NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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仲間の作品展@東京

2015年2月28日 9:22 PM

きょうは、東京大学で「PCAPS(患者状態適応型パス)研究会」の今年度最終シンポジウムでした。

医療提供のプロセスを可視化、構造化する取り組みで

医療の質と安全の保証を実現する目的で研究が続けられています。

 

悪性リンパ腫の患者団体、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン理事長の

天野慎介さんと共に”患者班”として、この研究に参加しています。

医師中心に行われている研究に、患者の視点を組み込むための取り組みが

このような領域でも始まっています。

いずれ、このブログでも詳細をご紹介できればと思います。

 

さて、きょうは、わたしたちの仲間の作品展の紹介です。

このHPトップページでご紹介しているオリジナルカレンダーのイラストを提供してくれている

内藤あゆ美さんと、お母さまの二人展「今日もありがとう 2015」です。

 

内藤さんのブログ『あゆみのじょんのび日記』http://blue.ap.teacup.com/sonoayumi2/ に

作品展の様子が紹介されていますのでご覧ください。

 

3月16日まで。

京王線千歳烏山駅近くの、コミュニティカフェななつのこ が会場です。

わたしも一度お邪魔したいと思っています。

 

国会がん患者と家族の会

2015年2月25日 9:03 PM

松山では、きょうから「椿まつり」が始まりました。

旧暦の1月7日~9日にかけて開かれるので、

この時期が最も寒く、終われば春が来ると言われています。

今週で2月も終わり。

早く暖かくなってほしいものです。

 

さて、昨日は「国会がん患者と家族の会」総会でした。

がん対策を協議する議員連盟で、超党派で議員が参加しています。

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今回のテーマは「がん対策基本法」の見直しについて。

2006年に制定された基本法が、まもなく10年を迎えるにあたって

必要に応じて内容の見直しをすることを検討しているとのことで

厚生労働省からこれまでのがん対策や、現在の検討事項などの説明があり

その後、わたしたち患者団体からも意見を述べました。

 

・がん患者の就労を含む社会的な問題

・がんの研究、薬の開発

・小児がんへの対応

・がん教育

・地域で患者や家族を支える仕組み

このような意見を出させていただきました。

 

基本法制定に尽力された民主党 山本孝史議員は

「救える命を救うために」という姿勢を貫かれました。

その志を忘れることなく、わたしたちも取り組んでいきたいと思います。

 

 

 

 

がんの治療と食事 講演会開催します

2015年2月23日 9:48 PM

ある患者さんからメールがきました。

抗がん剤治療の副作用で味覚障害が出て困っていたところ

食事に行った回転ずしのお店で、ウナギ用の甘いタレを他のものにもかけてみたら

おいしく食べられたとのことでした。

 

がんの治療を受けるとき、さまざまな形で食事の問題が起こります。

消化器の手術を受けると、「食べられない」「逆流してくる」という症状が出る場合があり

抗がん剤治療の副作用で、口内炎や味覚障害に悩むこともあります。

 

患者だけでなく、食事の用意をする家族にとっても

「なかなか食べてくれない」「味覚が変わったようで、どう料理すればいいのか」など

対応の難しさを感じることがあります。

 

そんな「がん治療と食事」について勉強会を開催します。

3月1日(日)午後1時30分~午後3時(終了予定)

愛媛県総合保健協会 9階会議室(松山市味酒町)

どなたでも参加できますが、参加費として500円が必要です。

 

講師は、四国がんセンター管理栄養室長の河内啓子さん。

おだやかな口調で、わかりやすくお話してくださいます。

ぜひご参加ください。

 

 

 

 

患者の選択を支える

2015年2月21日 11:18 PM

きょうは、乳がんの治療にあたっている医師の勉強会に参加させていただきました。

近い将来の治療の在り方を考える勉強会で

「患者の選択をどう支えるか?」も一つのテーマでした。

 

どれだけ情報を提供するか?

その情報に、「治らない」「命にかかわる事態も想定される」ことが含まれるとき

どう伝えるのか?

患者の希望をどう聞き取るか?

価値観を共有するにはどうすればいいのか?

