悩んだときには

2008年12月9日 9:15 PM

きょうは2件の相談が寄せられました。
1件は乳がん患者さんから。まだ若いお母さんです。これから始まる抗がん剤治療が不安だとのご相談でした。授乳中とのことで近くで赤ちゃんの泣き声が聞こえていました。
もう1件は、症例数の少ない種類のがんと診断された患者さんから。これまでずっと健康だったので病院選びから迷ってしまって・・・というお電話でした。
患者・家族には予習はありません。ある日突然『がん患者』『がん患者の家族』にさせられてしまいます。何からどうしていいのかわからないことだらけで、でも早く決めないと病気が進行するのでは？と焦りだけが膨らんでいきます。焦りと不安は、時として冷静な判断を妨げてしまうことがあります。
私は告知を受けて入院するまで1ヶ月かかりました。それまでも医療問題に取り組んでいましたし、ある程度の知識と心構えがありましたから本人は冷静沈着のつもりでしたが、後日家族から「あきらかに普通じゃなかった」と言われました。
誰だって動揺し、不安になり、地に足が着かない時期があります。そんな時は誰かの助けを借りることも必要です。
例えば、がん診療連携拠点病院の相談・支援室。ここではがん医療のプロが無料で相談に乗ってくれます。国立がんセンターのHPで検索できます。
そして、もう一つが先輩患者や患者・家族会です。同じ思いをした仲間がいます。その経験と知恵を借りてみてください。「自分のような思いをさせないために」「この経験が誰かの役に立つのなら」と思っている先輩たちがたくさんいますよ。

 

がん患者大集会PartⅡ

2008年12月7日 8:19 PM

11月30日に行われた『第4回がん患者大集会』のメインテーマは「考えます　私の町のがん医療」でした。
全国の都道府県で、地域の実情に合わせたがん対策推進計画が策定された初年度にあたる今年、自分の住む町のがん医療はどうなっているのかを考えようというものです。
各地から様々な意見が出されました。
四国からは、「患者力の活用」をキーワードに提言を行いました。ピアサポートやがん患者サロンなどの仕組みを作り、患者・家族としての経験や知恵を活かす方法を考えること。医療者や行政と協働してより良いがん医療を実現していくことを訴えました。
全体のアピールとしては、「変えていきます　見届けます　私のまちのがん医療」を採択しました。
主語は患者・家族です。自分自身の問題として捉え、関心を持ち、政策にも参加していくことで、はじめてより良いがん医療を手に入れられるのです。
現在は自分の治療で精一杯の人、悲しみと不安で押し潰されそうな人は、いつか少し余裕が出来たら参加してください。その日までは、少し先を行く私たちが声を上げていきます。私たちが疲れたら交代してください。一緒に少しずつでも前へ進みましょう！

 

がん患者大集会PartⅠ

2008年12月6日 8:49 PM

ブログ更新が1ヶ月ぶりになってしまいました！
トップページをリニューアルしたのを機に、久々に書き込みます。

いったいこの1ヶ月間何をしていたのかというと・・・11月30日に開催した『第4回がん患者大集会』の準備に追われていました。
これまで大阪・東京・広島で開かれた『がん患者大集会』は、それぞれ数千人の患者・家族が全国から1カ所に集まって開催されてきました。しかし、それでは遠方や体調のすぐれない人は参加できません。そこで、今年は全国9カ所の分散開催という初めての方式で開催することになったのです。
東京築地の国立がんセンターと各地のがんセンターはテレビ会議システムで結ばれ、日頃は医療者の会議などに使われています。このシステムを利用させてもらうことで同時進行の分散開催が可能になりました。
四国ブロックの会場は、松山市の四国がんセンター。地元で活動していますので四国ブロックの実行委員長をお引き受けし、準備に取り組んできたというわけです。
たびたびの東京での会議、地元での実行委員会、病院の実態調査、患者・家族の意識調査、10月のプレイベント、参加を呼びかけるためのチラシ配布などを経て、11月30日無事開催することが出来ました。
当日は130人を超す方が参加してくださいました。四国各地から、また四国がんセンターに入院中の患者さんも。更に四国4県の行政の担当者と愛媛県議会議員、松山市議会議員も多数参加をいただきました。
3時間に及ぶ大集会の中身については、次回に。

