出張での収穫

2010年9月15日 10:33 PM

雨の夜になりました。
おかげでずいぶん涼しく、久しぶりにクーラーはお休みです。

昨日、きょうと東京で会議が続きました。
きょうは、来月行われる癌治療学会のシンポジウムの打ち合わせでした。

癌治療学会は、日本の医学系学会の中で初めて患者関係者に門戸を開いた学会です。
去年から正式に参加できるようになりました。

今年の学会の中にも、患者関係者が参加するプログラムがいくつも用意され、その中の一つが「がん難民を救うために」というテーマのシンポジウムです。
私を含め4人のサバイバーが、医療者と共に登壇することになっています。

「地域におけるがん医療」「相談支援体制の強化」「経済的負担と就労問題」「開発研究の促進」の4つのテーマで議論を展開します。
どれもさまざまな問題を抱えています。
当日、フロアも交えてどのような意見が出されるか、登壇者の一人としてはかなりプレッシャーでもあり、また期待するところです。

医療者を交えての打ち合わせの後は、4人のサバイバー、事務局スタッフとでコーヒーを飲みながらの意見交換。
国の予算、代替補完医療、当事者が発言することの意味など話題は尽きず時間の経つのを忘れて盛り上がりました。

出張は体力的には負担ですが、こういう収穫は他で代えられないものなのです。

 

記憶がない……

2010年9月13日 10:23 PM

松山では久しぶりに雨が降りました。
そのせいで厳しい残暑もひと休みです。

まず会員の方に掲示板の書き込みについてお知らせです。
いつもさまざまな情報提供をしてくださるすいぎゅうさんから、障害年金に関係する書き込みがありました。
どなたにも関係する可能性のある問題です。
是非ご一読ください。

さて。
きょうは、皮膚がんと診断された方にお目にかかってきました。
旧い知り合いです。
お目にかかったのは何年ぶりでしょう。

「初めてお会いしたときのことを覚えていますか？」と言われ…う～ん、思い出せない。
「ほら、あの仕事のときですよ、15年前の」と説明を受けても全く思い出せない。
そう云えば、という記憶の欠片もない。

マズイです。
11年前の全身麻酔のせいにしたいところですが、きっとそうではないんですよね。

まぁ、さっき食べた夕食のことは覚えてるからいいとしましょう。

 

それぞれの痛み

2010年9月12日 8:15 PM

ここのところブログの更新をお休みしがちでスミマセン。
どうも目が疲れやすく、仕事が終わったらもうPCに向かう余力が残らなくなってきました。

さて、昨日は京都ですい臓がんを考えるセミナーの司会をしてきました。
「パープルリボンキャラバン」と題して全国各地で行われているものです。

京都会場には200人近い方が参加なさっていました。
すい臓がんのセミナーの特徴なのですが、参加している方は大変熱心です。
メモをとり、質問用紙には専門用語なども交えビッシリ書き込んでいます。
がんの中でも厳しい部位ですから、患者さんご本人もご家族も何か情報をつかもうと真剣なのです。

そのお顔を見ながら、「すい臓がんです」と告知を受けたときのお気持ちを考えました。

そして、きょうは松山で開かれたがんを考えるセミナーに参加しました。
フロアから、働き盛りの弟さんが病気と向き合っていて、どう支えればいいだろうかという発言がありました。
30代か40代と思われます。
入院中だそうですが、どんな思いで病室の天井を見つめて過ごしているんでしょう？

難治性のがん。
働き盛り世代のがん。
それぞれの痛みがあります。
十把一絡げの対策で対応できるはずはありません。
個別のきめ細やかな対応が必要ですが、マンパワーも財源も限りがあります。
その中でどうすればいいのか？
誰かが決定打を出せるわけではありません。さまざまな立場の人が意見を出し合い一緒に考えていくところから始まるのだと思います。

 

がん治療の経済的負担

2010年9月9日 11:47 PM

すいぎゅうさんからお知らせ頂いていた通り、今朝のNHK「おはよう日本」でがん治療の高額化と患者への負担についてのリポートが放送されました。

骨髄腫の患者さんが取材に応じ、具体的な数字も示しながら現状を訴えていました。

年金暮らしのご夫婦が、収入の半額にあたる１０万円前後を治療費として支払い続けています。
先のことを考えると夜が眠れないという声。
今夜も、高齢のご夫婦それぞれが治療費の心配をしながら夜を迎えているのかと思うと胸がいっぱいになります。

