NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

大分にて

2012年6月12日 10:08 PM

2泊 3日の大分出張から戻りました。

初日は、駅から最寄りのコンビニまでが徒歩20分!と聞き、昼食は断念。
二日目は、しっかり時間を計算して大分駅で昼食を確保しました。

頼んだのは「豊後定食」
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まん中にあるのは”とり天”。鶏胸肉の天ぷらです。
ポン酢につけていただきます。

右下にあるのが”だんご汁”
中には、だんごと麺の中間のようなものが入っています。

これがおいしかった~!
ゆず胡椒を入れると、一層美味でした。
二日分の満足感を味わいました♪

そしてJRで移動です。
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ミッキーマウスが並んだような客席。
ちょっと楽しい気分になります。
JR九州の車両は、新幹線に限らず在来線もどれもオシャレで、長距離の移動も楽に感じられます。

さあ、今夜は早目に休んで疲れを取って、また明日から頑張ります!

 

不安

2012年6月11日 11:00 PM

来週治療を受ける方からのご相談です。
不安で仕方がない、もし思いのほか進行していたらどうしよう?
考えても仕方ないとわかっているけれど、どうしても悪く考えてしまう。

多くの患者さんやご家族が同じ思いを抱きます。

わたしもそうでした。

診断されたのは6月はじめ。ちょうどこの季節でした。
最悪の状態を想像し、それを打ち消すことの繰り返しでした。
科学的根拠に基づいた知識のなさが、不安を強めていました。
もし、あのときもっと知識があれば苦しまずに済んだかもしれません。

でも、知識が頭に入るのにも時期があります。
ご相談くださった方にとっては、いまはその時期ではなさそうです。

「そうですね。不安ですね。わたしもそうでしたよ」
そう繰り返し、電話を切りました。
何もできないことが申し訳ないのですが、いまはただ聞き続けることが、同じ経験者としてできることだと思っています。
一日も早い回復を祈りながら。

 

在宅緩和ケア

2012年6月9日 11:08 PM

これからのがん医療を考えるときに、自宅での療養をいかに支えていくかが大きな課題といわれています。

期待されるのは、地域の医療資源。
特に開業医がかかりつけ医として深く関わることが期待されています。

松山市では、開業医を対象として緩和ケアの研修が行われていて、昨日は特別に参加させていただきました。

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痛みの評価、薬の選択、そのほかの治療法も含め、いかに患者や家族の苦痛を緩和していくかについて議論が行われました。

現在受け持っている難しいケースについて、他の医師からアドバイスを受ける場面もありました。

知識や技術の習得もさることながら、この研修をキッカケにネットワークができて、お互いに情報交換などができることも目的としているそうです。
これからも月に1回のペースで計画されています。

一日の外来診察が終わったあと夜遅くまで熱心に議論する医師たちの姿に、希望を見出した思いでした。

 

21年間病気に向き合うということ

2012年6月6日 9:40 PM

寛仁親王が亡くなられました。

報道によれば、最初にがんが見つかったのは21年前。
この間に16回の手術を受けられたそうです。

そういえば、わたしが入院していた13年前、寛仁親王が自分の病気について書かれた手記のようなものを読んだ記憶があります。
手術直後に、体力が衰えてはいけないからと病院の階段を昇り降りしていて医師に叱られたとか、ともかく前向きな姿が描かれていました。

治療のために声を失ってからは、人工喉頭を使って話をなさっていたということです。
同じ状況にある患者さんたちには、大きな希望だったことと思います。

ご冥福をお祈りします。

 

診察室にて

2012年6月5日 10:29 PM

友人の診察に同行した大学病院での出来事。

診察室に入り名前と立場を伝え同席について尋ねたところ、医師はさっと立ちあがり名札を示して「医師の※※です。患者さんがよければ問題ありません。よろしくお願いします」と言ってくださいました。

海外のドラマなどでは見たことのある風景ですが、日本では初めての経験です。
ドラマだとここで握手するところだけど…、さすがにそれはやめておきました。

患者とのやり取りも見事でした。
丁寧な説明、質問できる雰囲気作り、患者の意思の尊重…
どうすれば、こういう態度を身につけられるのか?
どんな思いがあるのか?
機会があれば是非訊いてみたいと思っています。
こんな医師もいるんだなぁと嬉しくなった出来事でした。

 

総会

2012年6月3日 9:23 PM

きょうは、おれんじの会総会でした。

この日を迎えるまで、事務局長は仕事の合間を縫っての資料作りが続きました。
会報作成を手伝ってくださった方や、理事の協力でなんとか開催に漕ぎ着けました。

事業や収支に関してすべての事案が承認され、無事終了しました。

総会に続いて、お楽しみのハンドベルミニコンサートです。
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松山東雲中学・高等学校のハンドベル部のみなさんの演奏です。