 

筑紫哲也さん

2008年11月8日 12:12 AM

筑紫哲也さんが肺がんのため亡くなりました。
ニュースで知って、しばらく呆然としてしまいました。
私にとって、『筑紫哲也のニュース23』は欠かせないものでした。入院生活のストレスの一つは、21時30分消灯で番組が見られないことでした。退院した帰った夜、筑紫さんの顔を見てようやく”娑婆”に戻れたことを実感したものでした。
去年、筑紫さんは自らの肺がんを告白しました。がん患者の仲間入りをしたことを、実は秘かに歓迎していました。筑紫さんは、現在の日本のがん医療をどう見るのか？がん医療の問題点、打開策をどう見極めるのか？
その答を聞けなかったことが残念です。
ご家族のうえに慰めが与えられますように。

 

ビデオライブラリー

2008年10月31日 10:18 AM

「がんは情報戦」と言った人がいます。確かに、いかに多くの情報を持っているかは、病気に向き合う時の重要な要素です。そして同時に、その情報を取捨選択できる能力も重要です。自分の闘病に、自分の生活に、もっと言えば自分の人生に必要なのかどうか？
昨日書いた、補完代替医療についても同じです。

さて、きょうは情報を一つ提供します。
NPO法人キャンサーネットジャパン（＝CNJ）では、がんに関する様々な情報提供を行っています。その一つとして、ビデオライブラリー事業がスタートしました。CNJが開催した講演会などの模様をインターネットで配信するものです。
1回目は「もっと知ってほしい　緩和ケアのこと」です。
http://www.cancernet.jp/video/　へアクセスすると講演会の模様を動画で見ることができます。

 

補完代替医療

2008年10月30日 8:13 PM

HPの例会案内でお知らせしている通り、次回例会のテーマは「補完代替医療」です。
健康食品・サプリメント、鍼灸やマッサージ、瞑想やダンス療法など様々なものが補完代替医療に分類されています。
がんの告知を受けたら、ほとんどの方はこうしたモノに一度は興味を持つのではないでしょうか？本人はそうでもなくても、周囲の人から「これを飲んで治った人がいるのよ」と勧められた経験もあるでしょう。
そこで、厚生労働省の研究班で主任研究者をお務めになった四国がんセンターの住吉義光先生を講師にお迎えして勉強会を開催することにしました。
この案内記事が愛媛新聞に掲載され、問い合わせの電話が相次いでいます。それだけ皆さんの関心が高いことを物語っています。

実は、私はこの補完代替医療の類は一切関わったことがありません。
ただ気分転換を図ることだけは熱心に取り組みました。
抗がん剤治療中、4週間のうち1週間だけ一時退院が出来ました。その間はもともと自分が好きだった場所ー職場には行けませんからデパートとレストランーへ毎日のように出掛けました。がんの治療をしていても私は何も変わらないんだと、自分を奮い立たせていたのだと思います。

病気への立ち向かい方は人それぞれです。
自分の生活に何を取り入れるのか、取り入れないのか？
次の例会で、考えるヒントを得ていただければ嬉しいです。

 

日進月歩

2008年10月27日 9:22 PM

ネットでニュースをチェックしていたら、「がん細胞光らせて切除」というタイトルを見つけました。
詳しくは
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081027-00000113-jij-soci
をご覧下さい。

このニュースの中にもある通り、明日28日から名古屋で「日本がん学会」が開かれます。
様々な研究とその成果が発表されます。
医学の世界は日進月歩、中でもがん医療の進展の加速度は大変大きなものがあります。私が入院していた頃にも、わずか数ヶ月で治療法が変わり患者の負担が軽減されることを経験しました。
がんが恐れるに足らない病気になる日が、一日も早く来ますように。
早く、早くと祈ります。

