今夜もどこかで

2010年2月17日 11:52 PM

「疑わしい影があります」
「がんかもしれません」
そう言われたときから、患者・家族の痛みは始まります。

おれんじの会会員からも「”疑い”と言われたときが一番辛かった」とよく聞きます。
私も告知をうけた日の夜は、家族とともに重い夜を過ごしました。

そういう思いを知るあるドクターが「疑いを調べる検査のときから心に寄り添う医療が必要だ」とおっしゃっていたのを思い出します。
多くの医療者は、同じように感じているはずです。
でも実際の現場はあまりにも忙しく、寄り添ってくれることはほとんどありません。
医療者が無理なら、同じ経験をした患者や家族がその支えになることはできないものでしょうか？

高層マンションにともる無数の灯りを見ながら、この灯りの下のどこかにも、きょう「疑い」を告げられて心細い思いをしている人がいるのかもしれないと思う夜です。

 

がんプロフェッショナル

2010年2月15日 8:01 PM

ここのところぐずついた天気が続いています。
きょうも雨。
せっかく咲いた梅が冷たい雨に打たれています。

先週木曜、岡山へ行ってきました。
中国・四国広域がんプロフェッショナル養成コンソーシアム外部評価委員会に出席するためです。
この長～い名称、わかりやすく言いますと…
これからのがん医療を支える医療者を育てるシステムに対して、外部の委員が意見を申し述べる場、です。

そもそもがんプロフェッショナルとは、HPによると「がん医療の担い手となる高度な知識・技術を持つがん専門医師及びがん医療に携わるコメディカルなど，がんに特化した医療人の養成を行うため，大学病院等との有機的かつ円滑な連携のもとに行われる大学院のプログラム」のことです。

各地域、大学によってさまざまな取り組みが行われています。
中四国では８つの大学が広域で取り組んでいます。

こういうプログラムがあることは知っていましたが、詳しい内容を聞いたのは初めてでした。
医師、薬剤師、看護師の育成はもちろん、放射線治療に関わる「医学物理士」、栄養の面から関わる「がん専門管理栄養士」などの育成が行われていることは、実はあまり知られていないのではないでしょうか。

特に栄養学の面での取り組みは、全国でも徳島大学だけで行われているそうです。
がん患者にとって、食事のことは大変大きな関心事です。
治療中の食事の問題、治療の後遺症による食事の摂取の問題など。
これらは患者会でもよく話題になることです。
看護師や家族の経験だけで解決できるような問題ではなく、専門家がエビデンスをもって対応してくれるべきことです。
近い将来、食事に関してより良い環境が整うことが期待できるかもしれません。

残念ながら、こうした取り組みについて患者・家族が知る機会はこれまで多くはありませんでした。
３月には岡山で一般向けの公開講座も開かれるそうです。

がんプロフェッショナルについてもっと知りたいかたはhttp://www.chushiganpro.jp/index.php

 

門出

2010年2月14日 8:37 PM

バレンタインデー、うれしいニュースが届きました。

去年秋に旅立った仲間の娘さんが、きょう結婚したのです！

去年9月、母親に残された時間が少ないことを知った娘さんは、急遽ウエディングドレス姿を見せることを決めました。
すでに意識レベルが下がってウトウトすることの多かった母親でしたが、美しい花嫁姿の娘が「どう？」と尋ねるとしっかり目を開けて「きれい」と言ってくれたそうです。
愛娘の晴れ姿を心に刻んで、その数日後旅立って行きました。

あの日から5カ月。
喪中ということもあり入籍を見合わせていましたが、きょう婚姻届を出したそうです。

今頃天国で他の仲間と一緒にお祝いをしていることでしょう。
その嬉しそうな声が聞こえてくるようです。

おめでとう！幸せになってね。

 

がん募金

2010年2月12日 9:55 PM

徳島で、がん患者を経済的に支援するために募金活動が始まることになりました。
徳島新聞の記事です。
http://www.topics.or.jp/localNews/news/2010/02/2010_126524737389.html

愛媛も見習えるかな？

 

子宮頚がんは恥ずかしい病気？

2010年2月10日 10:52 PM

雨が続いています。

私の講演を聞いてくださった方からの感想が届きました。
その中に「自分も子宮頚がんを経験しました」という方からのものがありました。
ある人から「複数の人とセックスするからいけないのよ」と言われ、自分が汚れているような気がしてとても辛い思いをしたそうです。
そして周囲の人には自分の病気のことを隠してきたそうです。

こうした話はよく耳にします。
悲しいことです。
子宮頚がんに関して「複数の人とセックスするからいけない」のは間違いです。
1人のパートナーとの1回だけのセックスでも、HPVに感染することはありますし、それががんにつながる可能性だってあります。
HPVはありふれたウイルスで、セックス経験のある女性の80％は、本人が気付かないうちに感染、自然排除しているといわれています。
つまり、セックス経験のある女性なら誰でも子宮頚がん患者になるリスクがあるというわけです。

実は、私もこうした知識を身につけるまでは、なかなか自分の病気のことを語れませんでした。
興味本位の視線を感じることもありました。
でも、正しい情報とともに、患者が置かれている厳しい現実を当事者が語ってこそ一般の方々からの理解が深まると思っています。

感想の中に「がんへの偏見をなくしてほしい。子宮頚がん患者を見る目が変わり治療しやすい社会になりますように」と書かれていました。
頑張ります！！

 

