中皮腫セミナーを開催しました
2024年1月27日 8:48 PM
気持ちよく晴れて、寒さが緩んだ一日でした。
きょうは「みんなで語り合おう希少がん 第１回中皮腫セミナーin四国」を開催しました。
中皮腫サポートキャラバン隊、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、
四国がんセンター、国立がん研究センター希少がんセンター
そしておれんじの会の共催でした。
患者団体と医療機関の連携で実現したセミナーです。
希少がんは患者数が少なく、その分情報も十分とはいえません。
どこで治療が受けられるのか、経済的な支援制度はどういうものがあるのか、
新しい治療法の開発はどうなっているのか、
そして、同じ病気の仲間はどこにいるのか。
こうした情報を発信し、「つなぐ」ことを目指して
中皮腫の患者団体が中心になって準備してきたセミナーでした。
愛媛で活動する患者団体として
今後も、こうした希少がんの団体と連携し、情報発信していきたいものだと思います。
中皮腫の情報はこちらを参考にしてください。
●NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊（中皮腫ポータルサイト）
https://asbestos.or.jp/
●国立がん研究センター希少がんセンター
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/rcc/index.html
愛媛県のがん対策について意見募集中！
2024年1月25日 9:36 AM
冷え込みました。
今朝も、松山は氷点下。
でも、外へ出ると菜の花が太陽の光を浴びてキラキラしていました。
さて、都道府県には、がん対策についての方針を定める「がん対策推進計画」があります。
計画に基づいて人の配置や予算などが立てられる大事な計画です。
現在、今年４月から向こう６年間の「第４期計画」の策定中で
計画案に対するパブリックコメントが始まりました。
詳しくは https://www.pref.ehime.jp/comment/060117_healthpro3/index.html
わたしも委員の一人として計画案の議論に関わってきました。
医療者や行政の方々と共に、夜遅くまで議論を重ね
患者さんやご家族などのしんどさが少しでも解決に向かうようにという思いで
案を作成してきたつもりです。
でも、不足していたり、現状に合っていないところもあるかもしれません。
多くの方々のご意見で、よりよい計画にするためのパブリックコメントです。
どうぞ意見をお寄せください。
２月２１日（水）が締め切りです。
中皮腫セミナーin四国を開催します
2024年1月23日 9:54 AM
愛媛県内でも冷え込み、雪が降っているところもあるようです。
先週、四国がんセンターへ行ったとき
よい香りがすると思ったら、もう梅が咲いていました。
さて、今度の土曜日、1月27日に
「希少がん みんなで語り合おう 第1回 中皮腫セミナーin四国」が開催されます。
四国がんセンター、中皮腫サポートキャラバン隊、
中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、
国立がん研究センター希少がんセンターと
おれんじの会が共催します。
中皮腫の治療、社会保障、患者会について
当事者や医師などから直接情報を聞ける貴重な機会です。
■1月27日（土）13:30～15:00
現地参加：四国がんセンター暖だん
WEB参加：https://zoom.us/j/98564716282
どなたでも無料で参加できます。
詳しくは https://shikoku-cc.hosp.go.jp/dandan/2024/01/27/p314/
中皮腫のような希少がんは患者数が少なく
同じ経験をしている人と情報交換する機会が限られます。
特に地方に住んでいると余計に難しくなります。
「ほかの人はどうしているの？」という思いは、どんな部位であっても共通のはず。
今後も、関係団体などと協力して、希少がんの患者さんやご家族への情報提供などにも
取り組んでいきたいと思っています。
いまごろですが…今年もよろしくお願いします
2024年1月22日 7:59 PM
※記事の中で曜日の記載に誤りがありましたので訂正いたしました（1月25日訂正）
年が明けて既に3週間。
2024年最初の投稿です。
昨年10月の投稿以降、なかなか更新できていませんでしたが
気持ちを新たに、少しずつ綴っていきたいと思いますのでよろしくお願いします。
写真は、おれんじの会会員さんからのみかんの差し入れです。
愛媛でもおいしい産地として知られる八幡浜のみかん。
もうビックリするくらいのおいしさでした！
感染対策のため
まだ、「みんなでみかんでも食べながら…」というわけにはいきませんが
仲間と語り合える時間は十分に持てるようになりました。
例会の案内などは、トップページに開催しますのでお気軽にご参加ください。
今週の予定です。
●1月27日（土）は四国がんセンター、中皮腫患者団体との共催でセミナーを開催します。
「希少がん みんなで語り合おう 第1回中皮腫セミナーin四国」
https://shikoku-cc.hosp.go.jp/dandan/wp-content/uploads/sites/2/2023/12/20240127.pdf
●1月28日（日）は町なか句会
俳句を詠むのはちょっと…という方も、他の方の話を聞くだけでも大丈夫です。
兼題は「雪だるま」です。
愛媛では明日から冷え込む予報です。
