NPO法人 愛媛がんサポート おれんじの会

NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会は、主に愛媛県内のがん患者と家族、その関係者が集う会です。

ブログ

自分を責めない 自分を許す

2017年2月13日 9:54 PM

がんを経験した方の多くが

なぜ病気に?と原因探しをした経験があると思います。

 

生活習慣が悪かったのか。

ストレスがいけなかったのか。

悪いことをしてきたから…?

 

小林麻央さんの、きょうのブログが

それに関する内容でした。

http://ameblo.jp/maokobayashi0721/

 

自分の人生を否定しない。

病気になったことも含めて。

 

その思いに至るのは、なかなか簡単なことではありません。

 

わたしも、何度も何度も同じところをグルグルと考えていました。

どうして早く気付かなかったのか?

自分の命と引き換えに、子どもを産めなくなったことで

周りの人を悲しませ、落胆させたことをどう償えばいいのか?

なぜ生き残ったのか?

 

それでも、自分に、自分の人生にYESと言おう。

懸命にわたしを支えてくれた方たちのために。

そう思ってきました。

 

小林麻央さんのブログを読んで、思い出したことでした。

 

 

 

 

 

 

 

 

緩和ケアが当たり前の世の中になるように

2017年2月12日 10:19 PM

 

きょうは、日本緩和医療学会が開催した医療従事者向け講演会で、

全国がん患者団体連合会 副理事長として

ディスカッションに登壇させていただきました。

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会場となった東京 丸ビルホールには200人ほどの参加者。

 

わたし自身の経験、仲間の声などを紹介し

残念ながら、まだまだ体やこころの痛みの緩和が十分ではない現状を

お伝えしました。

 

では、これからどうするのか?

 

医療者の研修、効果的な普及啓発の在り方などについて

患者団体が協力できることなどについて意見を求められました。

 

研修への患者・家族の参画や、

医療者とのコミュニケーションについての患者側の学びなどについて

お話をさせていただきました。

 

主治医につらさを上手く伝えられない仲間の泣き顔や

旅立った仲間が残していったメッセージなどを思い浮かべ話をしましたが

どれだけ伝えられたのか。

あの時、ああ言えばよかった、こう言えばよかったと思い返し猛省です。

 

緩和医療学会副理事長の有賀先生が、ご講演の中で

イギリスで緩和ケアが浸透するキッカケになったのは

市民活動だったと語っていらっしゃいました。

 

痛みを感じたわたしたちが、声をあげ、何ができるかを

医療者と共に考え

一歩ずつ前へ進めていくことが重要。

 

ずっと抱えたままの宿題は、またひとつ重さを増したようです。

 

 

 

 

 

よりよいサロンのために

2017年2月10日 10:30 PM

松山でも雪がちらつき、県南部では積もったところもあったようです。

知らず知らずに肩にチカラが入ってしまう一日でした。

 

そんな中、きょうは病院サロン担当者の交流・検討会が開催されました。

がん患者・家族を対象としたサロンを開設している県内の医療機関から

担当者が集まり

わたしたちピアサポーターも加わってグループディスカッションを行いました。

 

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ピアサポーターとの協力のありかたや、

患者・家族のニーズをどう反映するのか?

そして院内職員への周知と、患者・家族への情報提供などについて

話し合いが行われました。

 

がん患者、家族の語り合いの場=サロンが全国の医療機関に広がったのは

ここ数年のことです。

 

わたしが治療を受けていた頃には、そのような場はありませんでした。

退院後、とても深い孤独を感じました。

将来への不安、再発の恐怖、体が元通りにならない歯痒さ…

家族にも、親しい友人にも本心を明かすことができませんでした。

同じ経験をした人と話がしたい。

この先にどういう日々が待っているのか、先を歩いている人と会いたい。

 

こんな思いをした多くの患者、家族の声が届いて

医療機関にサロンが広がっていきました。

 

より良いサロンのためにどうすればいいのか?

