昨日の続き

2009年7月31日 3:20 PM

ランス・アームストロング財団マニフェスト（後半部分）
翻訳：NPO法人HOPEプロジェクト初代理事長　生長恵理

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
そして、がんについてのストレートでオープンな会話を夫たち、妻たち、パートナーたち、子供、友人、隣人たち、その他あなたの周囲にいて一緒に働き、笑う人々ともつことが重要だと考える。
パンチを押しとどめておく時間はない。
あなたは人生をかけた闘いの最中にいる。
我々は厳しいことにかかわる。
例えばセカンドオピニオンを求める度胸を持たなければならない。
そして必要ならば、サード・オピニオン、フォース・オピニオンも。
我々は臨床試験について詳しくならなければならない。
そして、そのときがくるならば、あなたの人生がどのように終わるかをコントロールしなければならない。
これはあなたの人生だから。あなたが好きなようにすればいい。
我々は実際的なことに関わる。
生き抜くために計画し、あなたの精子や卵子を保存し、家計を考え、専門家や保険会社、雇用主らと交渉しなければならない。
我々はあなたの権利を知っている。これはあなたの人生なのだ。
だれも囚人にはしない。
我々は闘いに関わる。
我々はあなたに代わり、国会議事堂に行く。
ヘルスケアシステムについての、あなたの擁護者だ。
リサーチにおける、あなたのスポンサーだ。
そして我々は、戦いに終わりがないと知っている。
がんがあなたの体から消えるかもしれないが、あなたの人生から消えることはない。
これが、ランス・アームストロング財団の考えだ。

財団はこの地上で最も力強いがんサバイバーの一人によって設立され、支援されている。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

 

最高のマニフェスト！

2009年7月30日 9:39 PM

マニフェストという言葉がニュースの中で飛び交っています。
そんな中、最高のマニフェストを見つけましたのでご紹介します。
がん患者・家族を支援するランス・アームストロング財団のマニフェストです。
ランス・アームストロングというのは自転車選手の名前です。
今年のツール・ド・フランスにも出場し上位の成績を残しています。
ランスは、世界有数の自転車選手として活躍していた1996年25歳のときに睾丸がんが見つかります。
既に肺と脳に転移していて厳しい宣告を受けますが、治療を経て見事に復活。
その間の体験を著書『ただマイヨ・ジョーヌのためでなく』に記しています。

ランスは自転車選手として再び世界最高の選手になっただけでなく、がん患者・家族を支援する財団を設立し活動しているのです。

そのマニフェストを翻訳、紹介したのは生長恵理さんという女性です。
新聞記者で、NPO法人HOPEプロジェクト初代理事長だった生長さんは、自身のがん再発を知ったときから、この翻訳を始めたそうです。
残念ながら30代で亡くなられています。

とても長い文章なので、きょうは前半です。

私たちは生命を信じている。あなたの生命を。
あなたがあなたの人生を一分、一秒まで全うして生き
がんがあなたの人生を支配すべきではないと信じている。
我々はエネルギーを信じている。
集められ、荒々しいエネルギーを。
我々は焦点を合わせていくことが重要と信じている。
次第に賢くなり、強く生きることを。
団結は強さである。知識は力である。
態度がすべてを決定する。
これがランス・アームストロング財団の信念である。
我々は、あなたが診断を受けた瞬間から、支援する。
我々は、あなたが涙を受け入れ、怒りを表明するのを手助けする。
我々は、痛み無く生きるというあなたの権利を支持する。
我々は情報を信じる。
哀れみはいらない。

……続きます。

 

8月2日例会案内

2009年7月29日 8:40 PM

この時間遠くから雷の音…いやいや花火の上がる音が聞こえます。
どこかで花火大会でしょうか？
そういえば先週末に東京へ行っていたときにも隅田川花火大会が開かれていました。
花火大会を見たのはいつが最後だったかなぁ…。

昨日放送されたNHK「クローズアップ現代」
この中で患者からの1200通ものアンケート結果が紹介されていました。
番組中には一言も触れられていませんでしたが、この調査には実はCSRプロジェクトが関わっていたそうです。
CSRとは、Cancer Survivors Recruitingの略で、がん患者の就労を考える患者支援団体の取り組みです。
この支援団体の活動について
詳しくはhttp://cancernet.jp/csr/index.html　をご覧ください。

