NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

NEWS

おはようございます

2009年2月14日 7:55 AM

会員専用掲示板に、最近書き込みが増えています。嬉しいな!
会員の方にはIDとPWをお伝えしますのでご連絡ください。

さて、きょうから会議やシンポジウムが続く関係でブログの書き込みは2日ほどお休みします。
ぎっくり腰が悪化したためではない(はず)ので、ご心配なく。
お問い合わせは携帯(080-3549-2327)へお願いいたします。

 

2009年2月13日 7:32 PM

一気に春が来たような一日でした。松山では最高気温が20度くらいまで上がったそうです。
風が強く、紅梅の花びらが舞っています。
来週明けには再び冷え込むそうですから気をつけなければいけませんね。

ぎっくり腰はかなり回復しました。
寝返りを打つのが辛く夜中に何度も目が覚めてしまいましたが、日中は昨日より動きがスムーズになりました。
ちょっと余裕が出てきたので、治療を受けている整骨院の先生といろいろお話をしてみました。
整骨院のように、時間をかけて身体に直接触れて施術してもらう場合には、信頼関係がとても大きく作用するとのことでした。
信頼してリラックスして受けるのと、不安で緊張して受けるのとでは効果が違うそうです。科学的証拠がどうのという前に、それは実感として理解できますよね。

そういえば、先日の子宮頸がんシンポジウムで出会った方が、自分が病気のときに受けたマッサージの心地よさが忘れられず、いま資格を取るために勉強をしているとおっしゃっていました。

手を通して伝わる温もりというものがあります。
病院で医師や看護師が少しでも手を置いて診てくれると何か安心感のようなものを感じた経験はありませんか?
ベッドサイドへ来ても離れたところに立って目も合わさずにいる医療者とは、到底信頼関係が築けません。
多忙なのはわかりますが、あと一歩ベッドへ近づいてちょっと患部に手を当ててくれませんか?

 

あたたかさ

2009年2月12日 9:45 PM

やってしまいました。
ぎっくり腰。
昨日の朝からちょっと違和感があったのですが、きょうは更に悪化。とほほ…。
治療してもらって少し楽になりましたが、いちいち掛声をかけないと動けない有様です。
事情を知ったおれんじの会世話人Oさんから「大丈夫?」と電話をもらいました。こういう時の一言は効きますね~。あたたかさが伝わりました。

痛む腰をさすりながら、ある会でお話をしてきました。
経営者や会社役員のみなさんの集まりで25人ほどの出席でした。
自分の体験談やがんの情報を交えて1時間ほど話をしました。

私の話のあとで、会長さんがこんな話をしてくださいました。
ずいぶん昔に4ヶ月間だけ断酒したことがあるそうです。
取引先の方の子供さんが血液がんにかかり、緊急で献血が必要になることがあるとわかったためです。実は、ご本人は既往症の関係で献血できない体なのですが、他の人を車で病院まで連れていくことは出来るから、という思いからの断酒だったそうです。
こんな思いでがん患者を支える人もいらっしゃるんだと、なんだか嬉しくなりました。

以前のブログでも書きましたが、人を癒すのは誰かのあたたかさですね。

 

幸せの黄色いレシート

2009年2月11日 8:23 PM

ジャスコ松山店で行われた「イオン 幸せの黄色いレシートキャンペーン」に参加してきました。
毎月11日だけレシートが黄色に変わります。店内には登録された福祉団体のボックスが置いてあり、そこへ買い物客は黄色いレシートを入れます。レシート合計額の1%相当の商品が、各登録団体に贈られるという仕組みです。イオングループが行う社会貢献活動の一環です。
おれんじの会会員の一人がこの活動を知ってジャスコ松山店へ問い合わせし、登録団体として認可してもらって先月から活動を始めたところです。

きょうの活動は午後5時から1時間。
食品売り場レジの周辺でボックスを持ち、協力を呼びかけました。
休日の夕方ですから買い物客が絶えることはなく、私たちのボックスにもみるみる黄色いレシートが貯まっていきます。
レシートを入れてくださった方には、会を紹介する簡単なチラシを手渡しました。
もしかしたら、この中にも孤独に病気と向き合っている方があるかもしれないと思いながら。

子宮頸がんの治療をしていた9年前、歩いて行けるジャスコ松山店は日常の買い物場所でした。
車の運転はダメ、重いものを持ってはダメなのでほとんど毎日少量ずつの買い物が日課でした。
スーパーで周りを見渡すと、誰もみんな元気そうな人ばかり。自分だけが一人違う世界に追いやられたような孤独を感じたものでした。
そんな事を思い出した1時間でした。

ジャスコでの活動は、来月以降も続きます。
11日のお買い物はジャスコ松山店で、そしておれんじの会のボックスに黄色いレシートを入れてください!

