NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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希少がんセミナーを開催しました

2026年1月11日 10:38 AM

三連休の中日、松山ではとても強い風が吹いています。

町なかサロンでは、午後からの交流会に向けて暖房フル稼働で室内を暖めています。

 

さて、昨日は希少がんセミナーでした。

国立がん研究センター希少がんセンター、四国がんセンターなどと共催。

今年が3回目で、肉腫(サルコーマ)を取り上げました。

 

専門医、相談員などの講演に加えて

肉腫(サルコーマ)の会たんぽぽのみなさんも

全国各地から駆けつけてくださいました。

たんぽぽのHPはこちら https://tanpopokai.net/

 

組織型が多様で、同じ肉腫と言っても発生部位や症状が多様な肉腫。

同じ組織型の人に会うこと自体がほとんどないとのこと。

人口の少ない地方では、なおさらです。

そんな愛媛で、専門的な学びと共に仲間と出会って交流できる機会は本当に貴重です。

セミナーには、入院中の方も含めて患者さんやご家族も参加されていました。

 

希少がんセンター長の川井章先生のご講演の中で

「きしょうがん」の「き」を「稀」ではなく「希」としたことをうかがいました。

希望の「希」。

研究開発はもちろん、患者さんやご家族などの支援が一層進むことを願っています。

 

セミナー終了後に関係者で撮影した写真、ハートを作りました!

 

居場所

2026年1月8日 10:10 AM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

町なかサロンに、またまたみかんが届きました。

県内でも特においしいみかんの産地、八幡浜の方が届けてくださいました。

 

炬燵に入って、一緒にみかんを食べる。

安心してくつろげる”居場所”の象徴のような光景です。

 

12月のサロンに参加してくださった方が

「ここは、わたしにとっての居場所」と言ってくださいました。

 

抱えているつらさや不安の根本的な解決にはならなくても

ひととき、安心して過ごせる”居場所”にはなれるのかも。

 

学校や職場ではなく、家庭でもなく、いわゆる第三の場所として

小さな役割を果たしていければと願っています。

 

 

 

希少がん 肉腫(サルコーマ)セミナー開催します

2026年1月6日 10:39 AM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

お正月にぴったりのお花が、ピアサポーターさんから届きました。

生花があるとサロンの空気が華やぎます。

 

 

さて、今度の土曜日10日に四国がんセンターで希少がんセミナーが開催されます。

おれんじの会も共催です。

https://shikoku-cc.hosp.go.jp/dandan/2026/01/10/p448/

 

今回取り上げるのは肉腫(サルコーマ)です。

患者さんの数が極めて少なく、また種類が多様であることがわかっています。

病気について詳しくは https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/sarcoma/index.html

 

この病気の最新の治療法などを専門医から、

また、患者団体からは情報検索や仲間との繋がりについての話もあります。

地方では、希少がんの仲間と出会うことがほとんどなく貴重な機会になります。

 

セミナーは当日オンラインで聴講することができます。

聴講は無料です。

 

セミナーに引き続いて、ハイブリッドで開催される患者団体主催の交流会は

申込みはきょう(6日)までです。

こちらについて詳しくは患者団体「肉腫の会たんぽぽ」 

https://tanpopokai.net/

 

セミナーも交流会も、オンラインについては全国から参加できます。

 

「ほかの人はどうしてる?」

2026年1月5日 10:12 AM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

きょうから、町なかサロンは通常通りの対応です。

高さ5センチほどのガラスでできた鏡餅と、本物のみかん。

どちらもピアサポーターさんが届けてくれたものです。

来てくださる方の目に留まるといいなぁ。

 

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おれんじの会では、毎月”例会”を開催しています。

2008年の設立以来、コロナの時期の数か月を除いてずっと継続し

2月に200回を迎えます!