きょうは会員のIさん、Nさんと一緒にランチをしながらおしゃべりをしてきました。
Iさんは20代の頃から病気と向き合ってきました。
たくさんの仲間の闘病を支え、そして見送ってきました。
その日々の中でいろいろな事を考え、自分がどう生き抜くのかを選択しました。
次の日曜の例会では、Iさんの思いを語ってもらおうと考えています。
Iさんの体調によっては実現しない可能性もありますのでご了承ください。
例会は8月2日（日）午後1時30分から
松山市味酒町の愛媛県総合保健協会が会場です。
今回は交流会です。他の患者・家族と話をしてみたいという方、どうぞ気軽にご参加ください。

 

勉強会報告

2009年7月28日 9:06 PM

7月も終わろうかというのに、真夏の青空はまだ遠く。
我が家では梅雨が明けると東に面した窓に簾を掛けるのですが、今年は出番があるのでしょうか？

さて、積み残しになっていた勉強会の写真です。
今更という感じですが、このところ写真なしの記事が続いて殺風景なので載せてみます。
　

勉強会会場は代々木のグラクソ・スミスクライン本社です。
すぐ近くに共産党本部がありました。

30団体約50人が参加しました。

2つの講演とワークショップがありましたが、最も印象に残ったのはサプライズで参加なさった上野直人先生からの提案でした。
上野先生は、アメリカのM.D.アンダーソンがんセンターの腫瘍内科医です。一時帰国中の飛び入り参加でした。
提案は『Patient Empowerment Project』
患者の自立プロジェクトと和訳できますが、日本語だと硬いので略してPEP（ペップ）と呼ぶそうです。
現在は基本計画の作成中ですが、患者中心の医療の実現に向けて、医療依存型から自立型へ転換していくプロジェクトを展開していくのだそうです。
なかなか面白い取り組みが始まりそうです！

 

きょうとあすの「クローズアップ現代」

2009年7月27日 8:32 PM

もうご覧になった方もあるかとは思いますが…。
きょうと明日、NHKの「クローズアップ現代」では”がんとともに”というシリーズが放送されます。
きょうは、子供に親の病気をどう伝えるかがテーマでした。
明日は働き盛り世代の問題を取り上げます。
放送は総合テレビでは１９：３０～
衛星第2では２４：１０～（深夜０：１０～）
詳しくは
http://www.nhk.or.jp/gendai/　をご覧ください。

 

元気に見えても辛いカラダがある

2009年7月26日 8:47 PM

会員用掲示板に、きょうの朝日新聞の記事について書き込みがありました。
NPO法人HOPEプロジェクトが作ったキーホルダーの記事です。
朝日新聞を読んでない方のためにご紹介します。

キーホルダーには「知ってほしい　元気に見えても辛いカラダがあります」と書かれています。
例えば抗がん剤治療を受けた帰り道、手術後初めて満員電車に乗ったとき…外観からは、抱えている痛みや辛さは見えません。
電車の中でよく見かける優先座席の表示には、そういう辛さを思いやるマークはありません。
自分の周りにも、病と共に歩む人がいるかもしれないと想像しお互いに少しの思いやりを持ってほしいという思いで作られたものです。

HOPEプロジェクトは、がん経験者などで作られた団体です。
理事長の桜井なおみさんは乳がん経験者です。
実は、昨日の勉強会でもご一緒になり、このプロジェクトの話を聞いたばかりでした。
全国各地でいろいろな取り組みが行われています。

このキーホルダーは1個300円で販売されています。
詳しくは（http://kibou.jp/）をご覧ください。

そんなわけで、勉強会報告はまた明日。

 

充電完了

2009年7月25日 8:17 PM

きょうは勉強会に参加しました。
「患者支援団体代表者サミット」です。
これは、ある製薬企業が主催して開催するもので、今年で4回目。私は初めて参加しました。
がん、パーキンソン病、アレルギー、肺高血圧症など様々な疾患30団体から約50人が集まっていました。
テーマは「日本の医療をより良くするために私たちができること！」
11時から17時まで、講演とワークショップで学びました。
詳細は、あす写真付きでご報告します。

