NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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緩和ケアに”たどりつく”

2017年6月27日 8:26 AM

この2週間で3回目の東京出張。

これが終われば、怒涛のスケジュールが一段落します。

ほっ。

 

さて、朝日新聞デジタルのアピタルというページに

インタビューを掲載していただきました。

がん対策基本法から10年経過し

特に緩和ケアについて、患者・家族の立場から

その変化と今後の課題について語ってほしいとのことでした。

http://www.asahi.com/articles/SDI201706228234.html?iref=com_apitop

 

改めて読み返して気付いたこと。

緩和ケアに”たどりつく”という表現。

 

本来、緩和ケアとは診断時から受けられるのが当然のものなのですが

現実はなかなかそうなっていない。

 

患者や家族が、医療者に遠慮しながら、顔色をうかがいながら

「不安でしかたないんですが…」

「どうも痛みがあるような気がして…」と言わなければならない状況。

 

苦労して、悩んで、やっと”たどりつく”のではなく

自然の診療の流れの中で、普通に受けられるケアとなるように

県のがん対策基本計画の策定をする今年度は

本腰を入れて取り組んでいかなければ!

 

 

 

 

 

 

 

緩和医療について考える

2017年6月25日 6:10 PM

23日~24日、横浜で

第22回日本緩和医療学会学術集会が開催されました。

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参加者は過去最高だったとのこと。

医師だけでなく看護師、薬剤師、臨床心理士などが

体や心の痛みを緩和するための日頃の研究の成果を発表し、学ぶ2日間でした。

 

わたしも

「抗がん剤治療が終了するとどうなりますか?

 ~医療者が患者のためにできる最適な医療の在り方を考える~」という

シンポジウムに登壇させていただきました。

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立ち見も出るほどビッシリの参加者。

それだけ関心の高いテーマだったようです。

 

わたしからは、仲間のメッセージをもとに

積極的な治療を終えるにしても、続けるにしても

患者の人生は続いていく。

その中での不安や希望を丹念に聞きとり

患者の望む医療を実現してくれる存在が望まれるということをお伝えしました。

 

そのためには「対話」が重要。

患者・家族と主治医との対話。

緩和ケア医の対話。

医療者同士の対話。

 

シンプルだけど、やはり「対話」がすべての基本だと思います。

 

この学会の初日、朝一番のセッションの途中に訃報を知りました。

それだけに、今回の学会では考えることも多く

まだ学んだことを整理できていません。

 

もう少し時間をかけて整理し

サロンなどでも共有し、仲間と一緒に

緩和医療について考えていきたいと思っています。

 

 

こんなときに…

2017年6月20日 8:28 AM

しばらく更新できませんでした。

 

6月11日に、おれんじの会総会を開催。

引き続いてNPO法人として各関係機関への書類提出。

会議やら、出張やらと、とにかくバタバタの6月を過ごしています。

 

こんなときに…

足の小指を自宅の柱に強打!

痛みが治まらないので整形外科を受診したところ、

「いまのところレントゲンで異常は認められないけれど、後日折れることもあるから」とのこと。

あぁ、注意一秒が足りませんでした。

 

テーピングと湿布でなんとか抑えつつ

昨日は、国会議員のみなさんへの要望活動へ。

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全国がん患者団体連合会主催の院内集会です。

詳しくはこちら。

http://zenganren.jp/?p=1232

 

まだまだ動かなければならない予定が詰まっています。

こんなときに大事になりませんように。。。

 

日々の活動については、少しずつご報告していきます。

 

 

 

 

 

仲間とともに

2017年6月11日 9:07 AM

悪性リンパ腫の患者さんと、支えている方々のためのサロンを

昨日開催しました。

予想を超える多くの方が参加してくださいました。

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「同じ病気の人と話をすることがなくて…」

車で1時間あまりをかけて訪ねてくださった方もありました。

 

今回は

悪性リンパ腫の全国患者団体であるグループ・ネクサス・ジャパンとの共催で

自身も27歳のときに罹患した理事長の天野慎介さんにも参加してもらいました。

 

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悪性リンパ腫にはたくさんの種類があり

それぞれに経過も治療法も大きく異なります。

当然ながら、今回のサロンに参加してくださった方も

型も治療法もさまざまでした。

それでも、「仲間」として集って話ができたことは貴重な機会になったようでした。

 

これまでは、患者数の少ない部位の方を対象としたサロンを

なかなか開催できなかったのですが

今後はこうした取り組みも続けていきたいと思います。

 

さて、きょうはおれんじの会の年1回の総会と講演会!

