中皮腫セミナーを開催しました

2024年1月27日 8:48 PM

気持ちよく晴れて、寒さが緩んだ一日でした。

 

きょうは「みんなで語り合おう希少がん　第１回中皮腫セミナーin四国」を開催しました。

中皮腫サポートキャラバン隊、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、

四国がんセンター、国立がん研究センター希少がんセンター

そしておれんじの会の共催でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

患者団体と医療機関の連携で実現したセミナーです。

 

希少がんは患者数が少なく、その分情報も十分とはいえません。

 

どこで治療が受けられるのか、経済的な支援制度はどういうものがあるのか、

新しい治療法の開発はどうなっているのか、

そして、同じ病気の仲間はどこにいるのか。

こうした情報を発信し、「つなぐ」ことを目指して

中皮腫の患者団体が中心になって準備してきたセミナーでした。

 

愛媛で活動する患者団体として

今後も、こうした希少がんの団体と連携し、情報発信していきたいものだと思います。

 

中皮腫の情報はこちらを参考にしてください。

●NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊（中皮腫ポータルサイト）

  https://asbestos.or.jp/

●国立がん研究センター希少がんセンター

 https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/rcc/index.html

 

愛媛県のがん対策について意見募集中！

2024年1月25日 9:36 AM

 

 

 

 

 

 

 

 

 

冷え込みました。

今朝も、松山は氷点下。

でも、外へ出ると菜の花が太陽の光を浴びてキラキラしていました。

 

 

 

さて、都道府県には、がん対策についての方針を定める「がん対策推進計画」があります。

計画に基づいて人の配置や予算などが立てられる大事な計画です。

 

現在、今年４月から向こう６年間の「第４期計画」の策定中で

計画案に対するパブリックコメントが始まりました。

詳しくは　https://www.pref.ehime.jp/comment/060117_healthpro3/index.html

 

わたしも委員の一人として計画案の議論に関わってきました。

医療者や行政の方々と共に、夜遅くまで議論を重ね

患者さんやご家族などのしんどさが少しでも解決に向かうようにという思いで

案を作成してきたつもりです。

 

でも、不足していたり、現状に合っていないところもあるかもしれません。

多くの方々のご意見で、よりよい計画にするためのパブリックコメントです。

 

どうぞ意見をお寄せください。

２月２１日（水）が締め切りです。

 

中皮腫セミナーin四国を開催します

2024年1月23日 9:54 AM

愛媛県内でも冷え込み、雪が降っているところもあるようです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

先週、四国がんセンターへ行ったとき

よい香りがすると思ったら、もう梅が咲いていました。

 

 

 

さて、今度の土曜日、1月27日に

「希少がん　みんなで語り合おう　第1回　中皮腫セミナーin四国」が開催されます。

 

四国がんセンター、中皮腫サポートキャラバン隊、

中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、

国立がん研究センター希少がんセンターと

おれんじの会が共催します。

 

中皮腫の治療、社会保障、患者会について

当事者や医師などから直接情報を聞ける貴重な機会です。

 

■1月27日（土）13:30～15:00

  現地参加：四国がんセンター暖だん

  WEB参加：https://zoom.us/j/98564716282

  どなたでも無料で参加できます。

 

詳しくは　https://shikoku-cc.hosp.go.jp/dandan/2024/01/27/p314/

 

中皮腫のような希少がんは患者数が少なく

同じ経験をしている人と情報交換する機会が限られます。

特に地方に住んでいると余計に難しくなります。

 

「ほかの人はどうしているの？」という思いは、どんな部位であっても共通のはず。

今後も、関係団体などと協力して、希少がんの患者さんやご家族への情報提供などにも

取り組んでいきたいと思っています。

 

いまごろですが…今年もよろしくお願いします

2024年1月22日 7:59 PM

 

 

 

 

 

 

 

 

※記事の中で曜日の記載に誤りがありましたので訂正いたしました（1月25日訂正）

 

年が明けて既に3週間。

2024年最初の投稿です。

 

昨年10月の投稿以降、なかなか更新できていませんでしたが

気持ちを新たに、少しずつ綴っていきたいと思いますのでよろしくお願いします。

 

写真は、おれんじの会会員さんからのみかんの差し入れです。

愛媛でもおいしい産地として知られる八幡浜のみかん。

もうビックリするくらいのおいしさでした！

 

感染対策のため

まだ、「みんなでみかんでも食べながら…」というわけにはいきませんが

仲間と語り合える時間は十分に持てるようになりました。

例会の案内などは、トップページに開催しますのでお気軽にご参加ください。

 

今週の予定です。

●1月27日（土）は四国がんセンター、中皮腫患者団体との共催でセミナーを開催します。

「希少がん　みんなで語り合おう　第1回中皮腫セミナーin四国」

https://shikoku-cc.hosp.go.jp/dandan/wp-content/uploads/sites/2/2023/12/20240127.pdf

 

●1月28日（日）は町なか句会

俳句を詠むのはちょっと…という方も、他の方の話を聞くだけでも大丈夫です。

兼題は「雪だるま」です。

 

愛媛では明日から冷え込む予報です。

もしかすると小さな雪だるまを作れるかも！？