NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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受け継ぐ思い

2019年2月20日 4:27 PM

早くも2月下旬。

1月は行く、2月は逃げるとは、よく言ったものだなぁと思います。

 

毎年2月は、看護を学ぶ学生のための講義があります。

90分の講義の中で、毎回必ず使っている1枚のDVD。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

おれんじの会の設立時から副理事長を務めてくれていた

仲間のメッセージが収められています。

 

再発後4年に及んだ治療を打ち切り

緩和ケア病棟に入院した時のこと。

病室へお見舞いに行き「いま、したいことがありますか?」と尋ねると

間髪を入れずに返ってきたのは

「これから医療の道に進む人にメッセージを残したい」という言葉でした。

 

ベッドにもたれかかったままでしたが

おだやかな笑顔と、いつもの優しい口調で

医療者と患者・家族とのコミュニケーションのあり方や

がん医療について思うことを、しっかりと語ってくれました。

 

その1週間後には

緩和ケア病棟に、大学院で学ぶ学生を招いて特別講義を行い

そして、さらに1週間経った日に旅立っていきました。

 

あれから7年あまりが過ぎました。

遺されたメッセージは、いまも生きていて

医療の道を志す人達の道標となり続けています。

 

小野さん、思いを受け継ぎ伝え続けていきます!

 

当事者の思いを伝える

2019年2月17日 4:20 PM

きょうの松山は、おだやかに晴れて

とても気持ちのいい一日です。

 

我が家のお雛さま。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

さて、先週の活動報告です。

 

14日は岡山大学で、

がん専門医療人材(がんプロフェッショナル)養成プラン

中国・四国地方 11大学の取り組みの外部評価委員会でした。

患者・家族の立場から

外部評価委員5人のうちの1人に加えていただいています。

中国・四国地方 11大学の取り組みは、http://www.chushiganpro.ccsv.okayama-u.ac.jp/

 

教育の中に、患者や家族など当事者の声を届ける機会を組みこんでいただけるよう

意見を申し上げました。

テーマとして掲げている「全人的医療」が、

すべての職種で実践されるよう期待しています。

 

15日は東京で、

「がん総合相談に携わる者に対する研修事業」の改訂委員会でした。

より充実したピアサポート活動のために

厚生労働省がサオコオンコロジー学会に委託して

養成研修事業の改定を行っています。http://www.peer-spt.org/

 

ピアサポートだからこそ出来ることがあります。

そのために、ピアサポーターとしてのノウハウを身に着けるのはもちろん

医療機関や行政と、どう連携していけばよいかについても議論を行いました。

 

当事者の思いを伝える場はさまざまです。

毎回、反省ばかり。

逃げ出したくなることもありますが

その場が与えられる限り、仲間の思いを伝え続けていきます。

 

 

 

 

 

自分らしく

2019年2月12日 8:48 PM

日本緩和医療学会が主催する市民公開講座が

昨日、大阪で開催されました。

「あなたを支える緩和ケア ~治療も、仕事も、生活も~」

 

 

 

 

 

 

 

 

この中で、患者・家族の立場から

「自分らしさを支える緩和ケア」というテーマでお話をさせていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

この市民公開講座は当日webで配信されました。

後日、http://www.sasaeru-kanwa.com/ で動画が公開予定です。

 

帰松し仕事をしていたところ

突然の、池江璃花子さんの白血病罹患発表のニュース。

驚きました。

18歳の池江さんが、自らの言葉で病気を公表すること。

そうせざるを得ない立場。

そのお気持ちは、まったく想像すらできません。

 

適切な治療を受け、必要な支えがありますように。

何より、ご本人もご家族も

静かな環境で治療に専念できるようにと祈るばかりです。

 

 

 

がんノート@町なかサロン

2019年2月10日 8:06 AM

町なかサロンで初めての取り組み。

webでの公開生放送を、昨日開催しました。

機材をセッティングして、サロンはこんな感じに…。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

『がんノート』という活動です。

主宰の岸田 徹さんの松山出張を機会に

町なかサロンからの公開生放送となりました。

 

患者へのインタビューを通して

さまざまな情報を伝える『がんノート』。

今回のゲストは、おれんじの会会員の三好英理さんです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

自分自身の経験、仲間の思い、これからの取り組みなどを

語ってくれました。

 

インタビュー内容は、後日改めてwebで配信されます。

その際にご案内いたします。

『がんノート』はhttps://gannote.com/

 

病気の経験や、そこから何をどう感じるかは人それぞれ。

特に治療法や副作用、後遺症などは人によって大きく異なり

そのまま自分に当てはめて考えるのはよいことではありません。

 

気持ちの持ちようも、同じ。

「どうして、わたしは前向きになれないんだろう」

「あの人はキラキラしているのに…」

わたしも、他の人と比較して

どうしても顔を上げられずに苦しんだ時期がありました。

 

