総会

2012年6月3日 9:23 PM

きょうは、おれんじの会総会でした。

この日を迎えるまで、事務局長は仕事の合間を縫っての資料作りが続きました。
会報作成を手伝ってくださった方や、理事の協力でなんとか開催に漕ぎ着けました。

事業や収支に関してすべての事案が承認され、無事終了しました。

総会に続いて、お楽しみのハンドベルミニコンサートです。

松山東雲中学・高等学校のハンドベル部のみなさんの演奏です。

クラシックや日本の曲が演奏されました。

当然演奏だけで歌詞はないのですから、直接のメッセージがあったわけではないのですが、参加していた会員の中には涙を拭う姿も…。
こころを癒す何かがあったのですね。

生徒のみなさんは、がん患者や家族の前で演奏するということで普段と違う緊張をし、準備をしてくださったと聞きました。
その思いがわたしたちに伝わったんだと思います。

思いを込めた演奏をありがとうございました！

おれんじの会は活動を始めて5年目に入ります。
これからも、ひとりでも多くの仲間の支えになれるよう歩み続けていきます。

 

1週間分の報告です

2012年5月14日 10:09 PM

1週間も休んでしまいました。
スミマセン。

遡りながら、この間の活動報告です。

まず、きょうは伊勢市へ行ってきました。

新大阪発のバスが渋滞で遅れてから、何かとトラブル続きの出張でしたが、無事帰宅できました。

昨日（13日）は5月例会でした。
「親が患者である子どもへのケア」について学びました。

四国がんセンター臨床心理士の井上実穂さんを講師にお迎えしました。
この内容は、追って詳しくご報告します。

11日から12日にかけては、東京でがん政策についての勉強会に参加してきました。
患者・家族だけでなく、行政や地方議会関係者も集まる勉強会で、
愛媛からは小児がんの子どもを守る会の烏谷さんと、愛媛県議会がん対策推進議員連盟事務局長の玉井敏久さんもご一緒でした。

いろいろな事が起こる毎日で、言いたくはありませんが…忙しい！
それでも無事にひとつひとつをこなしていけるのは、自分の体調が守られさまざまな環境が整えられているからです。
そのことに深く感謝です。

 

東京にて

2012年4月30日 9:07 PM

週末3日間の東京出張を終えて、昨夜戻ってきました。
わずか3日なのに、庭のアヤメの花はすっかり散り、木々と雑草はますます力を増していました。
（ブログを読んでくださっている方が、アヤメと菖蒲の違いを調べて知らせてくださいまして、我が家の花はアヤメと判明。感謝）

出張の報告です。

27日は、夕方から「がん総合相談研修プログラム運営委員会」に出席。
これは、いわゆる”ピアサポーター”を養成するプログラムを策定する国の事業で、昨年度に続いて実施されるものです。
私は、今年度から委員に就任しました。
他の6人のみなさんとご一緒に取り組ませていただきます。

28日は、日本病理学会総会の市民公開講座で、慶應大学の坂元先生とご一緒に座長を務めさせていただきました。
テーマは「我が国における最先端がん医療」
がん医療が、個別化、低侵襲化する中で重要性を増す病理診断について学びました。
連休初日の夜のプログラムにもかかわらず、会場には多くの方が参加していました。

そして29日は移動日。
昼食はお蕎麦。
東京出張ならではの楽しみです。

混み合う時間を少し外して、ゆっくりいただきました。
至福のひととき。

このところ、公的な場で発言することが増えて少々疲れ気味なのですが、こういう時間を味わうと、またがんばろうと思えてきます。

 

未来の医療者

2012年4月27日 11:19 PM

きょうは、愛媛県立医療技術大学で臨床検査学科４年生のみなさんを対象に、患者からのメッセージをお伝えする特別講義をさせていただきました。

医学生や看護学生にお話する機会は多いのですが、臨床検査技師を目指す学生を対象とするのは初めてでした。

私の経験やがん患者満足度調査の結果などを紹介し、患者・家族の思いをお伝えした後、医療現場で起こり得る場面を想定して、患者にどう声をかけるか？をロールプレイで考えてもらいました。

検査室前の廊下で、ひとりきりでボンヤリ座っている患者に声をかけるという想定です。
台詞はみんな同じ「どうされましたか？」
この言葉を”どんなふうに”かけるか？を考えます。

全員が、自分も腰を落として目線を合わせ、落ち着いた口調で声をかけていました。
コミュニケーションについて十分に学んでいるわけではないと聞いていましたが、非言語的コミュニケーションもなかなか出来る！
正直、ちょっと驚きました。

学校で学ぶことと、実際の臨床の場で起こることは大きく異なります。
理想論が通らないことも多いと思います。

でも、いまの思いを心の引き出しにしっかり持っていて、いざという時に引っ張り出してこられるように。
そのことを願っています。

医療現場の厳しさの話ばかりでちょっと暗い気分でしたが、一筋の光を見出した思いでした。

 

緩和ケア推進検討会

2012年4月26日 8:33 PM

このほど厚労省で、「緩和ケア推進検討会」が新たに設けられました。

昨日はその最初の会議でした。

私も、患者の立場で参加させていただきます。

 

