掲示板へのお誘い

2009年5月29日 9:26 PM

きょうは久し振りにキッチンで料理らしい料理をしました。
旬の野菜のメニューが並ぶと、何だか元気が出てくるようです。

さて、おれんじの会のホームページには会員専用の掲示板を設けています。
以前にもこのブログで書き込みを呼び掛けたことがありましたが、再度のご案内です。
会員のみなさん、どうぞ自由に書き込んでくださいね。
実名でなくハンドルネームで構いませんし、会員しか読めないシステムにしていますのであまり心配しないでください。（会員でID・パスワードを知らない方はご連絡ください）

ある会員から「もう少し活発な掲示板になれば…」というご意見をいただきました。
家族の介護相談、治療の苦しみ、医療制度についての意見や、入院中のユーモラスな失敗談など自由に意見交換できれば、とのご提案です。

例会では聞けなかったけど、言えなかったけど…そんな話題も歓迎です！

 

願い

2009年5月28日 9:40 PM

松山では久しぶりに弱い雨が降りました。
せっかく洗車したのに…などと言っていられないのが松山の水不足。
水源のダムは平年並みの貯水量があるものの、地下水位は1994年の大渇水時と同じくらいに低下しているそうです。
耳を澄まして雨音を待つ日々が続きます。

きょうは、入院している会員に会いに四国がんセンターへ行ってきました。
私と同い年の彼女は2人の男の子のお母さんです。
寝返りもままならず食事も摂れない入院生活がひと月以上続いています。
「いま何が一番したい？」という私の問いに、「子どもたちにご飯を作ってやりたい」

家族は、病院から離れた所に住んでいます。
学校があって週末しか病院に来られない息子さんは、土曜日になるのを指折り数えて待っているそうです。

親子が一緒に暮らすこと、母親が作った食事を一緒に食べること、そんなありふれた生活が、彼女のたった一つの願いなのです。
願いが叶うように、それを祈るばかりです。

 

がん対策推進員

2009年5月27日 10:12 PM

きょうは、松山のお隣伊予市へ行ってきました。
「がん対策推進員」養成研修のための講演です。

「がん対策推進員」というのは、愛媛県が検診率向上のために設けた制度です。地域で健康増進などの活動に取り組んでいる人にがんについて学んでもらい、草の根で検診の呼びかけをしてもらおうというものです。
2012年度までに県内で10.000人を養成する計画です。

きょう伊予市で行われたのは、食生活改善推進協議会の会員を対象にした研修です。
参加者は約110人。
私からは、自分の闘病体験、おれんじの会の取り組み、そして早期発見の大切さと特に乳がんと子宮がん検診の情報をお伝えしました。
みなさん大変熱心に話を聞いてくださいました。
これから地域で検診の呼びかけを実行してくださることと思います。

がん検診は、立派な先生やテレビでの呼びかけより、ご近所のお知り合いから声をかけてもらうほうが余程効果的です。
誘い合って一緒に出掛ければ、不安も小さくなるかもしれません。
全国的にも珍しい地域のパワーを利用した「がん対策推進員」の取り組みが実を結んでくれることを願っています。

 

探しもの

2009年5月26日 9:21 PM

トップページのデザインが少し変わりました。
実は、NPO法人として正式に認可されて既にひと月。
未だにホームページ上ではちゃんとした報告が出来ずにいます。スミマセン。

かなり頑張って様々なことを処理しているつもりなのですが、なかなか追いつきません。
一番大変なのは、膨大な量の紙ベースの資料の整理です。
机の周りは資料の山と化しています。本人なりには、この辺りに明日の資料があるはず！とわかっているつもりですが、見つからないと大捜索の始まりです。

先日、国会議員のお部屋を訪問させていただきました。それこそ資料の山、山、山…でした。
秘書の方は「探し物で一日が終わるようなものですよ」と苦笑なさっていました。

国政を担う議員とは比べようもありませんが、この資料がすっきり整理出来ていれば、仕事の捗り具合がずいぶん違うんだろうなぁと山を眺めて溜息です。

 

子供のために

2009年5月25日 9:07 PM

きょうは、四国がんセンターで3人の患者さんに会ってきました。
みんな女性、子供を持つ母親です。
彼女たちの闘病を、その母親たちが支えています。
「何もしてやれなくて…」と一人のお母さんが目を潤ませて言われました。