こういう勉強会に参加することの意義は、新しい知識を得ることはもちろんですが、人と交流しネットワークを広げることにもあります。
患者団体を運営する上での共通の悩みと対策、他の団体の活動の好事例などを見聞きすることで、自分の凝り固まりがちな頭の中に新しい空気を取り入れることができるように思います。

いっぱい受けた刺激を、持ち帰って活動に反映させなければ！
ここのところ気持ちが疲れ気味でしたが、充電完了です！

 

再発した家族を支えるには？

2009年7月24日 8:20 PM

予定通り、きょうは親友に会いました。
彼女は30歳で卵巣を摘出した後遺症で、骨密度が減少しています。薬を飲むなどの積極的治療が必要かどうか、見極める段階に来ているそうです。
でも、いま提案されている薬を使うと血栓が出来やすくなるという副作用があると言われ、どうすべきか難しい判断を迫られています。
9月の診察を前に、来月には様々な検査を受けると話してくれました。
治療後14年経ってなお、後遺症に悩まされています。

さて、きょうはある会員から相談のメールがありました。
夫ががん患者です。
きょう再発を告げられたそうです。
他にも疾患を抱えています。
頭が真っ白になって、ようやく家に帰りついたとのことでした。
これから、どうやって夫を支えればいいのかという相談でした。
会員のみなさん、何かアドバイスがあれば掲示板かメールでお知らせください。

 

親友

2009年7月23日 11:02 PM

まずは訂正から。
昨日の記事で、次に日本で皆既日食が見られるのは46年後と書きましたが、正しくは26年後でした。
失礼いたしました。

さて、あすは久しぶりに親友に会います。
私と同い年の彼女は、14年前30歳の時に卵巣がんが見つかりました。
進行がんで当時のデータでは5年生存率２０％以下でしたが、手術と抗がん剤治療を経て、いま元気にしています。

東京で彼女が闘病している間、私は何も出来ませんでした。
距離もありましたが、それ以上にどうすればいいのかわからず手も足も出なかった、出せなかったのです。
当時彼女が「暗い海の真ん中に1人放り出されたような孤独と恐怖」と話してくれましたが、健康な私には理解できませんでした。
3年経ち、自分にがんが見つかってようやくその言葉が少しだけわかりました。

私の闘病中、彼女の存在が大きな大きな支えになりました。
今のように携帯メールなどない時代でした。その代わり何通もの手紙が届き、それはいまも大事にしまってあります。

お互いの闘病から10年以上が過ぎ、いまでは話題はコスメやオシャレ、おいしいレストランなど他愛無い事が殆どですが、いつも最後は「生かされていることへの感謝」に行き着きます。
あすが楽しみです。

 

患者必携ご意見募集

2009年7月22日 8:18 PM

天体ショーに沸いた一日でした。
「皆既日食」ってそんなに騒ぐこと？と殆ど関心を持っていなかったのですが、ニュースで映像を見ると…確かに美しい！
これを自分の眼で見たいと思う気持ちが、ようやくわかりました。
わかったのは夕方のニュースの時間。もはやです。
次は46年後だそうです。

さて、がんに関する情報提供についての話題です。
国立がんセンターがん対策情報センターでは、『患者必携』という小冊子の作成を進めています。
これは、がん患者・家族のために、病気に関する情報や療養生活のアドバイスなどをまとめたもので、国の「がん対策推進基本計画」に基づいて作成されるものです。
試作版が出来上がり、現在広く意見を募集しているところです。
詳しくはhttp://ganjoho.jp/public/qa_links/brochure/hikkei_index.html

この作成には、がん患者・家族も関わってきました。
私も2度の会議と、数回の査読で関わりました。
自分が関わっておいて何ですが、まだまだ改良の余地有りだと思います。
患者・家族が本当に使いやすいもの、欲しいものはどういうものなのか？
関心のある方は是非意見を出してください。