がん患者大集会
2009年2月21日 8:38 PM
先週末の東京での活動報告第２弾です。
１５日には、去年１１月の「がん患者大集会」の反省会が開かれました。全国各ブロックの実行委員が集まりました。
参加した方はおわかりの通り、去年の大集会は、全国９会場をテレビ会議システムを使って結ぶという新しいスタイルで行いました。これは、国立がんセンターのテレビ会議システムを借りて実現したもので、医療者以外の団体がこのシステムを使うのは初めてのことでした。
近くの施設で参加できるのはよかった、次回も全国各地での分散開催を希望するという人が、参加者の８割に上ることがアンケート結果から判明し、今年の「第５回がん患者大集会」も同じようなスタイルで開催することで準備を進めることになりました。
内容については様々な意見が出されました。
全国の患者・家族の小さな思いをつないでいくことと、予算まで含めて国や都道府県のがん対策に当事者の意見を反映させていくこと、この両輪をどうやって盛り込んでいくか？
これからの実行委員会で議論していくことになります。
私自身、四国ブロックの実行委員として忸怩たる思いがありました。せっかく参加してくださった患者・家族のみなさんはスクリーンから流れる映像と音声を一方的に受け取るだけ。全国の仲間とつながりたい、意見交換をしてみたい！という思いがあったと思うのですが、残念ながらそういう展開にはなりませんでした。
反省すべきは反省し、ではどうすればもっと良いものになるかを考えていきます。
全国各地で病気と向き合っている仲間が手をつなごうと始まった大集会。先輩患者から引き継いだバトンを、確実に次に渡さなければならないと思っています。
今年もご協力ください！
患者の思い 医者の思い
2009年2月20日 8:14 PM
昨日夜、松山市医師会の在宅医会でお話をさせていただきました。
在宅医療に取り組んでいる、あるいは関心のある医師（主に開業医」の集まりです。
『がん患者のhappyと医療者のhappyのために』と題してお話し、その後ディスカッションをしました。でも結局患者のhappyに偏った話になってしまいました。
お世話くださった先生からも「要求する側vs要求される側という構図では難しいですね」というメールが来ました。そういう構図で物事を捉えないようにと日頃から気を付けているはずなのに…。
反省。
ただ、ディスカッションで意見を出してくださった先生方からは、患者・家族の思いを何とか理解したいと思っているという熱意が伝わってきました。
私たち患者・家族と医療者が、お互いを分かり合うためにはどういう方法があるのでしょう？
それを考えるのも患者会の大事な役目の一つだと思います。
さて、ここで番組のご案内です。
NHKラジオ第一放送で「たばことどう付き合いますか？」というテーマの放送があります。
来週月曜（２３日）～木曜の午後の時間帯です。
特に月曜のゲストは国立がんセンターの医師で、がんと喫煙の関係についてもお話があります。
詳しくは
https://www.nhk.or.jp/radiodir/tunagaru/idobata.html
をご覧ください。
わたしのカルテ帳
2009年2月18日 8:18 PM
ジャスコでの「幸せの黄色いレシートキャンペーン」について、きょう実績報告が届きました。
２月１１日、おれんじの会のボックスに入れて下さったレシートは３５９枚、６８８，３４５円分でした。この１％相当（６９００円分の商品）が私たちの活動支援に充てられます。
当日レシートでご協力くださった方々、そして活動にあたった会員のみなさん、ありがとうございました！
来月１１日の活動をお手伝いして下さる方を募集しています。事務局までご連絡ください。
さて、先週末の報告第１弾です。
１４日（土）築地の国立がんセンターで「がん患者・市民パネル会議」がありました。
これは、国立がんセンターの中のがん対策情報センターが’０８年度に初めて設けたもので、提供する情報がわかりやすいかどうかについてがん患者・家族の代表に意見を聴くというものです。
応募した全国の患者・家族から数十人が選ばれ活動しています。
愛媛からは３人が参加しています。
１４日の会議では、『わたしのカルテ帳』について協議しました。
『わたしのカルテ帳』は、がんと告げられた患者が病気に関する様々な情報を入手し、自分の状況を記録し、病気と向き合っていくのを手助けするための”参考書＆日記”のようなものです。
この『カルテ帳』が、本当に当事者として使いやすいのかどうかを、私たち当事者がチェックしました。