もしかすると小さな雪だるまを作れるかも！？
10月9日講演会の休止、延期について
2023年10月6日 5:36 PM
10月9日（月・祝）に予定しておりました
第175回例会 講演会「胃がん治療最新情報」は
都合により休止、延期することとなりました。
大変申し訳ありません。
開催日時が決まりましたら、改めてHP等でご案内いたします。
町なかサロン臨時休業（7月6日午後）のお知らせ
2023年7月3日 1:28 PM
松山では、先週末に大変な大雨になりました。
幸い、町なかサロンには雨の被害はありませんでしたが
建物の1階なので、これからの梅雨末期が心配です。
町なかサロンでは、平日はピアサポーターが待機していて
がん患者さんや経験者、ご家族など周りの方のお話をうかがい
同じような経験をした者として、自分たちの経験や工夫などをお伝えし
必要に応じて関係機関におつなぎしています。
平日は毎日10時～15時、いつでもふらっと立ち寄っていただけるよう運営していますが
どうしてもピアサポーターの調整がつかないことがあります。
今月は6日（木）12時以降は、臨時でお休みといたします。
申し訳ありません。
それ以外は予定通り（← クリック）ですので
どうぞお気軽にお立ち寄りください。
乳がんについて学ぶ
2023年6月26日 9:07 AM
６月も間もなく終わり。
次第に蒸し暑さが増してきて、町なかサロンでもエアコンを使うことが増えてきました。
暑さにも、冷房にもまだ慣れていないので
なかなか体調を整えるのが難しい時期です。
昨日は、乳がん患者さんのためのサロン。
「患者さんのための乳がん診療ガイドライン2023年版」を基に
最新のエビデンスに基づいた治療について学びました。
講師は愛媛大学医学部附属病院乳腺センター
村上朱里先生と田口加奈先生にお願いしました。
「ガイドラインとは？」から始まり
科学的根拠を基に治療法を検討することの重要性や
ガイドラインに掲載されている具体的な内容を取り上げ
丁寧に解説していただきました。
自分の治療や検査が、どのように検討されて選択されているのか
短い診察時間の中では詳しく聞くことは難しいのが現状です。
このような学びをとおして、少しでも納得につながること、
そして主治医に確認すべきことが整理できればと願っています。
患者さん向けのガイドラインは、6月21日からWEB版が公開されています。
https://jbcs.xsrv.jp/guideline/p2023/
また、6月29日から始まる日本乳癌学会学術総会では
患者さん向けのプログラムが設定されていて
後日オンデマンドで聴講できるコースは7月14日まで受付をしています。
https://www.congre.co.jp/jbcs2023/patient/index.html
町なかサロンでの次の乳がん患者さんのためのサロンは
7月26日（水）13:00～の予定です。
総会を開催しました
2023年6月14日 4:42 PM
梅雨らしく蒸し暑い日が続いています。
6月11日、NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会としての
総会を開催しました。
記念講演会は、四国がんセンター院長の山下素弘先生にお願いしました。
「最適な治療を受けるために
～最新がん治療情報と向き合い方～」というテーマでのご講演。
おれんじの会会員だけでなく、多くの方にご参加いただきました。
おれんじの会は、任意団体として活動を始めたのが2008年4月。
それから15年が経過しました。
この機会に、設立の志や仲間の言葉、これまでの活動を振り返り
ご紹介しました。
設立以来、ずっと掲げてきたキーワードは
「ひとりじゃないよ」
15年経過して、医療現場での患者さんやご家族などを支える環境は
大きく変わりました。
それでも感じる孤独や不安。
仲間として、ただ共に居ること。
これからも変わらずに、歩んでいきたいと思います。
暮らしを支えるための制度を知ろう！
2023年5月29日 1:57 PM
四国も梅雨入り。
台風が近づいていることもあり、
5月とは思えない蒸し暑さです。
さて、町なかサロンでは久しぶりに”夜のサロン”を開催します。
明日（5月30日）19時～20時
社会保険労務士の鈴木正幸先生をお迎えして
「がんと向き合う暮らしを支えるために」という勉強会を開催します。
治療中の経済的な負担を支え、自分らしい暮らしを続けるために
どんな制度が使えるのかを専門家から学びます。
事前のお申込みは不要ですが、定員は15人程度です。
詳しくは こちらをご覧ください。
なお、もしも荒天になり警報が発令された場合は休止させていただきます。
お問合せは 089－997－7638 へお願いいたします。
居場所
2023年5月23日 11:32 AM
町なかサロン入口のフェイジョアの花が咲きました。
12年前、サロンをオープンする時に
花屋さんで「丈夫な木をお願いします」と言って勧めてもらいました。
水やりくらいしかできず
西日をまともに受ける場所にありながら年々、花数が増えました。
今年もまん丸の蕾がたくさんついています。
ちょっと変わった、南国を思わせるような花をぜひ見に来てください。
先日、あるサロンに参加された方が
「同じような思いを抱えた方と、心から話し合うことができました。
わたしの居場所がここにある！とつくづく実感しました」
と言ってくださいました。
「居場所」
そう感じてもらえたなら、とても嬉しいです。
ピアサポーター、事務スタッフみんなで
これからも心を尽くして、この場を守っていきたいと思います。
