NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

いのちのメッセージ

2011年7月30日 9:59 PM

2008年6月21日から、愛媛新聞に「いのちのメッセージ~がん患者・家族からの伝言~」という記事が8回にわたって連載されました。

その3回目の記事で、小野光則さんの言葉が紹介されています。

「種まいて水まいて、一人でも多くの患者がつながって助け合える仕組みをつくりたい。
 せめてその『入口』だけでも、次の世代に残さなくちゃ。
 心残りをつくらないように、自分が自分に満足できるように」

遺影の笑顔は、満足しているように見えました。
小野さんが作ってくださった「入口」を拡げていく宿題は、私たちが取り組んでいきます。

 

お知らせ

2011年7月28日 10:40 PM

残念なお知らせです。

副理事長をお勤めくださってきた小野光則さんが、きょう夕方旅立たれました。

初めてお電話をくださった日のことをよく覚えています。
愛媛新聞に、患者会設立を目指す活動の記事が掲載された日にご連絡をくださり、ちょうどその日開催した準備会に来てくださったのでした。

抗がん剤治療中でしたが、とてもお元気で、おだやかな物腰ながら的確な意見を次々に出していただきました。
そして、任意団体として活動を始め、NPO法人化する道程は小野さんが整えてくださったものでした。

いつもおだやかで、やさしくて、ダンディで、あたたかくて…。
大好きでした。

ありがとうございました。
見事に生き抜いた姿は、ずっと私たちの心に残ります。
ゆっくりお休みください。

 

宇和島でサロン開催

2011年7月26日 9:49 PM

数日更新できませんでした。
ご心配をいただいていますが、体調の問題ではなく、ただ時間がなかっただけでして…スミマセン。

きょうはお知らせです。
市立宇和島病院で、あす(27日)午後1時30分から、初めてのがん患者と家族のためのサロンが開かれます。

同じ病気に向き合った仲間だからこそ話し合えることもあります。
お気軽に参加してみてください。

 

がんセンターサロンにて

2011年7月22日 12:05 AM

きょうは、四国がんセンターでのサロンの日でした。
私も2カ月ぶりに参加しました。

開始時間の30分も前から参加者の姿が…。
結局27人の方が参加してくださいました。

現在入院中の方、外来での抗がん剤治療が終わってそのまま参加して下さった方などさまざまでした。

「食事をどうしていますか?」
「家族に対してどう接すればいいですか?」
ほとんどの方が、2時間帰ることなく話が続きました。

終わったときの感想は…、
「みなさんのお話に元気をもらった」
「これから精神的に落ち込むときには、みなさんの笑顔を思い出すことにします」

そして、月に一度の開催ではなかなか参加できないという、有難いリクエストもありました。

もっともっとこういう場が広がっていきますように。

 

ことば

2011年7月19日 10:00 PM

台風接近。
ケガをする人や、避難する人も出るような大変な状況になっているようですが、松山では雨風共に静かです。
嵐の前の静けさでないことを祈っています。

歳をとると、疲れが出るのにも時間がかかるそうですが…。
きょうになって出張の疲れ。
はぁ~ツカレタ。

でも、週末の会議で頭をフル回転させた余波なのか、きょうは書類の片付けが進みました。
ふふ、ウレシイ。

さて。
最近お気に入りの言葉をご紹介します。

『明日死ぬかのように生きなさい。永遠に生きるかのように学びなさい』

『Live as if you were to die tomorrow. Learn as if you were to live forever』

マハトマ・ガンジーの言葉だそうです。

 

こころを強くしてくれるもの

2011年7月18日 9:05 PM

3日間の東京出張から戻って来ました。
台風の影響を考えて1本早い便に振り替えたら、窓側の席になりました。
普段は常に通路側でずっと寝ている私にとって、外を眺めるのはずいぶん久しぶりです。
降下しながら見えてくる瀬戸内海は、やはりとても美しい風景でした。
しまなみ海道の橋も見えるということを初めて知りました!
ちょっと得した気分でした。

今回の出張は「がん政策サミット」への参加のためでした。
日本医療政策機構が定期的に開催していて、今回で5回目です。
参加するのは、政治家ではなく、全国各地でがん対策に関わっている患者・家族です。
自分たちの経験を活かし、今後のがん対策をより良いものにするため何が出来るのかを学ぶ会議です。

今回は、幅広いテーマでセッションが企画されていました。
まず最初は「大震災から学ぶこと」と題したシンポジウム。
実際に被災した患者さんからの報告は、今後私たちが備えるべきことの示唆に富んだ内容でした。
後日、詳しく紹介させていただこうと思います。

他に、全国各地での好事例の報告や、国の基本計画見直しについてのディスカッション、思いを政策に繋げるための手順を学ぶワークショップなどを通して、3日間ビッシリ学びました。

ヘトヘトになるようなハードスケジュールですが、終わったときには大きな充足感があります。
それは具体的な学びももちろんですが、全国の多くの仲間(今回は約80人参加)のエネルギーに触れて、刺激を受け、元気をもらえるからです。

みんな、資金難や組織運営の難しさ、治療や仕事との両立で悩みながらも、後に続く仲間のためにがんばっています。
よし、私もという思いになります。

最終日の朝には、日本女子サッカー世界一というビッグニュースもあり、気分は上々!
カラダはくたびれていますが、こころは満タン!!

