NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

あした天気にな~れ

2012年9月14日 11:35 PM

あす、あさっても全国各地でリレーフォーライフが行われます。
岩手、宮城、横浜など12か所。
特に、九州は福岡、大分、宮崎、鹿児島で開催予定です。

なのに…台風!!

九州の各会場の実行委員のみなさんはどんなに気を揉んでいるでしょう。

あした、すべてのリレー会場に青空が広がりますように。
無事にリレーが開催されますように!
祈っていますよ~。

 

もしかしたら…

2012年9月13日 10:23 PM

日帰りで三重まで行ってきました。

最近は、講演の中で子宮頚がんの事を話すと必ずと言っていいほど「実は、異常が見つかって経過観察中なんです。不安です」という相談をいただくことが増えました。
少しずつではありますが、病気そのものへの関心が高まり、検診を受ける人が増えているからかもしれません。

「もしかしたら…」という時の不安は、とてもしんどいものです。
まして子宮頚がんの場合は若い女性が多いですから、そうした不安との向き合い方に慣れていなくて、余計にしんどい思いをするようです。
わたしもそうでした。

主治医に、経過などについてしっかり聞くこと。
科学的根拠のある情報を頼りにすること。
場合によっては、こころのしんどさを心療内科などの専門家に相談してみること。
女性特有のがんの患者会などに連絡して、経験者の話をきいてみること。

「もしかしたら…」という不安と向き合うとき、こうした事が大事だと思います。

 

治療と食事

2012年9月11日 9:54 PM

きょうは、四国がんセンターで楽しい企画が行われました。

患者さんとご家族のための食事相談&試食会です。

治療の影響や病状で食べることが難しくなっている方のために、栄養士が相談に乗り不安を和らげようという取り組みです。

四国がんセンターでは、特に栄養と食事への取り組みが積極的に行われています。

きょうの試食会の献立は…
おにぎり、茶そば、コロッケ、卵焼き、トマトサラダ、野菜スープ、シャーベット です。
おにぎりは季節感を取り入れて、栗ご飯だそうです。

実際に料理を作った調理師のみなさんも、試食会に出て参加者の表情を見ながらサービスをしていました。
無理を言って記念撮影!

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抗がん剤の治療中、食事は大きな悩みでした。
わたしが治療を受けていた13年前には、栄養士さんに相談できるなんて思いもしませんでした。

あの頃、こういう試食会があったらなぁ…と思いつつ、患者さんやご家族を支える手は確実に増えていることを痛感しました。

こういう取り組みが、どこの病院でも行われるようになることを願っています。

 

初心

2012年9月10日 11:34 PM

きょうは、愛媛県がん対策推進委員会でした。
委員として参加させていただいています。

来年度からの「愛媛県がん対策推進計画」の策定が始まりました。
委員のみなさんからは
・この5年間の検証をすべき
・県民に広く関心を持ってもらうような工夫が必要
・小児がん対策に積極的に取り組むべき
・歯科連携についても検討すべき
などの意見が出されました。

働く世代や小児のがん対策を盛り込んだ国の計画に沿いつつ、愛媛の地域性に配慮した計画を策定するための協議が行われます。

わたしが、現在の活動を始めるキッカケになったのは、2007年に開かれた、県がん対策推進協議会の委員に選ばれたことでした。

行政の対策に、わたしたち当事者の思いを盛り込んでもらうためには、多くの患者・家族の声を集約しなければならない。

何に悩み、何に困っているのか?
それを当事者が伝えなければ、いつまで待っても欲しい対策は手に入らないのではないか?

そんな思いでがん対策を一から勉強し、専門用語が飛び交う会議に必死でついていきました。

あの時の気持ちを改めて思い起こし、初心に戻って患者委員としての務めを果たしたいと思います。

 

いのちのリレー

2012年9月9日 10:57 PM

週末に休めることはほとんどないので、曜日の感覚がありません。
でも、この時期はほぼ毎週各地で「リレー・フォー・ライフ」が開かれているので、週末だと気付きます。

来週は鹿児島での開催です。
2年ほど前に、ちょっとだけ参加したことがあります。
実行委員のみなさんの温かさが伝わってくるリレーでした。

あの時お目にかかった方のお一人が、今年旅立たれたと聞いています。
愛媛会場のルミナリエバックにメッセージを書かせていただきましょう。

愛媛も開催まであと1カ月。
3回目を迎え、20人を超える実行委員がそれぞれの役割を十分にこなしてくれています。
一番抜けているのは、実行委員長のわたしかも…?!