 

”例会”という呼び名にしていますが、会員以外の方も対象で

がん患者・経験者、ご家族や、身近な人が治療中の方、

そして大切な人を見送った方などにご参加いただけます。

 

次回例会は、今月11日(日)に開催します。

この日は、おれんじの会会員からの話題提供があります。

乳がんを経験した三好英理さんが、治療のことや気持ちのことなどをお話します。

また、三好さんは歯科衛生士でもありますので

歯科衛生士のお仕事紹介やお口のケアについても、少しお話してもらう予定です。

その後は、参加者同士での交流の時間です。

 

「ほかの人はどうしてるんだろう?」

これは多くの患者さんが思うことです。

部位や治療法、家庭や仕事の状況は異なっても

他の人の経験を聞くことが力になることはあります。

どうぞお気軽にご参加ください。

 

おれんじの会第199回例会~交流会~

日時:1月11日(日)13時30分~15時(この間の出入りは自由)

場所:町なかサロン(松山市末広町17-9 市駅から徒歩5分程度)

 

 

 

「きょう」を積み重ねる

2026年1月3日 10:27 AM

1月3日。

おせちもほとんど食べ終わり

休み明けからの仕事のことが気になり始めました。

町なかサロンの再開は、1月5日(月)です。

 

この1年、健やかに過ごせますようにと多くの人が祈ります。

でも、その約束はないのが人生。

 

ある患者さんが

「3日以上前のことは考えない。3日以上先のことも考えない」と言っていました。

何が悪くて病気になったのかを悔いても

これから先起こることを心配しても、仕方ない。

”いま”あることだけを考える、というのは、とても大切な教えだったと思っています。

 

きょうを感謝し、明日への備えをする。

”きょう”を積み重ねていきたいものです。

 

 

尾辻秀久さんのこと

2026年1月2日 9:55 AM

お正月2日、箱根駅伝をテレビ観戦。

 

思いがけず、過去の記録として

前参議院議長 尾辻秀久さんの映像が流れてきました。

防衛大学在学中に箱根駅伝に出場されていたとのこと。

映像では、1区のスタートでトップを走る姿が写っていました。

 

尾辻秀久さんは、政治家としてがん対策にも大変なお力添えをいただきました。

私も、何度か東京の議員会館の事務所をお訪ねし

今年夏の引退の際にも、仲間とともにご挨拶させていただきました。

 

尾辻さんは、2008年1月の参議院本会議で

亡くなった山本孝史議員に対して追悼演説をなさっています。

山本議員は、自らが肺がんに罹患し「がん対策基本法」策定に尽力された方でした。

 

追悼演説の全文は、こちらに掲載されています。

http://www.otsuji.gr.jp/action/20080123.html

 

検索をすると、動画でも見ることができます。

 

新年のスタートに、思いがけず尾辻さんの演説を見返し

わたしたちの活動の原点を見つめ直す機会となりました。

 

 

「ひとりじゃないよ」を伝え続けます

2026年1月1日 8:07 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2026年が始まりました。

写真は、おれんじの会会員さん手作りのおせちです。

毎年作ってくださいます。

もう10年か、それ以上か…。

丁寧に作られ、栗きんとんはリボンを付けて別に用意してくださっています。

この心遣いに、毎年あたたかな気持ちで新年を迎えられています。

 

このブログで繰り返し書いているとおり

おれんじの会は、立ち上げの際に「ひとりじゃないよ」のメッセージを掲げました。

 

病気に向き合うときの不安、迷い、時には焦りや後悔も。

「前を向けないのは、弱いからなのか」と自分を責めることもあります。

 

そんなときに、同じような経験をした人の存在が大きな力になることがあります。

 

わたしたちは、その力を信じて患者会を立ち上げ活動を続けてきました。

新しい年も、「ひとりじゃないよ」ということを伝えていきたいと思います。

 

よろしくお願いいたします。

 

※おれんじの会の活動はトップページに掲載しています。

 1月4日(日)までお休みし、5日から通常通りの活動を予定しています。

 

 

