NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

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患者の語り

2010年1月31日 8:36 PM

きょうは、「『患者の語り』が医療を変える」というフォーラムに参加してきました。
これは、厚生労働省の研究費によって、がん体験をめぐる『患者の語り』をデータベース化を行っているグループが開いたものです。

告知を受けたときの気持ち、治療法の選択、周囲の人との関わりなどについて患者自らがカメラの前で語り、それをデータベース化するというものです。

現在40人を超える乳がん患者の語りが公開されています。
百聞は一見に如かず。
こちらをご覧ください。
http://www.dipex-j.org/

年代別、話の内容別に検索ができます。
例えば「若年患者の声が聞きたい」、「リンパ浮腫のときに他の人はどうしているの?」といったポイントに合わせて語りを聞くことができるというものです。

きょうのフォーラムは、このデータベース化研究のこれまでの成果と今後の展開について話し合われました。

今後他の部位のがんにも広げていくことや、医学教育に取り入れていく可能性などについて活発な意見が出されました。

自身の体験をカメラの前で語り、きょうのフォーラムでも登壇していた鹿児島の三好綾さんは「8年前、自分が若年性乳がんと診断されたときにこんなサイトがあれば、ずいぶん助けられたはず。今後もっともっと広がっていってほしい」と語っていました。
本当にその通りです。
勇気をもって語る患者が増え、さらに展開していくことを願っています。

 

 
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