NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

2つの会議

2012年4月12日 10:56 PM

きょうは2つの会議に出席しました。

まず、午前中は東京で「国会がん患者と家族の会」。
これは、国会議員のみなさんが超党派でがん対策を考える勉強会です。

今回のテーマは「がん登録の必要性」について。
厚生労働省、日本医学会、そして患者・家族会の代表が、それぞれの立場から「がん登録」の必要性について意見を述べ、国会議員のみなさんと意見交換を行いました。

「がん登録」とは…?
これをここで解説する気力が今夜は残っていませんので(スミマセン)、興味のある方は地域がん登録全国協議会 http://www.jacr.info/ をご参照ください。
機会を改めて、私の考えを書かせていただきます。

そして、松山へ戻って今夜はリレー・フォー・ライフの実行委員会でした。

今年も愛媛ではリレー・フォー・ライフを開催します。
10月13日(土)~14日(日)、松山市の城山公園です。

去年は開催2か月前からバタバタと大慌てでの開催でしたが、今年は先月から実行委員会を立ち上げ、じっくり準備を進めています。
こちらも、改めて詳細をご案内します。

忙しい一日でしたが、多くの仲間がいて共に進んでいけることを実感した日でした。

 

松阪にて

2012年4月10日 10:16 PM

松阪へ行ってきました。
松阪牛の、松阪です。
駅の前に、牛!?

ファイル 900-1.jpg

牛は、実際には30センチほどの大きさのモニュメントです。
駅前に等間隔に並んでいて、思わず笑ってしまいました。

松阪ではがんに関するお話をしてきましたが、参加している方々が強い関心を持ったのは子宮頚がんについてでした。
どこでお話をしてもそうなのですが、ワクチンについては情報を持っていても、子宮頚がんがどういう病気なのかや、なぜワクチンが有効なのか?、またその限界についてはほとんど知られていないのが現状です。

正しい知識がもっと広がるように、小さな活動ではありますが継続していきたいと思います。

 

例会報告とパブリックコメントについて

2012年4月8日 9:21 PM

きょうは4月例会でした。

お花見に絶好の日和。そして松山春まつりと重なったためか、参加者はいつもより少なめでしたが、初参加の3人をお迎えしての交流のひとときとなりました。

参加した方の近況報告は、桜にまつわるものが多く聞かれました。

1年に一度、ほんの10日程しか楽しめない桜の花は、がんに向き合う患者・家族にとって特別な存在だと言えます。
私にとってもそうです。
「今年も桜を見ることができた」という嬉しさは、病気から12年が過ぎた今でも変わることはありません。
そして、「どうか来年も見られますように」

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さて、会員専用掲示板にすいぎゅうさんから書き込みがありましたので、ブログでもご案内しておきます。

多発性骨髄腫の治療に使われる薬の安全管理に関するパブリックコメントの募集が始まっています。
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495110458&Mode=0

日本骨髄腫患者の会のHPはこちら http://myeloma.gr.jp/medical_info/2012/03/new-6.html

治療の選択肢と安全の問題は、私たちすべての患者・家族にとって重要な事です。
ぜひご一緒に考えてください。

 

新人研修

2012年4月4日 9:44 PM

きょうは、四国がんセンターで新しく採用された職員のみなさんへの研修をさせていただきました。

おれんじの会では、事業の一つとして医療関係の職員研修をしています。
会員の中に、長年社員研修を手掛けてきた経歴を持つ人がいて、そのスキルに、患者・家族としての経験を併せての研修です。
おれんじの会だからこそ出来る事業と自負しています。

一つの実例をもとに、患者や家族の立場にたつとはどういう事か?どういう言葉掛けや態度がふさわしいのか?を考え、ロールプレイングをしてもらうプログラムでした。

研修には、看護師、医師、薬剤師、理学療法士、作業療法士、検査技師、診療情報管理士、メディカルクラークなど70人ほどが参加していました。
がん専門の病院で、こんなにたくさんの職種が働いていることを改めて実感しました。

その知識と技術が存分に活かされますように。
高い志とあたたかな思いを持ち続けられますように。

 

風の音

2012年4月3日 9:17 PM

大変な荒天になりました。
外では、この時間もまだ風がうなっています。

私は偶然にも1件の約束もない日でしたので、朝ゴミを出しに行った他は、ずっと家の中にいることができました。
普段は出張などで出掛けることが多いのに、本当に偶然の幸運でした。

風雨は西日本では峠を越したようですが、夜になってからの風の音は、明るい時間より不気味です。
この音を、入院先の病室で、あるいは入院中の家族を思いながら自宅で聞いている人がいることを思います。
早くおさまって、眠りを妨げることがありませんように。

 

寄り添う

2012年4月1日 9:29 PM

きょうから4月。
開花宣言されたばかりの松山の桜が、場所によってはもう5分咲きほどになっていてビックリ。
おだやかな日差しの下、お花見を楽しむ姿がたくさん見られました。

そんなおだやかな日でしたが、きょうは「死ぬこと、生きること」について。
ツイッターでフォローしている清水康之さんのつぶやきが心にどーんと響きましたのでご紹介します。

清水さんは、自殺防止に取り組むNPO法人ライフリンク(http://www.lifelink.or.jp/hp/top.html)の代表です。

つぶやきの一部をご紹介します。

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具体的に死ぬ準備をしている人でさえ、実は生きたいと願っている。
最後まで、生きる道がないか探してる。人を求めてる。
でも、そのことに本人が気付いていないことも珍しくない。

