情報を得るには
2017年9月18日 9:50 PM
ひどい台風でした。
昨日午前中は雨も降らず、静けさが不気味なくらいでした。
午後から次第に雨が激しくなり
夜には、自宅近くを流れる重信川が氾濫危険水位を超えたとのことで
避難勧告が出されました。
とにかく情報を集めようと思うものの
どこに必要な情報があるのかわからず
焦ると見当違いなサイトしか見つけられず、ますます焦ることの繰り返し。
結局、遠方に住む知人からの適切な情報提供で
安心材料を得ることができました。
今回学んだこと。
・日頃から、いざという時に役立つwebサイトを調べておくこと
・万が一の際の避難先を知っておくこと
・適切な情報提供してくれる人を探しておくこと
考えてみれば
病気に関する情報検索のために、いつも口にしていたことと
まったく同じなのです。
・日頃から、正しい情報を提供しているwebサイトを調べておくこと
・困ったときに相談できる機関を知っておくこと
・患者団体など、サポートしてくれる人を探しておくこと
その立場にならなければ、
備えは難しいことを改めて思い知りました。
それでも、
だからこそ、
備えの大切さを地道に伝え続けていくことが
経験者としての務めだと思っています。
ピアサポート研修開催
2017年9月16日 7:45 PM
台風が近付いていますが
現在のところ外は静かです。。。
きょうと明日は「ピアサポート研修」です。
愛媛県からおれんじの会が委託を受け
年に1回開催しています。
今年は8人の方が参加してくださいました。
患者、家族、大切な人を見送った経験者、立場はさまざまです。
自己紹介を兼ねて
これまで、しんどかったときに支えになったことについて
みんなで語り合っていたときには
これまでの思いが、涙になってあふれる方もありました。
その後は、みんなで大笑いする時間もあり。
ご自分の辛さ、悲しさ、後悔などをチカラに変え
仲間に寄り添うピアサポート。
今回の参加者のみなさんも
きっとあたたかなサポーターになってくださるだろうと
感じられる一日でした。
台風の影響が最小限にとどまり
無事に研修を続けられますように。
違法な自由診療について
2017年8月29日 10:03 PM
違法な臍帯血移植に関する報道が続いています。
松山市内のクリニックでも
法律上必要な届け出をせずに移植を行っていたということで
愛媛新聞から、患者団体としての見解を聞かれ
回答した記事が本日付で掲載されています。
誠実な取材に、こちらも丁寧に回答したつもりですが
紙面には限りがあり
お伝えしたことのすべてが掲載されているわけではありません。
少し長くなりますが
わたしの見解を書かせていただきます。
患者さんやご家族は
「これ以上できる治療法はありません」と言われて
ああそうですか、と簡単に受け入れられるものではありません。
何か方法はないものか？
ネットや口コミなどで手立てを探そうとするのは
ごく当たり前のことだと思います。
しかし、残念ながら医学的な知識を持たず
情報の探し方について詳しくもなく
そして、何より冷静とはいえない状況のなかでは
藁をつかんでしまうことも少なくありません。
「有効性」「安全性」という言葉が
医療のうえでどれほどの重みを持つものか。
わたしがこの事を理解できたのは、
治療が一段落し
落ち着いて自分の病気を考えられるようになってからでした。
世の中には「有効性」や「安全性」が
十分に確認できていない医療が存在します。
広い意味でいえば、治験を含む臨床試験もそういえます。
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/index.html
「有効性」と「安全性」を確認するために
研究段階の治療を患者に行うわけですが
そこには厳しい基準や規制があり
参加する患者は守られています。
一方で、そうした基準や規制の外で
一部の医師が
自分の見識や経験だけで治療を行っているのも事実です。
今回の事件では
十分に適合していない臍帯血を移植していたという報道もありました。
