NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

地震

2011年3月11日 10:39 PM

愛媛大学病院で開かれたサロンに参加した帰り道。
車のラジオから聞こえてきた地震のニュースに驚きました。
テレビに映し出される映像を見ても、自分が何を目撃しているのか…。
震えを感じるほどです。

 

造血細胞移植学会市民公開講座

2011年3月10日 10:58 PM

お知らせした通り、きょうは造血細胞移植学会総会の市民公開講座でした。

造血細胞移植とは、白血病などの治療のために行われる骨髄移植や臍帯血移植の総称です。
愛媛県では、県立中央病院が中心となり他地域に先んじて移植医療が積極的に行われてきました。
移植医療をリードしてきた原 雅道先生が大会長となって開催された総会でした。

市民公開講座は、午後5時から。
どのくらいの方が集まってくださるのか心配しましたが、300部準備した資料が足りなくなるという嬉しい悲鳴をあげる程でした。

まず本田美奈子.さんの「生きるって素晴らしい」というメッセージをお伝えしました。

県立中央病院の中瀬先生による講演。
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続いて、「いのちの感謝の気持ちをお手紙で」。
これは、患者、家族、ドナー、そして看護師が移植医療によってつながれていくいのちに寄せる思いを手紙に託して紹介しました。

この中でドナーの立場から手紙を読んだSさん。
これまでがん関連のイベントをご一緒してきたSさんが、3年前にドナーになったことは知っていましたが、そのキッカケが学生時代の友人の病気だったことを初めて知りました。
「ドナーになるキッカケをくれて、ありがとう」というSさんのメッセージを聞いて、その思いの深さを知りました。

患者さん、家族などそれぞれの立場から、いのちの果てを見つめたからこそ感じる感謝の言葉に、会場にすすり泣きが広がっていきました。

そして、闘病俳句の発表。
全国から寄せられた約180句から選ばれた最優秀句は・・・
「闘病が辛い日 友と 蜜柑分け」
骨髄移植を受けた患者さんの句です。

最後は地元で活躍しているゴスペルグループ5団体総勢50人による歌声が響きわたりました。
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すばらしい2時間でした。
生きていることへの感謝。
あすへの希望を感じられた2時間でした!

 

あすは県民文化会館へ!

2011年3月9日 11:11 PM

徳島へ行ってきました。
昨日夜は、徳島の患者・家族会のみなさんや支援をしている皆さんと、徳島の”阿波尾鶏”などを味わいつつ楽しい時間を過ごすことができました。
各地で、熱い心を持ってがん対策や仲間の支援に取り組んでいる人たちがいることを知るのは、勇気づけられることです。

さて、あすは松山市の県民文化会館でイベントが行われます。

第33回造血細胞移植学会総会の市民公開講座です。

白血病と向き合った歌手、本田美奈子さんのメモリアル映像や、患者・家族・骨髄提供ドナーからのいのちに感謝の手紙の朗読、闘病俳句の紹介、そしてゴスペルグループのみなさん総勢50人による大合唱などのプログラムです。

あす(10日)午後5時から、県民文化会館サブホール。
参加は無料です。
ぜひご参加ください!お待ちしています。

詳しくはhttp://www.congre.co.jp/jshct2011/koukai/index.html

 

未来と現在

2011年3月8日 11:32 PM

自宅近くで大規模な道路工事が行われています。
そこで見かけた光景。

女性が手押し車を押しながら犬の散歩をしていました。
工事車両の通る道を渡ろうとしたとき、関係者の男性2人が女性をガードするように一緒にゆっくりと渡っていきました。

何年か先に工事中の道路が完成すれば、時間の節約や輸送コストの削減など社会にとってのメリットが生まれるのでしょう。
でも、犬の散歩をする女性にとって得られるメリットは何かあるでしょうか?

がん対策にも同じようなこが言えるなあと考えました。

何年か先にがん患者になる人を減らすことや、それによる医療経済上のメリットを目指す対策と、いま苦しんでいる患者・家族への支援。
このバランスを取るのは難しいことです。

工事に関わりつつ、”いま、ここを”通ろうとする人たちと共に歩める存在でありたいと思うのです。

 

愛媛がんフォーラム

2011年3月7日 11:21 PM

晴れておだやかな一日でした。
でも、東京では雪が降ったとか。
土日は東京出張でしたが、その間は晴れて比較的暖かでした。
私って、晴れ女!?

