NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

気がつけば…

2009年10月31日 11:22 PM

きょうで10月が終わり。
もう年賀はがきの販売も始まっているんですね。
いつの間に?!という感じです。

おれんじの会では、これから年末にかけて事業が続きます。
県内4か所でのピアサポート養成、家族のための情報誌作成と、家族を対象にしたセミナーの開催。

う~ん。
年賀状も大掃除も無理だろうなぁ…と既に諦めながら11月を迎えます。

 

髪が抜けるということ

2009年10月30日 7:23 PM

きょうは大阪でがん検診を呼び掛けるイベントに参加しました。
「がん予防キャンペーン大阪」実行委員会が主催するシンポジウム『これからの婦人科がん検診』で、体験者としての話をし、検診の重要性を訴えるものです。
100人ほどの参加者でした。それぞれのご家庭で食事をとりながら、がんの事を話し合ってくださることを願っています。

さて、先日NHKの「おはよう日本」の中でがん経験者が作る帽子が紹介されていました。
帽子に付け髪が取り付けられていて、かぶると普通に髪があっておしゃれに帽子をかぶっているように見えます。
生地にも通気性を持たせ、むれたりしないように工夫されているのは経験者だからこその発想です。
詳細はhttp://www.wishing-cap.com/ をご覧ください。

最近はウイッグにも医療用のものがあり、薬の副作用で敏感になっている地肌に配慮したものも扱われていると聞きます。

髪が抜けるというのは、二重三重に辛いものです。
容貌の変化はもちろんですが、そこまで厳しい治療をしなければならない現実の重さが思い知らされます。
そんなときに、おしゃれな帽子やウイッグがあれば大きな助けになります。
もっといろいろな工夫がされ、それが地方でも簡単に手に入るようになってほしいものです。

 

泣いて叫んで、感謝して

2009年10月28日 10:20 PM

朝一番で電話が鳴りました。
「もしもし…」と言った後、言葉が途切れ途切れに。
若い患者さんのご家族からの電話でした。何とかしてやりたいと涙声で訴えるお話に、こちらも胸が詰まりました。
神様、なぜですか?!と叫びたくなります。

夜は、愛媛県のがん対策について協議する「がん対策推進協議会」に出席しました。
苦しんでいる患者さんやご家族の事を思うとつい発言が厳しくなり、言わなくていいことまで言ってしまいました。
はぁ~。ダメだなぁ…。
と凹んで帰り郵便受けを見ると、会員のOさんからの郵便物が届いていました。
中を見ると入浴剤!
ありがとう~。こんな気分のときに何よりの救いです。
誰かが私のことを想ってくれている、というのは本当に嬉しいことですね。
今夜は、この入浴剤でゆっくりお風呂を楽しみます。
感謝の気持ちで一日を終えられるのは幸せです。

 

日常業務と一生に一度の経験

2009年10月27日 11:02 PM

乳がんの診断を受けたばかりの方からの相談が続きました。
「治療法はご自分で決めてください」と言われたけれど、いったいどうすれば?
とても困惑してお電話をくださいました。
どちらも、病名告知に驚く間もなく治療法の選択まで迫られ、何をどう聞けばいいかもわからないまま診察室を出るしかなかったとおっしゃっていました。
どうやら、同じ医師だったようで…。

医療者にはがんのことが日常業務ですが、患者には一生に一度あるかないかの経験で、まして予習なしのいきなり本番です。しかもやり直しはきかないのです。
この差を埋めるにはどうすればいいのか?
病名を聞いてただでさえ辛い患者さんが、どうすれば必要な情報にたどり着けるのか?医師とコミュニケーションが取れるのか?ずっと考えている宿題なのですが、なかなか答えが見つかりません。

睡眠不足が続きくたびれています。
またこんな時間になってしまった…。
早寝早起きは難しいです。

 

自分の家で

2009年10月26日 10:39 PM

きょうは、自宅で病気と向き合うことを選択した方のお宅へ行ってきました。
ある病院で「余命3か月」と告げられたその期限の日が明日なのだそうですが、ご本人はいたって快調なご様子。
80歳になられますが、背筋をピンと伸ばしてスタスタ歩いて玄関まで迎えに出てくださいました。

痛み止めの薬が手放せないそうですが、食事も十分に取れ排泄も順調、夜もぐっすり眠れるそうで、お話の最中もずっとニコニコ笑顔が絶えませんでした。

支えているのは、週1回の訪問診察と週2回の訪問看護。そしてご家族。
娘さんは3日間の出張から帰ってきたところでした。
ご本人もご家族も”自分らしい生活”を送れているとのことでした。

