道案内

2011年4月1日 9:58 PM

春本番を思わせる陽気でした。
松山では桜の開花が進みました。

全国的には花見の自粛ムードが広がっているようですが、鹿児島の仲間からは患者会でのお花見の便りが届きました。
私たち患者・家族にとって、「また来年」というわけにはいかないのです。
年に一度、わずかな間しか見られない桜は特別な花です。

さて、大阪の仲間からの情報提供です。
がんと向き合う患者・家族の「道案内」を目指すサイトを開設したそうです。
題して『大阪がんええナビ』
http://www.osaka-anavi.jp/

実にさまざまな情報が掲載されています。
がん経験者が加入できる生命保険などの情報もあります。
自分たちの経験をもとに作られたサイトです。
ご参考になさってください。

 

千葉県立がんセンターにて

2011年3月31日 11:40 AM

とても暖かな日です。
桜の開花も進みそうです。

昨日、出張から戻ってきました。
羽田に着いた途端にいつもと違うものを感じました。
どこも薄暗く、歩く歩道は休止。
電車も遅れがちでした。
会議場ではエレベーターは動かず暖房も止まったままでした。

さて、今回の出張の最大の目的は千葉県立がんセンターの見学でした。

この病院では、2007年からがんの経験者が患者・家族の相談に応じるシステムを取り入れています。
サロンでのお手伝いや、ボランティアとして同じような活動をしている例は最近では多くみられますが、病院が雇用して職員として働いているのは大変珍しい取り組みです。

ここが相談支援センターです。
看護師1人、ソーシャルワーカー2人と共に相談業務にあたっています。

一緒に働いている看護師とソーシャルワーカーによれば、専門職への相談は「医療費の事」「治療内容のこと」など短時間で回答のでる相談が多く、経験者への相談は「医療者とのコミュニケーション」「なんとなく不安」など継続した関わりになる相談が多いのが特徴なのだそうです。

実際、相談窓口を訪ねて来られた患者さんと数年にわたるお付き合いをし、最期を見送ったケースもあるそうです。

2007年からずっと働いている野田真由美さんは乳がん経験者です。
「私の役割は”通訳”だと思っています。患者・家族と医療者をつなぐ役割。難しい専門用語をわかりやすく伝えること、患者・家族の思い、医療者の考えを双方が理解する手助けをすることが大事」と語ってくださいました。

今回の見学は、県のがん対策事業の一つでした。
ここで得た情報は行政、医療関係者などに報告し、愛媛での患者・家族を支える仕組み作りに役立てることにしています。

 

国のがん対策

2011年3月28日 10:25 PM

きょうは、国のがん対策推進協議会を傍聴してきました。
文字通り、国のがん対策を検討する重要な会議です。
医師、保健行政の担当者などとともに患者・家族、遺族の代表も委員として参加しています。

こうした公式な検討の場に当事者が参加し当事者の視点からの声をあげる必要性、重要性を唱えたのは山本孝史参議院議員だったと聞いています。
山本議員自身ががん患者で、「がん対策基本法」制定を強く推進した方でした。

山本議員の命がけの取り組みのおかげで、患者、家族は自分たちの経験を基に、提言し、改革する機会を与えられたのです。

きょうが今期の委員の最後の会議でした。
専門家に囲まれ公式な場で発言することのプレッシャーは大変なものだったと思いますが、多くの仲間の声にならない声を伝えようと懸命だったことを知っています
おつかれさまでした。

来月からは、新しい委員がたくさんの患者・家族の思いをつないでいきます。

 

共感すること

2011年3月26日 9:56 PM

きょうは今治で「ピアサポーター養成セミナー」を開催しました。
患者や家族として病気に向き合った経験を、後に続く人のために役立てたいという方々２４人が参加してくださいました。

セミナーの講師は３人。
２０代で乳がんを経験し、現在は地元鹿児島で患者・家族を支援する活動をしている三好綾さん。
夫の闘病を支えた、おれんじの会副理事長の宮内美奈子さん。
そして、卵巣がんの経験を経て医療ソーシャルワーカーとして復職した松岡誠子さん。

痛み、苦しみ、孤独を経験したからこそ、仲間による共感が支えになることを痛感している３人が、サポーターとして活動するための心構えや、傾聴の技術などを伝えました。

セミナーに引き続いて、患者・家族サロンを開きました。
ご家族の厳しい状況を涙ながらに語る参加者の話に、同じ病気の経験者が寄りそい、家族を亡くした人の後悔の思いに同じ経験者が耳を傾けました。

わずか１時間の交流の時間でしたが、帰るときのみなさんの表情はとても穏やかにみえました。

こういう場が広がっていくことを心から願い、その一助になれるよう一層がんばらなければと思いを新たにしました。

 

