助かったいのちを助ける

2013年3月4日 10:52 PM

きょうは、千葉の国立がん研究センター東病院へ行ってきました。
患者・家族を支える新たな取り組みについての意見交換です。
これから始めようとしているものなので、ここで詳細にご報告することは控えますが
各地で、さまざまな動きがあることを実感する日々です。

さて。
「助かったいのちを助ける」
これは、ある患者団体のリーダーの方から、数日前にいただいたメールに書かれていたことばです。

治療を経て助かったいのち。
中には、つらい後遺症と共に治療後の人生を歩いていく人もいます。
そうしたつらさに、いまのがん対策は不十分ではないか。
患者会といわれる団体は、本当に向き合っているのか。
そういう趣旨からのことばです。

まさに、この問題を突きつけられるご相談が続いています。

助かったいのちを助けるために。
わたしたち患者会は何ができるのか、何をしなければならないのか。
厳しいご指摘に、しっかり向き合っていかなければなりません。

 

臨床研究

2013年3月1日 10:16 PM

東京はあたたかな一日でした。
こけら落としを1ヶ月後に控えた歌舞伎座。
ここだけ、一足早く春の華やかさを感じさせてくれるようです。

さて、昨日のニュースですが、ips細胞を使った臨床研究の申請について伝えられていました。
まずは眼科領域でスタートすることになるそうです。

臨床研究とは、新しい治療法の安全性や有効性を確認するための研究のことです。
患者さんが参加して行われます。

当然のことながら、がん領域でも様々な臨床研究が行われ、多くの患者さんが参加しています。
おれんじの会の仲間にも、研究に参加した人たちがいます。
あとに続く仲間に道を開いたのです。

残念ながら、いまでも「臨床研究」とか「治験」に対して十分な理解が広がっているとは言えないようです。

ipsをキッカケに、多くの人が臨床研究について興味をもち、正しい知識を身につけることにつながればと思います。

がん領域の臨床試験・治験について詳しく知りたい方は「がん情報サービス」
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/ct03.html

 

相談の解決に向けて

2013年2月7日 8:39 PM

今週は、締め切りに追われる日々でした。
原稿や講演資料など６本の締め切りが、この5日間に次々にやって来ます。

どうなることかと思いましたが…やりました！
本日、すべて書きあげました。
あ～～、この解放感。
今夜のコーヒーは格別においしいです。

さて、もうひとつ嬉しいことがありました。
先月、相談の電話がかかってきました。
とても複雑で困難な相談でした。
とても、わたしだけでは解決できない問題で、ご本人の了解を得て専門家におつなぎしました。
その結果、各方面のご協力で解決に道筋が見えてきたとのご報告です。

よかった。安心しました。

がんという厳しい病気に向き合うときには、いろいろな問題が複雑に絡み合うことが多くあります。
解決のためには、多くの人の役割分担と連携が必要です。

先日、ある学会で「医療安全支援センター」の存在を知りました。
http://www.anzen-shien.jp/index.html

がんに限らず、医療に関するあらゆる相談に対応してくれる機関です。

この医療安全支援センターの全国大会が来週東京で開かれますが、その中で『がん相談のいま』というテーマでお話をさせていただくことになりました。
今後の連携の在り方などについて、わたしも学ばせていただきます。

 

愛媛県がん対策推進計画

2013年2月6日 10:54 PM

きょうは、愛媛県のがん対策について話し合う会議が開かれました。
わたしも、患者・家族の立場から委員として参加させていただいています。

来年度から5年間の県のがん対策を盛り込む「がん対策推進計画」についての議論が行われました。

医療の充実、緩和ケアの推進、予防と早期発見など、項目は多岐にわたります。

中でも「がん教育」「小児がん対策」「就労を含めた社会的な問題」は、新たに取り組んでいくものです。

「がん教育」については、予防や早期発見に偏らず、いのちの大切さを考える内容にすることが盛り込まれました。

「小児がん対策」については、全国の動きを見極めつつ、愛媛独自の対策として何が必要かを検討。

そして「社会的問題」については、別途部会の中で個別に検討を重ねていくことになりました。

きょうの会議でまとめられたのは、あくまで「計画案」です。
今後、広く県民からの意見を募るパブリックコメントを経て、正式に決定されます。

パブリックコメント募集が始まったら、このブログでもご案内します。
ぜひ、意見をお寄せください。

 

相談支援窓口の対応

2013年2月5日 10:05 PM

きょう庭の梅の木に、小さな蕾を見つけました。
でも、また寒さが戻ってくるようです。

昨日は山梨で、女性のがんについてお話をさせていただきました。
終了後、母娘で参加していた方から声をかけられました。
子宮頚がんの事が気になっていたとのこと。
少しはお役に立てたかなと思っています。

