご意見をお聞かせください!

さて、きょう(正確には昨日29日)は国のがん対策推進協議会でした。
これまでの協議会での議論、今後の進め方などについての再確認が主でした。
きょうも各委員からさまざまな意見が出されましたが、国の基本計画見直しのための本格的な議論が来月の会議から始まります。

この中で、昨年度の事業として実施した患者・家族の意識調査の結果が示されました。
これは、国のがん対策に対して患者・家族がどう感じているのか、どういう対策が必要だと思っているのかを調べたものです。
詳しくはhttp://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/gan_h22_houkokusyo.html

2200人を超える患者・家族の声が詰まっています。

協議会委員として、あなたは何をしたいのか?
そう問われたことがあります。
ちょっとカッコよすぎるかもしれませんが「患者・家族の涙を1滴でも減らしたい」そう思っています。

でも、国のがん対策というあまりにも大きな課題の前に、何を言えばいいのか、どう動けばいいのか、正直足がすくんでしまいます。

本当に「涙を減らす」ことにつながるとはどういうことなのか。
迷い、悩んでいます。

 

NPO法人手続き

2011年6月28日 12:19 AM

きょう(正確には昨日ですね)は、NPO法人の活動についての報告のため関係機関を回りました。
県庁、市役所、法務局、地方局…。

事務局長Oさんが作ってくれた完璧な書類を持って回るのですが、担当者がジロリと眺めている間は、ドキドキします。
何か不備はないか?
漏れていることはないか?
はぁ~精神的に疲れる作業です。

でも、年会費をお預かりし活動している以上、絶対に必要な作業なのです。

全国で活動している仲間も総会に追われる季節です。
日付けをまたいで、この時間になってもまだまだメールが届きます。
疲れたなんて言ってられない。
東京の仲間がつぶやいていたことば。「がんばれ、わたし」

 

100万回生きたねこ

2011年6月26日 10:27 PM

ファイル 745-1.jpg

真珠です。
真珠の養殖で有名な宇和島へ行ってきました。
小学校の保護者のみなさんにお話をするためです。

自分の経験、おれんじの会の活動などを紹介し、いのちの大切さを考えてもらえるようにお話したつもりです。
90人ほどの保護者の方が、暑い暑い体育館で1時間聞いてくださいました。

きょうは、最後に絵本の朗読をしました。
『100万回生きたねこ』
佐野洋子さんの代表作です。

自分より大事なものに出逢い、生き抜いたときにわかること。
何か伝わったなら嬉しいと思います。

 

伝えたいこと

2011年6月25日 8:05 PM

きょうも暑い一日でした。
でも、そのおかげで洗濯物はよく乾きます。
昨日ときょう、洗濯機はフル稼働!

さて、少しさかのぼっての報告です。
22日水曜日に、大学病院での「学び合いサロン」に出席してきました。
このサロンは、患者・家族と医療者が共に学び合うことを目標に2年前に始まりました。
毎回、がんに関するさまざまなテーマでミニレクチャーと意見交換をしています。

22日は、おれんじの会副理事長の小野光則さんが話題提供しました。
テーマは『がん治療の終了 ~医療者と患者の絆~』

5年前から病気と向き合ってきた小野さん。
長い治療の日々から考えることを静かに語りました。

その中で特に印象に残ったのは、患者が医療者に求めることについての言葉でした。
「医療者から聞きたいのは、過去や現在の病状説明だけでなく、これからの生き方につながる情報。生きる意欲、希望につながる支援がほしいんです」

参加していた患者・家族はみんなこの言葉に深くうなずきました。

検査結果の説明、これからの治療方針、今後の見通し。
もちろん、こうした病状説明は大事です。
患者・家族は現実を正しく理解することが必要です。

ただ、時として現実は患者・家族を打ちのめすことがあります。

そんなときに、何か”あすにつながる”情報がほしいのです。

「これからの治療法を一緒に考えていきましょう」
「いろいろな分野の専門家がみんなで支えますからね」
「一番やりたい事はなんですか?それを叶えられるように応援しますよ」
そんな言葉を医療者から聞けたら、顔をあげて明日のことを考える意欲が持てるようになるはずです。

22日のサロンには医学生と看護学生が17人参加していました。
終わった後、何人もの学生が小野さんに話しかけていました。
それぞれに、講義では学べないものを感じ取ってくれたのだと思います。

より良い医療のために患者・家族が伝えたいこと、伝えるべきこと。
こうした機会がもっともっと増えていくことを願っています。

 

隣人の痛み

2011年6月24日 9:13 PM

松山は最高気温が35℃を超える猛暑日でした。
夜になって雨が降ってきました。
これで少し気温が下がってくれるといいのですが。

母が体調を崩し内科病棟へ移ってから3週間になります。
食べ物をほとんど受け付けなくなりずっと点滴が続いています。

主治医から「食べられそうなものがあれば、どうぞ」と言われているので、水ようかんやゼリーなど口当たりのよさそうなものを持って行っています。
ここ数日、少しだけ口を開いてくれる日もあり、そんな時はうれしくて「よかったね、食べられて」と大きな声で呼びかけていました。