「病名を告げられて混乱している時に必要な情報は？」
「診察室での質問項目は何が必要か？」
「検査結果の記録はどうすればいいか？」などいろいろな意見が出されました。
症例数が少なく情報も少ない部位の患者や、情報入手に疎い高齢の患者の家族からは、私など考えもつかないような意見が出されていました。
『わたしのカルテ帳』は、これからも当事者の声を取り入れながら改良を重ね、再来年度から全国で配布が始まる予定です。
情報を仕入れてきました！
2009年2月17日 12:28 PM
ブログを２日お休みしました。
１４日と１５日は東京でがん関連の会議に出席し、そのまま高知へまわり、昨夜は高知の患者会「一喜会」６周年記念講演に参加して先ほど戻ってきました。
ぎっくり腰がどうなるかと心配したのですが、おかげさまで悪化することもなく無事帰松です。
この３日間で全国の患者会のメンバーと交流し、専門家の話を聞き、たくさんの情報を仕入れてきました。頭も心も満杯状態です。
少しずつブログで紹介し、資料にできるものは例会で配布し、できる限り皆さんと情報を共有したいと思っています。
それにしても、週末の東京は初夏のようで今朝の高知は冬に逆戻り…やれやれです。
この気温差はこたえます。
インフルエンザの流行は一段落したそうですが、風邪を引かないように気をつけましょうね。
情報共有はまた改めて。
おはようございます
2009年2月14日 7:55 AM
会員専用掲示板に、最近書き込みが増えています。嬉しいな！
会員の方にはIDとPWをお伝えしますのでご連絡ください。
さて、きょうから会議やシンポジウムが続く関係でブログの書き込みは２日ほどお休みします。
ぎっくり腰が悪化したためではない（はず）ので、ご心配なく。
お問い合わせは携帯（０８０－３５４９-２３２７）へお願いいたします。
手
2009年2月13日 7:32 PM
一気に春が来たような一日でした。松山では最高気温が２０度くらいまで上がったそうです。
風が強く、紅梅の花びらが舞っています。
来週明けには再び冷え込むそうですから気をつけなければいけませんね。
ぎっくり腰はかなり回復しました。
寝返りを打つのが辛く夜中に何度も目が覚めてしまいましたが、日中は昨日より動きがスムーズになりました。
ちょっと余裕が出てきたので、治療を受けている整骨院の先生といろいろお話をしてみました。
整骨院のように、時間をかけて身体に直接触れて施術してもらう場合には、信頼関係がとても大きく作用するとのことでした。
信頼してリラックスして受けるのと、不安で緊張して受けるのとでは効果が違うそうです。科学的証拠がどうのという前に、それは実感として理解できますよね。
そういえば、先日の子宮頸がんシンポジウムで出会った方が、自分が病気のときに受けたマッサージの心地よさが忘れられず、いま資格を取るために勉強をしているとおっしゃっていました。
手を通して伝わる温もりというものがあります。
病院で医師や看護師が少しでも手を置いて診てくれると何か安心感のようなものを感じた経験はありませんか？
ベッドサイドへ来ても離れたところに立って目も合わさずにいる医療者とは、到底信頼関係が築けません。
多忙なのはわかりますが、あと一歩ベッドへ近づいてちょっと患部に手を当ててくれませんか？
あたたかさ
2009年2月12日 9:45 PM
やってしまいました。
ぎっくり腰。
昨日の朝からちょっと違和感があったのですが、きょうは更に悪化。とほほ…。
治療してもらって少し楽になりましたが、いちいち掛声をかけないと動けない有様です。
事情を知ったおれんじの会世話人Oさんから「大丈夫？」と電話をもらいました。こういう時の一言は効きますね～。あたたかさが伝わりました。
痛む腰をさすりながら、ある会でお話をしてきました。
経営者や会社役員のみなさんの集まりで２５人ほどの出席でした。
自分の体験談やがんの情報を交えて１時間ほど話をしました。
私の話のあとで、会長さんがこんな話をしてくださいました。
ずいぶん昔に４ヶ月間だけ断酒したことがあるそうです。
取引先の方の子供さんが血液がんにかかり、緊急で献血が必要になることがあるとわかったためです。実は、ご本人は既往症の関係で献血できない体なのですが、他の人を車で病院まで連れていくことは出来るから、という思いからの断酒だったそうです。
こんな思いでがん患者を支える人もいらっしゃるんだと、なんだか嬉しくなりました。
以前のブログでも書きましたが、人を癒すのは誰かのあたたかさですね。