きょうのディスカッションでは、それぞれの問題点が出されるにとどまり

解決策を探るところまでは、残念ながら至りませんでした。

しかし、これをキッカケに

わたしたちピアサポーターも、一層病院関係者と協力して

取り組んでいきたいと思います。

 

愛媛県内の医療機関で開催されているサロンの情報はこちらです。

http://www.shikoku-cc.go.jp/support/kranke/talking/

 

 

 

 

知っているようで知らない医療費控除

2017年2月9日 10:07 PM

冷たい風が吹き、時折雨やみぞれまで降る一日でした。

 

こんな日の特別企画「知っておきたい 医療費控除」

天気も悪いし、参加者は少ないかも…と思っていたら。

なんと、用意した席が足りなくなるほどの盛況となりました。

 

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松山市内で税理士事務所を開いている石田みか先生に

基礎から丁寧に教えていただきました。

 

入院中の食費や、付添人への支払いも控除の対象になるとか

共働き夫婦の場合、どちらでまとめて手続きした方がお得か?など

知っているようで知らない事を教えていただきました。

 

参加者からもいろいろな質問も出て、あっという間の勉強会でした。

 

医療を取り巻く制度についての勉強会も

これからも企画していきたいと思います。

 

で、わたしは眼の治療に通ったときの通院費の領収書を

これから探します!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

セルフメディケーション税制って?

2017年2月7日 10:30 PM

立春を過ぎて菜の花や梅が咲き始めているのですが

愛媛では週末に雪の予報!

インフルエンザやノロウイルスも大流行中で

体調管理に一層の注意が必要です。

 

さて、きょうのドラッグストアでの買物のレシート。

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一番下に

「セルフメディケーション税制対象商品」と

記載されています。

頭痛薬が対象となっています。

 

これは、健康の維持増進や

病気の予防に取り組むために購入した特定の医薬品について

その費用が所得税控除の対象となる新たな制度です。

今年1月1日以降の購入商品が対象となっています。

 

わたしが知ったのは、お恥ずかしながらつい先日。

慌てて情報を集めています。

詳しくは厚生労働省のHP

http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000124853.html

 

この新しい制度を含め

医療費控除について学ぶサロンを

2月9日、今週木曜に町なかサロンで開催します。

午後1時~2時まで。

税理士から基礎知識を教えていただきます。

 

事前申し込みは不要。

お気軽にお越しください。

 

 

 

 

完全禁煙レストラン

2017年2月6日 8:33 PM

週末、がん看護学会学術集会へ行ったときのこと。

屋外の喫煙スペースでもくもくとタバコの煙。

ちょうどエスカレーターが着く場所が喫煙スペースになっているので

避けようがありません。

見れば、ネームホルダーを付けているので学術集会参加者です。

もう~~~~!!

多くの学会が会場を禁煙にしている中、とても残念な光景でした。

 

病気を経験して余計にタバコの煙が嫌いになりました。

食事をする場所はなおさらです。

 

禁煙推進の会えひめのHPには

完全禁煙のレストラン情報が掲載されています。

http://uen-ehime.com/restaurant_matsuyama.html

 

2020年の東京オリンピック・パラリンピック開催へ向けて

厚生労働省はレストランなども含め完全禁煙化への取組みを始めようとしています。

どこでも、きれいな空気の中で

おいしい食事が安心して取れる社会に早くなってほしいものです。

 

 

高知にて

2017年2月5日 9:41 PM

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高知で開催された第31回日本がん看護学会学術集会へ行ってきました。

「がん体験者と創る看護の未来」という特別企画に登壇しました。

90分のセッションで確かな方向性を見つけるのは難しかったのですが

患者・家族に最も近い職種である看護師の学会で

このような企画が続いていくことを願っています。

 

さて、その会場へ行って思い出したこと。

おれんじの会が生まれるキッカケがここにあったのです。

 

9年前。

愛媛で患者会を立ち上げようと思いつき

近隣で患者会を探したところ、高知の情報を見つけました。

ちょうど勉強会を開くとのことで、思い切って訪ねた場所がこの会場でした。

 

おそるおそる会場へ足を踏み入れたら

代表の女性が開口一番

「あんた、昼は食べたが?」

 

豪快で開放的で情に厚い、安岡佑莉子さん(現在は高知がん患者支援推進協議会代表理事)に

背中を押してもらい

患者会立ち上げを決意したのでした。

 

あれから、間もなく10年。

何ができたのだろうかと振り返り

まだまだだと、思いを新たにした高知での一日でした。

がんばるぜよ~!