でも、ハッと気付いたのです。
隣のベッドの患者さんは、気管切開をしていて全く食べられないのです。
高カロリー輸液で栄養補給をしています。
意識はしっかりしていて、看護師さんに向かってニッコリほほ笑むような時もあります。

その隣のベッドで、「よかったね、食べられて」と声を掛けることがどれほど配慮に欠けることが、今頃になって気付きました。

付き添っているご家族も、きっと悲しい思いをなさっていたことだと思います。

隣人の痛みにこんなに鈍感になっていたことに、深く反省。

 

オキナワ

2011年6月23日 10:05 PM

きょう6月23日は、沖縄の『慰霊の日』です。

この日を迎えるたびに、平和祈念資料館で見たカミソリを思い出します。

それは、住民がガマの中で自決したときに使ったものと説明書がありました。
これで命を絶ったのは、若い人だったのか、おばあだったのか。

20センチ足らずの小さなカミソリは、半世紀を経てなお、悲しみと悔しさを語りかけてくるようでした。

 

学び合いサロン

2011年6月21日 11:16 PM

久しぶりに太陽が顔をのぞかせてくれた一日でした。

大学病院で月に一度開かれている「学び合いサロン」
あす22日は、おれんじの会副理事長の小野光則さんが話題提供します。

『がん治療の終了 ~患者と医療者の絆~』がテーマです。
自身の体験からのメッセージを語ります。

患者・家族、医療者、どなたでも自由に参加できます。

大学病院2号館地下1階泌尿器科カンファレンスルームで、午後6時からです。

 

「賢い患者になりましょう」

2011年6月19日 9:00 PM

「賢い患者になりましょう」
これは、大阪に事務局をおくNPO法人COML(コムル)が提唱した言葉です。

COMLとは、consumer organization for medicine and law(医療と法の消費者組織)という意味。
患者の主体的な医療への参加を呼び掛ける活動を続けてきた団体です。
詳しくはHP http://www.coml.gr.jp/ をご覧ください。

患者塾、電話相談、病院探検隊など先駆的な取り組みで、患者と医療との真の交流と患者中心の医療の実現を目指して活動を続けてきました。

私は10年以上前に活動を知り、事務所へお訪ねしてその取り組みについて話を聞かせていただいたことがあります。
中心になっていたのはステキな女性お二人でした。
代表の辻本好子さんと、事務局長の山口育子さん。
こういう活動が、いつか松山でもできればいいと願いつつ夢中になってお話をうかがったものでした。

その代表の辻本さんが、昨日胃がんのため亡くなりました。
62歳だったそうです。

HPの中には辻本さんによるブログがあり、ご自身の治療を通してみる医療や福祉の問題点などについて厳しい指摘などが綴られています。

多くのものを残してくださった辻本さん。
ありがとうございました。

 

がん対策に患者の声を

2011年6月17日 10:00 PM

きょうは東京で会議でした。

以前、このブログでも書いたとおり今年度から国のがん対策推進協議会委員になりました。
この3月まで、同じように患者・家族の立場で委員を務めた仲間からの引き継ぎの会議でした。

前期と後期の委員3人が入れ替わりました。
前期委員が取り組んできたこと、今後に託す思いなどを引き継ぎました。

この国の会議の委員は今期が3代目になります。
初代の患者委員には、いまも名前を語り継がれる人がいます。
三成さんという方は、会議途中に痛み止めを飲みながらも患者の声を伝え続けたと聞きます。

法規も医学知識も知らない私たちですが、がんを告知されたときの気持ち、先が見えなくて不安に震えた夜、治療と仕事の両立に悩んだ経験があるからこそ見えるものがあります。
先輩患者の耕してくれた道をしっかり進み、次の世代に引き継ぐ責任の重さを改めて肝に銘じた一日でした。

 

がんセンターサロンのお知らせ

2011年6月14日 9:54 PM

お知らせです。
四国がんセンターでは、患者と家族のためのサロンを毎月1回開催しています。

6月のサロンは16日(木)午後1時30分~午後3時30分
病院敷地内の宿泊施設 向日葵が会場です。

同じ病気に向き合った経験を持つピアサポーターが、ご一緒に話を聞かせていただきます。
今回は大腸がん、胃がん、乳がん、子宮頚がんの経験者がお待ちしています。

2時間開いています。
出入りは自由ですので、お気軽にご参加ください。
天気予報は雨。
雨の日は、ちょっとさびしくて不安になったりします。
短い時間でも、仲間と一緒に語り合えば少し気分が変わるかもしれません。
お待ちしています。

 

 
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