 

がん患者のサロン

2009年2月10日 9:11 PM

きょうは、広島市民病院へ行って来ました。
ここにはがん患者のためのサロン「~がんとともに~こころのサロン」があります。その見学のためです。

広島市の中心部にある市民病院。建て替えられたばかりでピカピカの玄関を入ってすぐのところに「医療情報サロン」という一室があります。20畳くらいでしょうか。やわらかく外光がはいる通路に接していて明るく開放的な雰囲気です。
がんに関する図書が500冊ほど並べられ、有料でインターネットも使えるようになっています。

この部屋で月に2回、広島市民病院のがん患者と家族を対象にしたサロンが開催されています。
同じ病気の患者同士、家族同士が自由に語り合える場所にと、がん診療相談室のソーシャルワーカーが企画して去年5月から始まったそうです。

きょうは精神科医師によるミニ講座は開かれ、その後13人ほどの参加者が互いの悩みを語り合っていました。
毎回1時間の開催だそうですが、参加者からはもっと長くしてほしいとか回数を増やしてほしいという希望が出ているとのことでした。

私も前半だけ同席させていただきました。
おれんじの会の例会では進行役をすることが多く一人のがん経験者の立場に立つことが難しいのですが、きょうは一参加者として皆さんの話に同感したり、ちょっと涙が出たり…。何か癒されるような思いをしてきました。

こういうサロンが愛媛にも欲しいという思いを新たにしました。
患者会例会もいいのですが、通っている病院でふらっと立ち寄れる場も必要ではないでしょうか?
院内サロン開設、これも大きな目標です!

 

一歩ずつ

2009年2月9日 8:27 PM

毎回のことながら、例会の後はちょっと落ち込みます。
「あの会員さんの話に、もっと他の答え方があったんじゃないか」
「ちょっと退屈そうな顔をしてたあの人は大丈夫かなぁ」
満足度100%は無理だし、上手く出来ると考える方が傲慢だと思うのですが…でも力不足に落ち込んでしまいます。
はぁ~。
そんな気分のきょう、高知の患者会「一喜会」の安岡さんと電話で話をしました。一緒に取り組むイベントの打ち合わせです。
安岡さんは全国に名を轟かす”はちきん”さんです。
娘さんの病気を機に患者会活動を始め、行政や医療者を動かし続けています。いつも前向きでエネルギーあふれる安岡さんと話をしていると、こちらの悩みなど吹き飛ばされてしまいます。
きょうも、元気な高知弁を聞いているうちに、落ち込んでいる場合ではない!と思えるようになりました。
ブログ上で失礼ながら、安岡さんありがとうございました!

ある患者会会員がメールにこんな事を書いていました。
「100を目指していて、20しか出来なかったとして、じゃあ20は全然ダメかというと決してそうではない。マイナス80ではなくてプラス20なんだから!」
そうなんですよね。一歩ずつ一歩ずつ!

 

第10回 例会

2009年2月8日 8:13 PM

おれんじの会では、毎月例会を開催しています。
きょうはその10回目。交流会でした。
参加者は32人。セカンドオピニオンをとるために松山へ来ている人や、去年母親を亡くした医学生も参加してくれました。

まずは、『こんな情報を探しています!』という呼びかけから始めました。
「抗がん剤の副作用で涙目になるんだけど同じ症状の人は対処法を教えて」
「知り合いが病気で名古屋の有名な先生を訪ねていくらしい。その先生に関する情報はありませんか?」などと続きました。

そして、話題は緩和ケアへ。
「治療はがん拠点病院で続けているけれど、緩和ケアは別の病院で受けることにした。がんの情報を持っていてゆっくり話せる医者を見つけられて安心した。緩和ケアに関わるタイミングが難しい例をたくさん見てきたから、自分は元気なときからちゃんとしておきたくて…」
この話をきっかけに、”看取り”とは何か?緩和ケア病棟とは何か?と発展していきました。

また家族の関わりについても話題になりました。
ある女性は、妹さんの支えによって体調がとても落ち着いてきた体験を語り、夫を亡くした女性は、病気によって最後の数年間夫婦として濃密な時間を過ごせたことを話してくれました。

最後は数人ずつのグループに分かれて交流をして解散。
2時間半の例会が終わりました。

次回は3月1日(日)に「がん治療と生命保険の話」について学びます。
また4月にはお花見も計画しますのでお楽しみに!