雨が止んでくれますように。

 

 

日本がん登録協議会学術集会 in EHIME

2017年6月9日 9:55 PM

第26回日本がん登録協議会学術集会が、昨日から松山市で開かれています。

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がん登録データをがん対策、がん医療の向上にどう役立てるかについて

専門家が研究成果を報告し、議論する場です。

 

この中で、全国がん患者団体連合会理事長の天野慎介さんが

「new missions、a new hope 患者・住民側からの期待」という演題で

発表を行いました。

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この中で天野さんは

小児がん経験者の次のような言葉を紹介しました。

「自分たちが経験した同じ痛みや苦しみを

 後に続く患者さんにしてほしくない。

 そのために自分たちのデータが活用されるのであれば

 がん登録等を通じて活用してほしい」

 

わたしたちひとりひとりの罹患、治療などのデータが積み重なって

はじめてみえてくるがん対策の糸口があります。

確実に利活用されてこそ、わたしたちの「いのちがけ」の治療の記録が活かされるのです。

 

新たに、全国がん患者団体連合会と日本がん登録協議会が連携して、

がん登録データを活用するための事業に取り組むことも決まりました。

 

あすは、愛媛での取り組みについて

わたしも報告させていただく予定です。

 

後に続く仲間のために。

わたしたち当事者も知恵を出して取り組んでいく時代を迎えます。

 

 

 

6月11日は総会・講演会

2017年6月6日 9:36 PM

清々しいお天気が続いていましたが、そろそろ梅雨入りとか。

カラカラに乾いた庭木もようやくホッとできそうです。

 

さて、次の日曜 6月11日はおれんじの会の総会です。

法人として年1回の総会。

これを前にした決算、総会の資料作成、

そして法務局や税務署、県や市への手続きが続きます。

首も肩もガチガチ…。

 

総会の日には講演会も予定しています。

講師は田所園子さん。

高知市内の医療機関に勤める医師であり、子宮頸がんの患者でもあります。

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「患者になってみて、初めて

 患者というのはこんなにも不安なんだと痛感した」

検査の前には心配で眠れなくなり、主治医の言葉ひとつに一喜一憂するという田所さん。

 

その経験があるからこそ、医師としての在り方も深く考えるようになったそうです。

 

自分らしく生きぬくとはどういうことなのか?

そんなお話を聴かせていただく予定です。

 

6月11日(日)午後2時から、愛媛県総合保健協会9階会議室。

一般の方にもご参加いただけます。

お待ちしております。

 

 

診察待ち時間180分!

2017年6月3日 9:19 PM

気になる症状があり、近所の皮膚科へ。

長く待ちたくないので、

受付終了ギリギリの時間に行ってみたところ

受付カウンターに『待ち時間180分』!!

 

「受付はしておきますから3時間後に来てください」と言われ

買物や食事を済ませて、出直すことになりました。

 

果たして3時間後。

年齢を重ねた医師は、わたしの訴えを目を見ながらしっかり聞いてくださり

不安を解消してくれる診察と情報提供で、無事終了。

 

以前に、開業したばかりのピカピカのクリニックへ行ったことがありました。

ホームページから、最新の医療知識を持っていると思えたからです。

若い医師は、わたしの訴えには興味がなかったようで

患部ばかりをみて、一度も目を合わしてくれませんでした。

 

かかりつけ医をもち

気になる症状があれば、まずはそこで診察を受けることが勧められています。

しかし

どうやって、かかりつけ医を選べばいいのかわからないという話を聞きます。

 

しっかりと患者の話に耳を傾けてくれること。

尋ねたことに答えてくれること。

この当たり前のことが、とても大事なポイントになると思います。

 

立派な経歴や、充実したホームページだけでは

かかりつけ医は選べないのではないでしょうか?

 

 

悪性リンパ腫の患者さんとご家族のためのサロン

2017年6月2日 9:40 PM

気が付けば6月。

窓からの風が気持ちのいい清々しい季節を満喫しています。

 

特別サロンのご案内です。

6月10日(土)午後2時から

悪性リンパ腫の患者さんと、ご家族など支える人のためのサロンを

開催します。

 

ゲストに、悪性リンパ腫全国患者会グループ・ネクサス・ジャパン

理事長の天野慎介さんをお迎えします。

http://group-nexus.jp/nexus/

 

天野さんは27歳のときにリンパ腫を発症。

その後、再発を繰り返しました。

仕事も辞めざるを得ませんでした。

自らの経験を活かし、現在は患者・家族の支援のために

多方面で活躍中です。

 

町なかサロンで、

リンパ腫に限定したサロンを開催するのは初めてです。

 

6月10日(土)午後2時~午後3時30分まで。

この間の出入りは自由。

事前申し込みは不要です。

お気軽にお越しください。

 

 

 

 

 
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