いろんな考え方があって

いろんな工夫をして、病気に向き合っている人がいる。

その中から、なにか小さなチカラを得られますように。

 

 

愛媛大学病院 学び合いサロン

2019年2月7日 8:15 PM

庭を眺めていたら…

 

 

 

 

 

 

 

 

木蓮の蕾です。

もふもふしてカワイイ。

今年も美しい花を見せてくれるのが楽しみです。

 

さて、きょうは愛媛大学病院の学び合いサロンのご案内です。

患者・家族と医療者が、一つのテーマを学び意見交換する

「学び合いサロン」。

 

2月27日(水)17:00~18:00

患者図書室ひだまりの里 で開催されます。

 

テーマは「がんゲノム医療について学ぼう」

講師は愛媛大学大学院医学系研究科小児科学・臨床遺伝医療部
江口 真理子先生です。

 

事前の申し込みなく、誰でも自由に参加できます。

 

愛媛大学では、県内の医療機関の中で最も早く

2009年からサロンがスタートしました。

その時に、当事者だけの「語り合いサロン」と

医療者も同席する「学び合いサロン」の2つのサロンを同時にスタートし

10年継続しています。

 

普通の講演会と違って、小さな部屋で輪になって意見交換できる

「学び合いサロン」は

診察室などではちょっと聞きにくいことも気軽に質問できる雰囲気があります。

ゲノム医療について学ぶ、よい機会になりそうです!

 

「病気を見ないで、その人を見てほしい」

2019年2月4日 9:49 PM

立春。

松山はポカポカ陽気で、日中は久々に暖房のスイッチを切りました。

 

昨日の活動報告。

愛媛新聞社と四国がんセンターなどが主催して

患者や家族への理解を深めるためのセミナーが開かれました。

新聞社が展開している愛giverプロジェクトの一環。

掲載記事はこちら

https://www.ehime-np.co.jp/article/news201902040157

 

腎細胞がんの治療を受けた、はんにゃの川島章良さんや

おれんじの会会員の三好英理さん、

四国がんセンターの医師が登壇してディスカッションが行われました。

 

この中で、三好さんが語った言葉。

「病気になる前は出来ていたのに、副作用で出来なくなったことがある。

 それを認めるのはつらいこと。

 でも、周囲に理解してサポートしてもらうには

 まず、自分が認めなければならない。

 そこを乗り越えることが、復職へ向けて大事にしたこと」

「病気を見ないで、その人自身を見て欲しい」

 

多くの患者が共通して感じることを

メッセージにして伝えてくれました。

 

病気も含めて、「わたし」を見て欲しい。

厳しい病気に向き合った人すべてが

「わたし」として生きていくことができる社会になりますように。

それが愛giverプロジェクトの願いでもあります。

 

 

 

第130回例会

2019年2月3日 8:59 PM

きょうは節分。

母が元気だった頃には

いつも炒った豆を用意してくれたものでした。

当時は「ただの言伝えでしょ」と感謝することも少なかったのですが

年齢を重ねて

家族のために言伝えを大事にして祈ってくれていた親の有難さが

ようやくわかるようになりました。

 

さて。

おれんじの会第130回例会を開催しました。

講師は四国がんセンター臨床心理士の井上実穂さん。

心の整え方についてお話いただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

心に残ったことを一つご紹介します。

「話す」ということについて。

「話す」→「離す」→「放す」

 

言葉にすることで

距離をおき

新たな気づきにつながる、というお話でした。

 

つらいことや、悲しいことを

誰かに話しながら、それは自分へ問いかけることでもあり

悩みの中の自分から、

歩きだしている自分へ。

 

「誰か」は家族や友人、医療者でもいいでしょうし

同じ経験をした人でもいいのかもしれません。

 

来月の例会は語り合いの会です。

3月3日(日)13:30~15:00

町なかサロンで開催予定です。

 

八幡浜でのサロン

2019年2月1日 8:41 PM

きょうから2月。

風の冷たい一日でした。

 

偶数月第1金曜日は、八幡浜市立総合病院でのサロンの日です。

 

 

 

 

 

 

 

 

患者さんやご家族、ご友人などが参加してくださいました。

部位や状況は異なっても

同じ病気に向き合っている人同士だからこそ話せることを

語り合えた時間でした。

 

南予地域でのサロンは

・市立宇和島病院:毎月第4水曜 13:30~15:30

・八幡浜市立総合病院:偶数月第1金曜 13:30~15:00

・喜多医師会病院(大洲市):奇数月第1金曜 14:30~16:00

原則として、この予定で開催されています。

変更になることもありますので

事前に電話などでご確認ください。

 

いずれも申し込みは不要。

時間内に、体調などの都合で出入りは自由です。

お気軽にご参加ください。

 

 
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