わたしのカルテ帳

2009年2月18日 8:18 PM

ジャスコでの「幸せの黄色いレシートキャンペーン」について、きょう実績報告が届きました。
２月１１日、おれんじの会のボックスに入れて下さったレシートは３５９枚、６８８，３４５円分でした。この１％相当（６９００円分の商品）が私たちの活動支援に充てられます。
当日レシートでご協力くださった方々、そして活動にあたった会員のみなさん、ありがとうございました！
来月１１日の活動をお手伝いして下さる方を募集しています。事務局までご連絡ください。

さて、先週末の報告第１弾です。
１４日（土）築地の国立がんセンターで「がん患者・市民パネル会議」がありました。
これは、国立がんセンターの中のがん対策情報センターが’０８年度に初めて設けたもので、提供する情報がわかりやすいかどうかについてがん患者・家族の代表に意見を聴くというものです。
応募した全国の患者・家族から数十人が選ばれ活動しています。
愛媛からは３人が参加しています。

１４日の会議では、『わたしのカルテ帳』について協議しました。
『わたしのカルテ帳』は、がんと告げられた患者が病気に関する様々な情報を入手し、自分の状況を記録し、病気と向き合っていくのを手助けするための”参考書＆日記”のようなものです。

この『カルテ帳』が、本当に当事者として使いやすいのかどうかを、私たち当事者がチェックしました。
「病名を告げられて混乱している時に必要な情報は？」
「診察室での質問項目は何が必要か？」
「検査結果の記録はどうすればいいか？」などいろいろな意見が出されました。
症例数が少なく情報も少ない部位の患者や、情報入手に疎い高齢の患者の家族からは、私など考えもつかないような意見が出されていました。

『わたしのカルテ帳』は、これからも当事者の声を取り入れながら改良を重ね、再来年度から全国で配布が始まる予定です。