どういう患者さんを対象としていたのかはわかりませんが
もしも状態の良くないがん患者さんを対象としていたならば
あまりにも安全性を軽んじた
つまり患者の命を軽んじた許されない行為だと思います。
しかし、医学に詳しくない人であれば
どこが問題なのかわからないわけです。
「これで奇跡的に治った人がいますから」と言われれば
その奇跡が自分にも？！と思ってしまうかもしれません。
もしも、「これ以上できる治療法はありません」と言われ
自由診療などを考えるのならば
せめて次の3つのことを確認することをお勧めしたいと思います。
・メリットだけでなくデメリット、リスクについても
具体的に説明を受けること
・副作用が出たときに必ず対応してもらうこと
・もともとの治療医と連携を取ってもらうこと
この3点について渋ったり、十分な対応がない場合は
慎重に考えたほうがよいと思います。
本当は、自由診療を考えるときには
もともとの治療医に相談するのが一番なのですが
中には、頭ごなしに否定する医師もいて
その結果、誰にも相談せずに自由診療を受けている方もあるようです。
主治医に言えないならば
病院の相談窓口や看護師、薬剤師など他の医療スタッフに
もしくは信頼できる患者団体などに相談してみることも
一つの方法だといえます。
残念ながら、医療を金儲けだと思っている人間が存在します。
取り締まるための法整備が待たれますが
わたしたち自身も、しっかりと考えていく必要があると言えます。
がん哲学外来
2017年8月12日 9:26 PM
お盆休みの方も多いと思います。
中には10連休という人もいるとか！
そのお休み初日にあたる昨日、おれんじの会例会を開催しました。
講師に順天堂大学大学院教授の樋野興夫先生をお招きしました。
がん哲学外来という、それまでになかった新しい取り組みを始め
たくさんの著書もある樋野先生のお話とあって
70人を超える方が参加してくださいました。
まさに哲学的なお話でしたので
ここで再現する力は持ち合せませんが
「解決できなくても解消を」という言葉が印象に残りました。
病気がすっかり治ってしまうという「解決」は無理でも
共感してくれる存在があれば「解消」にはつながるのではないか？
「わたしはここにいます」と言ってくれる存在。
共感してくれる存在。
そして、それはすぐ側でなく、少し離れた場所で
後ろから見守る存在でいいのだというようなお話でした。
講演会が終わった後に
「あの話はこういう意味よね？」
「あの例えは、こういうことを指していたはず」など
感想を言い合いました。
こういう対話こそが「がん哲学」なのだと思いました。
四国がんセンターでは、対話の場「坂の上の雲 暖だんカフェ」を
定期開催しています。
http://www.shikoku-cc.go.jp/support/schedule/2017/08/10-1331.html
愛媛県内では新居浜でも定期開催しているそうです。
その情報もまたご紹介します。
見送った人を思う
2017年8月8日 9:56 PM
台風一過。
また暑さが戻ってきましたが、昨日は立秋だったんですね。
そう聞くだけで、ほんの少しだけ風を感じるのは…気のせいでしょうか。
きょうはスーパーでいちじくを見かけました。
母はいちじくが大好きでした。
糖尿病のために果物にも制限があった母。
切ない思い出です。
お盆があるせいか
８月は見送った人のことを考える機会が多くなるようです。
町なかサロンでは、定期的に
「大切な人を見送った方のためのサロン」を開催しています。
次回は８月１０日（木）午後１時～３時まで。
同じ経験をした人同士で語り会います。
時間内の出入りは自由です。
お待ちしています。
本日はサロンはお休みです
2017年8月7日 10:32 AM
台風のため、本日は町なかサロンはお休みいたします。
ご了承ください。
がん哲学外来
2017年8月6日 9:55 AM
1か月間、ほぼ更新できないままでした…。
どうやら早くも夏バテのようで
ただでさえ自転車操業の仕事はますます効率が悪くなり
