香川がん患者おしゃべり会

2009年4月17日 8:34 PM

きょうも初夏のような日差しでした。
庭の梅の木に実がついていました！

お隣香川から嬉しいお知らせが届きました。
去年から情報交換などを続けてきた『香川がん患者おしゃべり会』がHPを立ち上げ、本格的な活動をスタートさせたとのことです。
http://wwwa.pikara.ne.jp/k-osyaberikai/
実質的な活動は、おれんじの会より以前から継続していて、しっかり地固めをしての本格スタート。
ちょっとやそっとの逆風には揺らがないことでしょう。
がんばれ～！！

さて、愛媛では、愛媛大学腫瘍センター公開講演会が開かれます。
大学でのがん患者サロン開設を記念する講演会でもあります。
講師は堂園晴彦先生（鹿児島で在宅ホスピスに取り組んでいるドクター）と、国際文学療法学会会長の鈴木秀子さんです。
あす18日（土）午後2時から、いよてつ高島屋ローズホール
参加は無料です。

 

それぞれの働き

2009年4月16日 7:53 PM

きょう、5月例会（総会）案内の発送作業をしました。
愛媛県内の会員には、あすには届くと思います。
（PCメールでの案内は昨日送信済みです）

この発送作業を3人の会員が手伝ってくれました。
日頃の例会では聞くことのなかった辛い経験や、これから患者会でどういう取り組みが必要か？などを話し合いながら1時間弱の作業でした。

発送に使った切手は会員から提供されたものです。
記念切手ばかりで、1枚1枚見ているだけで楽しくなります。
どういう切手で届くか、お楽しみに！

パソコンでの情報管理について情報を提供してくれる人や、勉強会参加のために車での送迎をしてくれる人、サロンの会場にお花を飾ってくれる人…いろいろな形で患者会の運営に参加してくださっています。
でも、松山から遠いとか、治療中で体調がすぐれないとか、育児や介護で時間が取れないなどの理由で、なかなか運営に関われない人も多いのです。
そのことで遠慮を感じる人もあるようですが、どうかそういう人は、患者会の活動が充実するように心の中で祈っていて下さい。
目に見えるものだけでなく、それぞれの働きがあることをお互いに尊重し合う会でありたいと思っています。

 

イベント情報

2009年4月15日 10:41 PM

仕事先で突然、私の病気のことが話題になりました。
自分のがんについては公言していますし、何か言われるのには慣れっこになっていますが、きょうはあまりにも突然で、しかも病気の話題が全く相応しくない場だったので、さすがに参りました。

さて、情報を２つ。
まず、おれんじの会総会案内をトップページにアップしましたのでご覧ください。
5月10日（日）です。
『笑いのチカラ』と題する講演もあります！

次に、6月13日（土）に一般の方を対象にしたセミナーを開催します。
おれんじの会と、高知がん患者会「一喜会」、東京のNPO法人キャンサーネットジャパンの共催です。
こちらは事前申し込みが必要です。
詳しくはhttp://cancernet.jp/eve090613.html　をご覧ください。

 

医療者と語りあう

2009年4月14日 8:20 PM

きょう4月14日はオレンジデー。
バレンタインデー、ホワイトデーを経て恋人同士がオレンジを贈り合う日。JA愛媛が今年から制定したそうです。
ちなみに、お隣韓国ではきょうはブラックデーと呼ばれています。バレンタインデーやホワイトデーで恋人ができなかった人たちがジャジャン麺を食べる日で、その麺にかける肉味噌が黒いのでそう呼ばれています。
私はどちらかと言うとジャジャン麺の方が好みです…。食欲が戻った証拠！

さて、あす愛媛大学病院で『学び合いサロン』がスタートします。
がん患者・家族と医療者が、より良いがん医療について自由に意見交換をする場です。
あすが初回で、今後は毎月第３水曜午後6時から開かれる予定です。
関心のある方であれば自由に参加できます。

患者・家族と医療者が語り合う場は、これまで殆どありませんでした。患者・家族側は医療者を前に本音を話しにくいという思いがありましたし、医療者側は非難されるのではないかと警戒する部分もあったかもしれません。
しかし、医療現場でのコミュニケーションの重要さが理解されるにつれ、お互いに意識を変えて歩み寄ろうという動きが全国で活発になってきました。
愛媛でも、ようやく第一歩を踏み出すのです。
あすたくさんの方が参加して、建設的な意見が交わされることを願っています。

 

