NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

癌治療学会

2010年10月30日 12:50 AM

ただいま京都に来ています。
昨日から開催されている日本癌治療学会学術集会に参加するためです。
去年に続いての参加です。

きょうは「がん難民を救うために」というシンポジウムで発表をさせていただきました。

さまざまなことを学び、勇気をもらい、また医療者のたゆまぬ研究の成果に触れる有意義な時間を過ごしています。

詳細は後日報告します。

 

前を向けない

2010年10月27日 9:52 PM

きょうは30代の患者さんと電話でお話をしました。

子どもが3人。
一番下はまだ3歳だそうです。
ずっと健康に過ごしてきたのに、去年突然のがん告知。
いまも厳しい治療が続いています。

なかなか前を向けない辛さをポツリポツリと話してくださいました。
体の辛さもさることながら、前向きになれないことがとてもしんどいのだと。

周囲の人は励ましのつもりで「前向きになろうね」とか「気持ちで負けちゃダメよ」などと声をかけます。
それは患者本人も嫌というほどわかっています。
それでも、どうしても顔を上げられないときがあるのです。

「そう、しんどいよね。いまは前を向けない時期かもしれないね」そういう共感こそが、どんな励ましよりも患者を支え力を与えてくれるのだと思います。

 

子宮頸がん患者は悪者か?

2010年10月26日 11:13 PM

きょうは神戸のある高校で子宮頸がん患者としての体験を話してきました。
若い世代に増えている子宮頸がんについて正しい知識を持ってもらうのが目的。
ドクターの講演と私の体験談を、1000人を超える女子高校生に聞いてもらうという企画です。

私のような思いをしてほしくない。
そう考えて自分の体験を語り続けています。

私が、若い世代に知ってほしいと思っているもう一つのこと。
それは、健康であることだけが幸福ではないこと。
がんという病気に向き合う人へのあたたかな視線を忘れないでほしいこと。

そのことを知ってもらうのはとても難しいと痛感した一日でした。
とても悲しく悔しい日でした。

でも、だからこそ私は語り続けていかなければならないと思っています。
子宮頸がん患者は悪者ではないのだということを。

 

コミュニケーション

2010年10月24日 10:44 PM

きょうは、大学病院腫瘍センターとの共催でコミュニケーションについて考えるセミナーを開催しました。

雨と告知不足のためか、参加者が少なかったのが残念でしたが、とてもよい学びをすることができました。

講師はNPO法人COML事務局長の山口育子さん。
山口さん自身もがん経験者で、その時の医療者とのコミュニケーションの問題などが現在の仕事につながっていると伺いました。

山口さんの基調講演の中で具体的な改善策の一つとして示してくださったのが「ポジティブフィードバック」
カタカナだとちょっと難しそうですが、簡単に言えば「相手に対して感謝や喜びの気持ちをことばにして伝える」ということです。

例えば風邪をひいて近所のクリニックにかかった時、処方された薬を飲んで元気になった後には、スーパー帰りにでもちょっと立ち寄り感謝を伝えておく。

確かに苦情や批判はことばにして伝えることが多いのですが、感謝や喜びの気持ちを伝えるのは少ないかもしれません。
大事なポイントだとハッとさせられました。

講演の後はグループディスカッション。
コミュニケーションについて日頃感じていることを語り合いました。

とても大事な問題です。
これ1回だけでなく、今後も継続して学んでいきたいと思っています。

なお、COMLについてはhttp://www.coml.gr.jp/をご参照ください。

 

逃げ場

2010年10月23日 10:36 PM

スーパーで「おせち」のパンフレットを見かけました!
え~?!そんな時期?
いや、見なかったことにしよう。
とりあえずここ数日の事に集中しよう。
時間はあるから大丈夫、と自分に言い聞かせています。

さて、先日このブログの中で短歌集についてご紹介しました。
旅立たった夫への思いを綴った短歌集の作者の方とお話することが出来ました。
もう13回忌が過ぎたそうです。

「あの頃に、患者会のようなものがあればねぇ。参加するかどうかはわかならいけれど、いざという時の逃げ場があるとわかっていればもう少し楽だったような気がしますよ」とおっしゃっていました。

私自身もそうでした。
退院直後に新聞で見つけた婦人科がんの患者会の記事。
東京での集まりなので参加は出来ませんでしたが、連絡先が記されているその記事を大事にしまっておきました。
本当に辛くて困った時には電話すれば仲間の話が聞ける、という安心感は大きなものでした。

例会に参加して下さる方、電話やメールでご連絡をくださる方、そうでなくても新聞記事やこのHPで会の存在を頼りにして下さっている方がいらっしゃるのかも。
そう思うと、また気持ちが新たになります。