自分の娘が病気と闘う姿を見るのは、どんなに辛いことでしょう。

私は自分の病気のことを母親には言いませんでした。
病気がちで精神的にも弱くなっていた母には言えませんでした。
でも、どこかの時点で娘の異変を察し、そのうえで気付かないフリをしてくれていたのかもしれません。

子供を想う母親のことを考えた一日でした。

 

地域へ帰るがん患者

2009年5月24日 9:37 PM

きょうの松山はすがすがしい一日でした。
出張続きでほったらかしになっていた家の用事を少し片付け、気分も軽やかになりました。
入院中、晴れた日には空を眺めながら、洗濯したい、掃除がしたいと願っていたことを思い出します。こうして家事ができることを感謝です。

さて、昨日の報告で恐縮です。
松山のお隣、伊予市で介護支援専門員（ケアマネージャー）をしている方々の研修でお話をさせていただきました。
私からの話の後、みなさんの仕事の中でのがん患者さんとの関わりについて伺いました。

やはり、最近は自宅へ戻ってくる患者さんが増えていて、介護保険を使うためにケアマネージャーさんが関わるケースが増えているそうです。
その中での悩みとして、痛みが出てきたときにどうすればいいのか？主治医が馴染みの医師でない場合どう連携を取ればいいのか？などの悩みがあることを聞きました。

がん医療においても、在宅へという流れは急速に進んでいます。
しかし、肝心の地域での受け皿が整っていないのが現状です。医師不足はこれまでも言われてきたことですが、暮らしを支える介護の面でもまだまだ準備は整っていないようです。
身体や心の痛みを感じながら地域へ戻るがん患者とその家族をどう支えるのか？大きな問題に、またぶつかってしまいました。

今夜10時から（まもなくです！）NHK教育テレビの「ETVワイド」で地域医療を考える特集が放送されます。
そこに、何か解決の糸口が見つけられるでしょうか？

 

勉強会報告　その３

2009年5月23日 7:54 PM

きょうの夕方届いた採れたてトマトです！
近所の”育ての父”が畑で育てたものです。
少し小さめなのは、雨が少ないからだそうです。でも味は濃く、お店で買うものとは別物です。
毎年トマトは殆ど買うことなく過ごせます。
おじちゃんに感謝！

さて、勉強会報告その３です。
19日（火）は、米国研究製薬工業協会（PhRMA）主催のインフォメーションセッションに参加しました。

会場はペニンシュラホテル。
およそ50人の参加者です。

午前中は、アメリカやカナダで医師・看護師の立場から医療政策や研究、患者支援などに取り組んでいる専門家からの講演でした。
今回は慢性疾患がメインテーマで、その効果的な支援・啓発や患者がどう情報と向き合うかなどについて、海外の事例などが紹介されました。

午後からは、「患者団体などが行うイベント・プログラムの運営方法」についての講演です。
NPO法人キャンサーネットジャパンの柳沢昭浩さんが講師です。
年間20回を超えるイベントを行っているがん患者支援団体の事務局長としての経験から、組織の運営やイベントを行う上での具体的なノウハウなどを紹介してくださいました。
おれんじの会でも、いろいろ取り入れられそうな情報がたくさんあり収穫の多い講演でした。

さて、このセッションには全国から様々な疾患の患者団体が出席していました。
エイズ、うつ・気分障害、脳卒中、ハンチントン病など。
みなさんとても熱心で、それぞれの講師の話の後では質疑応答が繰り返され、ネットワーキングの時間には名刺交換が盛んに行われました。

東京滞在の3日間にたくさんの情報を得ました。課題も見つかりました。これを愛媛でどう展開させていくのか、簡単なことではありませんが、全国に仲間がいることを思い出しながら一歩一歩進んでいきたいと思います。

 

勉強会報告　その２

2009年5月22日 8:50 PM

これから晴れの天気が続きそうなので、ガソリンスタンドで洗車を頼みました。
久々に見るピカピカの愛車。こんなにキレイな車だったのね…。
自動車税も払い、ちょっとスッキリです。