 

痛いときどうしますか

2011年7月17日 11:10 PM

3日も更新できませんでした。
毎日のぞいてくださっている方には申し訳ありませんでした。
体調が悪いわけではなく、ひたすら忙しい日々を過ごしております。
その疲れを吹き飛ばすような楽しい出来事もあり、きょうはずいぶん笑い皺が増えたかもしれません!
詳細はあす以降、ご報告します。

3日お休みした代わりに(?)情報提供です。

今月23日に、「痛いときどうしますか」というテーマで市民公開講座が開かれます。
夕方16時30分から、松山市のひめぎんホールが会場です。
手術のときや、がんの痛みなどについて専門医からの講演があります。
参加は無料です。
詳しくはhttp://www.secretariat.ne.jp/pain2011/public.html

「痛みはがまんするもの、クスリは出来るだけ飲まない」という考え方が染みついている日本人。
私もそうです。
でも、クスリの開発などが進み、痛みとの付き合い方は変わってきています。
そうした最新の情報を、私たちは知っておくべきですね。

 

手術記念日

2011年7月13日 9:55 PM

大阪へ日帰り出張でした。
大阪も節電モードで、東京ほどではないにしても電車の中は照明が消され、冷房も弱めでした。
ところが伊丹空港のラウンジは寒いほどの冷房。
尋ねてみると、設定温度が24℃!
どうかなぁ…。

さて、今朝一番に届いたメール。
タイトルは「12歳の誕生日おめでとう」

そう、12年前のきょう入院し、あすが手術の日でした。
それを覚えていてくれた人からのメールでした。

「長い闘病生活、辛かったことでしょう。
 でも、いまがある12歳の陽子ちゃん。
 無理をせず、少しだけがんばればいいですよ」

外出先でなければ泣いてしまうところでした。

多くの人の支えと祈りが12年間続いていることに、改めて感謝しています。

 

食べること

2011年7月12日 9:43 PM

今夜の夕食
ファイル 754-1.jpg

ハマチのカルパッチョです。
トマトやハーブに埋もれていますが、ちゃんとハマチが並んでいます。
育ての母の初挑戦メニューです。
使われている野菜は、ほとんどが育ての父の畑で獲れたもの。
暑さで疲れた体が癒されます。

病気と向き合うときに大きな問題になるのは食事です。
食べられない、食べたくない、でも食べなきゃいけない。
入院中は食事量を自己申告しなければいけません。
本当は残したけど、看護師さんに「10の10」(=主食 完食、おかず 完食の意味)とウソの申告をしていたものでした。
食べないと点滴を追加される恐れがありますから(!)

人間の本能であるはずの食欲がなくなるというのは、本当にツライことです。
患者本人もツライですが、食事の用意をする家族にとってもしんどいことです。

四国がんセンターでは、HP上にさまざまな情報を出しています。
中でもレシピ集は、なかなか参考になります。
http://www.shikoku-cc.go.jp/guide/class/nutrition/pdf/recipe.pdf

多くの病院では、栄養士が食事の相談に乗ってくれます。
困っているときは遠慮なく相談してみましょう。

 

ガイドライン

2011年7月10日 7:55 PM

梅雨が明けました。
暑い!
でも、まだ蝉は鳴きません。
平年より早い梅雨明けで、準備ができてないのでしょうか?

きょうは例会でした。
この暑さの中何人の方が来られるか心配していましたが、23人の方が参加してくださいました。
そのうち3人は初参加でした。

それぞれから近況報告などをして、その後自由に語り合いをしました。
1つ話題になったのが治療法のことでした。

どういう考え方で、検査の間隔や治療法を決められているのか?

その”考え方”の元になるのが治療ガイドラインです。
科学的根拠に基づいて、その時点でもっとも効果があり安全性が確立された治療方法をまとめたものです。

例えば乳がんの場合、日本乳がん学会ではHPで紹介しています。
http://www.jbcs.gr.jp/book/book.html

患者さん向けのガイドラインも発行されています。
http://www.jbcs.gr.jp/people/people.html

自分の病気に、特に治療法に正面から向き合うのがしんどい時期もあります。
でも、少し気持ちに余裕ができたら、こうしたガイドラインに目を通してみるのも大事なことだと思います。

 

 
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