助かったいのちを助ける
2013年3月4日 10:52 PM
きょうは、千葉の国立がん研究センター東病院へ行ってきました。
患者・家族を支える新たな取り組みについての意見交換です。
これから始めようとしているものなので、ここで詳細にご報告することは控えますが
各地で、さまざまな動きがあることを実感する日々です。
さて。
「助かったいのちを助ける」
これは、ある患者団体のリーダーの方から、数日前にいただいたメールに書かれていたことばです。
治療を経て助かったいのち。
中には、つらい後遺症と共に治療後の人生を歩いていく人もいます。
そうしたつらさに、いまのがん対策は不十分ではないか。
患者会といわれる団体は、本当に向き合っているのか。
そういう趣旨からのことばです。
まさに、この問題を突きつけられるご相談が続いています。
助かったいのちを助けるために。
わたしたち患者会は何ができるのか、何をしなければならないのか。
厳しいご指摘に、しっかり向き合っていかなければなりません。
臨床研究
2013年3月1日 10:16 PM
東京はあたたかな一日でした。
こけら落としを1ヶ月後に控えた歌舞伎座。
ここだけ、一足早く春の華やかさを感じさせてくれるようです。
さて、昨日のニュースですが、ips細胞を使った臨床研究の申請について伝えられていました。
まずは眼科領域でスタートすることになるそうです。
臨床研究とは、新しい治療法の安全性や有効性を確認するための研究のことです。
患者さんが参加して行われます。
当然のことながら、がん領域でも様々な臨床研究が行われ、多くの患者さんが参加しています。
おれんじの会の仲間にも、研究に参加した人たちがいます。
あとに続く仲間に道を開いたのです。
残念ながら、いまでも「臨床研究」とか「治験」に対して十分な理解が広がっているとは言えないようです。
ipsをキッカケに、多くの人が臨床研究について興味をもち、正しい知識を身につけることにつながればと思います。
がん領域の臨床試験・治験について詳しく知りたい方は「がん情報サービス」
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/ct03.html
患者・家族を支える人たちのために
2013年2月20日 11:23 PM
かんだやぶそばが焼けてしまいました。
わたしの蕎麦好きは、ここから始まったようなものでした。
残念でなりませんが、一日も早い再開を楽しみに待ちたいと思います。
さて、きょう午前中は松山看護専門学校での授業の日でした。
今年で３年目になりますが、毎年本当に熱心に聞いてくれます。
わたしの経験、患者満足度調査の結果、わたしたちの仲間が残した最期のメッセージなどを伝えました。
臨床に出て迷うことが起きたとき、患者・家族の言葉を思い出してくれますように。
そして、夜はリレーフォーライフの実行委員会でした。
今年も１０月１２日～１３日で開催することが正式に決まりました。
ただ、開催を前に整理しておかなければならない大きな問題があります。
リレーは何のために行うのか？
誰のためのものか？
参加してくださるみなさん、支援してくださる地域のみなさん、そして汗を流す実行委員。
みなさんの思いが結実するリレーのために、ひとがんばりです。
そして、今夜もこんな時間。
また、日付けが変わる前に寝るという目標は達成されず、です。
ねむ～い。
医療安全支援センター
2013年2月15日 11:15 PM
このブログの中で以前にお知らせしたとおり、「医療安全支援センター全国大会」に参加してきました。
『がん相談のいまを知る』というテーマでお話をさせていただきました。
この全国大会の中で、愛知県医師会が行っている「医療安全支援センター」についての取り組みが紹介されました。
http://www.aichi.med.or.jp/kenmin/kujou/index.html
医師会が主体となって実施しているのは、全国的にも珍しいそうです。
他にも、船橋市や広島市などでの取り組みが紹介されました。
医療に関するさまざまな相談に応じていることが、実際の相談例などで紹介されました。
診療報酬や保険制度など、少し説明をしてもらえれば理解、納得できる事が、医療の現場では十分に説明されず、結果として医師や病院への不信感につながっているケースが少なくないようでした。
納得して医療を受けるために、必要に応じてこういう機関を利用してみるのも一つの方法ではないでしょうか。
愛媛県内での医療安全支援センターについては、
http://www.anzen-shien.jp/cgi-bin/user/center_list.cgi?p=38
こちらをご参照ください。
仲間のちから
2013年2月11日 8:50 PM
きょうで三連休が終わります。
なかなかカレンダー通りに休むわけにはいかない生活が続いています。
でも、いつもよりは時間に余裕があったので、また少しだけ家の中の片付けが進み、ご機嫌です♪
連休の中日、昨日は、病院のサロンなどで活動するピアサポーターの交流会を開きました。
12月に開催した研修を経て、これから一緒に活動したいと言ってくれた人を加えて26人が登録メンバーとなり、そのうち21人が集まりました。
患者として、家族として、いろいろな痛みを抱えながら病気に向き合った経験がある人たち。
みんな、苦しみの最中には、こんなふうに仲間と活動する日がくるとは誰も思わなかったことと思います。
わたしもそうでした。
自分たちの痛みを振り返りつつ、どうすればより良いサポートができるのか？
仲間とともに考え続けていきます。
相談の解決に向けて
2013年2月7日 8:39 PM
今週は、締め切りに追われる日々でした。
原稿や講演資料など６本の締め切りが、この5日間に次々にやって来ます。
どうなることかと思いましたが…やりました！
本日、すべて書きあげました。