 

臨床心理士や看護師などチームで対応する取り組みや

患者が思いを記録して、それを医師と共有する提案などが紹介されました。

 

多忙を極める臨床現場で、医師がじっくり時間をかけてコミュニケーションをとるのは

現実では決して容易なことではありません。

それでも、参加している医師のほとんどが

誠実にこのテーマに向き合おうとしていることがよくわかりました。

 

近い将来、治療成績が向上するのとともに

患者と医師がしっかり価値観を共有し、”共に歩んでいく”医療が実現できることを

心から願っています。

 

ところで

出張で利用する松山空港に、最近こんなモノが…

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「蛇口からポンジュース」のオブジェです。

これだけでなく、空港のあちこちからほのかにみかんの香りも漂います。

 

松山空港へお越しの方は、どうぞお楽しみに~。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

家族は「第二の患者」

2015年2月19日 9:54 PM

日差しは日に日に明るさを増しているように感じますが

まだまだ空気が冷たいです。

 

さて、今週土曜 21日には「ご家族と友人のためのサロン」を開催します。

 

「家族は第二の患者」と言われます。

患者本人とは違う痛み、不安を抱えます。

わたしたちがお世話になっている緩和ケア医の大中俊宏先生によれば

家族に先に「こころ」や「からだ」の疲れが出てしまうことがよくある、のだそうです。

 

それでも、なかなか周囲に相談できず自分だけで抱えてしまうことが多いのです。

「一番つらいのは本人」

「わたしがしっかりしなければ!」

 

それは家族だけでなく、近くで支えている友人や恋人も同じです。

 

そんな方たちのためのサロンです。

同じ経験をしたピアサポーターがお待ちしています。

お気軽にお立ち寄りください。

 

 

 

松山市議会 がんを考える会

2015年2月16日 9:38 PM

きょうは、松山市議会議員のみなさんの「がんを考える会」で

話題提供をさせていただきました。

 

がん対策に関心を持ってくださった議員の呼びかけで

党派を超えて集まって考えようという会の、記念すべき初回です。

 

わたしの経験、2010年に実施したがん患者満足度調査の結果

国のがん対策や愛媛県の取り組みなどをご紹介したうえで

松山市の対策に望むことをお伝えしました。

 

それは「生活」への視点をもった対策です。

1.がん教育

2.女性のがんへの対策

3.小児がん対策

 

議員のみなさんからは多くのご質問もいただき

とても有意義な時間になりました。

これをキッカケに、松山市でのがん対策が動き始めることを期待しています。

 

お忙しい中出席くださった議員有志のみなさんとの記念撮影です。

貴重な機会をいただき、ありがとうございました。

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乳房再建を考える

2015年2月15日 7:57 PM

町なかサロンでは、週末にさまざまな特別企画を実施しています。

きょうは「乳房再建を考えるサロン」

四国がんセンター 形成外科の河村 進先生を講師にお招きし

勉強させていただきました。

 

2013年にシリコンインプラントを使った再建手術にも保険が適用になり

再建を考える患者さんが増えているそうです。

 

それ以前から保険適用だった自家組織(体の一部の組織)を使った再建と併せて

選択肢が増えたのは喜ばしいことですが

それぞれの手術法についてのメリット、デメリットを知っておくことが重要です。

 

シリコンを使う場合、新たな傷を作ることなく

手術時間も入院期間も短くて済むメリットがありますが

柔らかさに欠け、まれに異物反応を起こすこともあるそうです。

 

一方の自家組織を使う場合は、組織をとるために背中やお腹などを切る必要があり

手術時間は長く、入院期間も長くかかります。

しかし、柔らかくあたたかな乳房を作ることができます。

 

そのほかにも、全身状態や乳がんの治療方法によって適切な方法は異なるので

十分に症例を積んでいる専門医に相談することが大事です。

 

きょうのサロンには、2つの方法それぞれの経験者も参加していて

実際の大変だったことや、良かった点などについて話をしてもらうことができました。

 

そのうちのお一人の言葉。

「毎朝、着替えるたびに気分が沈んでいた。

 再建をして、前向きな気持ちになれたのはとても大きい。

 治療は痛みが伴うけれど、その痛みさえもうれしく感じられる」

 

別の再建経験者は

「手術後の痛みや不自由さなど、大変なこともたくさんあった。

 本当に再建したい!という覚悟が必要」と話してくれました。

 

乳房再建をしない選択肢も、もちろんあります。

ある調査で、再建しない理由として

「この病気があったから、今の自分がある。

 病気を忘れないためには、この傷はなければならないから」と答えた方があったそうです。

 

選択肢が増えた分、悩むことも多くなります。

納得いく選択をするために

医療者に十分に説明を受け、しっかり考えることが必要です。

医療者には、ゆっくり丁寧に情報提供し、サポートする態勢を望みたいものです。

 

 

 

全国がん登録

2015年2月14日 8:29 PM

そろそろ花粉症の季節。

これまで全く無関係で過ごしてきました。

が、数日前からまぶたの辺りが少し赤いのは・・・・・・?!