さて、きょうは相談支援窓口の対応についてです。

県外の方からのご相談に対応するため、ある県のがん診療連携拠点病院の相談支援窓口に電話をしました。

こうした拠点病院の窓口では、がんに関する相談に対応することが定められています。

電話をかけて、セカンドオピニオンの料金について確認しようとしたのですが、電話口の担当者ではわからない、とのこと。
がんの事に対応できるのは看護師2人だけで、いまは手がふさがっていて対応できないと言われました。
早く電話を切りたい雰囲気が伝わってきました。

体もこころもしんどい患者さんや家族であれば、こんな対応をされたら二度と電話しようとは思わないでしょう。
これが、本当に助けを求めようと思うときの大きな壁につながるかもしれません。

現在、国では拠点病院の指定要件についての議論が始まっています。
全国のどこの拠点病院でも、患者・家族が安心して病気に向き合える環境が整うための議論を期待しています。

 

正月休みが終わって

2013年1月6日 9:26 PM

打撲やら頭痛やらの事を書いたきりだったので、いろいろな方からご心配をいただきました。
スミマセン。
2日以降はすっかり元気になって、締め切りも間に合わせることができました。

さて、年が明けてから数件のご相談が続きました。
状況はさまざまですが、共通するのは「孤独」のつらさです。

家族のつながりや晴れやかな事が、世の中のすべてを覆うお正月。
だからこそ、一層「孤独」のつらさが際立ちます。

来年は、年末年始もサロンを開くべきかな…。

あすから日常が戻ってきます。

 

新年に

2013年1月2日 10:32 PM

2013年がスタートしました。
まだ、キーボード上の指は、自然と２，０，１，２と動こうとする正月2日目。
どのような新年をお迎えでしょうか？

わたしは、大晦日に庭で転んで強打した肩が痛み、元日はひどい頭痛と吐き気に襲われ…踏んだり蹴ったりの年越しになりました。

でも、体の弱さを感じつつ新年を迎えられたことは、ある意味感謝なことでした。

体を大事にすることを思い、弱ったときに寄せられる人の優しさに感謝することができました。

まずは体を大事にすることから。
夜更かしをやめるのが当面の目標です。
そんなわけで、おやすみなさい。

 

いつものように

2012年12月31日 11:25 PM

いつものように、紅白歌合戦を聴きながら年の暮れを迎えています。

いつものように、この時を迎えられる事が、いかに恵まれていることか。

感謝しつつ、新しい年を迎えます。

みなさまに、たくさんの福が訪れますように。

 

年の瀬に

2012年12月29日 9:52 PM

気がつけば、今年も残すところ2日。
暖かだったので、お墓参りに行ってきました。
途中に、母が最後を過ごした病院があります。
6年間通った病院。
いまでも、そこに母がいるような気がします。

大掃除もおせち料理も完璧だった母。

それに引き換えわたしは…
いつもと同じで仕事に追われています。

年末年始の休みを当て込んでか「1月4日締め切りです」とか「7日までにご提出ください」という依頼が続々。
そんなわけで、大掃除もおせちもない年の瀬です。

 

クリスマスイブに

2012年12月24日 11:08 PM

クリスマスに届いたカードとプレゼントです。
水色の靴下は、はるばる海外からやって来ました。
枕元に靴下を置いて25日の朝をドキドキしながら楽しみに待っていたのは、いくつくらいまでだったかなぁ…。

ところで、「クリぼっち」という言葉。
「クリスマスにひとりぼっち」の意味なのだそうです。
今夜のニュース番組で知りました。
そんな言葉まで生まれる程、クリスマスは日本人にとってある意味特別な日になったんですね。

そう言うわたしも、今夜はひとり家でPCに向かっています。
愛媛県の「がん対策推進計画」に関する意見書を書いています。

全国の都道府県でも、それぞれの計画策定が進んでいます。
すでに素案が出来て、パブリックコメントの募集が始まっているところもあります。
http://ganjoho.jp/professional/cancer_control/prefectures.html
こちらから情報を検索することができます。
がん対策に本気で取り組んでいるところと残念なところ。
違いが見えてきます。
愛媛では年明けに3回目の会議が予定されていて、その後パブリックコメント募集が行われる予定です。

きょうの夕方、他県の仲間からも「ひとり仕事をしています」というメールが届きました。
あぁ、ここにも頑張っている人がいるんだな。

お仕事中の方にも、おひとりさまにも、ドキドキの方にも、そして病床にある方にも、メリークリスマス！