復活！

2009年4月13日 9:16 PM

体調を崩して1週間。ようやく復活です。
今夜、ひさしぶりにまともな食事をとりました。もちろん、この間飲まず食わずではありませんでしたが、ごはんとお味噌汁だけとか、スープだけとか、果物だけとか…。
まだ料理番組を見る気にはなりませんが、何とか食べられるようになりました。
復活！です。

復活の決め手となったのは、私たちの活動に理解を示してくださるドクターとの情報交換です。
この春、四国がんセンターに赴任なさった大中先生です。
先生は、がん医療で重要な役割を担う精神科医です。
先月ある研究会で偶然お隣になったのを御縁に、メールでたびたび情報を交換してきましたが、きょうお時間を取っていただきじっくりお話をさせていただきました。

家族や遺族のケアをどうするのか？
緩和ケアのあるべき姿は？
bad　newsをどう伝えるのか？　などについて時間の経つのを忘れて話し合いました。
目指すべきところが同じだということを再認識することが出来ました。今後は、私たちの活動にもご協力いただけることと思います。

先生とお話した時間は、私にとっては治療になったような気がします。もちろん先生にはそのおつもりはないのだと思いますが…。
さあ、また明日からエンジン全開で頑張ります！

 

きょうもどこかで

2009年4月12日 10:07 PM

北海道で活動している『市民と共に創るホスピスケアの会』から会報が届きました。
この会の会員のお一人と、去年の「がん患者大集会」実行委員会でご一緒した御縁で送っていただいたのです。
16ページの会報には、活動記録や様々な情報が満載です。
あ～頑張っていらっしゃるんだなぁ。

全国各地で、同じように、がん患者や家族を支える活動が展開されています。ほとんどの団体がメンバーのボランティア精神に支えられています。仕事や家事の合間を縫って時間とエネルギーを提供して活動を続けています。
きっとこの時間も、全国のどこかで会報を作ったり、勉強会の資料を作ったりしている人がいるはずです。何人もの顔が浮かびます。
そう思うと元気が出てきます！

届いた会報のタイトルにこう書いてありました。
『今日のだれかの安心と、明日の私の安心のために』

 

回復傾向

2009年4月11日 8:58 PM

きょうは「愛媛地域医療連携ネットワーク研究会」に参加し、患者・家族の立場から意見発表をしてきました。
テーマは”がん医療における地域連携のかたち”です。

詳細については、もう少し気力が回復してから報告することにします。
いろいろな方から、体調不良についてご心配をいただき申し訳なく思っております。おかげさまで、研究会に参加できるほどには回復しました。

夜中、具合が悪くて眠れないといいことを考えません。
「再発かな？」
この思考回路を、卵巣がん経験者で親友でもあるTさんと『がん経験者のPTSD』と呼んでいます。

きょうは研究会に参加して体力・気力・知力（？）を使ったので、余計な事を考えずに眠れることと思います。
眠ればまた一段回復するはずです！

 

光と影

2009年4月10日 9:24 PM

松山は初夏のような気温が続いています。
桜の木は色合いが変わってきました。
新緑の季節が、もうすぐそこです。

先日知り合いと話をしていたら、薬（がんではありません）の副作用なのか、気分が落ち込むのだと言っていました。特に晴れて明るい日には調子が悪いそうです。
普通雲が立ち込めたり雨が降ったりすると気分が晴れないというのはよくあることですが、逆もあるのですね。

光が強くなればなるほど、影は濃くなります。
一旦影の側に入ると、光の方を見るのが辛くなります。
眩しい日差しを受けて出来る桜の木の影を見ながら、そんなことを思いました。

 

がん患者サロン

2009年4月9日 7:55 PM

みなさんからご心配をいただき、ありがとうございました。
薬で何とか熱は下がっていますが食欲が戻りません。テレビのCMに食べ物が出てきただけで気分が悪くなる始末…。
ご近所の”育ての母”から手作りのカボチャスープが届き、これだけは美味しく食べられました。感謝！

さて、あす愛媛大学病院で、『がん患者と家族のためのサロン　あいほっと』がオープンします。
県内の医療機関では初の取り組みです。
大学病院に関係のない方でも、患者または家族としてがんを経験した人であれば自由に参加できます。
同じ経験をした人だけが集まります。
私たちおれんじの会会員で、ピアサポートの研修を受けたスタッフが運営にあたります。
どうぞご参加ください！

 

ダウン

2009年4月8日 8:26 PM

発熱。ひさびさに３８度を超えています。
ロキソニン飲んで寝ます。