四国がん対策推進協議会

2010年5月22日 8:51 PM

朝7時のJRに乗って高松へ行ってきました。
「四国がん対策推進協議会」に参加するためです。

この会は、国のがん対策推進協議会委員でもある高知の安岡佑莉子さんの発案で開かれました。
四国各県のがん患者会の代表が集まり、それぞれの取り組みや課題を共有し、必要に応じて国へも意見を届けようというものです。

きょうは、高知の安岡さん、徳島「ガンフレンド」の代表、そして香川「おしゃべり会」から3人、そして私が参加しました。

いろいろな意見が出されましたが、共通する課題として患者・家族への情報提供がまだまだ不足している点が挙げられました。
これについては、徳島県が今年度事業として取り組んでいる医療情報の一元化をお手本に、各県でも取り入れられるものは取り入れ、将来的には四国4県で共同で使えるシステムを検討してみることになりました。

また、もっと多くの人たちを巻き込んで広くがんについて考えてもらうために「四国がんタウンミーティング」の開催についても、前向きに検討することが決まりました。

他の３県の好事例の話に刺激を受け、苦労話にうなずき、やはりたまにはこうした意見交換が必要だなと感じました。
精神的にはエネルギー満タン！
でも、往復５時間の日帰りはちょっとキツイです…。

本日はこれにて店仕舞。
リフォームの終わったピカピカお風呂に入って早めに寝ま～す。

 

旅立ち

2010年5月21日 10:13 PM

ご縁のあった方が今朝旅立たれ、その前夜式（キリスト教式では通夜のことをこう呼びます）に出席してきました。

ひとりのクリスチャンとして、牧師の母として生き抜いた生涯だったと紹介がありました。

一昨日の夜、教会の隣にあるご自宅のご自分の部屋で仲間とご一緒に讃美歌を歌い、祈りを捧げたのだそうです。
在宅医療を選んだからこそ実現できた最後の幸せなひとときだったと言えるでしょう。

喪主であるご主人がご挨拶でこうおっしゃいました。
「立派に生き抜きました。喜んでください」
こんなふうにご家族が言えるお別れに立ち会えて、表現が適切かどうかわかりませんが、私も恵まれた時間を過ごすことができました。

 

泣ける場所はどこに？

2010年5月20日 9:12 PM

「我が家のお風呂へどうぞ」とご連絡をいただきました。
あたたかなお心遣いに感謝です。
あすで家の中の工事は終わります。
狭さは解消できませんでしたが、老朽化で水漏れするのではないかとずっと心配していたのが解消されスッキリです！

さて、ここ数日のご相談のお電話。
妻の病気が再発し、残り時間が少ないと告げられた男性。
本音を言ってくれない兄の病状をただただ心配している女性。
電話の向こうで涙をこらえているのが伝わってきます。
私たちが作った「家族必携」をお送りし、来月の例会へのご参加をお誘いすることしかできません…。

きょうは県外からのお電話でした。
20代でがんが見つかった男性を心配するご友人からでした。
その男性は、抗がん剤治療の費用を稼ぐために、治療後体調が回復しない時から肉体労働をしているとのこと。
離れて暮らす家族に負担をかけたくないから、だそうです。
ソーシャルワーカーなど専門家に相談して適切な支援策をとってもらうことをお勧めしました。

多くの方が、とにかく聞いてほしい！と勢い込んで電話をしてこられます。
そのあとで、涙。
泣ける場所さえないのが、いまのがん医療の現場なのです。

 

タイルを眺めながら

2010年5月19日 9:40 PM

いつまで続くんだろう。
いつになったら普通の生活に戻れるんだろう。
いろんな担当の人が分業して進めるらしい。
でも、どうも連携がいまひとつみたい。
今更だけど、他所と比較してみたほうがよかったのかなぁ。

一昨日から続いているリフォーム工事を眺めながら考えたことです。
この感覚、何かに似てますよね。
そう、治療を始めてから感じることに似ています。

始める前にちゃんと説明を聞けばよかったのですが、聞いてもどうせわからないからとお任せしてしまいました。

がん治療も同じ。
相談をお受けしていてよく耳にするのが「先生の説明は聞いてもどうせわからないんだから」という言葉です。
「いえいえ、ご自分のためですから、わからなければ聞き返してもいいんですよ」といつもお答えしていました。

でも、自分がリフォームをすることになって気付きました。
基礎知識のないこと、難しいことは聞きたくないし、聞いても理解するのはとても大変だということ。
何をきけばいいのかさえ、わからないこと。
そして、わからないと不安だということ。

お風呂のリフォームはやり直しが出来ます。
がん治療は「もう一度」はありません。
どうやって知識、情報をわかりやすく伝えればいいのか？
貼られたばかりのタイルを眺めながら考えています。

 

贅沢・・・

2010年5月18日 8:46 PM

ただいまお風呂のリフォーム中です。
今週末まで使えません。
お風呂をどうするか？これが目下最大の課題です。

いわゆる「スーパー温泉」と言われる入浴施設は松山市内にもたくさんあるのですが、どうも苦手。
極度の近視で、メガネを外して大勢がいるところに入っていくのはコワいというのもありますし、やはりお腹の手術痕と未だに消えない抗がん剤治療の傷痕をさらしたくないという思いもあります。