クラシックや日本の曲が演奏されました。

当然演奏だけで歌詞はないのですから、直接のメッセージがあったわけではないのですが、参加していた会員の中には涙を拭う姿も…。
こころを癒す何かがあったのですね。

生徒のみなさんは、がん患者や家族の前で演奏するということで普段と違う緊張をし、準備をしてくださったと聞きました。
その思いがわたしたちに伝わったんだと思います。

思いを込めた演奏をありがとうございました!

おれんじの会は活動を始めて5年目に入ります。
これからも、ひとりでも多くの仲間の支えになれるよう歩み続けていきます。

 

がん患者の相談、支援とは?

2012年6月1日 8:35 PM

あ~目が疲れた…。
昨日締め切りの原稿が、まだ仕上がりません。
何かが違うんだなぁ。
気持ちは焦るけれど、しっくりくる表現が出てきません。

こんな日にも、相談の電話はかかってきます。

県外の方からの相談でした。
病院の情報がまったくわからないので、その方が受診している病院の相談・支援センターへ電話をしてみました。

こちらが一つ質問をすると、まくしたてるような回答。
何かにつけて「病院の事情もご理解ください」と繰り返し、こちらの要望よりも、自分たちの都合を優先させようとする態度。

朝早い時間帯にかけたので、忙しく落ち着いて対応できない状況だったのかもしれません。
病院には病院の事情があるのも、よくわかります。

しかし、患者側に寄り添って何とかできることはしてみようという気持ちが微塵も感じられないのが許せないのです。

対応が難しいというのが事実であったとしても
「それは出来ないかもしれません。病院の事情をご理解ください」と言うのと
「少し難しいかもしれませんが、出来る限りご希望に応えられるよう努力してみます」と言うのでは、まったく違うのです。

わたしは腹を立てれば済むことですが、体も心もしんどい患者や家族がこんな対応を受けたら、どんなに絶望することでしょう。

なんのための相談・支援センターなのか。

久々に血圧急上昇した出来事でした。

 

下半期へ!

あっという間に5月が終わってしまいました。
1ヶ月間で、このブログを更新できたのは9日だけ。
そして6月へ。
「下半期」という言葉を聞いて焦ったのは、わたしだけでしょうか?

きょうまで出張でした。
2日間で3つの会議と1回の講演。

がんばった自分にご褒美~と昼間お買物に時間を使ってしまったため、こんな時間まで原稿書きに追われています。
5月末日が締め切りの原稿、あす朝一番にメールで送るためもうひと頑張りです。

今月は、ブログ更新もがんばります。

 

残されたメッセージを聴く

2012年5月27日 11:34 PM

きょうは一歩も外へ出ず、ひたすらPCに向かっていました。
来週開かれる会議に提出する資料作りと、原稿書きのためです。
どちらも緩和ケアに関するものです。

今まで関わった患者さんやご家族が残してくれたメッセージの一つ一つを振り返り、次に活かすためにどう伝え、どう対策に繋げていけばいいのか、一日中考え続けました。

なかなか考えはまとまりません。
もうしばらく、メッセージに静かに耳を傾けます。

 

次へ

2012年5月26日 9:36 PM

NPO法人として活動していると、収支や活動内容について県や法務局、地方局などに報告が義務付けられます。
おれんじの会は、3月末で事業年度が区切りを迎えますので、この時期は書類作りに追われます。
特に会計担当者は大変です。
フルタイムで仕事を持っていて、その合間に作業を進めてくれています。
あと少し、PCに向かう日が続きます。

さて、24日に厚生労働省で新たに設けられた「小児がん医療・支援のあり方に関する検討会」を傍聴してきました。

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資料によると、
小児がん患者とその家族が安心して適切な医療や支援を受けられるような環境の整備を目指し、小児がん拠点病院(仮称)に必要とされる機能及び全国の小児がん関連施設に対する診療、連携、臨床試験の支援等の機能を担う中核的な機関のあり方等について検討する。
とあります。

このほかにも、緩和ケアや、がん検診、がん医療提供体制などについての検討会が次々に動き出します。

がん対策推進基本計画の変更案も、間もなく閣議決定される見込みです。

先を行った多くの患者さんの思いが実って「がん対策基本法」が施行され、5年。
渡されたバトンをつないでいくための取り組みが、次の段階に入ろうとしています。

 

 
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