エネルギー補給の日々

2009年5月19日 10:42 PM

３泊４日の旅から戻りました。
日本医療政策機構主催「がん政策サミット」と米国研究製薬工業協会主催「インフォメーションサミット」に参加してきました。
どちらも参加者は、全国各地で活動している患者団体の関係者です。
同じ立場の仲間と学び合い、語り合ってエネルギーを補給してきました！
ただ精神的には満たされましたが、身体の方はかなり疲れておりまして…。
今夜は無事帰松の報告のみにて。
詳細はあす以降。

 

仲間

2009年5月15日 11:51 PM

おれんじの会の活動について愛媛新聞で報道されましたので、記事を読んだ方から様々な問い合わせが相次いでいます。
その中のおひとりは、悪性リンパ腫の患者さんでした。
同じ病気の人と話をしてみたいとのご希望でした。
悪性リンパ腫はもともと患者数が少なく、おれんじの会会員の中でも数人しかいませんので、全国組織で活度している悪性リンパ腫の患者会、グループネクサスをご紹介しました。

その後、友人からメールが届きました。
涙腺腫瘍の疑いで検査を受けるとのこと。
初めて聞いた病名でした。国立がんセンターのHPでもこの病名は掲載されていませんでした。

患者数の少ない部位の場合、患者さんは仲間を探すのが難しく、一層孤独感が増します。
病気や治療法に関する情報も多くはありません。
そういう方たちにどう寄り添うのか、難しい課題です。

 

プラス思考

2009年5月14日 10:51 PM

昨日、きょうと仕事が忙しく気がつけばこんな時間。
忙しいとは、心を亡くすという意味だそうです。
いけませんよね…。反省しきりの、この頃です。

会員のよしちゃんからメールがきました。
昨日は抗がん剤治療の予定だったのに、白血球の値が低く延期になったとのこと。
普通の患者さんだと「予定通り治療が出来ないなんて！」と落ち込む人が多いのですが、よしちゃんは「これで１週間活動できま～す」
この完璧なプラス思考に脱帽です。
あれも出来てない、これもまだ…と眉間に皺を寄せて悩むのはやめようと、よしちゃんのメールを読みながら思うのです。
でも、本当にプラス思考になり切るのは難しいです。

 

NHKで放送予定

2009年5月12日 8:34 PM

NHKの取材を受けているのは、愛媛大学医学部腫瘍センターの薬師神芳洋先生です。
先日、大学病院でスタートした患者サロンが取材を受けたときのひとコマです。

がん患者と家族が自由に語り合う”サロン”は、全国各地で広がってきています。最も盛んな島根では、県内に21か所ものサロンが開設されているそうです。
それらのほとんどは患者・家族の交流が目的で、医療者が関わっているところでも、講師としてや調整役としてという場合がほとんんどだと聞いています。
愛媛大学での取り組みには、他とは違う特徴があります。
当事者同士の語り合いのサロンだけでなく、患者・家族と医療者が共に学び合うサロンも併せて設けたという点です。
大学病院の医師や看護師、ソーシャルワーカーなどが集まり、患者・家族と本音で語り合います。
患者・家族と医療者との間の”溝”を埋めるにはどうすればいいのか？
悪い知らせを伝える時に、医療者はどう思っているのか？患者・家族はどう受け止めるのか？
より良いコミュニケーションとは？
など、さまざまな事を自由に語り合います。
医学部は教育の場でもありますから、将来的には医学生や看護学生にも加わってもらい、患者・家族の心に寄り添える医療者の育成にもつながればと願っています。

こういう特徴を持つサロンとして、NHKの番組『四国羅針盤』の中で紹介されます。
5月15日（金）午後7時30分から　NHK総合テレビで愛媛・香川・徳島向けに放送されます。高知では17日（日）午前8時からです。
徳島の患者会の取り組みとあわせて紹介されます。
ぜひご覧ください！

 

家族の不安

2009年5月11日 9:51 PM

夏を思わせる一日でした。
リビングのカーペットをいい加減片付けなければ…。

昨日の会に、ある会員のご家族が初めて参加されました。ご本人は体調がよくないとのこと。
気になって今夜電話を入れさせていただきました。
患者さんご本人は、これからの療養生活に対してしっかりした考えをお持ちのご様子だったのでちょっと安心しましたが、ご家族の方が不安が強いようでした。
これからどうなっていくのか？自宅で生活できるのか？
家族には何が出来るのか、出来ないのか？
考えているとこわくなって、夜寝られないこともあるとのお話でした。
そうですね。不安ですよね。
妹さんを見送ったある会員は、闘病期間中のことを『静かなパニック状態』だったと話していました。
表面上は騒いだり、うろたえたりはしないけれど、やはり普通の精神状態では過ごせないのが家族というものかもしれません。
家族にもケアは必要です。
どうか、自分たちだけで頑張り過ぎず、周囲の助けを借りてください。
病院にある相談・支援センターでもいいでしょうし、訪問に来てくれる看護師でもいいでしょう。
私たち経験者がお役に立てることもあるかもしれません。

ちょっとヒントになるような記事を見つけました。
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/report/081216_01.html

今夜、眠れますように。

 

