全国がん患者団体連合会 発足！
2015年5月20日 10:44 PM
全国がん患者団体連合会が発足、きょう記者会見を行いました。
部位や地域ごとに活動しているがん患者団体が、連携して
政策提言などを行うことを目指しています。
詳細は http://zenganren.jp/ をご覧ください。
東京、鹿児島、そして愛媛のわたし、3人が東京に集まり会合を重ね
覚悟を決めて立ち上げました。
すでに16団体が正式に加盟してくれています。
きょうも、数団体から申し込みが届いています。
地域の声を集約し、よりよいがん対策につなげていけるよう
これから仲間と共に歩んでいきます。
どうぞ宜しくお願いいたします。
いのちを考える
2015年5月19日 10:15 PM
ずいぶんご無沙汰してしまいました。
「毎日確認してるんですよ」という言葉をいただき、胸が痛みながらも
なかなかPCに向かう時間的余裕がなく…
無理をしない範囲で、なんとか続けていきたいと思います。
懲りずにお付き合いいただければ幸いです。
きょうは、がんサポートかごしま 理事長の三好綾さんの講演を聴かせていただきました。
日本医科大学武蔵小杉病院でのキャンサーボード勉強会での講演です。
医師、看護師など医療スタッフが、がん患者への対応について学ぶ場で
患者が話をするという特別企画。
腫瘍内科の勝俣範之先生の企画で実現したものです。
三好さんは、27歳で乳がんに向き合った経験や
患者会活動で出会った仲間の思い、
そして5年以上続けている「いのちの授業」の取り組みなどを紹介しました。
百聞は一見にしかず。
「いのちの授業」の様子はユーチューブで見ることができます。
小学校での授業ですが、ぜひ大人にも見て、考えていただきたいと思います。
さて、いのちを考える勉強会。
あす（20日）愛媛大学病院の「学び合いサロン」では
死生観をテーマに、松山ベテル病院後援会会長で、日本基督教団の小島誠志先生が講演されます。
18時～19時。院内の会議室にて。
どなたでも参加することができます。
お気軽にお越しください。
初開催 胃がん患者さんとご家族のためのサロン
2015年4月16日 10:09 PM
ブログ更新を怠っている間に
桜が咲き、雨が降り続き、葉桜になり
また雨が続いて、いつの間にかハナミヅキが咲き始めています。
年度末の書類書き、会議、出張…
例年のことながら、この美しい季節を楽しむ間のない日々。
そんな中、ふと目についたのが
松山市内中心部のお寺入口に掲げられた言葉です。
『息抜くちから 生き抜くちから』
思わず深呼吸してしまいました。
さて、町なかサロンでは
胃がん患者さんとご家族を対象としたサロンを初開催します。
治療後の体調の変化や、後遺症との付き合い方、食事の上手な取り方など
同じ経験をした人同士で語り合うサロンです。
4月21日（火）13時～15時 この間の出入りは自由です。
胃がん治療を経験したピアサポーターが一緒にお話をさせていただきます。
お気軽にご参加ください。
つんくさんにエール！
2015年4月4日 8:11 PM
桜は満開。
昨日は雨も風も強く心配したのですが、桜の花は残ってくれていました。
今年も桜を見ることができて感謝です。
さて、きょう夕方のニュースで
音楽プロデューサーのつんくさんが、がんの治療のために声帯を摘出し
声を失ったことが伝えられていました。
母校の近畿大学の入学式で、自ら公表したそうです。
ステージに現れても無言のつんくさん。
スクリーンに映し出された祝辞には、次のように書かれていたそうです。
「わたしも声を失って歩き始めたばかりの1回生。
みなさんと同じです。
こんなわたしだから出来ること、こんなわたしにしか出来ないこと。
そんな事をこれから考えながら生きていこうと思います。
わたしも皆さんに負けないように、新しい人生を進んで行きます！」
つんくさんにエールを送ります！
新年度へ！
2015年3月31日 10:34 PM
年度末です。
早朝6時30分から、松山市倫理法人会モーニングセミナーでお話をさせていただきました。
その後は年度末の事務処理に追われ、銀行、郵便局などを回って
バタバタ駆け込んだ税務署。
敷地の桜に目が留まりました。
せっかくの美しい季節なのに、仕事に追われていてお花見もできず。
税務署で、癒しのひとときでした。
次の日曜は例会です。
今回は、愛媛タクティールケア研究会のご協力を得て
リラクゼーションについて学びます。
季節の変わり目でちょっとお疲れのみなさん、どうぞお気軽にお越しください。
4月5日（日）午後1時30分～
愛媛県総合保健協会 9階会議室 （松山市味酒町）
おれんじの会会員でなくても、がん患者、経験者、ご家族、ご遺族など
どなたでも歓迎します！
茅ヶ崎での患者支援
2015年3月14日 6:22 PM
きょうは神奈川県茅ケ崎市へ行ってきました。
駅ホームでサザンのメロディが流れる街です。
湘南がんサポート委員会のお招きで
「がんを抱えながらいまを生きる」というテーマでお話をさせていただきました。
湘南がんサポート委員会は、医療者が、
治療するだけでなく、患者や家族の心を支えようと立ち上げた集まりです。
代表の引野雅子先生は、在宅医療を専門とする医師です。
まだ30代半ばの引野先生ですが
言葉の端々から、患者さんやご家族へのあたたかいお気持ちが伝わってくるドクターでした。
この湘南がんサポート委員会が中心となって
「湘南がんサロン kokua（コクア）会」という患者・家族サロンが開かれています。
http://shonangansalon.wix.com/kokua
毎月1回、茅ヶ崎駅前の公共施設や、ときにはお寺で開かれるとのこと。
これは、茅ケ崎という土地柄、患者さんが治療を受ける病院が神奈川や東京などさまざまなので
