小児・AYA世代のがん対策

2019年9月15日 8:03 PM

きょうも厳しい残暑でした。

それでも、朝晩の空気は少し変わってきたようです。

ここへ来て、夏の疲れが出ている人も。

わたしもその1人です。。。

気を付けて過ごしたいものですね。

 

さて、愛媛新聞で9月11日から13日まで

『届支える手ー小児・AYAの県内がん対策』という記事が掲載されました。

https://www.ehime-np.co.jp/special/series/todoke_cancer

 

1回目はワクチン再接種の助成

2回目は在宅療養の支援

3回目は病と向き合う力にするための情報提供について

 

小児～AYA（思春期・若年成人）への支援は

ようやく始まったばかりです。

 

3回目の記事で、おれんじの会が運営する

「えひめ若年がん語り場　EAYAN」も紹介していただきました。

次回は10月14日（月・祝）13:00～15:00の開催予定です。

お気軽にご参加ください！

 

 

がん患者学会2019

2019年9月2日 9:50 PM

9月に入りました。

まだ日中は蒸し暑さを感じますが

朝晩には、涼しさを感じることも増えてきました。

 

さて、8月31日（土）～9月1日（日）、東京で

「がん患者学会2019」が開催されました。

主催は全国がん患者団体連合会。

北海道から沖縄まで40団体が加盟していて、おれんじの会もその一つです。

 

ゲノム医療の現状や、希少がんの課題などについての学びや

全国がん患者団体連合会の5つの委員会

（政策提言、ピアサポート、サバイバーシップ、がん教育、緩和ケア）

それぞれの企画などもありました。

おれんじの会からは2人が参加し、全国の仲間と共に学びを深めました。

 

プログラムの一つ「どうしてる？患者団体の運営」では

進行役を務めさせていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

・キャンサーペアレンツ　https://cancer-parents.com/

・STAND UP　http://standupdreams.com/

・オレンジティ　http://o-tea.org/

・腹膜偽粘液腫患者支援の会　http://pmp-jp.org/

 

この団体のみなさんの取り組みを紹介していただき

参加者とのディスカッションを行いました。

 

変化していくニーズにどう対応するのか？

SNSの活用をどうするのか？

希少がん患者さんの支援にどう取り組むのか？

など、いろいろな取り組みを学ぶことができました。

 

わたしたちも、立ち止まることなく活動していかなければと

思いを新たにした2日間でした。

 

仲間に感謝

2019年8月21日 9:14 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

東京に住む会員さんから届いた残暑見舞いです。

ご本人の了解を得て、掲載させていただきます。

 

松山に住んでいた頃に入会し

引っ越した後も、ずっと仲間でいてくれています。

今回の台風10号の被害を心配する一言も書かれていました。

本当に感謝です。

 

天の川を見上げる猫2匹。

長野の空が題材だそうです。

 

離れていても、愛媛のわたしたちのことを想ってくれる人がいる。

仲間に感謝です。

 

ほっとできる場所でありたい

2019年8月18日 8:44 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

きょう出掛けたお店のしつらいが、すっかり秋の風情になっていました。

外の厳しい暑さを忘れさせてくれるようでした。

 

さて。

ある患者さんのことば。

「病院って、患者が必要だと思う時に行ける場所じゃないんですよね」

 

大きな手術を受けて、その後の経過は良好なものの

時折、どうしようもない不安が押し寄せてくるそうです。

誰かに話を聞いてほしい。

そう思っても、予約日でなければ主治医には会えない。

それで、「必要だと思う時に行ける場所じゃない」ということばになったわけです。

 

どうしようもない不安が押し寄せてきたとき。

わたしたちは、診察はできないけれど

話を聴かせていただく場所として、町なかサロンを運営しています。

 

月曜から金曜まで、毎日10時から16時まで。

月曜、水曜、金曜はピアサポーターが対応し

火曜、木曜はさまざまな特別企画を実施しています。

詳しくは、トップページのご案内で確認をお願いいたします。

 

しんどいところから、ちょっと離れて

ひとときでも気分が楽になりますように。

 

がん患者・経験者、家族、友人など支える立場の方、

そして大切な人を見送った方が対象です。

どうぞお気軽にご利用ください。

 

 

 

 

あすの四国がんセンターサロンは中止です！

2019年8月14日 3:42 PM

台風10号が近づいています。

 

あす（15日）予定されていた

四国がんセンターの「ひまわりサロン」は中止となりました。

 

毎月ここへ来るのが楽しみと言ってくださる参加者もいらっしゃるようで

本当に残念ですが、諦めるしかありません。

 

治療や診察などの予定が入っている方もあると思います。

まずは安全第一。

予定変更が可能かどうか、病院の相談支援センターなどへ

早めに確認することをお勧めします。

 

また、万が一の避難に備え

お薬手帳や保険証なども準備しておくと安心ですね。

 

どうか、大きな被害が出ずに過ぎ去ってくれますように。

 

第136回例会　開催しました！

2019年8月4日 8:55 PM

厳しい、厳しい暑さが続いています。

 

