NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

ブログ

インフルエンザ

2019年1月28日 9:41 PM

インフルエンザが猛威をふるっているとのことです。

国立がん研究センター がん情報サービスから

がん患者さんのための「インフルエンザQ&A」の情報が提供されています。

https://ganjoho.jp/public/support/infection/infulenza.html

ご参考になさってください。

 

10年以上前、初めてインフルエンザにかかったときのこと。

悪寒と熱と倦怠感で、起き上がることもできませんでした。

あきらかに脱水症状なのですが

スポーツドリンクを冷蔵庫に取りに行くこともできず。。。

あの時のつらさが忘れられず

この時期は、少し神経質なくらい手洗いを実行しています。

 

治療中の方は、一層注意されているとは思いますが

もしも感染した時にどう対応すればいいかを

主治医に尋ねておくのも大事かもしれません。

 

病院と町なかサロンの連携

2019年1月25日 8:14 AM

町なかサロンが開設されたのは2012年の夏。

愛媛県から補助金をいただき

わたしたち愛媛がんサポートおれんじの会が運営しています。

 

2012年当時、病院内で患者や家族が語り合う「サロン」が

多くの医療機関で開かれていました。

そのほとんどは月に1回程度の開催で

「タイミングが合わなくて行けない」

「診察日でなければ、病院へは行きづらい」などの声を聞き

便利な場所で、常に開いているサロンの必要性を感じるようになりました。

そして、県が補助金を出してくれることになりました。

 

22日(火)に、町なかサロンに

病院の相談支援を担当している方に来ていただき

実際にどんな場所で、どんな活動をしているのかを知ってもらう

「見学会」を開催しました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

愛媛県がん診療連携協議会 相談支援専門部会の

正式な取り組みとして開催し

県内のがん診療連携拠点病院などから15人の方が参加してくださいました。

 

若年世代や、家族、遺族などのサポートは

なかなか医療機関だけでは手が回りにくく

連携して対応していくことの大切さを

病院関係者とピアサポーターとで確認することができました。

 

専門家による問題の解決と

わたしたちの共感。

この”2つの手”が、役割分担をし

補い合いながら

しんどさを抱えている人を支えていけるように。

愛媛モデルとして、一層進めていきたいと思っています。

 

 

 

 

住み慣れた家で過ごすということ

2019年1月21日 10:10 PM

月の美しい夜です。

 

今夜は、愛媛県在宅緩和ケア推進協議会でした。

委員の一人として会議に出席してきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

愛媛県では、県内5つの地域で、それぞれの特性に応じて

在宅緩和ケアの取り組みを実施しています。

 

そのうちの今治、大洲、八幡浜、宇和島では、

「在宅緩和ケアコーディネーター」という職種を中心に

患者・家族を支える仕組みを展開しています。

 

地域によって医療資源や風土などが異なります。

そうした特性に合ったシステムを築き、ケアを行うことで

少しずつ実績を積み上げてきていることが

きょうの会議でも報告されました。

 

「住み慣れた自宅で過ごしたい」と願う患者さんがいるのならば

地域や病状、年齢、家庭の事情などにかかわらず実現できるように。

 

在宅緩和ケアについて具体的な情報を知りたい方は

今治、大洲、八幡浜、宇和島地域については

それぞれの医師会へ。

それ以外の地域については

現在治療を受けている医療機関の相談窓口へお問合せください。

 

町なかサロンも、在宅緩和ケアに関する情報提供を行っています。

089-997-7638(平日10時~15時 担当 松本)まで

お問合せください。

 

 

 

他地域の活動に学ぶ!

2019年1月20日 10:28 PM

きょうは、町なかサロンへ遠方からのお客さま。

北海道肺がん患者と家族の会 内山浩美さんと

香川で、女性だけの肺がん患者の会を運営している中矢仁美さん。

ピアサポーター有志でお話を聞かせていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

それぞれの地域での活動の工夫や

これから取り組んでいくことなどをお話してくださいました。

 

独りよがりにならないように

他の団体の取り組みの様子を知るのは、とても大事です。

見習える部分は見習って

より良い活動に繋げていきたいと思います。

 

北海道肺がん患者と家族の会のHPは

https://clover-163.amebaownd.com/

 

がん患者さんのための災害に関する情報

2019年1月17日 9:47 PM

1995年1月17日午前5時46分。

ベッドの中で揺れを感じました。

松山でも震度3程度の揺れだったと記憶しています。

 

あれから24年。

東日本大震災があり

熊本地震があり

そして、愛媛を襲った西日本豪雨。

 

災害はあたりまえの暮らしを奪っていきます。

病気や障がいを抱えている人、高齢者にも容赦なく襲いかかります。

 

必要以上に恐れることはないのでしょうけれど

せめて、きょうは災害への備えを考えておきたいものです。

 

国立がん研究センターの「がん情報サービス」には

『がん患者さんのための災害に関する情報』が掲載されています。

https://ganjoho.jp/public/support/disaster/index.html

 

備えあれば憂いなし。

どうか、明日が平穏な一日でありますように。

 

 

松山市がん対策推進条例 パブリックコメント募集

2019年1月15日 10:54 PM

松山市に住んでいる方への限定情報です。

「松山市がん対策推進条例(案)」への

パブリックコメント募集が始まりました。

http://www.city.matsuyama.ehime.jp/bosyu/gan_jyourei.html

 

愛媛県内で、市町でがん関連の条例が制定されるのは初めてです。

患者さんをはじめ多くの当事者の意見を反映した条例になるよう

みんなで意見を提出しましょう!