愛媛県のがん対策事業の一つである『愛媛がんフォーラム』が県内3か所で開催され、その最終回が5日に新居浜で開かれました。
おれんじの会が運営委託を受けて開催したものです。

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会場は新居浜市の別子銅山記念図書館。
会場には80人近い方が集まってくださいました。

会場の方からも意見を出していただきました。

お一人からは、拠点病院の中の相談・支援センターの役割についての疑問の声が上げられました。
院内にある相談窓口で本当に患者の思いに沿った誠実な対応ができるのか?
聞きたい答えが得られない歯痒さ。

全国規模の調査でも、同じような意見が多数聞かれています。

相談窓口の担当者は、どこも誠実な対応を目指しています。
ただ人員配置などの問題で、現実には十分な対応ができていない施設があるのは事実です。

医療機関とは別の場所に相談窓口を設ける、電話相談窓口の充実などいろいろな対策案が出されています。

いずれにしても、より良い対策に必要なのは、私たち当事者が「何がほしい」という声をあげていくことです。

声をあげる、あるいは声にならない声を拾い集めていくというアクションが求められています。

 

夜10時!

2011年3月4日 9:59 PM

ずっと気になっていた資料作りが一段落しました。
肩の荷が下りるとはこのこと。
はぁ~やれやれです。

3月に入って心に決めたこと。
自宅で仕事をする時には、夜10時には何があってもPCの電源を切ること。
翌朝早起きをして、続きをすること。

残り1分!
そんなわけで、本日はここまで。

 

3月です

2011年3月2日 9:53 PM

1月は行き、2月は逃げ、3月は去ると言いますが…。
あっと言う間に3月に入ってしまいました。

昨日は東京で『丸の内キャリア塾』に参加してきました。
これは丸の内界隈で働く女性を対象に、日本経済新聞社と日本産婦人科学会などが共催し、子宮頚がんの予防について正しい知識を持ってもらおうと開かれたものです。

専門家による講演の後のディスカッションで、コーディネーターを務めさせていただきました。

昨夜の東京は冷え込み雨まで降り始める悪条件でしたが、会場には150人ほどの女性が集まり、メモをとりながら熱心に聞き入っていました。
関心の高さがうかがえました。

ざっと拝見したところ、平均年齢は30代半ばくらい。
まさに、私が病気と向き合っていた年代です。

病気が見つかった途端に、流行のファッションも美味しいレストランも、生きがいだった仕事も別世界のことになってしまいました。

話を聞いてくださった女性のみなさんが私のような思いをしないように、正しい知識をもち自分のカラダにしっかり向き合ってくださるようにと祈ります。

 

何が大切なのか?

2011年2月28日 10:50 PM

きょうの愛媛新聞に「県当初予算 婚活支援8.5倍」の見出しがありました。
2011年度予算額は約8.000万円だそうです。

がん対策強化推進費も、約8,000万円です。

婚活支援の必要性や、そこから及ぶ過疎対策の重要性について詳しくは知りません。
国の事業との関わりもあるようです。

それにしても。
結婚のお世話をすることと、いのちに関わる対策がほぼ同額。

昨年実施した患者満足度調査では、回答者の3割が経済的理由で治療継続が危ぶまれているという結果が出ています。
この結果は、きょうの県議会でも取り上げられていました。

どうすれば私たちの声は届くのでしょうか?

 

ちょっとくたびれ…

2011年2月27日 10:13 PM

夜になって雨が降り始めました。
花粉症の方には救いの雨かもしれませんね。

さて、昨日は八幡浜市立総合病院で患者からのメッセージと題してお話をさせていただきました。
きょうは市立宇和島病院で開かれた「愛媛がんフォーラム」の運営を担当しました。

このところスケジュールが過密になっていますが、体調が守られ、ひとつひとつの役目を、質の問題はありつつも何とか果たせていることに本当に感謝しています。

とは言っても、さすがにくたびれました。

メールの返信を書く気力もなく…。
本日はこれにて。

 

患者の悩み

2011年2月25日 11:13 PM

東京小平市にある「ケアタウン小平」と「聖ヨハネホスピス」へ行ってきました。
特にホスピスは、長い間是非訪れてみたいと願っていた所でした。
建物に入った途端に、あたたかなものが溢れていました。
学んできたものについては、また後日書かせていただきます。

最終便で戻って携帯電話の電源を入れると、登録のない番号から不在着信が何度も入っていました。
お電話をしてみると、ご相談の電話でした。
堰を切ったように、これまでの病気の経過とその間に積み重なった医療不信が語られました。

1時間半。
「夜になるといろいろ考えてしまうんです」
そうですね。
だからこそ、”今夜”誰かに聞いてほしかったんですよね。
ひたすらお話を伺うことしかできませんでしたが、最後は少し明るい声になってくださったように思います。

不信感の元になっている問題については、病院側と話し合いを持つと聞きました。
そこで納得のいく回答が得られて、これからの治療にしっかり向き合う力につながっていくことを願っています。

あすは八幡浜へ行きます。
市立八幡浜総合病院で開かれる市民公開講座です。
患者からのメッセージをお伝えする予定です。

 

 
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