その暑さの中、きょうは第136回例会でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

HITO病院の大坂 巌先生をお招きし

「いつまでも　あなたらしくあるために」のテーマで

ご講演いただきました。

 

いつまでも　自分らしくあるために必要なこととして

　　・おもてなしを受けられるように準備する

　　・緩和ケアを提供できるところを見つけておく

　　・今後のことを考えておく

　　・大切な人と話し合っておく

 

今後のことを考えたり、そのことを大切な人と話し合っておいたりすることは

ちょっと難しいかもしれません。

 

そんなときの方法として

「最期に食べたいものは？」

こんな切り口でなら話せるかも、というご提案を先生からいただきました。

 

食べ物の話をキッカケに

大切な人と、大事なことを語り合う。

それならできるかもしれませんね。

 

ご講演のあとには、三線の弾き語りもご披露いただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

おれんじの会次回例会は、9月1日（日）13:30～15:00まで

町なかサロンで開催予定です。

がん患者・家族、大切な人を見送った方だけの交流会です。

 

8月例会は『いつまでも あなたらしくあるために』

2019年7月28日 8:45 PM

急にやってきた厳しい暑さに

体がついていけませんね。

 

いよいよ8月。

おれんじの会の8月例会は4日（日）です。

 

大坂 巌先生をお招きして

『いつまでも あなたらしくあるために』というテーマで

お話いただきます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

大坂先生は、長く静岡がんセンター緩和医療科部長をお務めになり

現在は愛媛県のHITO病院で勤務されています。

 

患者として、家族として

そして大切な人を見送った方のための

あたたかなメッセージを語ってくださる予定です。

 

先生の三線の生演奏もあります♪

 

8月4日（日）13:30～15:00（予定）

愛媛県総合保健協会　9階会議室

（松山市味酒町1-10-5　http://www.eghca.or.jp/info/access.html）

参加費は500円です。

 

たくさんの方のご参加をお待ちしています。

 

臨床腫瘍学会学術集会に参加しました

2019年7月21日 9:10 PM

梅雨明けが見えてきました。

どうか、このまま大きな被害なく明けてくれますようにと

週間予報を見ながら祈る毎日です。

 

さて、18日から昨日まで

京都で開かれた日本臨床腫瘍学会学術集会に参加してきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

会場は京都国際会館。

患者・家族など医療者以外も参加できるプログラムが用意され

今年は350人もの方が参加したと聞きました。

 

学会は、もちろん医師など研究者のためのものですが

最新の情報に触れることは

わたしたちにとっても、大きな学びになります。

 

科学的根拠のある情報を知り

自らの治療、療養生活の選択に活かしていく。

 

今年のテーマは「がんゲノム診療」でした。

劇的に変化、進化することの一端を学んできました。

学会で学んだことを基に

地元での勉強会を開催するなどして、

仲間と共に学びを深めていきたいと思います。

 

 

 

 

ピアサポート研修を開催しました

2019年7月16日 8:59 PM

梅雨の中休み。

ひさびさに洗濯物がシャキッと乾きました。

 

週末は「ピアサポート研修」を開催しました。

愛媛県のがん対策事業の一つで

当会が受託して、2009年から継続しています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今年は8人が参加してくださいました。

中には、遠方から泊まりがけで来てくださった方も！

 

ピアサポーターとしての心構えや、がんの基礎知識、

コミュニケーション術などを学び、

実際のピアサポート場面を想定してのロールプレイにも取り組みました。

 

もう一つ大事なのが、ピアサポートと専門職との連携について。

済生会今治病院のMSW 松岡誠子さんからお話いただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

松岡さんは、ご自身にもがんの経験があります。

子どもさんが小さいときに罹患し

長期の療養生活の中で一旦は離職、その後復職された経験もあります。

 

だからこそ

仲間による支援の意味を深く理解してくださり

済生会今治病院のサロンでは

参加者の声を反映した運営をなさっています。

 

そのうえで、ピアサポートに求めることや

連携の大切さを語っていただき

受講者も、わたしたちもまた思いを新たにしました。

 

受講者のうち、活動を希望する方には継続研修を行い

その後、仲間として一緒にサロンの運営などに参加してもらう予定です。

 

より充実したピアサポート活動を目指して

これからも研鑽を続けていきます！

 

 

 

七夕の願い

2019年7月7日 8:20 PM

きょうは７月７日、七夕です。

愛媛ではひと月遅れの８月７日に行事をするところが多いので

町なかサロンでは、きょうから笹飾りを始めました。

 

ちょうど例会でしたので

参加した仲間が、一言ずつ願い事を書きました。

 

七夕で思い出すこと。

おれんじの会が活動を始めて間がなかった頃の仲間の話です。

 

ちょうど７月に入院していたので

病院ロビーに飾っている笹飾りに願い事を書くことになりました。

 

『きょうを楽しく、明日も楽しく』

 

病状は楽観できるものではなかったのですが

迷いなく、すらすらと短冊に記しました。

 

七夕がくるたびに思い出す言葉です。