 

じょんのび

2019年1月13日 8:05 PM

よく晴れておだやかな一日。

街のあちこちで晴れ着姿を見かけました。

きょうは成人式だったんですね~。

 

さて「じょんのび」

新潟弁で「の~んびり」「ゆ~ったり」という意味だそうです。

わたしたちの仲間の一人が

「あゆみのじょんのび日記」というブログを公開しています。

https://blue.ap.teacup.com/sonoayumi2/

 

お人柄そのままの、あたたかい文章と

とても素敵な絵の数々。

 

ご両親を相次いで見送り、しばらくお休みしていたのですが

年末から再開しています。

 

町なかサロンにも、あゆみさんの絵が飾られています。

 

 

 

 

 

 

 

 

わたしたちのシンボルともいえる『ひとりじゃないよ』

ぜひ、見に来てください~。

 

 

痛みとお薬

2019年1月11日 8:48 PM

久しぶりにひどい頭痛に悩まされた一日でした。

目が覚めたときに、すでに頭がガンガン。

吐き気まで伴う、わたしの中では最強の痛みです。

いつもの薬ではまったく効かず、結局一日寝たきりでした。

2回目の薬を飲んで、ようやく起き上がれるようになりました。

 

抗がん剤治療を受けていた頃。

副作用で、さまざまな痛みや不調が起こります。

そうすると内服薬や点滴が次々に追加。

精神的に追い詰められていたこともあり

看護師に向かって「薬漬けにするつもりですか?!」と

大声を出してしまったことを覚えています。

 

できれば、薬を飲みたくない。

多くの人から聞きますし、わたし自身もそう思います。

 

特に、がんに伴う痛みに使われる「医療用麻薬」については

なかなか理解が進みません。

中毒になる。

だんだん効かなくなる。

寿命を縮めるのではないか。

こんな誤解があります。

 

日本緩和医療学会では、HPを通じて

そうした誤解への解説をしています。

http://www.kanwacare.net/kanwacare/point04.php

 

頭で理解できても、なかなか受け入れるのは難しいかもしれませんが

まずは正しい知識を持っておくことも大切だと思います。

 

痛みがあると、動けないし

物事を考えられない、考えても悲観的なことばかり。

お薬で痛みをとること。

これはとても大事です。

 

ついでにお知らせです。

日本緩和医療学会が主催する市民公開講座が

横浜と大阪で開催されます。

http://www.sasaeru-kanwa.com/

大阪会場では、わたしもお話させていただく予定です。

 

えひめ若年がん語り場 EAYAN(い~やん)

2019年1月10日 10:33 PM

おれんじの会では、若い患者さんの会を立ち上げています。

『えひめ若年がん語り場 EAYAN』

EAYANは、「い~やん」と読みます。

「こんなにたくさん仲間がいるから、悩まんでもい~やん」

そう思えるような場を作りたい!という思いが込められています。

 

名付け親は、自らも28歳で告知を受けた男性。

 

 

 

 

 

 

 

 

彼は、昨年秋に旅立っていきましたが

EAYANに込めた思いは

AYALife あやライフ https://aya-life.jp/Experience/experience11.html

こちらでお読みいただけます。

 

次回例会は1月14日(月・祝)13時~15時

町なかサロン(松山市末広町17-9)で開かれます。

 

10代後半から40代までの患者・経験者、配偶者などが対象です。

温かい飲み物を準備してお待ちしています。

 

がん対策応援団 募集

2019年1月9日 11:08 PM

国立がん研究センターからの情報です。

国立がん研究センターがん対策情報センターでは

患者・家族などの立場から

がん対策や、情報提供の在り方などについて提言をしたり

広く情報を伝える役目を担う

「患者・市民パネル」を募集しています。

 

詳しくは https://ganjoho.jp/public/news/2018/panel_2019.html

申込み締切は1月14日(月)です。

 

自分や家族の経験を、

次の世代の患者さん・ご家族のために

また広く一般の方のために役立てることができます。

 

わたしも、以前に参加していたことがあります。

全国の仲間と知り合うことができ

情報を伝えることの難しさと意義を学ぶことができました。

わたしたちだからこそ、できること。

その一つだと思います。

 

 

 
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