NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

がんをめぐる現実 そして希望

2011年1月18日 9:34 PM

いつも様々な情報提供をしてくださるハンドルネームすいぎゅうさん。
掲示板に、読売新聞の記事の情報を書き込んでくださいました。
会員のみなさんは是非掲示板をお読みください。

がん治療と高額療養費の問題を取り上げた記事です。http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=35592

最近のがん治療は費用が高額になり、患者・家族の生活を圧迫しています。
先日愛媛で行った患者への調査でも、経済的な理由から治療継続が危ぶまれる患者が、調査時(2010年夏)入院中の回答者512人中の3割に上るという結果が出ました。

すいぎゅうさんが掲示板に書いている通り、この現実をしっかり理解し、その対策を考えていかなければなりません。

厳しい現実もありますが、一方で希望を感じるニュースも届きました。
リレーフォーライフの、ある会場での実行委員長を務めた方からの報告です。
共にサバイバーであるご夫婦に、赤ちゃんが誕生したそうです。
夫は48歳で胃がん経験者。
妻は45歳の乳がん経験者。
きっとたくさんの悲しい涙を流したお二人。
これからは三人で楽しい思いを積み上げていってくれることを祈っています。

 

『大丈夫。』

2011年1月17日 9:54 PM

きょうも寒い一日でした。

きょうは映画のご紹介です。
昨日のイベントで上映された『風のかたち』の監督 伊勢真一さんの最新作は『大丈夫。』
小児科医細谷亮太さんの姿を追ったドキュメンタリーです。

予告編はこちらhttp://www.youtube.com/watch?v=NODPucGnPWs

細谷さんは診察室で「大丈夫」と言います。

患者・家族の多くが医療者から「大丈夫」という言葉を聞きたいと言います。
厳密に「大丈夫」でなくても、ひとこと安心できる言葉を聞きたいものなのです。

でも実際の医療の現場で、その言葉を聞くことはまずありません。
逆に「こんな副作用があります」「後遺症が残るかもしれません」「最悪の場合は…」と聞きたくない説明ばかりです。
前向きになろうとする気持ちも萎えてしまいます。

昨日、映画『大丈夫。』の話を一緒に聞いていた医師がこう言いました。
「僕は、大丈夫と言える医療を取り戻したいんですよ」

大丈夫と言える医療。
患者・家族と医療者が信頼し合い、同じ方向を見て進んでいける医療。
とても大事なテーマを与えられた気がしています。

 

弱さが強さに変わる時間・場所

2011年1月16日 8:40 PM

おっと、たったいま地震。
大きな揺れではありませんでしたが、ドキッとしました。
阪神淡路大震災からあすで16年です。

きょうは、小児がんの子どもたちのことを考えるイベントでした。
10時~16時まで、二部構成の大イベント。
司会でお手伝いをさせていただきました。

午後の部のチャリティコンサートは、NPO法人ラ・ファミリエが主催です。
ラ・ファミリエはがんや慢性の病気に向き合う子どもと家族を支援する活動をしています。
詳細はhttp://www.npo-lafamille.com/

今回のイベントには、小児がんについて正しい情報を知ってほしいという願いが込められていると聞きました。

いま病気に向き合っている子どもや、がんを乗り越えた経験者がステージに立ち、歌を歌いメッセージを語りました。

イベントのテーマは「弱さが強さに変わる時間・場所」
映画の中に登場する小児がんの子どもや、ステージに立つ子どもたちの姿からは生きるチカラが溢れていました!

 

地域のがん対策

2011年1月15日 10:09 PM

寒いですね。
この寒さの中のセンター試験。
う~ん、大変だ。

きょう、このブログを読んでくださった方から「会員さんが分担して書いているんですか?」と質問をいただきました。
この記事はすべて、おれんじの会の代表者である松本陽子が書いております。
プロフィールをご参照ください。
記事の内容などについての責任は私にあります。
念のため。

さて、きょうは倉敷へ行ってきました。
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川崎医科大学で開催された市民公開講座です。
テーマは『みんなでつくろう、地域で支えよう、がん患者さんの支援の輪』

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国立がん研究センターの渡邊清高先生から、「患者必携」について紹介する基調講演が行われました。

「患者必携」は、がん患者・家族のみなさんにさまざまな情報を届けるため作業を進めてきた冊子のことです。
詳しくは、国立がん研究センターのHP http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/hikkei/index.html をご覧ください。

そして、岡山でのがん対策について、行政の担当者、地域で緩和ケアネットワークに取り組む医師、大学病院の医師、そして私からは愛媛での患者会の取り組みについて紹介させていただきました。

こんなに寒い日でしたが、入院中の患者さんも含め多くの参加者が熱心に聞いていらっしゃいました。

きょうの公開講座でも話題に出たのですが、いろいろな取り組みがあってもそれが患者・家族の手元に確実に届かなければ意味がありません。
実はそこが一番難しいところです。
愛媛でも同様。
どうすればいいかを考えながら帰ってきました。

 

2011年1月13日 11:32 PM

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富山県高岡市へ行ってきました。
写真はJR高岡駅。
画面が白っぽいのは汚れではなく、雪です。
愛媛ではお目にかかることがない雪景色でした。

気になるのは、女性たちの足元です。
溶けた雪と凍った路面では何を履くんだろう???
多くの女性は長靴でした。
もちろん”オシャレな”長靴。

そういう備えを持っていない私は、ヒール低めの靴を選んで行ったのですがアブナイ、あぶあい。
おっかなビックリで歩いて何とかセーフでした。

こういう天気と道路状況でも治療に通う患者さんたちはいるわけで、その大変さを思いつつ、滞在4時間で雪の街を後にしました。

 