 

 

 

医療相談

2017年2月4日 12:22 AM

町なかサロンでは、毎週金曜に

「医療相談」を行っています。

原則第1と第3金曜は医師、第2と第4は看護師が対応してくださっています。

お一人につき30分を目安に、納得がいくまでゆっくり相談していただきます。

 

医療機関ではありませんから診察行為はしていません。

患者さんやご家族の不安や、なかなか診察室では聞けないような素朴な疑問に

答えていただきます。

 

「あのぉ、食事療法のことも聞いてもいいんでしょうか?」

「主治医から説明を受けて、その時はわかったつもりだったんですが

 これはどういう意味でしょうか?」

「主治医に、うまく質問するにはどう言えばいいんでしょうか?」

 

緊張した面持ちで席に着いた方が

次第に表情も声も豊かになり、いくつもの質問を重ね

最後には少しおだやかなお顔になる様子を拝見することがしばしばです。

 

担当してくださっている医師は

四国がんセンター名誉院長の高嶋成光先生。

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がん治療の現場にいらっしゃった頃には

目の前の患者さんを一人でも多く治療することが最優先で

一人ずつにゆっくり向き合うことは、なかなか難しかったとおっしゃいます。

だからこそ、現役を退いた今は

しっかり患者さん、ご家族の話に耳を傾け

よりよい医療を受けられるようにサポートしていきたいと言ってくださっています。

 

医療相談の前後には、ピアサポーターが

仲間としてお話を聞かせていただきます。

 

相談は予約優先制です。

ご希望の方は、町なかサロンへお電話ください。

 

 

 

 

 

 

 

 

大事な時間を過ごす場所

2017年1月29日 9:11 PM

※「旅立ち」に関しての記事になりますので、気持ちが整っていない方はご遠慮ください。

 

町なかサロンの特別企画として

緩和ケア病棟の見学と講演会を企画しました。

その第一弾、松山ベテル病院を訪問してきました。

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ステンドグラスが美しい院内のチャペルで

病院の歴史、緩和ケア病棟の特徴などについてお話を聞き

その後、実際の病棟を見学させていただきました。

 

患者さんはもちろんですが

ご家族のための休憩室やお風呂など

患者さんを支える人への気遣いも、あちこちに感じました。

また、担当看護師は2人体制で

繊細で重要な支援を担う医療者側の負担にも

配慮されていることを知りました。

 

松山ベテル病院は

2000年に、がん患者さんとご家族のために

その最期の大事な時間を過ごす場所を開設しました。

当時はホスピスと呼んでいました。

まだ「緩和ケア」という言葉が一般的でない時代でした。

 

後に国の医療政策に沿って、緩和ケア病棟と呼ぶようになり

最期に限らず

体やこころの辛さを和らげるための医療を提供する病棟となっています。

 

ところで、1982年に病院を開設したときのパンフレットには

「病院は病を癒す所であると同時に、人々が死を迎える場所でもある。

 死が宿命である以上、病院は臨死患者の心身の苦しみに

 正面から取り組まねばならない」

と明記されていたそうです。

 

病院紹介のパンフレットに「死」という文字を書いた覚悟。

その深い思いが、県内で最初のホスピスを誕生させ

現在の緩和ケア病棟へと受け継がれています。

 

この緩和ケア病棟見学・講演会の特別企画、

来月13日には、四国がんセンターを訪問する予定です。

 

 

 

 

 

 

 

がん看護学会 学術集会

2017年1月28日 9:24 PM

庭の紅梅のつぼみが開き始めました。

来週には立春!

 

その立春、2月4日から高知で

第31回 日本がん看護学会学術集会が開かれます。

 

この中で、

「がん体験者と創る看護の未来像

  ~当事者の声を聴き、看護がなすべきことを創る~」

というテーマの特別企画が予定されています。

 

わたしは、全国がん患者団体連合会副理事長として登壇します。

その発表資料作成中。

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患者、家族に最も近い職種である看護師。

これからのがん医療の中で、大きな役割を果たすことが期待されています。

共に、どのような未来像が描けるのか。

議論を楽しみにしつつ、

当事者の願いをしっかり伝えることができるよう準備を進めます。

 

 
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