う～ん困った。
で、温泉好きの友人に相談したところ、スーパー温泉には家族風呂という個室があると教えられました。
それなら大丈夫そう。
勇気を出して、人気のスーパー温泉へ！

まるで高級旅館のような雰囲気。
お風呂場だけで６帖ほどの広さがありました。
ヒノキです（たぶん）
あ～極楽、極楽。
リフォームで一日中大音響が響き、家中が埃っぽい中にいるのは相当のストレスだったのですが、それがいっぺんに飛んでいくようでした。

でもね、これだけの快適さを味わおうと思うと料金もそれなりのもの。
あ～贅沢をしてしまった…。
このぶん、どこを節約しようか考え中です。

 

多発性骨髄腫の薬

会員であるすいぎゅうさんからのご案内がありました。
すいぎゅうさんは多発性骨髄腫の患者です。
その治療に使われる薬についての、パブリックコメント募集が行われています。
パブリックコメントとは、広く国民の意見を募集し施策に反映させる仕組みです。
いま何が問題になっているのか？
私たちの声が国の施策に活かされる仕組みは？
そして、多発性骨髄腫という病気の治療法について考える良い機会だと思います。

厚生労働省の関連ページはhttp://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495100059&Mode=0

会員の方は、専用掲示板（BBS）にすいぎゅうさんの意見が書き込まれていますのでお読みください。

 

宣伝です

2010年5月17日 10:38 PM

愛媛県内にお住まいの方への限定情報です。
子宮頚がんに関する番組が放送されます。
私も少しだけ登場する予定です。
あす18日（火）午後6時過ぎから、愛媛朝日テレビのニュース番組の中で6分間程度だそうです。
子宮頚がんに関する基礎知識、ワクチンの話、そして私たちが取り組んでいる啓発活動についても紹介されます。
是非ご覧ください。

 

医療連携

2010年5月15日 8:43 PM

きょうは、愛媛地域医療連携ネットワーク会議と医学部付属病院が主催する研究会に参加してきました。
テーマは「がんになっても安心して暮らせる街づくりを目指して～がん医療における地域連携　今後機体される地域連携パスの活用～」

がん医療の現場では、医療連携の動きが大きく進もうとしています。
医療連携とは、手術や難しい検査などは大きな病院で行い、日常の検査や薬の処方などは地域の医療機関で行うという役割分担とその連携のことをいいます。

複数の医療機関で一人の患者を診るために、医療情報を共有する治療計画書（＝クリニカルパス）の作成も進んでいます。
（クリニカルパスについて詳しくはhttp://www.shikoku-cc.go.jp/kranke/clinical/index.html）

こうした医療連携の動きが、どうすればよりよいものになるかを考える研究会でした。

医師、看護師、ソーシャルワーカー、行政の担当者などが参加していました。

おれんじの会では、去年1月に「病診連携」について意識調査を実施しましたので、その結果をもとに患者・家族が願う連携の在り方などについて意見発表させていただきました。
（この調査結果は、HPの活動実績に掲載しています）

私たちがもっとも望むのは「連携についての十分な説明」です。
ずっと治療を続けてきて、その効果が認められなくなった途端に「この病院で出来ることは終わりました。後は近所の適当な病院で診てもらって」と放り出されるようなことではダメなのです。
そうならないように、どんな段階であっても適切な医療を安心して受けられるような仕組みが作られることが必要です。

きょうの研究会でも、さまざまな意見が出されました。
こうして意見を交わし合ってこそ、より良い医療体制が整えられていくのだと思います。

 

いのちの授業

2010年5月14日 11:34 PM

きょうは、松山市にある私立の女子校東雲中学・高等学校で「いのちの授業」をさせていただきました。
中学1年生から高校3年生まで、さらには教員、保護者も含める幅広い対象へのお話で、これまでにない難しさでした。

入院治療中につけていた私の日記の一部も紹介し、みなさんにいのちについて考えてもらうことを心がけました。

この模様をあいテレビで取材していただき、きょう夕方のニュースで早速放送していただいたのですが…
残念！録画設定のミスで録画できていませんでした。

あいテレビのHPに記事が掲載されていました。
http://www.itv6.jp/catch/news_detail.php?date=20100514&no=0009

う～ん、伝わったのかなぁ…。
ちょっと心配です。

 

一緒に

引き続きリレーフォーライフに関する記事です。
昨日は、保険を扱うお仕事をしている方々の集まり「JAIFA」でお話をさせていただきました。

リレーは、もちろん患者・家族のためのイベントですが、同時にいろいろな立場の方にも参加していただき、一緒にがんについて、いのちについて考えたいと思っています。

こうして、さまざまな場所に出掛けリレーのご紹介をさせていただくことで輪を広げていきます。

きょうは、東雲中学・高等学校で全校生徒を対象にした「いのちの授業」です。
中学1年から高校3年まで、さらに保護者や教師のみなさんまで幅広い層を対象にしたお話。
う～ん、なかなか難しいけれど頑張ってきます！

松山はきょうもすがすがしい青空です！
たまには明るいときにブログを書くのもいいものです。