NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

EXILE

2009年3月26日 8:44 PM

23日のがん対策推進協議会が終わり、とりあえず締切や気の張る会議がなくなったせいか、がくっと疲れが出て一日中起き上がれず食事も取らずに寝てました。
この時間になってようやく復活です。

昼間、ちょっと目が覚めたときにテレビを見たら『徹子の部屋』にEXILEが出演していました。
EXILEのメンバーはたばこを吸わないそうです。
この話は、以前このブログでも紹介したNHKのラジオ番組「たばことどうつき合いますか?」の中で紹介されていました。
あれだけのパフォーマンスを繰り広げるためには喫煙は禁物なのでしょうね。
メンバー自身が吸わないだけでなく、周囲のスタッフにも禁煙を勧めているそうです。

以前は、カッコ良さを演出する小道具として映画やテレビでたびたび見られた喫煙シーンでしたが、最近はほとんど目にしなくなりました。
本人だけでなく周囲の人の健康を脅かす行為が、カッコいいわけはありません。

たばこを吸わないという話を聞いて以来、ますますEXILEが好きになった私です。

 

たばこ

2009年3月24日 10:24 PM

きょう昼間、仕事の打ち合わせがあったホテルの会議室でのこと。
テープル上には灰皿が…。
会議が始まって間もなくあちらで煙、こちらでライターの音。
参りました。
最近はどこでも分煙が進んでいて、煙害に遭うことはまずないのですがホテルの会議室は別でした。
途中で目は痛くなるし咳込むし気分も悪くなったのですが、先方はクライアントですし仕事の途中で帰るわけにもいかず数時間を耐えるしかありませんでした。

たばこの臭いが消えず、気分が悪いまま夕方のニュースを見ていたら、神奈川県で全国初の『受動喫煙防止条例』が可決したとのこと。やりましたね、神奈川県!
ここに至るまで様々な圧力がかかったと聞いていましたが、大きな第一歩です。
この動きが全国へ広がることを願っています。

 

愛媛県がん対策推進協議会

2009年3月23日 10:37 PM

きょうは「愛媛県がん対策推進協議会」でした。
去年策定された「愛媛県がん対策推進計画」に沿って今年度どういう取り組みがなされ、今後どうしていくかを話し合う会議でした。
私は患者代表委員として参加、患者会としてのこれまでの取り組みと今後取り組んでほしい対策について意見を述べてきました。
対策については
①緩和ケアの情報提供
②在宅医療の情報提供
③ピアサポート事業、がんサロン開設
④愛媛がん患者塾と懇話会開催
に絞って提案をしました。

何をするにしても、まずは「ヒト・モノ・カネ」です。
特に予算がつかないことにはどうしようもありません。来年度予算はすでに決まってしまっていて、ここに新しい対策を盛り込むのは現実として無理なので、狙うのはもう1年先2010年度予算です。
厳しい地方財政の中で、がん対策にどれだけの予算をつけてもらえるのか?そのためには、なぜがん対策が必要なのかを訴えていかなければなりません。
患者・家族は何に困っているのか、何を必要としているのか?
それを訴えられるのは、そして訴えるべきは他の誰でもない患者・家族本人です。
2010年度予算に向けて、活動開始です!

 

2009年3月22日 7:35 PM

きょうは美容院へ行ってきました。
いま私の髪は肩甲骨のあたりまでのロングヘアです。
ちらほら目につき始めた白髪を染めたり、艶を保つためにトリートメントをしたり結構なエネルギーと時間と費用(!)がかかりますが、長い髪は特別に大事なものなのです。

9年前、抗がん剤治療のために髪は抜け落ちました。
カツラをどうしようかと悩んでいた時、私より3年先に卵巣がんの治療をしていた友人が自分のカツラを貸してくれました。元気を取り戻していた彼女の”縁起のいい”カツラは半年間私を支えてくれました。
カツラなしで外出できるようになってからも、ずっとベリーショートで通しました。いつまた再発するかわからないと思うと、髪を伸ばす気にはなれなかったのです。
そして最終治療から5年が過ぎ、ひとつの区切りを迎えることができました。その時、やっと髪を伸ばしてみようかという気持ちになりました。