 

仲間に支えられる

2012年9月8日 11:13 PM

ここ数日、会う人みんなから「疲れてるねぇ」と言われます。
正直、疲れています。

ハードスケジュールで体が疲れるのは、自分でスケジュール管理しているから覚悟の上ですが、
予期せぬ事で精神的にダメージを受けることも、あります。

こんなときは、全国にいる仲間のブログやツイッターを読んでみることにしています。

あぁ、がんばってるな~。
こんな弱音を吐いていてはいけないなぁ。

よし、わたしもがんばらなければ。
と、勇気を奮い立たせています。

どんなエライ人の格言より
どんな正しい励ましのことばより
仲間の正直な心のつぶやきが何よりの支えです。

 

すい臓がんのドラッグラグ解消のために

2012年9月7日 10:58 PM

朝晩はずいぶん涼しくなりました。
今朝はタオルケットにくるまっていました。

さて、きょうはお知らせです。

すい臓がん患者の支援をしているパンキャンジャパンでは、ドラッグラグ解消のための署名を集めています。

詳しくは、パンキャンのHPをご覧ください。
http://www.pancan.jp/

すい臓がんは、早期発見が難しいうえに治療に使える薬が少ないのが現状です。
要望書の内容に賛同くださる方は、署名にご協力ください。
締め切りは9月30日です。

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すい臓がん啓発のシンボルカラーは、パープル(紫)です。
シンボルのクマちゃんです!

 

がん登録

2012年9月6日 10:45 PM

出張から戻りました。

きょうは、国会がん患者と家族の会総会に出席させていただきました。

この会は、がん対策に関心のある国会議員が党派を超えて集まり、活動している団体です。

ここのところの主たる議題は「がん登録」です。

国民の2人に1人が罹患し、3人に1人の死因となっている病でありながら、
患者がどのくらいいるのか?
どんな治療を受けているのか?
予後はどうなっているのか?
こうした基礎データが、日本にはありません。
言われている数字は、一部の数字を基にした推計でしかないのです。

地図もなしに険しい山道を進んでいるようなものなのです。

基礎データを確実に集め、解析をしてこそ、次の対策を効果的に描けるというものです。

わたしも、他の患者団体の代表5人と共に意見を述べさせていただきました。

きょうの総会には、尾辻元厚生労働大臣をはじめ多くの国会議員のみなさんが参加してくださいました。
がん対策の礎のため、一層お力添えいただくことを期待しています。

 

国のがん対策、県のがん対策

2012年9月5日 9:26 PM

きょうは厚生労働省のがん対策推進協議会でした。

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わたしも委員の一人として参加させていただいています。

協議会では、第二次のがん対策推進基本計画を策定し、3月に厚労大臣に答申、その後6月には閣議決定されました。
一つ大きな役目を終えて、今後協議すべき事項について議論が行われました。

国の計画が決まり、次は都道府県の計画策定です。

愛媛では9月10日に会議が予定されています。
患者・家族の思いを反映した計画になるよう、がんばります。

 

子宮頸がん検診

2012年9月4日 9:21 PM

今朝は、朝一番の飛行機に乗るため5時起き。
新聞を取りに外に出ると、空気がひんやりしていました。
秋の気配を感じられて、少し得をした気分でした。

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きょうは子宮頸がん検診の話題を少し。

厚生労働省は、子宮頸がん検診に新たな方法を加えるかどうか、検討することになったそうです。

現在の検診では、子宮の入り口の組織を一部取って異常な細胞がないかどうかを調べています。

今後検討が始まるのは、子宮頸がんの原因であるウイルスの有無を調べる検査方法です。

若い女性に多い子宮頸がんを、できるだけ早く見つけて適切な治療をすることはとても大事です。
そのために最も有効な検診方法を科学的に検証し、証明されれば一日も早く運用されるべきです。

子宮頸がんを経験し、心身ともに辛い思いをしたわたしも、より有効な検診方法が確立することを心から願っています。

一方で、病気への誤解や患者への偏見・差別をなくすための取り組みも必要だと痛切に感じています。

子宮頸がんの原因であるウイルスは、性交渉を経て感染します。
そのために、性感染症であるという誤った認識がいまだに根強く残っています。
患者は、病気そのものの辛さに加え偏見や差別という苦しみも味わうことが多いのです。

検診の方法が見直されるときには、病気と患者への正しい認識が広まるための取り組みもなされることを願っています。

 

 
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