実際にはもっと厳しいケースもあることと思います。

きょうのリポートの中では、海外の例が紹介されていました。
フランスでは、薬の緊急度（命に直結するかどうか）によって、費用の自己負担割合が異なるそうです。
例えば胃腸薬だと６５％、抗生物質だと３５％、抗がん剤は…自己負担なし、つまり無料！

もちろん、右から左へフランスの例を導入することは難しいと思いますが方策は何かあるのではないかと思います。

がんになっただけで十分辛い。
その上に治療費の心配までしなければならないのはたまりません。

がんに限らず、厳しい病気と向き合うときに、せめて治療費の心配だけはしなくて済むように、私たちひとりひとりが自分の事として考えていく必要があります。

 

小澤征爾さん

2010年9月7日 10:30 PM

ブログを2日間お休みしてしまいました。
体調不良ではありませんのでご心配なく。

先週土曜のこと。
ある打ち合わせで同席した医師2人との会話です。

A医師「最近眠れなくって薬飲んでるんですよ」
B医師「僕もずっと飲んでるよ。最近精神的にしんどいことも多くて…男性の更年期障害なのかなぁ」
A医師「僕もです。体も心も疲れてるんですよねぇ」

そんな言葉を残し、それぞれ次の会議へ出かけて行きました。

医療者を心身ともにギリギリまで追い込んで、現在の医療はようやく成り立っています。

ちょっと辛い気持ちになって帰宅したところ、勇気を与えてくれる嬉しいニュースがありました。

小澤征爾さん復帰のニュースです。
食道がんの治療のために休養していた小澤さんが、久しぶりに指揮台に戻った映像が流れていました。
痩せてはいるものの、眼の力は何も変わらず。
たくさんの患者さんが勇気を得たと思います。

私も、もうちょっとがんばってみよう！

 

あすは例会！

2010年9月4日 9:52 PM

久しぶりに親友と食事をして帰った昨夜。
ご機嫌でベッドに入ったはずのなに、暑さで何度も目が覚めました。
いつまで続くんでしょうか、この暑さ。

さて、あすは例会です。
私がオサボリしていたために、HPに例会案内を掲載するのをすっかり忘れておりました！スミマセン。

テーマは「がん治療と食事について」
講師は四国がんセンター管理栄養室長の河内啓子さん。
抗がん剤や放射線などの治療中の食事の工夫や、胃を切除した後の食事の摂り方、本人と家族の心構えなどをお話いただく予定です。

9月5日（日）午後1時30分～
愛媛県総合保健協会（松山市味酒町）
事前申し込みは不要
会員でない方は資料代として500円をお願いいたします。

新聞やテレビでも告知をしましたので、いつもより多くのご参加があるかもしれません。
会員の方でご都合のつく方は、少し早めに来ていただいて会場準備のお手伝いをお願いいたします！

 

取れない予約

2010年9月2日 11:31 PM

まず、先日の記事でご紹介した「がん患者の経済的負担問題」についての放送日変更のお知らせです。
今朝放送予定でしたが、1週間ずれて9日（木）のNHK『おはよう日本』の中での放送となりました。

さて、きょうは四国がんセンターへ行ったついでに、先延ばしにしていた婦人科の受診を予約しようとしました。
ところが…なんと年内はもう予約が取れない！！
自分の都合で２カ月延ばしてきましたが、予約が取れないとなると急に不安になりました。
どうしよう。
もともとの主治医は、現在別の病院に勤務していますから、そこでとりあえずの検査だけも受けるべきか？

そうだ、こういう時こそ相談支援窓口です！
あした電話して相談してみることにします。

 

がん対策

2010年9月1日 1:29 PM

9月に入りました。
とは思えない酷暑です。

さて、昨日のご報告です。
西条市で4回にわたって開催してきた子宮頚がんに関する講演会の最終日でした。
8月の暑い最中、毎回たくさんの方が足を運んでくださいました。
昨日の東予会場では、小学生くらいのお嬢さんを連れた若いお母さんの姿も見られました。
母娘で、女性のカラダのことを話しあうキッカケになれば嬉しいです。

西条から戻って、夜は愛媛県のがん対策推進委員会でした。

「愛媛県がん対策推進条例」が策定されて初めての会議です。
これまでの医療者、当事者、行政などに加えて県議会議員や経済団体、PTA関係者など総勢26人の委員での会議です。

在宅医療の推進、相談事業の充実、がん対策基金の創設などについて話し合われ、今後はﾜｰｷﾝｸﾞｸﾞﾙｰﾌﾟを作って具体的な取り組みをしていくことになりました。

よくある筋書き通りの会議ではなく、意見を出し合い、時には反対意見も闘わせながらの2時間でした。

こうして、少しずつでも確実に愛媛のがん対策は前進しています。