なんでコソコソしなければならないの？

2010年2月9日 10:05 PM

暖かな一日でした。

きょうは久しぶりにMさんとランチ。
ずっと抗がん剤治療を続けている彼女は、副作用の色素沈着を気にしています。
すれ違った人が振り返ってこちらを見ている視線を感じることが少なくないと言います。
そのせいもあって、多くの人がいる場に出て行くのがとても嫌なのだそうです。
近所のスーパーに行くときには混み合う時間を避け、場合によっては遠くの店まで行くこともあるそうです。
近距離で接しなければならない授業参観にはマスクを着けて。
冬場や花粉症の時期はいいけれど、そうでないときはマスク姿が目立つので参観日に行けない回数が増えたとのこと。

「なんでコソコソしないといけないんだろうね…」

私と同い年、４４歳の彼女。
鏡に映る自分の顔色に悩み、その顔色を見つめる視線の厳しさに日々さらされていることを思うと胸が痛くてたまりません。

日本人の2人に１人ががんを経験する時代です。
誰だって、副作用で皮膚の色が変わったり、髪が抜けたり、場合によっては大きく外観が変わったりする可能性があるわけです。
その変化は、病気に立ち向かっている勇気の証なのです。

コソコソすることなく、むしろ勇気を讃えられるような社会にしていかなければ！

 

ドラッグラグ

2010年2月8日 10:42 PM

今夜はテレビで映画「ローマの休日」が放送されています。
がんばって仕事を片付けて、久しぶりにオードリー・ヘップバーンの姿をゆっくり見たいと思っていたのですが…。
東京の患者支援団体の事務局長との打ち合わせに熱中してしまい見逃しました。
まぁ、DVDをレンタルすれば済む話なんですけどね。
そういえば、映画館にもしばらく行ってないなぁ。

さて、きょうはドラッグラグについての情報です。
今夜のNHKのニュースです。
http://www.nhk.or.jp/news/k10015517191000.html　（数日経つと削除されます）

海外で当たり前に使われている薬が、なぜ日本ではいつまでも使えないのか。
この単純な問いを発し続けた患者会の活動が、今回の会議開催につながりました。
「なぜ？」「どうして？」
患者・家族の立場からみるととても不思議な、納得のいかないことが医療現場には多くあります。
「でも、こういうものなんだろう」
「病院がそう言うのなら仕方ない」と、自分に無理やり言い聞かせたり諦めたりすることはたくさんあります。

感情からだけでなく、データを集め勉強し、冷静に判断したうえで欲しいものは欲しい、おかしいものはおかしいと「モノ申し」ていくことは、私たちの役割なのだと思います。

 

残された名札

2010年2月7日 9:28 PM

いまテレビで「N響アワー」を放送中です。
曲はブラームスの交響曲第3番。
私の大好きな曲ですが、実は演奏会で取り上げられることが少ないので、こうしてN響の演奏を、テレビを通してとはいえ聴けるのはとても嬉しいことです！

きょうは例会の日でした。
30人余りの方が集まってくださいました。
簡単に近況報告をした後で、いくつかのグループに分かれて話し合いをしました。
句会のグループもあったのですが、どうやらオシャベリに花が咲いて句作は捗らなかったようですが…。

きょうのような語り合いの会のときには、みなさんに名札をつけてもらっています。
欠席した方の名札が残されているのを1枚ずつ眺めました。
この方は自宅で療養中のはず。
この方は無事退院できたかしら？
長い間お顔を見てないけれど、どうしてるかなぁ…。

体やこころの状態、松山までの距離などで例会に参加できない方たちのことを思いながら家に戻ったところ、秋田で患者会のお世話をしているTさんからの電話。
Tさんは会議などでいつも「この場に来られない患者・家族を忘れてはいけなんです！」と繰り返しています。
きょうもそういう話になりました。

負いきれない重荷を抱えて「辛い、苦しい」と言葉さえ出ないでいる患者・家族の方々に、本当に必要な支援を届けるにはどうしたらいいのか。
このことを問い続けなければと改めて思いを新たにしました。

 

大阪にて

2010年2月6日 6:31 PM

福岡から松山へ戻り、そして大阪へ。
地元の方によれば、きょうはこの冬一番の冷え込みだそうで朝は雪が舞っていました。
この1週間で東京と大阪で雪に降られたことになります。
さしずめ”雪女”？！

大阪は、「女性の健康を考えるフォーラム」で体験談をお話してきました。
大阪城近くの会場には500人近い参加者。

多くのかたのお目当ては、メイン講演の向井亜紀さんと思われます。
向井さんは2000年に子宮頚がんを経験なさっています。
たしか私より1歳年上のはずですが、本物はテレビ以上に若々しくステキな方でした。

ご自身の経験から、病気と向き合う心構えなどを熱く熱く語ってくださいました。
自分の体を愛おしむこと、楽しいことを想像する力を活用することの大切さを訴えられました。

お話を聞きながら、改めて自分の心身を大事にすることを考えました。
そういえば、ここのところ無理に無理を重ねてたなぁ…。
今夜は、長旅に耐えてくれた体を労り、いつもより長い睡眠を取ろうっと。

 

福岡にて

2010年2月4日 9:53 AM

東京から福岡へ飛んできました。

福岡緩和ケアチーム懇話会という医療者のみなさんの勉強会で、患者の立場からお話をさせていただくためです。

お声掛けくださったのは浜の町病院の加藤雅人先生。

医療者のみなさんに、何か一つでもメッセージが伝わったならうれしいです。

この懇話会の前に、福岡市内で開かれていた「元気が出るがん患者の集い」に参加しました。
これは患者会やサロンではなく、カルチャーセンターの講座の一つです。
大変ユニークな取り組みだと思います。
このご報告はまだ後日改めて。