あ～～、この解放感。
今夜のコーヒーは格別においしいです。
さて、もうひとつ嬉しいことがありました。
先月、相談の電話がかかってきました。
とても複雑で困難な相談でした。
とても、わたしだけでは解決できない問題で、ご本人の了解を得て専門家におつなぎしました。
その結果、各方面のご協力で解決に道筋が見えてきたとのご報告です。
よかった。安心しました。
がんという厳しい病気に向き合うときには、いろいろな問題が複雑に絡み合うことが多くあります。
解決のためには、多くの人の役割分担と連携が必要です。
先日、ある学会で「医療安全支援センター」の存在を知りました。
http://www.anzen-shien.jp/index.html
がんに限らず、医療に関するあらゆる相談に対応してくれる機関です。
この医療安全支援センターの全国大会が来週東京で開かれますが、その中で『がん相談のいま』というテーマでお話をさせていただくことになりました。
今後の連携の在り方などについて、わたしも学ばせていただきます。
愛媛県がん対策推進計画
2013年2月6日 10:54 PM
きょうは、愛媛県のがん対策について話し合う会議が開かれました。
わたしも、患者・家族の立場から委員として参加させていただいています。
来年度から5年間の県のがん対策を盛り込む「がん対策推進計画」についての議論が行われました。
医療の充実、緩和ケアの推進、予防と早期発見など、項目は多岐にわたります。
中でも「がん教育」「小児がん対策」「就労を含めた社会的な問題」は、新たに取り組んでいくものです。
「がん教育」については、予防や早期発見に偏らず、いのちの大切さを考える内容にすることが盛り込まれました。
「小児がん対策」については、全国の動きを見極めつつ、愛媛独自の対策として何が必要かを検討。
そして「社会的問題」については、別途部会の中で個別に検討を重ねていくことになりました。
きょうの会議でまとめられたのは、あくまで「計画案」です。
今後、広く県民からの意見を募るパブリックコメントを経て、正式に決定されます。
パブリックコメント募集が始まったら、このブログでもご案内します。
ぜひ、意見をお寄せください。
相談支援窓口の対応
2013年2月5日 10:05 PM
きょう庭の梅の木に、小さな蕾を見つけました。
でも、また寒さが戻ってくるようです。
昨日は山梨で、女性のがんについてお話をさせていただきました。
終了後、母娘で参加していた方から声をかけられました。
子宮頚がんの事が気になっていたとのこと。
少しはお役に立てたかなと思っています。
さて、きょうは相談支援窓口の対応についてです。
県外の方からのご相談に対応するため、ある県のがん診療連携拠点病院の相談支援窓口に電話をしました。
こうした拠点病院の窓口では、がんに関する相談に対応することが定められています。
電話をかけて、セカンドオピニオンの料金について確認しようとしたのですが、電話口の担当者ではわからない、とのこと。
がんの事に対応できるのは看護師2人だけで、いまは手がふさがっていて対応できないと言われました。
早く電話を切りたい雰囲気が伝わってきました。
体もこころもしんどい患者さんや家族であれば、こんな対応をされたら二度と電話しようとは思わないでしょう。
これが、本当に助けを求めようと思うときの大きな壁につながるかもしれません。
現在、国では拠点病院の指定要件についての議論が始まっています。
全国のどこの拠点病院でも、患者・家族が安心して病気に向き合える環境が整うための議論を期待しています。
例会
2013年2月4日 9:57 AM
２月は、ブログ更新皆勤賞を目指そう！と決意していたのに
昨夜はうっかり寝てしまいました。
松山から５時間かけて、山梨へ移動。
今朝の甲府市は、雲が広がっています。
さて、昨日はおれんじの会２月例会でした。
会場へ着くと、節分の豆が届けられていました！
会員の一人が先に届けておいてくれたものでした。
また、お料理好きな会員（男性です）が、毎年恒例のお手製の”干し柿”を届けてくださいました。
一つ一つ袋に入れられていて、わたしたち仲間の顔を思い浮かべながら準備してくださったんだと思うと、本当に感謝でした。
今回の参加者は２０人あまりでした。
再発を告げられた人、辛い治療をようやく乗り越えた人、家族の病気が心配でならない人・・・いろいろな思いを抱えています。
「ひとりじゃない」
そのことを感じてほしいと願って、5年間交流会を続けています。
来月の例会は勉強会です。
鍼灸マッサージ師の方をお招きして、お話を伺う予定です。
３月３日（日）午後１時３０分から
愛媛県総合保健協会（松山市味酒町）です。
ご参加をお待ちしています！
治療と仕事の両立
2013年2月2日 9:47 PM
きょうは「就労相談支援スキルアップセミナー」でした。
治療と仕事の両立について悩みを抱える方から相談を受ける際に、必要な知識や支援のポイントを学ぶものです。
がん患者の支援を行っているCSRプロジェクトが主催し、四国がんセンター患者・家族総合支援室が後援して開かれました。
わたしたちおれんじの会も、協力させていただきました。
参加者は３０人。
病院の相談支援窓口の担当者や看護師、ピアサポーターのほか、医師、社労士の姿も見られました。
労働法や保険、年金制度の基礎知識を学び、その後ロールプレイにも取り組みました。
制度や相談窓口を紹介することも必要ですが、
まず大前提として
相談に訪れた患者さんやご家族が、どのように生きていきたいのか？
そのために仕事にどう向き合うのか？
そうした声にしっかり耳を傾けることが重要だということを学びました。
今後は、病院の関係者や専門家のみなさんと共に、具体的な支援のためのネットワーク作りなどに取り組んでいきたいと思っています。
あすは、おれんじの会の例会。
交流会です。
暖かな節分になりそうです。