あれから4年。背中に届く長い髪は、私が生還した証でもあるのです。

ところで、美容師さんにひとつ聞いてみました。
「長い髪をきれいに保てるのって、何歳くらいまでですかね?」
「う~ん、個人差はありますけど50代までかなぁ」
…あと何年?
「規則正しい生活とバランスの取れた食事をしている人の髪はすぐわかりますよ」と美容師さん。
そう、生活のバロメーターなんですよね。
そんなわけで、今夜の食事はいつもより野菜を多くしたのでした。

 

ドラマと研究会で思うこと

2009年3月21日 7:53 PM

今朝のドラマ『だんだん』。
案の定、主人公の祖母は家族と医師の熱意に応えて新しい抗がん剤治療に挑戦し、”奇跡的”に腫瘍が縮小する効果を得ました。
このエピソードで勇気づけられ、病気に立ち向かう気力が出る人もいるでしょう。
でも、やはり私は違和感を感じずにいられないのです。
「あきらめない」のは大事ですが、それだけが正解、それだけが美しいことではないと思うのです。
人の生き方が様々であるように、病気との向き合い方もいろいろです。家族愛に支えられて病気に立ち向かうことも、ひとりで病気との闘いに区切りをつけることも、どちらも尊重されるべきでしょう。
がんを家族の絆を見つめ直す道具として安易に使うのではなく、厳しい治療の実態や経済的な問題などを正面から取り上げるドラマが、そろそろ作られてもいいと思うのですが…。

さて、きょう午後は愛媛緩和ケア研究会の事例検討会に参加してきました。
ある症例を取り上げ、どうすればより良いケアを提供できたかを検討するワークショップ形式の研究会です。
2時間熱心に検討が続きました。
ほとんど毎週末、どこかでこうした研究会が開かれています。勤務の合間を縫って医療者が参加し、研鑽を積んでいる姿を見るにつけ、愛媛のがん医療に希望を見出しています。

 

もう抗がん剤はええんだが…

2009年3月20日 8:57 PM

NHK朝の連続テレビ小説『だんだん』が最近気になっています。
時計代わりだったのですが、”がん”が登場してからちゃんと見るようになりました。

主人公の祖母にすい臓がんが見つかります。
抗がん剤治療の副作用が厳しく、一旦治療を中止します。
しかし、他の薬剤の適応があることがわかり新しい治療を勧めるシーンがありました。
孫とその友人である医師が、祖母に迫ります。
「新しい治療法を試してみましょう!」
「生きることを諦めないで!」
そこで祖母のセリフです。
「もう抗がん剤はええんだが…」

医師と家族にこんなふうに言われたら逃げ場がなくなるよなぁ。
追い詰めないでよ~。
昨日一緒だった患者さんも同じ感想を言っていました。
その患者さんは大腸がん。大腸がんは患者が増えていることもあって研究が進み、新しい治療薬が次々開発されています。もちろん喜ばしいことではあるのですが、それは副作用もまた果てしなく続くということでもあります。手足の強いしびれ、身の置き所のない倦怠感、吐き気、下痢、仕事や家事ができない歯痒さ…。その副作用と向き合うのは家族でも医師でもなく、本人だけです。

「おばあちゃん、一日でも長生きして」というのは簡単です。
それに応えて辛い副作用を耐え抜くのは美しい話です。
でもその前に、治療に向き合うことの苦しさや孤独、支えるという簡単な言葉では済まない周囲の闘いがあることを忘れないでほしいのです。
朝のドラマでそこまで描くのは無理でしょうかねぇ。
さあ、明日の放送はいかに?!

 

忙しさの中の安らぎ

2009年3月19日 10:22 PM

いろいろな事があった一日でした。

まず、新しく御縁の出来た方のお宅へお邪魔してお昼を御馳走になり、お連れ合い様との最期の別れやお墓についての心温まる話を聞かせていただきました。

それから四国がんセンターへまわり、緩和ケアの情報提供について医療者と意見交換をしました。

そして夜はクラシックコンサート。
昨日のブログにも書いた、社団法人生命保険ファイナンシャルアドバイザー協会愛媛県協会が主催するコンサートです。
ピアノとバイオリンのデュオで、耳馴染みのある名曲の数々を聞きました。
アンコールで演奏された曲がとても印象に残りました。
貴志康一さんという方が書いた曲で、確か『水夫の唄』というタイトルだったと思います。派手な曲ではありませんが、静かに心に響く素敵な曲でした。
このところの疲れを溶かしてくれるような演奏でした。
このタイミングで音楽を聴けたことは、本当に救いです。

