自分らしく

2019年2月12日 8:48 PM

日本緩和医療学会が主催する市民公開講座が

昨日、大阪で開催されました。

「あなたを支える緩和ケア　～治療も、仕事も、生活も～」

 

 

 

 

 

 

 

 

この中で、患者・家族の立場から

「自分らしさを支える緩和ケア」というテーマでお話をさせていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

この市民公開講座は当日webで配信されました。

後日、http://www.sasaeru-kanwa.com/　で動画が公開予定です。

 

帰松し仕事をしていたところ

突然の、池江璃花子さんの白血病罹患発表のニュース。

驚きました。

18歳の池江さんが、自らの言葉で病気を公表すること。

そうせざるを得ない立場。

そのお気持ちは、まったく想像すらできません。

 

適切な治療を受け、必要な支えがありますように。

何より、ご本人もご家族も

静かな環境で治療に専念できるようにと祈るばかりです。

 

 

 

がんノート＠町なかサロン

2019年2月10日 8:06 AM

町なかサロンで初めての取り組み。

webでの公開生放送を、昨日開催しました。

機材をセッティングして、サロンはこんな感じに…。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

『がんノート』という活動です。

主宰の岸田 徹さんの松山出張を機会に

町なかサロンからの公開生放送となりました。

 

患者へのインタビューを通して

さまざまな情報を伝える『がんノート』。

今回のゲストは、おれんじの会会員の三好英理さんです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

自分自身の経験、仲間の思い、これからの取り組みなどを

語ってくれました。

 

インタビュー内容は、後日改めてwebで配信されます。

その際にご案内いたします。

『がんノート』はhttps://gannote.com/

 

病気の経験や、そこから何をどう感じるかは人それぞれ。

特に治療法や副作用、後遺症などは人によって大きく異なり

そのまま自分に当てはめて考えるのはよいことではありません。

 

気持ちの持ちようも、同じ。

「どうして、わたしは前向きになれないんだろう」

「あの人はキラキラしているのに…」

わたしも、他の人と比較して

どうしても顔を上げられずに苦しんだ時期がありました。

 

いろんな考え方があって

いろんな工夫をして、病気に向き合っている人がいる。

その中から、なにか小さなチカラを得られますように。

 

 

愛媛大学病院　学び合いサロン

2019年2月7日 8:15 PM

庭を眺めていたら…

 

 

 

 

 

 

 

 

木蓮の蕾です。

もふもふしてカワイイ。

今年も美しい花を見せてくれるのが楽しみです。

 

さて、きょうは愛媛大学病院の学び合いサロンのご案内です。

患者・家族と医療者が、一つのテーマを学び意見交換する

「学び合いサロン」。

 

2月27日（水）17：00～18：00

患者図書室ひだまりの里　で開催されます。

 

テーマは「がんゲノム医療について学ぼう」

講師は愛媛大学大学院医学系研究科小児科学・臨床遺伝医療部
江口　真理子先生です。

 

事前の申し込みなく、誰でも自由に参加できます。

 

愛媛大学では、県内の医療機関の中で最も早く

2009年からサロンがスタートしました。

その時に、当事者だけの「語り合いサロン」と

医療者も同席する「学び合いサロン」の2つのサロンを同時にスタートし

10年継続しています。

 

普通の講演会と違って、小さな部屋で輪になって意見交換できる

「学び合いサロン」は

診察室などではちょっと聞きにくいことも気軽に質問できる雰囲気があります。

ゲノム医療について学ぶ、よい機会になりそうです！

 

「病気を見ないで、その人を見てほしい」

2019年2月4日 9:49 PM

立春。

松山はポカポカ陽気で、日中は久々に暖房のスイッチを切りました。

 

昨日の活動報告。

愛媛新聞社と四国がんセンターなどが主催して

患者や家族への理解を深めるためのセミナーが開かれました。

新聞社が展開している愛giverプロジェクトの一環。

掲載記事はこちら

https://www.ehime-np.co.jp/article/news201902040157

 

腎細胞がんの治療を受けた、はんにゃの川島章良さんや

おれんじの会会員の三好英理さん、

四国がんセンターの医師が登壇してディスカッションが行われました。

 

この中で、三好さんが語った言葉。

「病気になる前は出来ていたのに、副作用で出来なくなったことがある。

　それを認めるのはつらいこと。

　でも、周囲に理解してサポートしてもらうには

　まず、自分が認めなければならない。

　そこを乗り越えることが、復職へ向けて大事にしたこと」

「病気を見ないで、その人自身を見て欲しい」

 

多くの患者が共通して感じることを

メッセージにして伝えてくれました。

 

病気も含めて、「わたし」を見て欲しい。

厳しい病気に向き合った人すべてが

「わたし」として生きていくことができる社会になりますように。

それが愛giverプロジェクトの願いでもあります。

 

 

 

第130回例会

2019年2月3日 8:59 PM

きょうは節分。

母が元気だった頃には

いつも炒った豆を用意してくれたものでした。

当時は「ただの言伝えでしょ」と感謝することも少なかったのですが

年齢を重ねて

家族のために言伝えを大事にして祈ってくれていた親の有難さが

ようやくわかるようになりました。

 

さて。

おれんじの会第130回例会を開催しました。

講師は四国がんセンター臨床心理士の井上実穂さん。

心の整え方についてお話いただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

心に残ったことを一つご紹介します。

「話す」ということについて。

「話す」→「離す」→「放す」

 

言葉にすることで

距離をおき

新たな気づきにつながる、というお話でした。

 