医療者と患者・家族の学び合いサロン

2012年4月18日 10:41 PM

毎月第３水曜の夜は、愛媛大学病院で「学び合いサロン」が開かれています。
これは、医療者と患者・家族が一つのテーマで意見交換をし共に学び合うというものです。

きょうのテーマはコミュニケーション。
「見えなきを見、聞こえなきを聴く」と題して、一つの事例をもとに話し合いました。

医療者が、患者・家族のことを思ってかけた言葉が、逆に傷つけてしまった事例でした。

伝え方を間違えると思いは伝わらない。
「何を伝えたか？」ではなく、「どう伝えたか？」がコミュニケーションの最も大事な点であることが確認されました。

医療者からの意見の中に多かったのは、「沈黙が怖い」ということでした。
何かをしてあげたい、という思いが強ければ強いほど沈黙が怖い。
焦って、つい不用意なことを言ってしまうのかもしれない…。
そんな意見も出されました。

なるほど。

でも、患者・家族の方にしてみれば、手を握る、背中に手を添える、そうした非言語のコミュニケーションがあれば言葉はなくても大きな支えを実感できるのです。

きょうもまたお互いの違いを知り、共に考えたサロンでした。

 

２つの会議

2012年4月12日 10:56 PM

きょうは2つの会議に出席しました。

まず、午前中は東京で「国会がん患者と家族の会」。
これは、国会議員のみなさんが超党派でがん対策を考える勉強会です。

今回のテーマは「がん登録の必要性」について。
厚生労働省、日本医学会、そして患者・家族会の代表が、それぞれの立場から「がん登録」の必要性について意見を述べ、国会議員のみなさんと意見交換を行いました。

「がん登録」とは…？
これをここで解説する気力が今夜は残っていませんので（スミマセン）、興味のある方は地域がん登録全国協議会　http://www.jacr.info/　をご参照ください。
機会を改めて、私の考えを書かせていただきます。

そして、松山へ戻って今夜はリレー・フォー・ライフの実行委員会でした。

今年も愛媛ではリレー・フォー・ライフを開催します。
10月13日（土）～14日（日）、松山市の城山公園です。

去年は開催2か月前からバタバタと大慌てでの開催でしたが、今年は先月から実行委員会を立ち上げ、じっくり準備を進めています。
こちらも、改めて詳細をご案内します。

忙しい一日でしたが、多くの仲間がいて共に進んでいけることを実感した日でした。

 

例会報告とパブリックコメントについて

2012年4月8日 9:21 PM

きょうは４月例会でした。

お花見に絶好の日和。そして松山春まつりと重なったためか、参加者はいつもより少なめでしたが、初参加の３人をお迎えしての交流のひとときとなりました。

参加した方の近況報告は、桜にまつわるものが多く聞かれました。

１年に一度、ほんの１０日程しか楽しめない桜の花は、がんに向き合う患者・家族にとって特別な存在だと言えます。
私にとってもそうです。
「今年も桜を見ることができた」という嬉しさは、病気から１２年が過ぎた今でも変わることはありません。
そして、「どうか来年も見られますように」

****************************************************

さて、会員専用掲示板にすいぎゅうさんから書き込みがありましたので、ブログでもご案内しておきます。

多発性骨髄腫の治療に使われる薬の安全管理に関するパブリックコメントの募集が始まっています。
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495110458&Mode=0

日本骨髄腫患者の会のHPはこちら　http://myeloma.gr.jp/medical_info/2012/03/new-6.html

治療の選択肢と安全の問題は、私たちすべての患者・家族にとって重要な事です。
ぜひご一緒に考えてください。

 

新人研修

2012年4月4日 9:44 PM

きょうは、四国がんセンターで新しく採用された職員のみなさんへの研修をさせていただきました。

おれんじの会では、事業の一つとして医療関係の職員研修をしています。
会員の中に、長年社員研修を手掛けてきた経歴を持つ人がいて、そのスキルに、患者・家族としての経験を併せての研修です。
おれんじの会だからこそ出来る事業と自負しています。

一つの実例をもとに、患者や家族の立場にたつとはどういう事か？どういう言葉掛けや態度がふさわしいのか？を考え、ロールプレイングをしてもらうプログラムでした。

研修には、看護師、医師、薬剤師、理学療法士、作業療法士、検査技師、診療情報管理士、メディカルクラークなど７０人ほどが参加していました。
がん専門の病院で、こんなにたくさんの職種が働いていることを改めて実感しました。

その知識と技術が存分に活かされますように。
高い志とあたたかな思いを持ち続けられますように。

 

ピアサポート　名古屋にて

2012年3月26日 10:02 PM

きょうは名古屋へ行ってきました。
ピアサポート活動の先進地を見学するためです。

訪ねたのは、愛知県がんセンター。

院内のロビーで、ピアサポーターによる活動が行われています。

患者や家族としてがんに向き合った経験のある人で、９０時間に及ぶ研修を受けたサポーターが対応します。

外来棟と入院棟の中間地点にあって人の往来が多く目立つ場所で受け付けをし、込み入った話になると奥の人目につきにくい場所でゆっくり話を聞くというスタイルです。

これから治療を始める人が不安を打ち明けたり、同じ部位の経験者と話しあったりしていました。

この業務を担当しているNPO法人ミーネットでは、愛知がんセンターのほか、愛知県内の７か所の病院からの依頼を受けピアサポート活動を行っているそうです。

サポーターの育成や活動の在り方など、見習う点が多く、今後愛媛での活動にも反映させていきたいと思っています。