紅梅咲いて・・・

2009年1月31日 9:24 PM

我が家の庭には紅梅と白梅の木があります。
栄養状態はよくないはずですが、毎年花をつけてくれます。
今年も、数日前にまず紅梅がほころび始めました。
きょうの冷たい雨の中でも、少しずつ紅い色が広がっています。

この紅梅の木は、亡父の部屋から正面に見えるように植えてあります。
後に母から聞いたのですが、がんが再発して入院する日の朝、父は部屋から庭をじっと眺めていたそうです。
本当の病名は知らされず「胃潰瘍の再発」と告げられていましたが、入院の時点でうすうす感付いていたのかもしれません。
まじめに働いて手に入れたマイホーム、自分の好きなように作り上げた庭…。入院を前に何を思っていたのか？それを思うとたまらない気持ちになります。
父が入院したのが2月はじめでした。
紅梅の咲くこの月は、私にとってはちょっと辛い季節です。

 

仲間

2009年1月30日 8:37 PM

きょうは国際ソロプチミスト松山の方にお目にかかりました。
ソロプチミストとは、頂いたパンフレットによると
「管理職、専門職に就いている女性の世界的組織で、地域社会と世界中の女性と女児の生活を向上させるための奉仕活動」をしている団体です。
愛媛で昨年発足した『ピンクリボンえひめ協議会』で、ご一緒に活動している御縁があり、おれんじの会の活動をもっと知って頂こうとご挨拶に行ってきました。
大変熱心に話を聞いてくださり、特に乳がんや子宮がん検診の啓発活動などには強く興味を示してくださいました。
いつか、何かの形でご一緒に活動できればと願っています。

おれんじの会は発足して9か月が過ぎました。
少しずつ存在が知られるようになってきたとはいえ、まだまだです。ひとりでも多くの方に知っていただきたい。特に、孤独に病気と向き合っている患者・家族の方に「ひとりじゃない」というメッセージを届けたいのです！

私も、抗がん剤治療が終わり退院してすぐに、インターネットで子宮がん患者の会を探しました。残念ながら東京にしか会がなく参加できなかったのですが、電話で少し話をしただけでとても救われました。
「ひとりじゃない」
ここに仲間がいますよ！
そして仲間を支えようという人の輪も、少しずつ大きくなっていますよ。

 

世話人会の日

2009年1月29日 9:33 PM

きょうは「おれんじの会」の世話人会でした。
会員が100人を超える「おれんじの会」は、細かな事を全員で集まって検討することはできませんので、随時、数人の世話人で話し合って運営しています。
きょう集まったのは6人。そのうち3人は抗がん剤治療を続けている患者です。うち2人は、まさに治療中。身体に埋め込んだポートに薬剤をつないで世話人会に参加です。

きょうの会では、例会参加者の交流をどうすればいいかを検討しました。
片道2時間近くかかる所から交通費と時間を使って来てくれる参加者や、副作用でしんどい中の参加者もあります。「来てよかった、また来たい」と感じてもらえるためにはどうすればいいのか？
これは患者会活動の一番大事な部分であり、一番難しい部分でもあります。
これまでの交流会では、部位ごとにわかれたり、いくつかテーマを設けてみたり試行錯誤を繰り返してきました。
次回の交流会では、「こんな情報を探しています」とか「こんなことで悩んでいます」と呼びかけをしてもらい、情報を持つ人が答えるという形式でやってみようと思います。同じ病気の経験者だからこその情報のやり取りが出てくると期待しています。
2月8日（日）午後1時30分～　松山市味酒町の愛媛県総合保健協会が会場です。参加は無料。
がんに関する情報がほしい方、他の患者や家族と交流してみたい方はぜひご参加ください！
ただし、政治・宗教・健康食品などの勧誘は固くお断りします！

 

がんに関心を！

2009年1月28日 9:07 PM

きょうは、私たちの活動を支援して下さる方に会ってきました。
ご本人もご家族もがんとは無縁の方ですが、何か協力させてほしいとのことで、寄付金をいただきました。
感謝です。
苦しい台所事情ですので寄付を頂けることは正直とても嬉しいことですが、それ以上に、現在病気と無縁の方が関心を寄せてくださることは本当に大きな喜びなのです。

つい昨日、あるマスコミの方との話の中で、マスコミのがんへの関心が薄れているという現状を知らされました。現在は、医師不足や救急医療がトレンドなのだそうです。
確かにそれらも大事な問題ですが、がん医療を取り巻く問題も深刻化しています。
がん患者を診る医師の偏在、働き盛り世代の患者と就労、ドラッグラグ、高額な治療費…。

さまざまな立場の方に問題の深刻さを知ってもらい、一緒に考えてほしいと願います。
日本人の２人に１人が、生涯に一度以上がんにかかる時代がすぐそこまで来ているのです。誰にとっても他人事ではないのです。

 

スミマセン！

2009年1月27日 8:57 PM

きょうは、いろいろとお詫びです。
まずは、おれんじの会HPの中の問い合わせと入会フォームが機能不全に陥っておりました。いつからそういう状態だったのか定かではありませんが、HPを通じて入会手続きやお問い合わせを下さったものが全く私の手元に届いていませんでした。こちらの管理ミスです。申し訳ありませんでした。
「送ったはずなのに連絡がない！」
「問い合わせに答えてくれない…」などお心当たりの方は恐れ入りますが再度ご連絡ください。
現在は復旧しています。

もうひとつ、昨日の記事に書いた番組は放送されませんでした。
亡くなられた国会議員　山本孝史さんを紹介する放送は２月３日（火）に延期だそうです。
ずっとテレビの前で待って下さった方（私もその一人です）すみませんでした。

 