幸せの黄色いレシート
2009年2月11日 8:23 PM
ジャスコ松山店で行われた「イオン 幸せの黄色いレシートキャンペーン」に参加してきました。
毎月11日だけレシートが黄色に変わります。店内には登録された福祉団体のボックスが置いてあり、そこへ買い物客は黄色いレシートを入れます。レシート合計額の１％相当の商品が、各登録団体に贈られるという仕組みです。イオングループが行う社会貢献活動の一環です。
おれんじの会会員の一人がこの活動を知ってジャスコ松山店へ問い合わせし、登録団体として認可してもらって先月から活動を始めたところです。
きょうの活動は午後5時から1時間。
食品売り場レジの周辺でボックスを持ち、協力を呼びかけました。
休日の夕方ですから買い物客が絶えることはなく、私たちのボックスにもみるみる黄色いレシートが貯まっていきます。
レシートを入れてくださった方には、会を紹介する簡単なチラシを手渡しました。
もしかしたら、この中にも孤独に病気と向き合っている方があるかもしれないと思いながら。
子宮頸がんの治療をしていた9年前、歩いて行けるジャスコ松山店は日常の買い物場所でした。
車の運転はダメ、重いものを持ってはダメなのでほとんど毎日少量ずつの買い物が日課でした。
スーパーで周りを見渡すと、誰もみんな元気そうな人ばかり。自分だけが一人違う世界に追いやられたような孤独を感じたものでした。
そんな事を思い出した1時間でした。
ジャスコでの活動は、来月以降も続きます。
11日のお買い物はジャスコ松山店で、そしておれんじの会のボックスに黄色いレシートを入れてください！
がん患者のサロン
2009年2月10日 9:11 PM
きょうは、広島市民病院へ行って来ました。
ここにはがん患者のためのサロン「～がんとともに～こころのサロン」があります。その見学のためです。
広島市の中心部にある市民病院。建て替えられたばかりでピカピカの玄関を入ってすぐのところに「医療情報サロン」という一室があります。２０畳くらいでしょうか。やわらかく外光がはいる通路に接していて明るく開放的な雰囲気です。
がんに関する図書が５００冊ほど並べられ、有料でインターネットも使えるようになっています。
この部屋で月に２回、広島市民病院のがん患者と家族を対象にしたサロンが開催されています。
同じ病気の患者同士、家族同士が自由に語り合える場所にと、がん診療相談室のソーシャルワーカーが企画して去年５月から始まったそうです。
きょうは精神科医師によるミニ講座は開かれ、その後１３人ほどの参加者が互いの悩みを語り合っていました。
毎回１時間の開催だそうですが、参加者からはもっと長くしてほしいとか回数を増やしてほしいという希望が出ているとのことでした。
私も前半だけ同席させていただきました。
おれんじの会の例会では進行役をすることが多く一人のがん経験者の立場に立つことが難しいのですが、きょうは一参加者として皆さんの話に同感したり、ちょっと涙が出たり…。何か癒されるような思いをしてきました。
こういうサロンが愛媛にも欲しいという思いを新たにしました。
患者会例会もいいのですが、通っている病院でふらっと立ち寄れる場も必要ではないでしょうか？
院内サロン開設、これも大きな目標です！
一歩ずつ
2009年2月9日 8:27 PM
毎回のことながら、例会の後はちょっと落ち込みます。
「あの会員さんの話に、もっと他の答え方があったんじゃないか」
「ちょっと退屈そうな顔をしてたあの人は大丈夫かなぁ」
満足度100%は無理だし、上手く出来ると考える方が傲慢だと思うのですが…でも力不足に落ち込んでしまいます。
はぁ～。
そんな気分のきょう、高知の患者会「一喜会」の安岡さんと電話で話をしました。一緒に取り組むイベントの打ち合わせです。
安岡さんは全国に名を轟かす”はちきん”さんです。
娘さんの病気を機に患者会活動を始め、行政や医療者を動かし続けています。いつも前向きでエネルギーあふれる安岡さんと話をしていると、こちらの悩みなど吹き飛ばされてしまいます。
きょうも、元気な高知弁を聞いているうちに、落ち込んでいる場合ではない！と思えるようになりました。
ブログ上で失礼ながら、安岡さんありがとうございました！
ある患者会会員がメールにこんな事を書いていました。
「100を目指していて、20しか出来なかったとして、じゃあ20は全然ダメかというと決してそうではない。マイナス80ではなくてプラス20なんだから！」
そうなんですよね。一歩ずつ一歩ずつ！