気のせいだと言い聞かせています。

 

昨日は厚労省で「がん登録部会」の会議があり

委員の一人として出席してきました。

 

2013年に制定された「がん登録の推進等に関する法律」に基づいて実施される

「全国がん登録」について協議する会議です。

 

ようやく、全国のがんの現状を把握できるようになるのですが

そのためには、情報を安全に管理することや国民に理解を得ることなどが必要です。

法律を運用するために細かな部分を一つずつ定めていかなければなりません。

この議論に、患者・家族の立場から意見を申し上げています。

 

「全国がん登録」について、

詳しくはhttp://ganjoho.jp/public/statistics/cancer_registration/cancer_registration01.html

 

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あす、町なかサロンでは「乳房再建を考えるサロン」を開催します。

四国がんセンター形成外科の河村進先生を講師にお招きします。

再建を経験した患者さんも参加予定です。

乳がん患者さんと、そのサポートをしている方はお気軽にお越しください。

2月15日(日)13時~15時 参加は無料です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

病院サロン担当者とピアサポーターの意見交換会

2015年2月10日 10:32 PM

ここ数日厳しい寒さが続いています。

それでも、日の光は少しずつ強くなっているのを感じます。

 

きょうは、愛媛県内の病院サロン担当者とピアサポーターとの意見交換会を開催しました。

県のがん対策事業の一環として、おれんじの会が受託し開催したものです。

 

意見交換会 全体

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2009年に、県内で初めてのがんサロンが大学病院でスタートしました。

現在では、7か所の拠点病院すべてと、それ以外の病院でも2か所で定期的に開催されています。

そのうち5つの病院サロンで、ピアサポーターが運営に協力しています。

 

しかし、なかなか病院の担当者とピアサポーターが意見交換する機会は少なく

サロンへの意識が必ずしも一致していないこともあり

今回の意見交換会開催となりました。

 

ピアサポーターとして活動している2人から、自身の経験やピアサポートへの思いを語り

仲間が支え合うことの大切さをお伝えしました。

 

その後、千葉県がんセンターで相談員として働いている野田真由美さんに

「ピアサポートにできること、病院と連携してできること」というテーマで

講演していただきました。

意見交換会 野田さん2

 

 

 

 

 

 

 

 

 

野田さんは乳がん経験者で、ご家族を見送った経験もあります。

がん経験者の立場で医療機関に雇用され、現在は相談員として仕事をしています。

その立場だからこそわかるピアサポートの重要性、病院との連携などについてお話いただきました。

 

講演の後には、病院サロンの担当者との意見交換も行いました。

 

以前はがん治療では長期の入院が珍しくなく、わたしも半年近くを病院で過ごしました。

その間に、先輩患者さんから

副作用への対応や、食事の工夫、気持ちの整え方や家族との接し方などを学びました。

何より、「ひとりじゃない」と実感できることが大きな支えでした。

 

しかし、現在では入院期間は短縮され、先輩の知恵や

仲間の共感を得る機会が少なくなっています。

だからこそ、サロンの場は重要になっているともいえます。

 

患者、家族の思いに応えようと、きょうの意見交換会に参加してくださった

病院サロン担当者の方々に感謝しつつ

わたしたちも、さらに気を引き締めてサロンの運営にあたっていきたいと思います。

 

愛媛がんフォーラム開催

2015年2月8日 11:12 PM

きょうは『愛媛がんフォーラム』が開催されました。

愛媛県在宅緩和ケア推進協議会の主催で

第1部では、在宅緩和ケアについて

第2部では、愛媛県のがん対策について

事業報告やディスカッションなどが行われました。

 

第1部には、在宅緩和ケアを経験し看取りを経験した方のお話があり

この中で、とても印象深いエピソードを聞かせていただきました。

 

お母さまを見送った息子さんの経験です。

お母さまはお料理が好きだったそうで、痛みがあっても自宅で台所に立っていたそうです。

そうすると気分が紛れるし、作ったものをおいしいと言ってくれる人がいることは

何よりの励みになったとのこと。

そして、娘さんに自分の味を伝えておくことができたそうです。

これは入院していては出来ないことです。

 

おれんじの会を立ち上げて間もない頃

わたしと同じ年の女性患者さんが、緩和ケア病棟に入院しているときに

家に帰りたいと言っていました。

小学生の息子さんに料理を作りたいのだと。

しかし、彼女の自宅近くでは在宅を支えてくれる医療資源はなく

その最後の願いは叶えられませんでした。

 

あれから5年。

まだ決して十分とは言えないながらも、愛媛県内各地で

「家に帰りたい」という患者・家族の希望を叶えるための取り組みは進んでいることを実感します。

 

きょうのフォーラムの様子は

愛媛CATVで2月15日(日)正午から放送される予定です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 
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