特定の医療機関の中ではなく、誰でも利用しやすい場所にしたのだとうかがいました。
今回の講演のキッカケは、一人の患者さんが作ってくれました。
たまたまわたしの話を聞いてくださって
それがご縁で声掛けをしてくださり、引野先生につながりました。
こうして、全国各地でさまざまな活動をしている方にお会いして
ご縁がつながっていくのは、とてもうれしく感謝なことです。
さぁ、あしたからまた愛媛でがんばろうと思える一日でした。
どう伝えるか？どう聞き取るか？
2015年3月12日 9:42 PM
ここのところ、患者・家族と医療者とのコミュニケーションに関して考える機会が続いています。
7日に開催されたチーム医療を考える研究会
8日に開催された市民公開講座
そして、6月の緩和医療学会に登壇依頼のあったセッション。
どれも「患者はどうやって痛みや思いを伝えるか？」
「医療者はどうやって、患者の痛みや思いを聞き取るか？」がテーマです。
医療者が一方的に治療を施すだけでなく
患者や家族の希望を反映し、
共に考えながら治療法を決定していくことが重要だということが
ようやく表舞台で語られるようになってきました。
そこで問題になるのが
患者、家族はどう伝えればいいのか？
医療者はどう聞き取ればいいのか？ということです。
主治医だけでなく、看護師や薬剤師が病状や治療法について話をすることが
診療報酬上認められるようになったり
つらさや不安についてスクリーニングすることが求められるようになったり
いろいろなシステムが整ってきつつあります。
わたしたち患者、家族にも
自分の治療や生き方の希望を考え、整理し、それを言葉にして伝えることが求められる時代です。
病気になってから「さぁ、自分の生き方は？」と考えるのは難しいです。
なんでもないときから考え、家族と話し合い、
第三者に伝える練習をしておく必要があると思います。
先日松山で開かれた市民公開講座の様子が愛媛CATVで放送されます。
「どう伝えるか？」を考えるヒントが得られるかもしれません。
3月14日（土）午前10時30分～ 放送予定です。
わたしたちに出来ること
2015年3月11日 10:47 PM
3月11日です。
4年前のあの日、自分は何をしていただろうかと振り返る人も多いと思います。
わたしは、大学病院でのサロンの最中でした。
終わって帰るとき、車のラジオで地震を知りました。
後に、被災地でがん患者さんたちがどんな状況だったのかを聞きました。
避難所の体育館の片隅で治療を受けた人。
ウイッグも帽子も流されて、そのままの姿で避難所暮らしをしなければならなかった人。
必要な薬が手に入らなかった人。
どれほど過酷な状況だったか、想像もできません。
病院や薬局が被害を受ければ、カルテなどの治療記録が失われます。
震災の教訓として、そうした記録を遠隔地のサーバーに事前に避難させる取り組みも始まっているそうです。
システムの構築も重要ですが
私たち自身にもできることがあります。
自分の病名、受けている治療、使用している薬剤名
最低限これだけは自分で説明できるようにしておくこと。
患者として、家族として
自分たちに出来ること、すべきこととして考えておきたいものです。
がん治療と食事について
2015年3月3日 8:04 PM
3月3日、桃の節句です。
暦の上ではどんどん春が進むのですが、きょうの松山は冷たい雨でした。
一昨日の話になりますが
例会は「がんの治療と食事」をテーマに勉強会を開催しました。
講師は四国がんセンター管理栄養室長の河内啓子さんです。
河内さんが繰り返し指摘していたのは
「『～なければならない』と考えないこと」でした。
体力を取り戻すために「食べなければならない」
元通りの食生活に「戻さなければならない」
バランスの取れた食生活を「しなければならない」
※※を「摂ってはならない」
・・・・・・自分や家族を縛り付けず「我慢せず、自分のペースで」が一番だそうです。
治療中の食事について悩みがあるときには
病院で「栄養士に相談したい」と言ってみるのも一つの方法です。
ネットや本で情報を探すのも悪くはありませんが
自分の治療法や副作用を伝え、一緒に考えてくれるのは、身近な栄養士だと思います。
さて、おれんじの会 次回勉強会のテーマは
「がん治療へのさまざまな支援」です。
高額療養費制度をはじめ、経済的な支援制度や
病院でのサポートなどについて勉強する予定です。
仲間の作品展＠東京
2015年2月28日 9:22 PM
きょうは、東京大学で「PCAPS（患者状態適応型パス）研究会」の今年度最終シンポジウムでした。
医療提供のプロセスを可視化、構造化する取り組みで
医療の質と安全の保証を実現する目的で研究が続けられています。
悪性リンパ腫の患者団体、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン理事長の
天野慎介さんと共に”患者班”として、この研究に参加しています。
医師中心に行われている研究に、患者の視点を組み込むための取り組みが
このような領域でも始まっています。
いずれ、このブログでも詳細をご紹介できればと思います。
さて、きょうは、わたしたちの仲間の作品展の紹介です。
このHPトップページでご紹介しているオリジナルカレンダーのイラストを提供してくれている
内藤あゆ美さんと、お母さまの二人展「今日もありがとう ２０１５」です。
内藤さんのブログ『あゆみのじょんのび日記』http://blue.ap.teacup.com/sonoayumi2/ に
作品展の様子が紹介されていますのでご覧ください。
3月16日まで。
京王線千歳烏山駅近くの、コミュニティカフェななつのこ が会場です。
わたしも一度お邪魔したいと思っています。