相談とは「死にたい」という思いに寄り添いつつ、その人の「生きたい」を共に確認することだ。
その上で、その人が「生きる」を選択するために必要な支援策を探し、極めて具体的に提示すること。
情報を伝えるだけだと、そこで支援が途切れかねないから。
「つなぐとき」が一番、「支援が途切れるリスクが高まるとき」でもあるのだ。
重要なのは、その人が支援につながるまで、寄り添い続けること。

「死ぬな」とは言わない。
「生きろ」とも言わない。
相談者の「死にたい」という気持ちに寄り添って、その人の「生きたい」がどこにあるかを静かに探す。
対話の中からじっと探る。

ついつい「死ぬな」「生きろ」と言いたくなる気持ちは抑える。
どうしたいのかの答えは、その人の中にある。
そこにしかない。

 

年度末

2012年3月31日 8:32 PM

松山では、昨日桜が開花したそうです。
石手川周辺の桜の木が、全体にふわ~っと赤く染まってきた感じです。

きょうは3月31日。
年度末です。
仕事の区切りの日。

県庁で3年間がん対策を担当してくださったKさんも、新年度は異動で他の部署へ。

おれんじの会がNPO法人になり、県と協働で活動をするようになってからずっとお世話になってきました。

詰めの甘い私の書類に、根気強く付き合ってくださいました。
リレー・フォー・ライフにも実行委員として参加してくださいました。
仕事としてだけでなく、誠実にがん対策に向き合ってくださったことに、心から感謝しています。

この春は、公私ともにたくさんの別れがありました。
二度と会えないわけではないのですが、寂しさがこたえます。
年のせいかなぁ…。

 

ピアサポート 名古屋にて

2012年3月26日 10:02 PM

きょうは名古屋へ行ってきました。
ピアサポート活動の先進地を見学するためです。

訪ねたのは、愛知県がんセンター。
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院内のロビーで、ピアサポーターによる活動が行われています。

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患者や家族としてがんに向き合った経験のある人で、90時間に及ぶ研修を受けたサポーターが対応します。

外来棟と入院棟の中間地点にあって人の往来が多く目立つ場所で受け付けをし、込み入った話になると奥の人目につきにくい場所でゆっくり話を聞くというスタイルです。

これから治療を始める人が不安を打ち明けたり、同じ部位の経験者と話しあったりしていました。

この業務を担当しているNPO法人ミーネットでは、愛知がんセンターのほか、愛知県内の7か所の病院からの依頼を受けピアサポート活動を行っているそうです。

サポーターの育成や活動の在り方など、見習う点が多く、今後愛媛での活動にも反映させていきたいと思っています。

 

別れの春に

2012年3月25日 9:49 PM

3月は別れの季節です。

がん医療、がん対策に関わってきた方の中からも異動のご連絡が続いています。

がんを取り囲む問題は複雑です。
治療法もさることながら、経済的負担や就労など多様な問題があります。
それらへの対応はにわか仕込みの知識だけで出来るものではありません。
経験と人脈が必要です。
そして何より、目の前の患者・家族の悩みや苦しみへの”思い”が必要です。

この春、ある病院を去る方は、本当に熱意のある方でした。
医療職ではありませんが、患者・家族の社会的問題を担当するこの方に相談すれば間違いなく良い解決法を見つけてくれるという安心感がありました。
医療資源が乏しく、厳しい事情を抱えている地域での一筋の光でした。
与えられた仕事だからではなく、患者・家族ひとりひとりをどうにかしたいという”思い”があふれていました。

組織に属している以上、異動は仕方のないことです。
しかし、簡単に代わりが務まるわけにいかない仕事もあります。
特にがん医療の現場では、社会的問題への対応は大事な部分のはずなのですが、正しく認識・評価されていないところに問題を感じざるを得ません。

とても残念なお知らせに、胸が痛みます。

 

愛媛県がん対策推進委員会

2012年3月21日 11:34 PM

きょうは、愛媛のがん対策について話し合う会議が開かれました。
ファイル 890-1.jpg

この委員会には、専門的に協議する部会が2つ設置されています。

一つは「在宅緩和ケア推進協議会」
今後重要になる在宅でのケアについて協議しています。

中でも、県の東部と南部でのケアを充実させるため、モデル事業がスタートすることになりました。
地域の医療機関が連携して、住み慣れた自宅で過ごしたいと願う患者・家族を支える仕組みを作ります。

もう一つの部会は「相談支援推進協議会」
患者・家族が気兼ねなく相談でき、必要としている情報に確実にたどり着けるためにどうすればいいかについて協議しています。
こちらの具体的な事業は、来年度からスタートする予定です。

きょうの会議では、県のがん対策の計画見直しについても議論が行われました。
小児がんの問題、がん対策基金について、また愛媛に多いがんへの対策などについて意見が出されました。

他県では、こうした会議で、議論なく台本通りに進行するだけの所もあると聞きます。
愛媛では出席している委員が、それぞれの立場から自由に意見を出し合い活発に議論が行われます。
医療資源にも予算にも限りがあり、医療者不足はますます深刻になり、明るい材料は少ないがん医療の環境ですが、協議を重ね知恵を出し合う中から、より良い対策が生まれてくると信じています。

 

 
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