27日の番組紹介

2009年1月26日 8:05 PM

おれんじの会HPへの訪問者が5000人を超えました！
これからも、少しずつではありますが内容を充実させていきますので、ヨロシクお願いいたします！

きょうは番組のご紹介です。
宮城の患者会の方が情報提供してくださいました。
1月27日（火）フジテレビ系列（愛媛ではテレビ愛媛）『とくだね』（朝8時～）の中の”温故知新”というコーナーで、故山本孝史さんが紹介されます。
山本孝史さんは、「がん対策基本法」制定に尽力した国会議員です。
本会議で、自らがんであることを表明し、国によるがん対策の必要性を訴えた姿をご記憶の方もいらっしゃると思います。
残念ながら亡くなられましたが、「助かるいのちのために」という山本さんの思いは全国の患者・家族に受け継がれています。

詳しくは埼玉のがん患者会のシャロームさんのブログに載っています。
　http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-entry-735.html

 

新しい動き

2009年1月25日 8:42 PM

私たちの仲間が新しい動きを起こしました。
おれんじの会の太陽のような存在のよし♡ちゃん。
２０代から病気と向き合って四半世紀。抗がん剤治療は数十回を超えるという厳しさの中でも、常に笑顔で周囲を勇気づけているよし♡ちゃんが、昨日、自分の経験を通していのちの大切さと早期発見を呼びかける講演会を開きました。
会場は公民館の一室。３０人近い方が集まりました。
よし♡ちゃんは、まず自分の闘病体験を語りました。治療後２４時間点滴が必要な状態でも退院し、家事や子供の学校行事に参加した思い出。それを可能にしてくれた友人たちの支え…。そして早期発見のために検診を受けてほしいと強く呼びかけました。
この講演会は、いのちの大切さを知ってほしい、身体が動く間にできる限り多くの人に情報を伝えたいというよし♡ちゃんの熱い思いで実現しました。その思いを知った公民館の館長さんは快く会場を提供してくれ、近所の金融機関の支店長さんは駐車場を開放してくれました。

がん患者だからこそ伝えられる事があります。いのちの果てを見つめたことのある者だから話せることがあります。
これからもよし♡ちゃんは、できる限り多くの人に伝えたいと願っています。
お問い合わせは、おれんじの会（０８０－３５４９－２３２７）までどうぞ。

 

がん難民

2009年1月23日 8:11 PM

『がん難民』ということばを初めて耳にしたのはいつだったでしょうか。ショッキングな表現ですが上手く言い得ているものだと感心したのを覚えています。
その時から時間が過ぎ、多くの患者さんと出会い話を聞くうちに『がん難民』について、少し考え方が変わってきました。

『難民』とはどういう状態でしょうか？
主治医から「これ以上の治療法はありません」と告げられたら難民なのでしょうか？
医療者からの説明に納得できなければ難民でしょうか？
私は、そうではないと思います。
自分ががんとどう向き合うのかを見失った時、さまよい始めるのだと思うのです。
徹底的に闘い続けるのか、共存しながら穏やかに過ごすのか。他にも様々な向き合い方があるでしょう。そうした自分なりの考えが失われ、インターネットや人の噂に振り回されると自分の居場所・還る場所が見えなくなってしまうのだと思うのです。

では、がんとどう向き合うのか？それはいのちとどう向き合うのかにも通じます。
自分一人で答が出せる人は少ないでしょう。家族、友人、先輩患者…信頼できる医療者がいれば心強いですね。誰かと一緒に考えてみましょう。
パソコンに向かって情報を探すのも大事ですが、その前に、大切な人といっしょに話し合ってみることの方が大事だと思うのです。

 

がん対策と予算

2009年1月22日 9:42 PM

愛媛県には『がん対策推進計画』というものがあります。
これは、「がん対策基本法」と国の「推進基本計画」に沿って策定されました。全国の都道府県にも同様の『計画』があります。
この計画策定に際して患者・家族の声を反映させることを国が勧めたため、全国のほとんどのところで患者・家族の代表が策定委員に加わりました。愛媛では乳がん経験者の方と私が選ばれました。

計画策定から１年が過ぎて、策定委員経験者に大変な宿題が出されました。
「がん対策・予算提案のための意見」を提出してほしい、との宿題です。厚生労働省がん対策推進協議会で、現場の実情を踏まえ、各地域の要望を聞いたうえで施策の検討を行うため、だそうです。

日頃感じているがん対策の問題点を国に伝えるチャンスです！
勇んでアンケート用紙に向かいましたが、いざとなると難しい。
緩和ケアや医療者育成など分野ごとに、対策と予算について課題・改善案をまとめなければなりません。
いろいろな資料を引っ張り出してきて勉強です。
締切は２５日。
いまごろ、全国の患者委員の仲間たちが、私と同じように頭を抱えながらも何とか知恵を出して意見をまとめていることと思います。

こんなふうに、国の施策に当事者の声が直接反映される仕組みはほとんどないそうです。
「私たち患者の声を聞いてください！」と闘い続けてきた先輩患者さんたちが残してくれた成果です。
まさに命を削りながら獲得した成果を、私たちはしっかり引き継ぎ更に充実したものにしていかなければなりません。

 

がん治療と仕事

2009年1月20日 9:10 PM

あす、ある患者さんが職場復帰を果たします。
がんが見つかっのは2年半前。その時の主治医の診断では「余命は1年」とのことだったそうです。
手術と化学療法を経て自宅療養を続け、そして明日職場へ戻ります。

働き盛り世代のがん患者にとって、治療と仕事をどう考えるかは大きな問題です。
東京で、キャンサーネットジャパンが主催してがん患者と就労の問題を考えるシンポジウムが2月8日に開かれます。
詳しくはhttp://cancernet.jp/eve090208.htmlをご覧ください。