 

患者の痛み

2009年2月7日 9:06 PM

がん患者の6割が痛みを感じている…そんな調査結果がまとまりました。
毎日新聞の記事です。http://mainichi.jp/select/science/news/20090205dde041040078000c.html

ちょうど昨日、調査をした慶応大学の高木研究室から報告書が届いたところでした。
報告の中では、痛みへの適切な治療の実施について、満足と答えた患者が50%に満たないことを挙げ、更に医師の疼痛緩和の知識不足の問題を指摘し、『適切な治療の実施について改善の余地が明らか』としています。
この調査結果が何らかの形で、今後のがん対策に生かされることを期待しています。
今回の調査は体の痛みに絞ったものでしたが、心の痛みに関する調査も実施して欲しいことを、私は個人の意見として回答に書き添えました。

この調査には、おれんじの会の皆さんにも協力していただきました。アンケートにお答えくださった方、ありがとうございました。

 

こんなところにも地域格差?!

2009年2月6日 8:49 PM

あすから『余命』という映画が公開されます。
谷村志穂さんの小説を映画化したものです。
主人公は38歳の医師。結婚10年目にして妊娠がわかります。しかし同時に乳がんの再発も知ることとなります。治療か出産か?彼女はどう考え、何を選択するのか?家族とは?いのちをつなぐとは?
公式HPはhttp://www.cinemacafe.net/official/yomei-love/main/index.html です。

実はこの映画の告知にあたっては、タイトルやポスターの図案などについて患者の意見が取り入れられました。国立がんセンターがん対策情報センターを通じて意見を募集し、それが反映されています。
そういう点からも、ぜひ観たいと待っていたのですが…
残念!愛媛では公開されないのです。
きょう劇場情報を調べてわかったのですが、現在のところ公開予定には入っていません。
これまでにも観たい映画が来ないことはたびたびありましたが、小さな配給会社の作品というわけでも、芸術系でもないのに。
あ~こんなところにも地域格差を感じてしまいます。

 

子宮頸がん最新情報

2009年2月5日 8:31 PM

綱渡りながらもブログの更新を続けているせいか、おれんじの会HPへの訪問者が日々増えていて嬉しいかぎりです。きょうも読んでくださってありがとうございます!

さて、昨日参加した「子宮頸がん制圧を目指して」というイベントについての報告です。
これはUICC(国際対がん連合)日本委員会が主催して開催されました。会場には女性を中心に200人ほどが参加していました。医療関係者や養護教諭なども多かったようです。
厚労省がん対策推進室前田室長などの挨拶に続き、子宮頸がんの現状と研究が進むワクチンについての報告が行われました。

子宮頸がんは成人若年層に患者が多いことが特徴です。35歳~39歳が罹患者のピークです。20代、30代前半の患者も多く、早期でない限り治療は子宮摘出が基本ですので生殖機能を失ってしまいます。患者個人の喪失感はもちろんですが、社会の未来にも影響が大きいと考えられています。
子宮頸がんの原因はHPVというウイルスが関与していることが解明されています。女性の7割はHPVに感染していて、その中の一部の人ががんを発病するといわれています。
原因がウイルスですのでワクチンで防げるという考えのもと、3年前にはアメリカで予防ワクチンが承認され、現在109カ国で承認されています。オーストラリアやイギリスでは中学生・高校生を対象に無料で接種が行われています。費用対効果を考えた上での国としての対策です。
日本でも、現在承認申請中で近いうちに使用できるようになるそうです。

私は子宮頸がん患者ですが、このような最新の情報は全く知りませんでした。不勉強を反省しています。
先にも書いた通り、治療は生殖機能を失うことに繋がり、その喪失感は大変大きなものがあります。私はもともと子供を強く望んでいたわけではありませんでしたが、それでも病気のことを知らない人からの心ない言葉に傷付いたことは数えきれません。同じ子宮頸がん患者である向井亜紀さんが代理母という選択をしたことをご存知の方も多いでしょう。

もしも子宮頸がんになっても、できる限り早く見つけ出産の選択肢を残せるように。後遺症に悩まなくて済むように。そのためにも経験者である私に出来ることがあるのでは、と考えさせられる昨日のイベントでした。

昨日出会った方から紹介していただいた子宮・卵巣がん患者会「らんきゅう」のHPです。http://www.geocities.jp/rankyu99/

 

 
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