ヒーロー

2011年3月24日 10:53 PM

仲間が旅立ちました。

おれんじの会の事を紹介した新聞記事を切り抜いてから１年間。
ためらい、迷った末に連絡をくださいました。

初めて例会に参加した日、メールが届きました。
「みなさんの言葉を聞いていると気持ちが楽になりました。
　次の会がくるのが楽しみでしょうがありません」

以来、欠かさず例会に参加してくださっていました。

以前、会員専用掲示板に好きな曲を紹介してくれていました。
FUNKEY MONKEY BABYSの「ヒーロー」です。

http://www.youtube.com/watch?v=PD_uQZrHanA&feature=related

いつまでも、子どもたちの心の中にヒーローとして生き続けていくことと思います。

 

共感疲労

2011年3月23日 11:29 PM

愛媛新聞の記事に出ていた「共感疲労」という言葉。
まさに、いまの日本全体の空気でしょう。
絶え間なく伝えられる被災地の様子を見聞きしていると、遠く離れた松山にいても精神的な疲れを感じています。

もちろん、当事者の方々のしんどさは想像すらできないほどで、私たちの「共感疲労」など取るに足らないものではあります。

遠隔地だからこそ出来ることを考え、次の支援のステップに向けてしっかり自分たちの日常を取り戻す必要がありそうです。

 

わたしに出来ること

2011年3月21日 10:43 PM

３日もブログをお休みしてしまいました。

土曜に山口へ、その後福岡を回って帰ってきました。

九州新幹線が開業した博多駅では、駅ビルに商業施設が併設され大変なにぎわいでした。

そんな福岡で、こんな出来ごとに遭遇しました。
地下鉄から上がる階段の出口で、女性が待ち構えていました。
「すみませ～ん、東北への寄付をお願いしま～す」
出口に立ち塞がって募金箱を差し出します。
まるで強制です。
これはいかがなものでしょうか？

寄附は個人の自由です。
もちろん、今回のような大変な出来事に際して寄附を否という人はほとんどいないでしょう。
でも、どういう団体がどういう経路で、どんな支援をしようとしているのかがハッキリしない中での寄附行為を、何でも良しとはいかないのではないでしょうか？

東北のために、といえば何でもまかり通るという雰囲気に違和感を感じてしまいます。

松山市では、避難してくる方々のために公営住宅を提供することになり、既に５世帯が申し込みをしているそうです。
私の友人が支援のお手伝いをしています。
物資を提供する人。
それを運ぶ人。
松山の案内をする人。
いろいろな方法での支援があると思います。
わたしに出来ることはなんだろう…。
そうだ、医療のコーディネートは出来るかもしれません。
知らない土地では、病院探しも大きな問題です。
場合によっては介護の情報が必要かもしれません。
そういうときのお手伝いができればと思っています。

 

うつくしさ

2011年3月17日 10:33 PM

こんな状況でも、心温まり励まされる情報が届きます。

http://youpouch.com/2011/03/14/174428/

灯されたキャンドルの灯はうつくしいです。

避難所からのニュースの中で。
届いた洋服を受け取った女性。
「うれしいです」と言ったときの笑顔は、本当にうつくしかったです。

地震も津波も、その人の心のうつくしさは奪えなかった！

 

引き続き、被災地への医療情報

2011年3月15日 9:45 AM

J-CANで立ち上げた被災地の患者・家族のみなさんへの情報提供サイト。
続々と情報が集まっています。
医療者の中にも、患者の受け入れや医療相談などに対応する方々が手をあげてくださっています。
感謝です。

こうした動きの中、東京の国立がん研究センターが積極的に患者を受け入れることを表明しました。
詳しくは　http://www.ncc.go.jp/jp/information/pdf/20110314.pdf

さて、こんなときになんですが…。
おれんじの会が表彰を受けました。
松山市に本部のある関奉仕財団から、社会福祉奨励賞をいただきました。
これまで3年間の活動を評価いただき、今後なお一層の取り組みを期待するというものです。
「奨励賞」という意味を深く受け止め、これからもしっかり努めていきたいと思います。

 

被災地へのがん医療に関する情報提供

2011年3月13日 8:41 PM

被災地の患者・家族のみなさんへの情報提供です。
私も所属しているJ-CAN（Japan Cncer Action Network)では、ホームページから情報提供を行っています。
http://jcan.e-ryouiku.net/index.html

がん治療専門の医師などからの情報を提供しています。
ご参考になさってください。

緊急事態の中では、主治医に連絡が取れなかったりカルテが消失してしまう恐れがあります。
自分がどういう治療を受けているのか、しっかり把握しておく必要があります。

治療の履歴、服用中の薬剤の名前、用量など最低限の情報はメモなどにまとめ保険証と共に携帯しておくことが必要です。