さて、東京での勉強会報告の続きです。
5月18日（月）は、前日までの「がん政策サミット」参加者有志による国会議員へのロビイングです。
それぞれ地元選出の議員の部屋を訪ね、国のがん対策に力添えを依頼します。
しかし、国会議員というのは週末は地元で過ごし月曜午後に帰京するもの。愛媛選出の議員も全員がお留守で、秘書に取り次ぎを依頼するしかありませんでした。残念。
（残念ながら議員会館は撮影禁止で写真が1枚もありません）

衆議院会館で昼食を済ませ、総務省へ。
鳩山総務大臣に会って、直接要望をする機会に恵まれました。
地方の拠点病院整備費などに充てられる地方交付税は総務省の管轄です。地域間格差の一因でもある拠点病院の整備が、どこでも十分になされるよう、参加者全員で要望をしました。
（大臣室では勝手に撮影するわけにいかず、ここも写真がありません）

再び衆議院会館へ戻り、「国会がん患者と家族の会」との意見交換会に参加。
この会は、亡き山本孝史議員が立ち上げた会で、代表世話人は尾辻元厚生労働大臣です。
私たちからの要望をじっくり聞いてくださいました。
そして最後の挨拶で、こう言われました。
「私たち国会議員が取り組まなければならない事は多い。これは一生懸命やる。でも、患者・家族のみなさんにも果たすべき役割があるはずです」
その通りです。
私たちは”おねだり団体”であってはならないのです。
がんに向き合った者だからこその提言があり、その実現に向けて取り組める活動があるはずです。
地域で何が出来るのかを考え、行動に移さなければなりません。

最後に大きな宿題を受け取り、永田町を後にしました。

「がん政策サミット」が終わり、さて翌日は別の勉強会。
この報告はまた明日。

 

勉強会報告　その１

2009年5月21日 8:06 PM

松山では夕方から雨が降り始めました。風も吹いています。
今年初めて、遠くからカエルの鳴き声が聞こえてきました。

さて、先週末の2泊3日の旅の報告です。
16日は、広島県福山市で仕事を済ませ、名古屋へ。駅に降り立ったのは23時。雨が降る中重いカバンを引きずりながら宿へ到着しました。
翌朝、靄がかかる名古屋を7時に出発です。

新幹線の車内で朝食に名古屋名物味噌カツのサンドイッチ。

17日は日本医療政策機構主催の「がん政策サミット」です。
都道府県毎に策定されたがん対策推進計画の策定に関わったか、現在がん対策推進協議会に参加している患者・家族代表委員が参加する勉強会で、今年が3回目です。

午前中は国のがん対策予算についての勉強会と、患者会国際会議に参加したメンバーからの発表などが行われました。
ここで私も少し時間をもらい、愛媛県議会に発足したがん議連の設立経緯などについて報告させていただきました。

午後はワークショップで、がん対策提案書を作成しました。
「がん難民対策」「がん対策の可視化」「情報提供と普及啓発」「地域の好事例の発掘と全国浸透」などのテーマでグループに分かれて討議しました。
『がん対策基本法』や都道府県の「がん対策推進計画」などが策定されましたが、現実には改善の実感が得られていないのは全国どこも同じ状況です。
国の予算は頭打ちです。
法律や計画を”絵に描いた餅”にしないための具体案として、医療者の育成の予算措置や患者・家族の満足度調査、医療費の個人負担の軽減措置などを提案としてまとめ、今後関係機関に働きかけていくことになりました。

全国から会議に集まったのは35人。

患者として、家族としてがんに向き合った経験を持つ者同士です。
現実の厳しさを日々目の当たりにしつつも希望を失わず、私たち当事者が望むがん医療を手にするために、全国各地で闘っている仲間です。
みんなの熱い思いに触れ、愛媛でももっと頑張ろう！と思いを新たにした一日でした。

この続きはまた明日報告します。

 

エネルギー補給の日々

2009年5月19日 10:42 PM

３泊４日の旅から戻りました。
日本医療政策機構主催「がん政策サミット」と米国研究製薬工業協会主催「インフォメーションサミット」に参加してきました。
どちらも参加者は、全国各地で活動している患者団体の関係者です。
同じ立場の仲間と学び合い、語り合ってエネルギーを補給してきました！
ただ精神的には満たされましたが、身体の方はかなり疲れておりまして…。
今夜は無事帰松の報告のみにて。
詳細はあす以降。