 

がん対策を考える

2008年10月25日 8:55 PM

「愛媛のがん対策を考える～愛媛県地域懇話会」が開かれました。
国立がんセンター、四国がんセンター、愛媛県、そして私たちおれんじの会も参加して、がん対策について話し合いました。
現在の国のがん対策、県が策定したがん対策推進計画の紹介、がん拠点病院での取り組みなどについて学びました。
また私たち患者会からは、四国の拠点病院の相談窓口の実態とそれを利用する患者・家族の利用状況の調査を基に、どういうがん情報を私たちが望むのかを提言しました。
会場の参加者からも活発に意見が出て、それなりに議論が出来た会ではありました。
しかし、会が終わってある患者さんから「消化できなかった。何だかきれにまとめられてしまって・・・。」と言われました。
確かに、きょうの会では国からも県からも病院からも確かな約束は何一つ引き出せませんでした。きょうをキッカケに次の展開を考えられればいいのですが、現在進行形の患者・家族にとっては、それを待つ時間はないのです。確かにその通りです。もっと踏み込めば良かったのかもしれません。
誰のための懇話会だったのか・・・。
もう一度、自分の立ち位置を見極める必要がありそうです。

 

何度でも

2008年10月22日 9:36 PM

土曜・日曜と「ピンクリボンえひめ」のイベントでした。体力・気力を使ったのか、すっかり疲れて2日間ぐったりしてしまいブログをお休みしてました。お許しを。

日曜は、大原まゆさんをお迎えしての映画上映会と講演会でした。
詳しくはまゆさんのブログをご覧下さい。
http://mayukiseki.exblog.jp/

映画「Mayuーココロの星ー」のエンディングにはドリカムの「何度でも」という曲が使われています。
これは、大原さんがドリカムに直談判して使えることになったそうです。
歌詞の一部です。

　　何度でも何度でも何度でも立ち上がり呼ぶよ
　　きみの名前　声が涸れるまで
　　悔しくて苦しくてがんばってもどうしようもない時も
　　きみの歌を思い出すよ

　　10000回だめで　望みなくなっても
　　10001回目は来る

がんと向き合っていると、もうダメだと立ち上がれなくなる時があります。
きょうも、そんな患者さんから電話がありました。
この歌と一緒に、大原まゆさんのメッセージが届くことを願います。

 

若い人の乳がん検診をどうする？

2008年10月18日 8:14 PM

きょうは「キッズフェスタ」というファミリー向けイベントに参加してきました。
家族でがんについて考えてもらおうと、このイベントの中に愛媛県・がん研究振興財団・ピンクリボンえひめ協議会が「がん予防展」というブースを出展し、そのお手伝いをしてきたのです。
会場を訪れたお父さん・お母さんは20代～30代が中心。その若いお母さんたちのほとんどが乳がんに強い関心を持っていることは、ちょっと驚きでした。
ブースの中に、看護師による自己検診レクチャーコーナーがあるのですが、このコーナーは順番待ちの大盛況。これも、様々な媒体を通して乳がんについての啓蒙が行われている成果なのでしょう。
ただ、皆さん関心があっても実際に検診を受けるかとなると難しいようです。小さな子どもの面倒はどうするのか？安くはない検診費用をどうするのか？痛い？恥ずかしい・・・？
せっかく若い世代が乳がんに関心を持ち始めているこのタイミングを逃がさないで、検診を習慣づける取り組みが必要だと感じました。
「キッズフェスタ」での「がん予防展」は、あすも松山市のアイテム愛媛で行われます。

一日中立ちっぱなしで疲れて帰ったら、郵便受けに少し重みのある封筒が届いていました。
いつも例会に参加してくれているOさんから。
「少しでも疲れが癒えますように」と入浴剤が入っていました。
ありがとうございます！！これできょうの疲れを取って、あすの大原まゆさんのイベントに向かいます。感謝！