おれんじの会　総会

2009年5月10日 11:28 PM

きょうは総会でした。

いつも参加して下さる方、久し振りの方、初めての参加者も含めておよそ80人が集まってくださいました。

総会に続いては講演会。
講師は枝廣篤昌さん。本業は精神科医で、日本笑い学会四国支部代表でもいらっしゃいます。

『笑いのチカラ』と題したお話は、本当に笑いが満載でした。
会場は笑いに包まれました。

総会・講演会の準備は結構大変でした。
でも、みなさんの笑顔を見て、その疲れはどこかへ飛んで行きました。
いい一日でした。
枝廣先生、ありがとうございました。

 

あすは何の日？

2009年5月9日 9:14 PM

あす5月10日は、おれんじの会総会です。
トップページに総会案内を掲載していますのでご確認ください。
総会後は講演も行われます。会員でなくても参加できますので関心のある方は是非お越しください！

もうひとつ、あすは母の日でもありますね。
花屋さんの店先はカーネーションでいっぱいです。
この母の日に合わせて、乳がん検診を呼びかけるイベントが行われます。乳がんの患者団体「あけぼの会」が毎年行っているもので、松山市でもいよてつ高島屋周辺で行われます。
詳しくはhttp://www.akebono-net.org/contents/introduction/02d.html

最近は映画の影響などもあって若い人の乳がんが注目されていますが、依然罹患率が高いのは閉経前後の年代です。
特にその世代のお母さんがいる方は、プレゼントとして乳がん検診を勧めてあげてはどうでしょうか？
子供から言われれば重い腰を上げてくれるかもしれません。
大事なお母さんのために「乳がん検診受けてる？」の一言を！

 

美しいこころ

2009年5月8日 9:03 PM

このカワイイ人形は、昨日講演に行った宇和島で頂いたものです。
”身長”は6センチです。
手作りなのか確認できなかったのですが、下さった方からは「持っているだけで幸せになれるんですよ」と言われました。

2つ同じものを頂いたので、１つを入院中のMちゃんにプレゼントしました。（ちゃん付けですが、私と同い年の４３歳です）
Mちゃんは、頚椎の圧迫骨折の恐れがあるため器具を使って頭が動かないように固定されています。
この人形を手渡すと、目の前まで持っていきじ～っと見つめています。
「かわいいねぇ！とっても可愛い。なんだかとても愛おしいわぁ」と大感激してくれました。点滴の管に繋がれた細い手で何度も何度も撫ぜていました。
持っているだけで幸せになれる、というのは本当でした。

こんな小さな人形にも愛情溢れるやさしい眼差しを注ぐMちゃんの横顔に見とれてしまいました。それはこころの美しさが現れているからです。
がんがMちゃんの身体をどんなに攻撃しても、その美しいこころまでは決して攻撃できないのです！

 

新型インフルエンザ報道に思うこと

2009年5月6日 8:42 PM

Uターンラッシュピークというニュースが流れています。今年は曜日の並びから超大型連休になった方も多かったようですが、カレンダーの赤い日付はきょうで終わり。日常が戻ってきます。
私も松山を離れてちょっと息抜きしてきました。昨夜戻ってぐっすり寝て、さあ始動！
あれ？これがまだだった。こっちはきょうが締切！と休んだら休んだで仕事は溜まるものです…。

カレンダーとは関係ないのが病気です。
医療者には連休は関係ないようで、次々とメールが届きます。
特に感染症対策に関わっている医療者は、日常以上の忙しさだったようです。

新型インフルエンザに関連して、一部の医療機関での診療拒否があったと報道されています。
詳細はわかりませんが、万が一の場合の風評被害を考えての診療拒否だったのかもしれません。
このところの報道はまるで魔女狩りのようです。
感染が疑われる人が運ばれた病院からの深夜の生中継、検疫の様子をセンセーショナルに伝えるレポーター。
先月の結核報道と同じ違和感を感じてしまいます。

私たちが知っておくべきは、自分がどういう行動をとればいいか？ということです。
現状での病気の特徴、住んでいる地域での相談機関、そして何より大切なのは自身の健康管理でしょう。
マスコミに踊らされて浮足立っている事の方が、よほどアブナイと私は思うのです。

 

つるの恩返し

2009年5月3日 11:30 PM

会員専用BBSに会員のすいぎゅうさんから美しいバラの写真がアップされています。
是非ご覧ください！

さて、今朝の愛媛新聞一面の『道標』に、和田ちひろさんが「患者講師は語る」というテーマでコラムを書いています。
和田さんは砥部町出身。現在は川崎市で患者団体を支援する”いいなステーション”という組織の代表として活躍なさっています。

今朝の記事では、和田さんの活動の一つである東京医科歯科大学での患者講師について紹介しています。
医療職を目指す学生に、患者としての経験を持つ講師が自身の経験を語るという取り組みです。
この中に「つるの恩返し」という表現があります。
悪性リンパ腫を患った３０代の女性患者が、語る行為を例えた表現だそうです。
つまり、機を織るのに羽根を抜くように、自分の闘病体験を語るのには痛みを伴う。しかし、こうして生きているのだから恩返しをするために痛みに耐えて語るのだと。

私も、最近はいろいろな機会にお話をさせていただくことが多くなりました。
羽根を抜くような痛みとまではいきませんが、闘病体験は楽しい思い出ではありません。
しかし、やはり生き残った者の務めとして、患者の思いを多くの人に伝えていかなければならないと思っています。
伝えることで、患者・家族の苦しみや悩みを知ってもらうところから、がん対策というのは始まるのではないかと思います。