9月の「大切な人を見送った方のためのサロン」

2025年9月3日 9:39 AM

9月に入りました。

いつの間にか蝉の鳴き声を聞かなくなったことに、今頃気付きました。

猛暑日が続いていても季節は少しずつ進んでいることを実感します。

 

先日、北海道旭川市へ行ってきました。

駅の周辺には公園が整備されていて、たくさんの花が咲いていました。

日中の最高気温が、松山の朝の気温と同じくらい。

ひとあし早い秋の風を感じました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

町なかサロン、9月のご案内を更新しました。

こちら ページの一番下、町なかサロンのご案内をご覧ください。

 

毎月1回開催している「大切な人を見送った方のためのサロン」では

松山ベテル病院のチャプレン 佐々木真理さんをゲストにお迎えします。

チャプレンというのは、病院で働く宗教家という意味ですが

宗教的なことだけではなく

患者さんやご家族などの心に寄り添い、医療者とは異なる支援をしています。

 

今回は「回復力」をキーワードに話題提供をしていただき

その後、参加者との交流の時間を持ちます。

 

がんで大切な人を見送った経験のある方を対象としています。

■9月20日(土)13時~14時30分

  町なかサロン(松山市末広町17-9)

  事前申込みの必要はありません。

 

ピアサポーター養成研修 受講者募集中

2025年8月8日 10:53 AM

鹿児島に大雨特別警報が出されています。

鹿児島市内には、NPO法人がんサポートかごしまが運営する

がんサポHOME」という場所があります。

被害がないようにと祈ります。

 

 

さて、おれんじの会では、愛媛県から委託を受けて

「ピアサポーター養成研修」を9月28日に開催予定です。

詳しくはこちらをご覧ください。

 

ご自身や、ご家族・ご友人など身近な方のがん経験を基に

ほかの患者さんやご家族などと経験を共有し、ともに考えることを

「ピアサポート」と呼びます。

病院サロンなどで「ピアサポーター」として活動するためには

コミュニケーションや個人情報の取り扱いなどについて

一定の研修を受けることが求められていて

9月28日には、その基本を学んでいただきます。

 

お問合せ・お申込みは町なかサロンへお願いします。

電話:089-997-7638

   ※平日10時~15時 8月9日~17日は夏季休業

メール:machinaka179@hi3.enjoy.ne.jp

 

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現在、ピアサポーターとして活動している人たちは

研修を継続しています。

7月21日には、四国がんセンターがん看護専門看護師の宮脇聡子さんを講師に

「がん診療の基礎知識と、医療機関とピアサポートの連携」について

学びました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

経験してきた辛いこと、しんどいこと、そしてうれしかったこと。

それをほかの誰かと共有して、一緒に考えていくこと。

がんを経験したからこそのピアサポート活動です。

新たな仲間が加わってくださることを期待しています。

 

 

七夕の願いごと

2025年7月7日 9:04 AM

きょうは七夕。

今年は梅雨が明けているので

天の川が見られるかも、との予報です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

松山空港に飾ってあった笹飾りです。

 

 

10年以上前、病院の笹飾りに

わたしたちの仲間が書いた願いは

「きょうを楽しく、明日も楽しく」でした。

 

緩和ケア病棟に入院中の彼女の一番の願いは、家に戻って子どもに食事を作ること。

でも、自宅のある地域では在宅医療が十分ではなく

残念ながら願いは叶いませんでした。

 

あれから年数が経過し、愛媛県内の各地で在宅でも緩和ケアを受けられる環境が整ってきました。

こちらから詳しい情報を確認することができます。

 

ここに記載がなくても

志をもって、地域の患者さんを支えようとしてくれる医療者はいるかもしれません。

まずは、治療を受けている病院の相談支援センターで

自分たちの「願い」を伝えてみることから。

 

その一歩手前で、わたしたちにご相談くださっても構いません。

ご一緒に考えていきたいと思います。

 

 
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