 

お知らせいろいろ

2010年10月21日 10:44 PM

国勢調査の”督促状”が郵便受けに入っていました。
だって、忙しくて書けないんだもん。

さて、きょうは嬉しいご報告です。
松山道後ライオンズクラブから、おれんじの会の活動に対して助成金を頂くことになり、きょう授与式が行われました。

これは、松山道後ライオンズクラブが結成50周年を迎えたのを機に生涯学習などに取り組む市民団体に助成を行う事業で、他の14団体と共に助成先に選ばれたものです。

感謝していただき、有効に活用させていただきます。

次にお知らせです。
次の日曜日、24日午後1時30分~ 愛媛県総合保健協会で「患者・家族と医療者のコミュニケーション」をテーマにしたセミナーを開催します。
おれんじの会と、愛媛大学腫瘍センター、患者・家族サロンあいほっとが共催するものです。

NPO法人コムルの山口育子さんを講師に講演とグループディスカッションやロールプレイを通して学びます。

コミュニケーションの難しさはいつも話題になることです。
ご一緒に考えてみましょう。
参加は無料で、どなたでも参加できます。

 

てかがみ

2010年10月19日 9:25 PM

締め切りを1週間以上過ぎてしまった原稿を提出し、ちょっと一息です。

きょうは「てかがみ全県大会」でお話をさせていただきました。

「てかがみ」というのは愛媛新聞の女性限定投稿欄のことです。
投稿する方々の年に一度の交流の場として、全県大会が開かれているそうです。

会場には160人あまりの参加者。
人生の大先輩の方々ばかりで、いつもとは違う緊張感を覚えながら、自分の病気のことやリレーフォーライフの事などをお話させていただきました。

終了後何人かの方が話しかけてくださいました。

その中のお一人が、亡きご主人の闘病の日々と旅立たれた後のことを詠んだ短歌集をくださいました。

勝手にご紹介するお許しを頂いていませんので、残念ながらここに掲載することができませんが、すべてが心を打つ歌ばかりです。

告知を受けたときのショック、入院生活を支えてくれるナースの笑顔、苦しい闘病、そして悲しい別れとその後の孤独。
最後は、天国でのご主人との再会までを凛と生きたいという歌で締めくくられています。

父を亡くしたとき、母もこんな思いだったのでしょうか。
その悲しみを少しも思い遣ることの出来なかった自分を悔やむ夜です。

 

2010年10月18日 10:51 PM

旅が続いています。

先週は岩国と福岡へ。
週末には岡山から東京へ。

スケジュールを知っている人からは「大丈夫?」と心配のメールをいただきますが、大丈夫です!
すっかり旅の達人になり、パッキングも上手になりました。

何より、初めて見る風景の中を歩くのはとても楽しいものです。

前世は旅芸人だったかも…?

とは言っても荷物を持って歩くことと、長時間座ったまま(きょうは羽田出発が30分も遅れました)は、さすがに45歳の身にはこたえます。

きょうはゆっくりお風呂に入って休みます。

 

不思議なご縁

2010年10月16日 10:43 PM

まず訂正です。
昨日の記事で「ピュアルーム」と書いていますが、正しくは「ピアルーム」です。
仲間の部屋という意味です。
なんでピュアだと思い込んだのか…わかりません。

次に会員のみなさんにお知らせです。
いつもさまざまな情報提供をしてくださるすいぎゅうさんが、治療費に関する記事を掲示板に書き込んでくださっています。
是非、ご一読ください!

さてさて、不思議なご縁の話。
先日のリレーフォーライフでステージイベントに参加してくださった友近890(やっくん)。
がんで亡くなったお母様への想いを胸に参加してくださいました。

そのお母様と、私はご縁があったということがわかったのです。

もう十数年前の話です。
NHK松山放送局のロビーで、友近さんのお父様達が書展を開いていました。
番組で紹介したのが私で、そのとき、展示されていたお母様の書がとても気に入り無理を言って年賀状のデザインに使わせていただいたのです。

この作品です。
ファイル 587-1.jpg

いまでも大事にしています。

不思議なご縁に驚いています。

 

子どもを亡くすということ

2010年10月15日 9:33 PM

今朝かかってきた電話は、娘さんを亡くした方からでした。
2年前に、まだ30代の娘さんを亡くしたそうです。
月日が経っても悲しみは癒えず、同じような体験をした人と交流するような場があれば…とのお電話でした。

おれんじの会では「ピュアルーム」というご遺族の分科会を作っています。
偶数月の例会のときに、同時に開催しています。
こうした集まりの場の必要性を改めて感じるお電話でした。

 

 
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