このブログで時々書かせていただいたある患者さん。
病状が進み半ば昏睡状態になった時点で、ご家族の強い意志もあってご自宅へ戻りました。
好きな歌を流し、若いころのアルバムを広げ、小さなお孫さんの明るい声が響くご自宅で1日半を過ごし天国へ旅立ったと聞きました。

自分の家で生きる。
当たり前のことが、例え病気になったとしても選択できるために様々な仕組みつくりが急がれます。

 

時間

2009年10月25日 10:06 PM

松山は午後から雨が続いています。

学会で留守にしていた間に溜まった仕事や家の用事に追われています。
一日が36時間あればいいのに…。

学会で出会った、ある患者会の代表者は「せめて6時間寝たい!」と言っていました。彼女は仕事、育児、介護、そして患者会活動に取り組んでいます。

PCに向って仕事をしていると、つい時間を忘れてしまいます。
早寝早起き。24時間の使い方をもっと工夫しなければ!

そんなわけで、気合の要る学会報告は明日以降に。

 

癌治療学会

2009年10月24日 10:05 PM

ファイル 295-1.jpg

横浜へ行っておりました。
「癌治療学会」に参加するためです。
ファイル 295-2.jpg

今回で47回目を迎える癌治療学会では、初めて、患者を招くスカラーシッププログラムが取り入れられ、事前審査で選ばれた患者50人が参加しました。私もその一人として参加することができました。
2050を超える演題の中で参加できるものには限りがありましたが、最先端の研究の一端に触れることができ収穫の多い3日間でした。
今後、順次報告していきます。

最終日、学会長の杉山徹 岩手医科大学産婦人科学教室教授を囲むスカラーシッププログラム参加者です。
ファイル 295-3.jpg

 

リレーフォーライフ開催を目指して

2009年10月21日 9:55 PM

リレーフォーライフ(RFLーいのちのリレー)に関する記事を時々書いてきました。
先日、10月10日11日には高知でのRFLに参加しました。
愛媛でも来年秋の開催を目指して準備を進めています。
きょうは、会場候補地として考えている場所を管理する機関へ、協力依頼に出掛けてきました。
私たちの願いは、ただRFLというイベントを開催するということではありません。
このイベントを通して、愛媛の方々ががんに対して正しい知識を持ち、患者・家族への理解を深め、病気があってもなくても安心して暮らせる街にできるよう一緒に歩んでいけることが最大の願いです。
一日も早く会場が決まる事を祈ります。

そんなわけで、RFLin高知の写真をご紹介します。
ファイル 294-1.jpg

ファイル 294-2.jpg
キャンドルで描いたHOPEの文字。
先に天国へ行った仲間への思いを新たにする静かな夜です。

ファイル 294-3.jpg

アグネス・チャンがサプライズで参加してくれました。
一人のサバイバーとして、そして日本対がん協会ほほえみ大使としての参加です。

 

体験を語るということ

2009年10月20日 10:02 PM

きょうは双海へ行ってきました。
松山駅から一両編成の各駅停車で45分。海沿いの町です。
ここで開かれた、愛媛県がん対策推進員研修のためです。

会場には「いよし健康づくりの会」の会員さんを中心に46人の女性が集まってくださいました。
ファイル 293-1.jpg

きょうは私はお手伝いで、メインの話し手は会員のYさんです。
ファイル 293-2.jpg

Yさんは17年前にがんで腎臓を摘出。余命半年を告知されました。
その時、子供たちは小学校低学年が2人と末っ子はやっと3歳になったばかりだったそうです。
「この子たちを残して絶対死ねない!」と病気に立ち向かいました。
幸い一旦は回復しましたが、その後乳がんを発症、そして肺への転移…。幸い手術で取り去ることができ、現在はホルモン治療を続けながら普通の生活を送っています。

実はYさんは、人前で自分の経験を語るのはきょうが初めてでした。
でも、とても落ち着いていて、原稿を用意していましたがしっかり顔を上げ参加している方に語りかけることができました。
会場のみなさんの心に、Yさんの思いはしっかり届いたことと思います。

自分の体験を語るのは決して易しいことではありません。
当時の痛みや苦しみが甦ってきて、また辛い思いをすることもあります。
Yさんも、途中涙ぐむ場面もありました。
それでも語る理由はただ一つ。「自分のような思いをしてほしくない。早期発見のために検診を!」

きょう参加した方が、これからがん対策推進員として頑張って活動してくださることを願います。

 

こんな穏やかな日にも

2009年10月19日 8:42 PM

ファイル 292-1.jpg

きょうはこんな日和でした。

こんな穏やかな日にも、がんの告知を受けた人や残された時間について告げられた人がいるわけです。

先日から関わっている方は、日単位になったと言われたそうです。
一目、自宅を見せてやりたいというご家族の願いが叶うように祈るばかりです。

 

 
ページトップに戻る