忙しいけれど、充実した一日でした。

 

嬉しい話とちょっと愚痴

2009年3月18日 9:47 PM

きょうは嬉しい報告が一つ。
寄付金を頂きました。
社団法人生命保険ファイナンシャルアドバイザー協会愛媛県協会からです。
この団体は、生命保険の営業マン・ウーマンの方々が会社の枠を超えて加入しているものです。
御縁があって愛媛県協会の会長さんとお目にかかりました。おれんじの会の活動に興味を示してくださり、例会にも参加していただきました。たびたびの情報交換の中で、がん患者・家族が置かれている現状、愛媛での取り組みなどを理解してくださり、寄付を頂けることになったというわけです。感謝です!
今後のおれんじの会の活動への大きな期待と胸に刻み、大切に使わせていただきます。

そんな嬉しい事がある一方…。
患者・家族の不安や悲しみが理解されない出来事も起こります。
どうすれば伝わるのでしょう。
こんな夜はどうしようもない無力感を感じてしまいます。
早く寝て嫌なことは忘れることにします。

 

愛媛のがん対策を考える

2009年3月17日 7:36 PM

松山では桜が開花しました。
松山地方気象台が観測を初めて最も早い開花だそうです。

きょう夕方のテレビ愛媛のニュース番組で『家族性腫瘍』について取り上げられていました。
インタビューに答えていたのは…お気付きの方も多いでしょうね。おれんじの会会員のIさんです。
番組の中でも紹介されていた通り、四国がんセンターでは家族性腫瘍の相談に応じてくれます。
詳しくはhttp://www.shikoku-cc.go.jp/kranke/support/consul/index.htmlをご覧ください。

さて、きょう私は県庁医療対策課へ行ってきました。
愛媛県のがん対策の担当窓口です。
来週月曜23日に開かれる「がん対策推進協議会」の打ち合わせをしてきました。
「がん対策推進協議会」は、愛媛県のがん対策推進計画に沿ってどういう取り組みが必要なのか、何が課題なのかなどを協議する場です。ここで患者・家族としての意見を述べることになっています。
緩和ケア、在宅医療、相談支援など、おれんじの会の1年間の活動を通じて見えてきた課題や対策案は次々に浮かびます。
しかし、どう動こうとしても必要なのは財源です。おカネ無しでは出来ることに限りがあるのが現状です。
既に平成21年度予算は決まっていますから、もう1年先22年度予算での対応を考えるしかありません。
そんな先の事を言っていられない患者さんのことを思うと、本当にまどろっこしいのですが、行政の仕組み上致し方ありません。

3年先、5年先の患者さんたちが、現在と同じ問題で悩んだり苦しんだりしなくて済むように、しっかり先を見据えた対策が取られるように協議会で意見を述べてきます。

この協議会は傍聴できますが事前申し込みが必要です。
愛媛県医療対策課089-912-2449へお問い合わせください。

 

リンパ浮腫

2009年3月16日 9:03 PM

乳がんや子宮がんなどの手術の後遺症のひとつ、リンパ浮腫。
この悩みは深刻です。先日も相談があったばかりです。
タイミングよく、NHK教育テレビの『きょうの健康』でリンパ浮腫が取り上げられています。
第1回はたったいま放送が終わってしまいましたが、あす(3月17日)が第2回。そして20日(金)は視聴者からの質問に答える形式で放送されます。
放送時間は、夜8:30~8:45。再放送は翌週の昼1:05~1:20です。
詳しくはhttp://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/index.htmlをご覧ください。

私が入院していたときに仲良くなった方が、リンパ浮腫から高熱を出して入院したことがあります。39℃の熱に加えて、ようやく治療が終わったと思った途端に襲ってきた後遺症に、すっかり落ち込んでいました。
眠れない夜、ある看護師さんがナースステーションでただ泣かせてくれたそうです。その数時間でずいぶん慰められたと話してくれました。
not doing,just being
何もしなくても出来る看護があるんですね。

その看護師さんは、現在も婦人科病棟で働いていらっしゃいます。「もう歳だからねぇ、若い人に支えてもらってるんよ」と笑っていましたが、きっと多くの患者さんを支え、若い看護師さんにいろいろな事を伝えていらっしゃることと思います。
私の手術前夜「がんが憎いねぇ」と言ってくださった一言を、私はいまも忘れていません。ずっと現役でいてほしい看護師さんです。

 

 
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