つらいことや、悲しいことを

誰かに話しながら、それは自分へ問いかけることでもあり

悩みの中の自分から、

歩きだしている自分へ。

 

「誰か」は家族や友人、医療者でもいいでしょうし

同じ経験をした人でもいいのかもしれません。

 

来月の例会は語り合いの会です。

3月3日（日）13：30～15：00

町なかサロンで開催予定です。

 

八幡浜でのサロン

2019年2月1日 8:41 PM

きょうから2月。

風の冷たい一日でした。

 

偶数月第1金曜日は、八幡浜市立総合病院でのサロンの日です。

 

 

 

 

 

 

 

 

患者さんやご家族、ご友人などが参加してくださいました。

部位や状況は異なっても

同じ病気に向き合っている人同士だからこそ話せることを

語り合えた時間でした。

 

南予地域でのサロンは

・市立宇和島病院：毎月第4水曜　13：30～15：30

・八幡浜市立総合病院：偶数月第1金曜　13：30～15：00

・喜多医師会病院（大洲市）：奇数月第1金曜　14：30～16：00

原則として、この予定で開催されています。

変更になることもありますので

事前に電話などでご確認ください。

 

いずれも申し込みは不要。

時間内に、体調などの都合で出入りは自由です。

お気軽にご参加ください。

 

インフルエンザ

2019年1月28日 9:41 PM

インフルエンザが猛威をふるっているとのことです。

国立がん研究センター　がん情報サービスから

がん患者さんのための「インフルエンザQ&A」の情報が提供されています。

https://ganjoho.jp/public/support/infection/infulenza.html

ご参考になさってください。

 

10年以上前、初めてインフルエンザにかかったときのこと。

悪寒と熱と倦怠感で、起き上がることもできませんでした。

あきらかに脱水症状なのですが

スポーツドリンクを冷蔵庫に取りに行くこともできず。。。

あの時のつらさが忘れられず

この時期は、少し神経質なくらい手洗いを実行しています。

 

治療中の方は、一層注意されているとは思いますが

もしも感染した時にどう対応すればいいかを

主治医に尋ねておくのも大事かもしれません。

 

病院と町なかサロンの連携

2019年1月25日 8:14 AM

町なかサロンが開設されたのは2012年の夏。

愛媛県から補助金をいただき

わたしたち愛媛がんサポートおれんじの会が運営しています。

 

2012年当時、病院内で患者や家族が語り合う「サロン」が

多くの医療機関で開かれていました。

そのほとんどは月に1回程度の開催で

「タイミングが合わなくて行けない」

「診察日でなければ、病院へは行きづらい」などの声を聞き

便利な場所で、常に開いているサロンの必要性を感じるようになりました。

そして、県が補助金を出してくれることになりました。

 

22日（火）に、町なかサロンに

病院の相談支援を担当している方に来ていただき

実際にどんな場所で、どんな活動をしているのかを知ってもらう

「見学会」を開催しました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

愛媛県がん診療連携協議会　相談支援専門部会の

正式な取り組みとして開催し

県内のがん診療連携拠点病院などから15人の方が参加してくださいました。

 

若年世代や、家族、遺族などのサポートは

なかなか医療機関だけでは手が回りにくく

連携して対応していくことの大切さを

病院関係者とピアサポーターとで確認することができました。

 

専門家による問題の解決と

わたしたちの共感。

この”２つの手”が、役割分担をし

補い合いながら

しんどさを抱えている人を支えていけるように。

愛媛モデルとして、一層進めていきたいと思っています。

 

 

 

 

住み慣れた家で過ごすということ

2019年1月21日 10:10 PM

月の美しい夜です。

 

今夜は、愛媛県在宅緩和ケア推進協議会でした。

委員の一人として会議に出席してきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

愛媛県では、県内5つの地域で、それぞれの特性に応じて

在宅緩和ケアの取り組みを実施しています。

 

そのうちの今治、大洲、八幡浜、宇和島では、

「在宅緩和ケアコーディネーター」という職種を中心に

患者・家族を支える仕組みを展開しています。

 

地域によって医療資源や風土などが異なります。

そうした特性に合ったシステムを築き、ケアを行うことで

少しずつ実績を積み上げてきていることが

きょうの会議でも報告されました。

 

「住み慣れた自宅で過ごしたい」と願う患者さんがいるのならば

地域や病状、年齢、家庭の事情などにかかわらず実現できるように。

 

在宅緩和ケアについて具体的な情報を知りたい方は

今治、大洲、八幡浜、宇和島地域については

それぞれの医師会へ。

それ以外の地域については

現在治療を受けている医療機関の相談窓口へお問合せください。

 

町なかサロンも、在宅緩和ケアに関する情報提供を行っています。

089-997-7638（平日10時～15時　担当　松本）まで

お問合せください。

 

 

 

他地域の活動に学ぶ！

2019年1月20日 10:28 PM

きょうは、町なかサロンへ遠方からのお客さま。

北海道肺がん患者と家族の会　内山浩美さんと

香川で、女性だけの肺がん患者の会を運営している中矢仁美さん。

ピアサポーター有志でお話を聞かせていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

それぞれの地域での活動の工夫や

これから取り組んでいくことなどをお話してくださいました。

 

独りよがりにならないように

他の団体の取り組みの様子を知るのは、とても大事です。

見習える部分は見習って

より良い活動に繋げていきたいと思います。

 

北海道肺がん患者と家族の会のHPは

https://clover-163.amebaownd.com/