ブログにまで辿り着けない7月でした。
↑ 昨日の仕事の会場からの1枚。ちょうど松山城が正面に見える素晴らしい眺めでした。
さて。
おれんじの会8月例会は11日（山の日）に開催します。
講師は順天堂大学の樋野興夫先生先生。
ご専門は病理学ですが、
患者と対話する「がん哲学外来」を始めた方として知られています。
実は愛媛大学医学部の一期生でもあります。
『あなたはきょうをどう生きますか？』という演題で
お話いただく予定です。
8月11日（祝・金）午後1時30分～
愛媛県総合保健協会9階会議室（松山市味酒町）
事前申し込みは受け付けておりません。
当日定員（150人）になり次第締め切りといたします。
詳しくはトップページのチラシをご覧ください。
暑い最中で恐縮ですが、みなさまのご参加をお待ちしております！
七夕
2017年7月7日 12:24 PM
7月7日 七夕です。
愛媛ではひと月遅れで、これから笹飾りをする所が多いようです。
町なかサロンにも笹を準備しました。
こちらは以前の笹飾り。
毎年のことながら、七夕になると思い出すこと。
緩和ケア病棟に入院していた仲間が、病院の笹飾りに願い事を託しました。
「きょうを楽しく。あしたも楽しく」
あれから10年。
小学生だった子どもたちは大きくなったことでしょう。
楽しいことを見つけながら暮らしていますようにと願います。
町なかサロンの笹飾りへの願い事は、8月6日までお待ちしています。
お気軽にお立ち寄りください。
緩和ケアに”たどりつく”
2017年6月27日 8:26 AM
この2週間で3回目の東京出張。
これが終われば、怒涛のスケジュールが一段落します。
ほっ。
さて、朝日新聞デジタルのアピタルというページに
インタビューを掲載していただきました。
がん対策基本法から10年経過し
特に緩和ケアについて、患者・家族の立場から
その変化と今後の課題について語ってほしいとのことでした。
http://www.asahi.com/articles/SDI201706228234.html?iref=com_apitop
改めて読み返して気付いたこと。
緩和ケアに”たどりつく”という表現。
本来、緩和ケアとは診断時から受けられるのが当然のものなのですが
現実はなかなかそうなっていない。
患者や家族が、医療者に遠慮しながら、顔色をうかがいながら
「不安でしかたないんですが…」
「どうも痛みがあるような気がして…」と言わなければならない状況。
苦労して、悩んで、やっと”たどりつく”のではなく
自然の診療の流れの中で、普通に受けられるケアとなるように
県のがん対策基本計画の策定をする今年度は
本腰を入れて取り組んでいかなければ！
緩和医療について考える
2017年6月25日 6:10 PM
23日~24日、横浜で
第22回日本緩和医療学会学術集会が開催されました。
参加者は過去最高だったとのこと。
医師だけでなく看護師、薬剤師、臨床心理士などが
体や心の痛みを緩和するための日頃の研究の成果を発表し、学ぶ2日間でした。
わたしも
「抗がん剤治療が終了するとどうなりますか？
～医療者が患者のためにできる最適な医療の在り方を考える～」という
シンポジウムに登壇させていただきました。
立ち見も出るほどビッシリの参加者。
それだけ関心の高いテーマだったようです。
わたしからは、仲間のメッセージをもとに
積極的な治療を終えるにしても、続けるにしても
患者の人生は続いていく。
その中での不安や希望を丹念に聞きとり
患者の望む医療を実現してくれる存在が望まれるということをお伝えしました。
そのためには「対話」が重要。
患者・家族と主治医との対話。
緩和ケア医の対話。
医療者同士の対話。
シンプルだけど、やはり「対話」がすべての基本だと思います。
この学会の初日、朝一番のセッションの途中に訃報を知りました。
それだけに、今回の学会では考えることも多く
まだ学んだことを整理できていません。
もう少し時間をかけて整理し
サロンなどでも共有し、仲間と一緒に
緩和医療について考えていきたいと思っています。