知ってほしい 小児がんのこと

2011年1月11日 8:46 PM

きょう気がつきました。
インフルエンザの予防接種を受けていない!
12月に風邪を引きタイミングを逸し、年末に受けようと思ってそのままになっていました。
マズイ。
慌てて駆け込んだ近所の内科では、「もう終わりました」
次に電話をしたクリニックは「本日は休診です」
あ~あ。
急に人混みがコワくなるのでした…。

さて、愛媛県にお住まいの方限定でテレビ番組のご案内です。
昨日の例会にも参加してくれた、小児がん経験者の会ピュアティ副代表の烏谷綾さんを紹介する番組が、あす放送されます。
午後6時15分からのあいテレビのニュース番組「キャッチあい」の中です。

彼女は、小児がんのこと、経験者のことを多くの人に知ってほしいと積極的に活動しています。
是非、番組をご覧ください。

次の日曜には、小児がんをはじめとして病気に向き合う子どもたちへの理解を深めてもらおうというイベントが開かれます。
午前中は映画『風のかたち』上映会。
午後は、コンサートや詩の朗読など。

会場は愛媛県県民文化会館サブホールです。
こちらにも、是非お越しください!

 

例会報告

2011年1月10日 5:31 PM

今年最初の例会が昨日開かれました。
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三連休の最中にもかかわらず約50人の方が参加。
今回のテーマは「仲間からヒント 病気との向き合い方」です。

最初に話をしたのは副理事長の小野さんです。
大腸がんの治療のための抗がん剤治療を継続中です。
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医療者と患者とが、お互いについて関心を寄せあう人間同士の関係を築くことの大切さを語ってくれました。

次は乳がん経験者のNさんと中学生の娘さんです。
「後悔せんように精一杯生きるんよ」というお母さんの背中を見て感じたことを披露してくれました。
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そして最後は、小児がん経験者の会ピュアティと、がんの子どもを支える会の活動について情報提供をしてもらいました。
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治療後ずいぶん経ってから思いがけない後遺症を抱えることのある小児がん経験者の思いを、おれんじの会では初めて勉強することができました。
ピュアティ副代表の烏谷さんが言ってくれた通り、今後は2つの会が交流し、情報交換をしていければと願っています。

いろいろな立場の当事者の話を聞いた今回の例会。
いい企画だったというご意見もいただいていますので、また次の計画を考えようと思います。

次回例会は2月6日の予定です。

 

あすは例会です

2011年1月8日 10:20 PM

冷え込みが厳しくなってきました。

一昨日昨日と、今年はじめての出張で東京へ行ってきました。
神田明神近くに行ったのですが、商売繁盛の神様なのだそうで大変な人出でした。

すぐ近くには、東京医科歯科大学と順天堂病院があります。
駅への人の流れの中には、新年から治療を受ける人も、そのご家族も混じっているんだろうなぁと思いつつ歩きました。

さて、あすはおれんじの会の1月例会です。
「仲間からヒント 病気との向き合い方」がテーマです。

会員の話に加え、母親の闘病を見つめた子どもの思いや、小児がんを経験した女性の体験談などもうかがうことにしています。

会員以外でもどなたでも参加できます。
詳しくはトップページの例会案内をご覧ください。

あすも寒そうです。
暖かくしてお出かけください。
お待ちしています!

 

あすは七草

2011年1月6日 9:53 PM

年末年始の不規則な食生活のツケなのか、ちょっと胃が疲れています。
「七草がゆ」を考えついた日本人の知恵に、改めて感心。

あす1月7日は祖母の命日です。
母方の祖母は、最期の日々を我が家で過ごしました。

たしか84歳だったと思います。
家の真ん中の和室で、親戚が見守る中での旅立ちでした。
それまでずっと診てくださっていた近所の医師がかけつけ、臨終を告げました。
す~っと、まるで枯葉が枝から静かに離れるような最期でした。

あれから36年。
どうやって旅立つのかはとても難しい問題になってしまいました。

やさしかった祖母の顔。
いま病院にいる母のこと。
そして、緩和ケア病棟や在宅医療の問題。

七草からいろいろな事を思う夜です。

 

眼にも加齢の影響?!

2011年1月5日 11:04 PM

きょうも病院のはしごでした。
午前中は済生会今治病院へ、夜は松山ベテル病院へ。
2か所はどちらも今後の事業の打ち合わせです。

その間を縫って眼科へ。
これは受診。
実は大晦日から右眼に違和感がありました。
ゴミが入ったまま取れないような違和感で、さらにこれまでになく乾燥し長い時間PCに向かえない状態でした。
(PCに向かえないのは遊びたい病?!)

もしも眼に傷でも付いていたら…とドキドキしながら受診したところ「マイボーム腺」という部分に分泌物が詰まって炎症を起こしているとの診断でした。
加齢とともに分泌物の性質に変化が起こり、詰まりやすくなるんだそうです。
加齢ですか…。
同窓会で「若い」と言われいい気になっていましたが、これが現実ね。

ちょっとションボリして処置室で待っていると、看護師さんが「私もよく同じようになるんですよ」と声をかけてくれました。
まだ20代と思しき看護師さん。

な~んだ、若くてもなるんじゃない。
そう、私も加齢じゃない!と思いたくなるところが40代半ばの悲しさかも。

ともかく、傷や病気でなくて安心しました。

 

 
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